Pleuraerguss nach Hochdosis

[Ma2]

Hallo Eva,

habe Deine Nachricht soeben erst gelesen und hoffe, dass ein kleiner Ausflug klappt - zumal das Wetter so toll ist.

Sohnemann geht es im Moment subjektiv gut. Er bekommt jetzt Etoposid, das nimmt er abends, weil er danach sehr müde wird. Ansonsten ist er insgesamt gut drauf. Wir bekommen gleich die Blutwerte - wenn die in Ordnung sind geben wir zusätzlich Temodal. Die Kombination haben wir mit Ärzten in Amerika und Kanada abgesprochen.

Die Ärzte hier scheinen hilflos und vermitteln den Eindruck, dass man eh nichts mehr tun kann.....

Wir warten auch noch auf die Ergebnisse des MRT der Wirbelsäule und der Spinalpunktion. Hoffentlich keine Mets....

Gegen die Appetitlosigkeit haben wir damals - speziell in der Zeit der Bestrahlung - Canabinol gegeben. Vielleicht hilft das etwas? Wie lange wird denn bestrahlt? Diese enorme Müdigkeit habe ich noch gut in Erinnerung.

Liebe Eva, was macht Dir Angst vor der psychologischen Unterstützung? Du kannst mir gerne auch privat mailen.

Einen schöne Urlaubswoche
Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

zunächst einmal ein ganz kräftiges " Daumen drück " für euer MRT Ergebnis!
Etoposid ( Exitop ) hatte Felix bei seiner ersten Erhaltungstherapie bekommen, zusätzlich noch Trofosfamid ( Ixoten ) und Idarubicin ( Zavedos ).
Wie waren denn die Blutwerte? Konntet ihr mit Temodal anfangen?
Bei Felix liegen die Werte noch immer im Keller, die Kinderklinik rechnete schon damit, daß die Bestrahlung nicht weiter geht. Die Strahlenklinik will so weit es geht weiter machen. Felix hat noch zehn Bestrahlungen und danach hätte er noch fünf mit erhöhter Dosis! Das letztere machen sie von seinem Gesundheitszustand abhängig.
Bei einem Rezidiv gehen die Ärzte nicht von Heilung aus, aber das sie euch den Eindruck vermitteln es gibt nicht`s mehr!
Aber ich kenne das auch, von Felix erster Tumorerkrankung. Damals hatte man uns ein halbes Jahr in die Warteschleife geschickt, wollte den Tumor beobachten ( der da noch benigne war )! Dann, wo es nicht mehr ging bekammen wir die Antwort, wir können nicht mehr operieren, auch keine Transplantation. Wir hatten uns dann auf eigenen Wegen eine Klinik gesucht die Felix operierten und es ging fünf Jahre gut.
Einen guten Start in die Woche, auf dein Angebot dir persöhnlich zu schreiben komme ich gerne zurück.
Bis dahin alles gute, liebe Grüße Eva

[Eva M.]

Ein Danke an Alle, die mit uns gehofft haben!

Felix ist gestern verstorben

Alle Kraft der Welt, daß eure Kinder gesund werden

Eva

[Petra+Sarah]

Liebe Eva,
ich bin in Gedanken bei Dir!!! Wieder hat diese grausame Krankheit ein Opfer gefordert! Es tut mir unendlich leid. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie furchtbar es ist wenn man diesen Kampf verliert und das eigene Kind gehen lassen muss! Den Kampf gegen diese Krankheit hab ich mit meiner Tochter auch ausgefochten, es ist die Hölle!
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüsse
Petra

[Eva M.]

Liebe Petra und Sarah,

vielen Dank für deine Worte!
Ich habe eure Beiträge immer mit verfolgt und kann euch nur weiterhin viel Kraft wünschen und viel Sonnenschein für deine Kleine.
Liebe Grüße, Eva

[maja-s04]

Liebe Eva,

Es ist mir ein Bedürfnis,an diesem für Dích so schweren Tag mein Mitgefühl auszudrücken.
Ich wünsche Dir liebe Eva viel Kraft und liebe Menschen um Dich, die Deinen großen Schmerz mit Dir tragen können.

Was muss ein Mensch alles aushalten, um so etwas zu verkraften?

Eine Kerze für deinen geliebten Felix brennt bei Lukas!

Stille Grüße
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

[oblivion]

Liebe Eva

Sowas ist einfach nur grausam sein Kind zu verlieren.Mein Sohn Kevin ist im Nov.05 an einem Hirntumor verstorben ,er war 17 Jahre alt.
Ich weis wie Du dich fühlst und drück Dich mal ganz fest
Ich wünsch Dir und Deine Familie viel Kraft für die kommende Zeit und mir tut Euer schwerer Verlust so unendlich leid.

Einen stillen Gruss von einer traurigen
Elke

[Ma2]

Hallo Eva,

lange haben wir nichts voneinander gehört und jetzt diese traurige Nachricht.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Du einen guten Rahmen für Euren Abschied findest, der Dich trägt und stützt.

Bei uns sind die Veränderung schleichend - Sohnemann ist relativ kraftlos, starke Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis - die Dauertherapie mit Etoposid und Temodal hinterläßt doch ihre Spuren. Außerdem sind bei der letzten Spinalpunktion Tumorzellen im Lumbalkanal festgestellt worden - wir können nur abwarten.

Magst Du beizeiten erzählen, wie die letzten Wochen für Felix und Dich waren?

Ich sende Dir eine dicke Umarmung
Ma2

[Maria56]

Liebe Eva,
Mein tieftes Beileid.
Maria

[Eva M.]

Hallo Maja, Elke und Ma 2

lieben Dank für euer Mitgefühl!

Hallo Ma 2,

alle Kraft der Welt für euch, ein kleiner Teil wie es Felix in letzter Zeit so gegangen ist, steht unter Strahlenthapie ( punktionelle palliative Bestrahlung ).

Allles liebe, Eva