Ependymom / Plexuskarzinom

Hallo,

durch eine Freundin bin ich an diese HP gelangt und ich hoffe, das ich hier einige Antworten bekomme. Es geht hier um die Nichte meines Freundes, bei der vor einem Monat ein Tumor aus dem Kopf entfernt wurde. Er konnte zum Glück komplett entfernt werden und der Arzt der Sie operiert hat, (Dr. Schwarz in der Uni-Mainz) ist davon ausgegangen das er gutartig ist. Als dann die Ergebnisse aus dem Labor in Mainz kamen, gab es zunächst eine Differenzialdiagnose, welche lautet: "Plexuspapillom", "Plexuskarzinom"!!! Das war´s dann fürs erste. Für die Eltern brach in kurzer Zeit die Welt zum 2 mal zusammen. Vor allem jetzt, weil die Ärzte sich nicht ganz schlüssig sind, wie es denn weiter geht. Bei dieser Art von bösartigem Tumor gibt es leider keine Studien, oder Thearpieverfahren an welchen man sich orientieren könnte. Ich selbst bin nun schon seit Tagen auf der Suche im Internet, ob es irgendwelche Berichte von Betroffenen gibt, mit denen man sich dann austauschen könnte. Der eine Arzt schlägt eine Chemotherapie vor, dann kommt der nächste, der dann meint, er wüsste nicht ob diese Chemotherapie bei diesem Tumor auch anschlägt, dann kommt der dritte, der dann die Eltern über die Nebenwirkungen aufklärt und im Grunde genommen weiss keiner der Ärzte was sie überhaupt machen sollen. Wir wissen jetzt auch nicht, an wen wir uns wenden sollen und wie wir den Eltern helfen können. Vielleicht hat jemand eine Ahnung, oder war sogar selbst betroffen welche Möglichkeiten es in diesem Fall gibt. Die kleine Maus ist gestern gerade mal vier Monate geworden. Ich hoffe für die Eltern, dass sie noch ganz, ganz Alt wird und das ganze gut übersteht. Ich hoffe nun auf euere Hilfe und sage bereits vielen Dank!

Dani
lely02@yahoo.de

Hallo Dani,

habe ein paar Links gefunden. Vielleicht helfen die ja...

http://www.geocities.com/HotSprings/...Pageindex.html

http://www.virtualtrials.com/btlinks...ame=Ependymoma

LG
Britta

Liebe Dani
Ich kenne 2 Internet-Adressen, die sich hauptsächlich an Hirntumor-Betroffene und deren Angehörige wenden. Beide sind in Deutsch und verfügen über ein Forum, wo man seine Fragen stellen kann.
Die Adressen lauten:
www.hirntumor.de
www.strahlemaennchen.de

Ich kenne auch eine amerikanische Hirntumorseite:
www.abta.org

Ausserdem möchte ich Dir empfehlen, Kontakt mit der Kinderkrebsstiftung aufzunehmen. In der von dieser herausgegebenen Elternzeitschrift WIR
kannst Du eine Kontaktanzeige aufgeben und ganz konkret Gleichbetroffene suchen. Das ist auch eine sicher seriöse Stelle. Hier die Adresse:
Deutsche Kinderkrebsstiftung
und DLFH-Dachverband,
Joachimstrasse 20
53113 BONN
www.kinderkrebsstiftung.de

Im Universitätsklinikum Eppendorf existiert im Uebrigen eine Elternselbsthilfegruppe und Gesprächsrunde für Eltern , die ein Kind mit Hirntumor haben. Vielleicht könntest Du auch da Hilfe finden. Die dortige Adresse wäre:
www.Kinderkrebs-Hamburg.de

Ich wünsche Dir und der kleinen Maus alles erdenklich Gute
Liebe Grüsse
Ladina

Hallo Ladina, hallo Britta,

ich möchte mich bei Ecuh beiden ganz herzlich für die Mails bedanken!!! Ich bin gleich auf die Seiten gegangen und dadurch weitere Infos bekommen. Ich selbst bin über Umwege an die Uni-Regensburg gekommen an den Hr. Dr. Wolf der (für mich zumindest)ein sehr, sehr guter, netter und hilfsbereiter Arzt und Spezialist auf diesem Gebiet ist. Er hat mir sehr viele Fragen beantworten können und hat mir und den Eltern auch weiterhin seine Hilfe angeboten. Dadurch habe ich es eigentlich das erste mal hautnah erfahren, wieviel das den Eltern hilft, jemanden zu finden der einem etwas konkretes im Bezug auf diesen Tumor sagen oder erklären kann. Bei der kleinen Maus wird heute mit der Chemotherapie begonnen und wir alle hoffen und beten das sie auch anschlägt und das unsere kleine Maus geheilt wird.
Ich möchte mich nochmals bei allen ganz, ganz herzlich bedanken, die unsere Geschichte gelesen haben und uns mit Ihren Mails Hilfe und Hoffnung gegeben haben!

Liebe Grüsse
Dani

Ganz herzlichen Dank für die Informationen und die Links. Aber ich habe den Unterschied zwischen einem Ependymom und einem Plexuskarzinom noch nicht verstanden.

Bei meinem zwölfjährigen Sohn wurde gerade ein Ependymom im Kleinhirnbrückenwinkel vollständig entfernt. Ganz herzlich bedanken möchte ich mich dafür bei Prof. Dr. Steudel und Prof. Dr. Graf (Uniklinik in Homburg, Saarland). Aber unsicher bin ich in Bezug auf notwendige und sinnvolle Anschlußbehandlungen um einem Rezidiv vorzubeugen. Wer weiß etwas darüber?[agnessa@web.de]