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  #1  
Alt 09.10.2002, 20:59
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Standard Buchtipps: verschiedene Leukämien

RATGEBER
**********

Autor: Hermann Delbrück
Titel: Chronische Leukämien
Untertitel: Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Verlag: Kohlhammer
ISBN 3-17-0168846-0
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3170183699
Preis ca. 17 Euro-D, sFr.29.10, 17.50 Euro-A

Sehr guter, informativer Ratgeber für Betroffene und Angehörige. Der Autor ist Leiter einer grossen onkologischen Rehabilitationsklinik.
Sehr zu empfehlen!


Geändert von Krebs-Kompass-Buchtipps (11.12.2006 um 21:30 Uhr)
  #2  
Alt 09.10.2002, 21:05
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Standard Buchtipps zum Thema KMT und PBSZT

RATGEBER
************
Autor: Hermann Delbrück
Titel: Knochenmark-und Stammzelltransplantation nach Krebs
Untertitel: Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Verlag: Kohlhammer
ISBN 3-17-016132-6
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3170161326
Preis ca. 16 Euro-D, sFr.27.50, 16.50 Euro-A

Sehr guter, informativer Ratgeber für Betroffene und Angehörige. Der Autor ist Leiter einer grossen onkologischen Rehabilitationsklinik.
Sehr zu empfehlen!


Geändert von Krebs-Kompass-Buchtipps (11.12.2006 um 19:45 Uhr)
  #3  
Alt 02.01.2003, 20:58
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Standard Buchtipps zum Thema KMT und PBSZT

VIDEO-TIPP
****************

Die Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK),
Vorder Rainholzstrasse 3, CH-8123 Ebmatingen
info@knochenmark.ch
www.knochenmark.ch

hat einen sehr patientenfreundlichen Videofilm realisiert.
Der Film dient jugendlichen und erwachsenen Patienten und ihren Angehörigen, sich mit den Möglichkeiten, den Grenzen und der praktischen Durchführung der hochtechnischen Behandlung in Ruhe vertraut zu machen. Er kann als Grundlage zu ärztlichen und psychologischen Gesprächen dienen, welche in einer Vorbereitungsphase einer Transplantation durchgeführt werden.
Der Film kann ausschnittweise auch zur Information von freiwilligen Knochenmarkspendern sowie einer interessierten Öffentlichkeit eingesetzt werden.
Dauer des VHS-Videofilms: 54 Minuten

weitere Infos und Preise sind bei der obigen Adresse einzuholen.
  #4  
Alt 02.01.2003, 21:15
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Standard Buchtipps zum Thema KMT und PBSZT

Auf der Homepage der Deutschen Knochenmarkspenderdatei
www.dkms.de
kann man im dkms-shop neben verschiedenen anderen Produkten zugunsten der dkms auch nachfolgendes bestellen:


DKMS-Informationsfilm
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Was die DKMS genau macht und wie sie entstand, aber auch wie eine Stammzellentnahme (früher auch Knochenmarkentnahme genannt) funktioniert, vermittelt Ihnen unser Informationsfilm.



10,00 EUR
************************************************** **************************************************

Der Rote Ratgeber
********************
Knochenmark- und Stammzelltransplantation nach Krebs - Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige von Hermann Delbrück Häufig gestellte Fragen zum Thema werden in dem vorliegenden Buch klar und verständlich nach dem neuesten Stand der Medizin beantwortet. Dieser Ratgeber soll allen Transplantationspatienten sowie den Mitbetroffenen aus Familie und Freundeskreis eine wertvolle Hilfe im täglichen Leben nach der Entlassung aus dem Transplantationszentrum sein.



7,40 EUR
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Spiel "Partner für's Leben"
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Ein Patient ist schwer an Leukämie erkrankt und braucht dringend eine lebensrettende Stammzelltransplantation. Wird der Wettlauf mit der Zeit gewonnen? Stimmen die Gewebemerkmale von Patient und Spender auch wirklich 100%ig überein? Die Antworten finden Sie in unserem spannenden Spiel.



9,50 EUR
************************************************** **************************************************
KINDERBUCH
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Titel: Feuerfrost

Ein Buch über Drachen und Leben spenden. In der Geschichte geht es um ein Drachenmädchen, das nicht mehr Feuerspucken kann. Durch die aufopfernde Hilfe eines älteren Drachens, eines feuerspendenden Freundes und eines verträumten Zauberdrachens gelingt es gemeinsam, das Mädchen von der Krankheit heilen.



7,50 EUR
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Buchtipp: Spender und Patienten erzählen
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Titel: Ein Geschenk fürs Leben: Leukämie - 900 Gründe für eine Stammzellspende

Über 900 Spender und Patienten haben die bewegendsten Momente ihrer Lebensspende geschildert. Aus diesen Schilderungen ist ein über 950 Seiten starkes Buch entstanden, eine einmalige Sammlung von Erfahrungsberichten. Diese bemerkenswerte Dokumentation konnte mit der freundlichen Unterstützung von Chugai Pharma Marketing Ltd. realisiert werden .



20,00 EUR
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  #5  
Alt 03.01.2003, 21:07
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Standard Buchtipps zum Thema KMT und PBSZT

Habe oben den Titel vom Video vergessen, darum noch einmal:

VIDEO-TIPP : Film GESCHENKTES LEBEN
****************

Die Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation (SFK),
Vorder Rainholzstrasse 3, CH-8123 Ebmatingen
info@knochenmark.ch
http://www.knochenmark.ch

hat einen sehr patientenfreundlichen Videofilm realisiert.
Der Film dient jugendlichen und erwachsenen Patienten und ihren Angehörigen, sich mit den Möglichkeiten, den Grenzen und der praktischen Durchführung der hochtechnischen Behandlung in Ruhe vertraut zu machen. Er kann als Grundlage zu ärztlichen und psychologischen Gesprächen dienen, welche in einer Vorbereitungsphase einer Transplantation durchgeführt werden.
Der Film kann ausschnittweise auch zur Information von freiwilligen Knochenmarkspendern sowie einer interessierten Öffentlichkeit eingesetzt werden.
Dauer des VHS-Videofilms: 54 Minuten

weitere Infos und Preise sind bei der obigen Adresse einzuholen.
  #6  
Alt 16.02.2003, 17:33
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER KNOCHENMARKSPENDERIN
*********************************************

Titel: Ein geschenktes Leben
Autorin: Sabine Kwyas
Verlag: BRUNSPictures

Adresse des Verlages:
BRUNSPictures
Günnigfelder Str. 103
44866 Bochum

Der Preis beträgt 3 €D, davon werden 1 €D an die "Leukämie-Hilfe" in Münster weitergeleitet.

Verlagstext:
Knochenmarktransplantationen stellen oftmals für an Leukämie erkrankte Menschen die letzte Rettung dar. Die Autorin kennt dies aus eigener Erfahrung als Spenderin. Viel mögliche Spender sind aber , durch zu geringe Information, über Art und Weise des Eingriffs, verunsichert.
Knochenmarkspende ist absolut ungefährlich. Leider gibt es viel zu wenig Spender.
Dieser Erlebnisbericht von Sabine Kwyas, und die tiefe Freundschaft, die sich zwischen der Spenderin und der Empfängerin entwickelte, sollen dazu beitragen,mehr Spender für Knochenmarktransplatationen zu finden und zu animieren, zu helfen.

Auf Bestellung erhältlich ist das Buch auch in der
Paulus-Buchhandlung
Kellerstr.14
45657 Recklinghausen
Telefon: (0 23 61) 1 55 70

weitere Erfahrungsberichte sowohl von Patienten wie von Spendern gibt es auf:

www.leukaemie-kmt.de/Erfahrungen/index.html
  #7  
Alt 02.03.2003, 00:07
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Standard Buchtipps zum Thema KMT und PBSZT

Die Zeitschrift "Das Beste aus Readers Digest" befasste sich in der Vergangenheit gleich mehrmals mit dem Aspekt der KMT, so erschienen Reportagen oder auch ein Erfahrungsbericht von einer Betroffenen.
Die Redaktion von der Zeitschrift ist gerne bereit, bei Interesse an den Artikeln eine Kopie an Euch zu schicken, evtl. gegen kleines Entgelt.

Kontakt: redaktion@readersdigest.de
oder kundenservice-ch@readersdigest.ch
(bitte bei Anfragen konkrete Angaben machen,möglichst komplett, wie genannt)

Folgene Artikel sind mir derzeit bekannt:

Reportage/ Erfahrungsbericht: Ich hatte Leukämie
von Miranda Russell, zusammen mit Robert Russell
erschienen im Juni 1988 / Ausgabe Schweiz
Unfang: 25 Seiten

Zum Inhalt:
Die Kopfschmerzen waren grauenhaft, irgendetwas stimmte da nicht.Miranda Russel, die als junge Lehrerin gerade ihre erste Klasse übernommen hatte, ging zum Arzt. Dann kamen Untersuchungen und das vernichtende Urteil: ALL.
Ein langer qualvoller Kampf, aggressive Chemo und allogene KMT standen ihr bevor. Alles, was ihr dafür blieb, waren ihr Mut und die Liebe ihrer Familie, die ihr bei jedem Schritt zur Seite stand.
Mirandas KMT fand 1986 statt. In ihrem Bericht schildert sie ihre Erfahrungen mit dieser Behandlung und den Weg zur Heilung.
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Die Besondere Reportage:
Titel: Fenster der Hoffnung
von Katie McCabe
erschienen im ? (leider nicht bekannt)
Umfang: 26 Seiten

Zum Inhalt:
Als die junge JoAnne Johnson 1988 an biphänotypischer Leukämie, einer sehr seltenen, sehr bösartigen und komplizierten Form der Leukämie erkrankte brach eine Welt für sie zusammen. Die durchgeführte Chemo brachte nicht den erhofften Erfolg, sodass eine KMT in Erwägung gezogen wurde. Damit begannen die Probleme erst recht,denn JoAnnes Hautfarbe ist schwarz, und die KMT funktioniert besser mit dem Mark von Menschen der selben ethnischen Gruppen, also mit dem Spendermark dunkelhäutiger Menschen.
Solche Spender waren 1988 so gut wei keine registriert.
JoAnne startete eine Kampagne, um doch noch einen Spender zu finden und tatsächlich liessen sich in der Folge viele dunkelhäutige Menschen typisieren. Nach zwei Monaten waren es bereits 5000.
Leider war JoAnne zu krank um eine KMT überhaupt noch zu überleben. Sie starb im Februar 1990. Ihrem Engagement aber verdanken heute zahlreiche leukämiekranke Menschen schwarzer Hautfarbe, dass sie einen Spender finden. Die Reportage erzählt auch die Geschichte eines 10-jährigen dunkelhäutigen Mädchens, das eine KMT überstanden hatte und gerettet wurde.
Die Familienangehörigen von JoAnne haben ihren letzten Wunsch erfüllt und die JoAnne-Katherine-Johnson-Stiftung gegründet, die gleichbetroffenen Menschen weiterhilft.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Die besondere Reportage:
Titel: Ein Schwester für Anissa
von Lawrence Elliott
erschienen im September 1997/ Ausgabe Schweiz
Umfang: 25 Seiten

Zum Inhalt: März 1988. Wenige Tage nach ihrem 16. Geburtstag erhielt Anissa die für ihr Alter seltene Diagnose CML- eine Leukämie, die nur durch eine KMT geheilt werden kann.
Nachdem ale Zentren kontaktiert worden waren und kein passender Spender für Anissa gefunden werden konnten, entschlossen sich die Eltern in ihrer Verzweiflung zu dem umstrittenen Weg, nochmals bewusst ein Kind zu zeugen, in der Hoffnung, es könnte mit Anissa kompatibel sein und Anissa werde es bis dahin schaffen zu überleben.
Ihre Hoffnungen erfüllten sich. Am 4. Juni 1991 konnte Anissa das Spendermark ihrer Schwester Marissa transplatiert werden.
Heute ist Anissa gesund und verheiratet. Sie arbeitet beim Roten Kreuz in Los Angeles und wirbt für Knochenmark-Spender.
  #8  
Alt 02.03.2003, 00:29
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Die nachfolgend erwähnten Bücher sind leider beide im Buchhandel vergriffen, können aber über Gebrauchtbücher-Anbieter noch bezogen werden.
Gesehen habe ich sie beispielsweise im Angebot von http://www.amazon.de und http://www.booklooker.de

Diesen beiden Büchern ist gemeinsam, dass sie von der erfolgreichen Heilung eines Kindes durch Knochenmarktransplantation erzählen. Gerade diese Thematik ist im aktuellen Angebot des Buchhandels lediglich für Ärzte, jedoch nicht für gleichbetroffene Eltern erhältlich.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Das wiedergeschenkte Leben
Untertitel: Tagebuch über die Leukämieerkrankung eines Kindes
Autorin: Ingeborg Bruns
Verlag: Fischer TB, 1991, 4. Auflage
ISBN 3-596-23247-3, Paperback, ca. 200 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3596232473

Anmerkung von Ladina:
Als der 10 Jahre alte Ingo an Leukämie erkrankt, verändert sich das Leben der ganzen Familie mit einem Schlag.
Hinsichtlich der Diagnose ALL sieht wird die Heilungschance für Ingo durch Chemotherapie als hoch eingestuft. Leider kommt es zu einem Rückfall und das Wort Knochenmarktransplantation wird für ihn und die Familie zur Gewissheit. Ingo hat Glück. Zwei seiner Geschwister sind mit ihm kompatibel. Die Transplantation kann erfolgen und Ingo bewältigt auch diese schwere Zeit.
Er ist geheilt.
Seine Mutter hat diese Erfahrungen in ihrem Tagebuch festgehalten und das Buch ist ein Hoffnungsträger für viele geworden.

Ein wichtiges, ehrliches Buch, dem ich auch heute noch viele Leser wünsche.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINES JOURNALISTEN
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Titel: William - Das Schicksal besiegen
Autoren: Nicholas Woolley / Sue Clayton
Verlag: Knaur, 1990, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-02431-4, Paperback, 274 Seiten
illustriert mit schwarz-weiss Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3426024314

Verlagstext:
Als Sue und Tim Clayton erfahren, dass ihr ältster Sohn William, gerade mal 9 Jahre alt, Leukämie hat (ALL), bricht für sie eine Welt zusammen. Es beginnt ein Leidensweg, der das kranke Kind von einem Krankenhaus ins andere und von einer Behandlung zur nächsten führt. Die Liebe seiner Eltern und das Verständnis und die Tatkraft von Ärzten und Schwestern und eine Knochenmarktransplantation haben ihm das Leben gerettet.
Heute ist William ein gesunder, fröhlicher Junge, dem man das schwere Schicksal, das er bezwungen hat, kaum ansieht.

Anmerkung von Ladina:
Williams Geschichte wurde im Rahmen einer BBC-Reportage in England gezeigt und veranlasste Hunderte von Zuschauern, sich als freiwillige KM-Spender registrieren zu lassen.

Sue Clayton dokumentiert in diesem Buch sehr detailiert alle Geschehnisse, die sie während der Zeit von Williams Krankheit bewältigten.
Auch hier ist ein hoffnungsvolles Buch entstanden, das andern, gleichbetroffenen Mut macht.

Geändert von Krebs-Kompass-Buchtipps (11.12.2006 um 19:46 Uhr)
  #9  
Alt 06.06.2003, 21:19
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The Bone Marrow Boogie - a Dance of Lifetime

ist ein Erfahrungsbericht einer Transplantierten, welcher in Amerika sehr beliebt ist.
Zu bestellen unter:

http://www.amazon.com/exec/obidos/tg...glance&s=books
  #10  
Alt 04.08.2003, 23:19
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Video-Tipp Informationsfilm für Betroffene
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""

Stammzelltransplantation
Ein Film von Margot Mayer (Videodoc)

Für Menschen mit Krebserkrankungen des Blutes, des lymphatischen Systems und anderen Tumoren können Knochenmarks- und Blutstammzelltransplantationen gute Heilchancen bieten. Die Deutsche Krebshilfe war in den letzten Jahrzehnten maßgeblich beteiligt am Aufbau der Spenderdateien in Deutschland und am Ausbau von Transplantationsstationen.

Wir wollen Ihnen mit unserem Video einen Einblick in die Praxis der Stammzelltherapie geben. Betroffene kommen zu Wort und berichten, wie sie die Behandlung vertragen und ihre Krankheit gemeistert haben. Ärzte erläutern die medizinischen Aspekte, einleuchtend und einfühlsam.


Das Video können Sie auf unserer Bestellseite gegen eine Schutzgebühr von
10 Euro bestellen.

http://www.deutschekrebshilfe.de/neu.../stammzell.htm
  #11  
Alt 24.11.2003, 22:41
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Eine Adresse zum "schonenden" Bücherkauf

Kennt Ihr das?
In der Buchhandlung, wenn ihr ein Buch kauft oder bestellt oder sogar mehrere mit dem Thema Krebs, diese sofortige Reaktion der meisten Verkäuferinnen, diese Frage in den Gesichtern: Hat die/der Krebs? Wo hat sie/ er ihn wohl? Sind das ihre/seine eigenen Haare?
Oder andere Kunden, die sich verstohlen umdrehen oder weggucken?
Habt Ihr das auch satt? Flüsternd oder nuschelnd eine Bestellung aufzugeben und sich hinterher immer noch mit den Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen??

Für alle, für die amazon nicht in Frage kommt, gibt es in Deutschland einen besonderen Service, den Patientenliteraturdienst, den eine engagierte Frau betreibt.
Ob sie auch in die Schweiz oder nach Österreich liefert, weiss ich zwar nicht, aber da darf man sicher anfragen.
Jedenfalls wollte ich Euch dieses Angebot nicht vorenthalten.
Guckt doch mal ins Angebot unter:
http://www.patientenliteratur.de/index.htm

Liebe Grüsse
Ladina
  #12  
Alt 01.05.2004, 20:33
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Diagnose: Myelodisplastisches Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Die Mondfrau
Untertitel: Der lange Weg zurück ins Leben
Autorin: Irmgard Stürmer
Verlag win win training, 2003
ISBN : 3-8330-0556-4, Paperback, 116 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833005564
Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A]

Verlagstext:
Diagnose: Leukämie, noch dazu eine der aggressivsten Formen. Der Befund trifft Lisa und Thomas Ebeling wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Nun steht Thomas eine Stammzellentransplantation in Essen bevor, die einzige Chance, sein Leben zu retten.
Es beginnt ein zäher Kampf gegen die Krankheit und die lebensgefährlichen Folgen der Therapie, die Thomas mehrmals in den Grenzbereich zwischen Leben und Tod bringen.
Lisa, seine Frau, schildert die Ereignisse aus ihrer Sicht und wird dabei zur Chronistin des Leidens des Menschen, den sie am meisten liebt.
Ein Buch, das beschreibt, wie zwei sehr unterschiedliche Menschen mit einer Ausnahmesituation umgehen. Schwere Kompikationen werfen beide in ihren Absichten immer wieder zurück, aber am Ende bleibt die Erkenntnis: wie schwer der Weg auch sein mag, Thomas und Lisa gehen ihn gemeinsam.


Geändert von Krebs-Kompass-Buchtipps (11.12.2006 um 19:47 Uhr)
  #13  
Alt 17.08.2004, 22:23
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Diagnose AML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Life Island
Untertitel: Eine Überlebensgeschichte nach der Diagnose Leukämie
Autorin: Barbara Oettinger
Verlag: Books on Demand, Mai 2004
ISBN 3-8334-1090-6, Paperback, 84 Seiten, ill. m. s/w-Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833410906
Preis ca : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / SFr. 18.10

Verlagstext:
Kurz nach ihrem 30. Geburtstag fühlt sich Barbara Oettinger zusehends schlechter. Sie wirkt blass und müde, kann ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr voll erfüllen. Da sie und ihr Mann sich Kinder wünschen, meint sie, schwanger zu sein. Es beginnt für sie eine Ärzte-Odyssee. Dann nach langem Hoffen und Bangen die Diagnose: Verdacht auf Leukämie, die sich letztlich als AML herausstellt.

Barbara Oettingers Buch beschreibt den oft schwierigen Weg bis zur Knochenmarktransplantation. In einer "Life Island" (sterile Einheit)
wird sie auf diesen Eingriff vorbereitet und danach auch behandelt.

Anmerkung von Ladina:
Barbara Oettingers Buch ist mehr als "nur" ein Erfahrungsbericht. In ihrem Buch findet man eine ganze Reihe Mutmach-Texte, die ihr von Bekannten zugestellt worden sind und welche ihr den Mut gegeben haben, den sie mit ihrem Bericht an Gleichbetroffene weitergeben möchte.
Neben diesen kurzen Texten findet man wie erwähnt den Erfahrungsbericht der jungen Frau, dokumentiert mit Fotos, Schilderungen des Krankenhausalltags mit ihren Erlebnissen.
Dank der KM-Spende ihrer Schwester konnte Barbaras Leben gerettet werden.
Am 13.09. 2004 wird Barbara bereits ihren 10. Geburtstag, den 10.Jahrestag ihrer KMT feiern können. Auch dies ein Mutmacher sondergleichen.

Barbara Oettinger unterstützt mit dem Verkauf des Buches auch aktiv die DKMS und spendet von jedem Buch 1 Euro.


Geändert von Ladina (29.01.2012 um 18:04 Uhr)
  #14  
Alt 27.05.2005, 21:46
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Diagnose: MALT-Lymphom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER NHL-BETROFFENEN
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Titel: Vom Krebs bedroht, aber nicht besiegt!
Untertitel: Ein Heilungswunder besonderer Art
Autorin: Emilie Barnes
Verlag: C.M. Fliss, Hamburg, 2005
ISBN: 3-931188-84-1, Paperback, 2003 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3931188841
Preis ca: Euro 12,80

Erhältlich via Buchhandel oder direkt auf der Seite des Verlages mit Coveransicht (Suchwort: KREBS eingeben)
http://www.cmf-verlag.de/


Verlagstext:
KREBS - diese alles verändernde Diagnose traf Emilie Barnes, als sie mitten im Leben stand und im Reise- und Seminardienst tätig war. Ein Todesurteil, dem sie hilflos ausgeliefert war?

Zuerst schien es so, besonders dann, als sich die Schwierigkeiten häuften und viele Komplikationen eintraten.

Wo war Gott, als ihr Leben zerbrach - und dann alles noch viel schlimmer wurde?

Begleiten Sie Emilie Barnes auf ihrer langen und beschwerlichen Reise durch das "Krebsland" und lassen Sie sich von ihr erzählen, wo Gott in dieser Zeit war.

Dieses Buch will Ihnen Mut machen, Gott zu vertrauen. Wie stark die Erschütterungen Ihres Lebens auch sein mögen - Gottes Arme sind da, um Sie zu schützen und zu tragen.


Emilie Barnes ist mit Bob verheiratet. Sie haben zwei Kinder und leben in Kalifornien/USA. Bekannt ist sie insbesondere durch ihre Bücher, Seminare und Vorträge zum Thema Zeitmanagement.

Anmerkung von Ladina:
Wie im Verlagstext bereits ersichtlich , wurde dieses Buch von einer gläubigen Patientin geschrieben, die aber durchaus auch zweifelte und trauerte ob ihrer Krankheit. Aber ebenso wie ihr Glaube half ihr auch die Kunst der Ärzte, wieder gesund zu werden und das betont sie immer wieder dankbar. Emilie Barnes hatte typische Symptome des MALT-Lymphomes ( Verdauungsbeschwerden, Nasennebenhöhleninfekte, Juckreiz und Erschöpfung) , die aber lange nicht erkannt und anderem zugeschrieben wurden. Als die Erkrankung endlich entdeckt wurde, musste sie harte Chemotherapien und auch eine Knochenmarktransplantation erhalten um eine Chance zum Leben zu haben.
Ihr Erfahrungsbericht ist mit vielen, originellen und aussergewöhnlichen Titeln gespickt, die auch eigene Gedanken anregen.(z.B. Das Geschenk, das ich eigentlich gar nicht auspacken wollte,/ Der Vorratsschrank ist niemals leer, / Bewölkt mit sonnigen Abschnitten,.
Der Glaube ist ein Thema, wird aber nicht verherrlicht und steht immer im Bezug auf die Bewältigung der Krankheit, die Emilie Barnes bis heute gelungen ist.

Geändert von Ladina (29.01.2012 um 18:01 Uhr)
  #15  
Alt 04.07.2006, 23:20
Ladina Ladina ist offline
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Ort: Ostschweiz
Beiträge: 868
Standard AW: Buchtipps: verschiedene Leukämien

Diagnose: B-ALL Philadelphia negativ /// allogene KMT von der Schwester

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Zu jung, um zu sterben
Untertitel: Wie ich die Leukämie besiegte
Autorin: Perrine Huon
Verlag: Herder, Juni 2006
ISBN : 3-451-05688-7 , Kartoniert, 190 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3451056887
Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,10 sFr

Das Buch ist im Buchhandel erhältlich oder auch bei amazon.
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...634081-7630168
Auch in Französisch erschienen: Infos auf der Homepage der Autorin: http://www.perrinehuon.com

Verlagstext:
Perrine Huon, 18 Jahre jung, temperamentvoll, erfährt, dass sie Leukämie hat. Sie kämpft. Und überwindet die Krankheit. Ein Lebenskrimi mit gutem Ausgang. Spannend von Perrine Huon selbst erzählt: gerade heraus, voll Humor und Leichtigkeit und von einer erstaunlichen Weisheit.

"Perrine Huon beeindruckt durch ihre Lebenskraft, die durch die Krankheit noch stärker geworden ist. Ihr Buch strahlt Freude am Leben aus und ist ermutigend."
Rolf Verres

Anmerkung von Ladina:
Ein kraftvolles Stück. Keine eigentliche Krankengeschichte sondern viel mehr Lebensgeschichte, authentisch, spritzig, bissig, mutig. Ein lebensfrohes Buch das zeigt, dass die Hoffnung siegen kann.



Diagnose von Barbara Döring: CML (KMT)
Diagnose von Sabine Mehne: Non-Hodgkin-Lymphom (KMT)
Diagnose von Julius Schmied: AML, Trisomie 8 (KMT /PBSZT)


ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER
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Titel: Leukämie für Gesunde
Untertitel: Patienten verstehen, Patienten ermutigen
Autorinnen: Barbara Döring / Sabine Mehne/ Julius Schmied
Vorwort von Huber, Ch / Weber, M. Beiträge von Weis, J / Birmele, M. Herausgegeben von Sareika Wieland,
Verlag : Edition Yin und Yang Eppstein , April 2006
ISBN : 3-935524-07-2 , Paperback, 206 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935524072
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]

Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim Verlag (dort sind noch andere Publikationen zum Thema Leukämie vorhanden):
Das vorliegende Buch "Leukämie für Gesunde"
ist ein Sammelwerk dieser Einzelberichte
http://eyye.ath.cx/titelfr.htm


Geleitwort:
"Wer dieses Buch zur Hand nimmt, wird es nicht so rasch beiseite legen. In überaus authentischer und berührender Weise berichten Menschen von ihrem Weg durch eine lebensbedrohende Krankheit des blutbildenden Systems. ... Es treten uns Persönlichkeiten entgegen, die uns teilhaben lassen an den tiefsten Empfindungen einer Lebensphase, die sie existentiell berührt und bewegt hat. ... Diese Persönlichkeiten haben eine Botschaft. Sie erinnern die Ärzte daran, was es heißt, sich immer wieder neu Therapien zu stellen, die zu den anspruchsvollsten und zugleich belastendsten Maßnahmen der modernen Medizin zählen; wie hoch der Preis ist, der zu zahlen ist. ... Den Gesunden mahnen sie, sich bewusst zu werden, wie kostbar und wie wenig selbstverständlich das Geschenk des Lebens ist ... Der Kranke selbst schließlich kann aus den Berichten Hoffnung schöpfen, indem er entdeckt, dass er mit seinen Gefühlen von Ohnmacht und Verzweiflung nicht alleine steht, und dass auch in schwerstem Leid "heilsame" und "heilende" Wege gefunden werden können. ... "

"Warum dieses Buch ?: Der Titel "Leukämie für Gesunde" ist provokativ. Gesunde brauchen wahrhaftig keine Leukämie. Aber "Gesunde" können Leukämie bereits haben. Eine ungeheuerliche Aussage. Gleichwohl: Für viele Patienten kommt auch diese Form von Krebs ... "wie aus heiterem Himmel", "wie ein Donnerschlag", urplötzlich, in ein - scheinbar - gesundes Leben. Aber bis die Gesunden es wissen, brauchen sie dieses Buch - zunächst - wirklich nicht. ... Dennoch: Dies Buch könnte auch dem völlig Gesunden, aber an seinem Dasein, seinem Sosein mäkelnden, mit seinen Zipperlein unzufriedenen Menschen Mahnung sein. Mahnung, sich der Relation, der Verhältnis- (vielleicht sogar Mittel-) mäßigkeit seiner Malaisen - mal wieder ? - bewusst zu werden. ... Wenn dies Buch dem Leiden und dem Gesunden der Leukämie-Patienten gewidmet ist, so dürften die Berichte und die daraus gezogenen Schlussfolgerungen "nur" beispielhaft für viele Kranken-Situationen stehen - einerlei, mit welcher Form von lebensbedrohlicher Krankheit man sich auseinander zu setzen hat.

Anmerkung von Ladina:
Der Umstand, dass hier auch die Gesunden angesprochen werden, ist in dieser Form einzigartig. Wenn es dabei unsensible "Gesunde" sind, denen man es etwas bewusster machen möchte, was Leukämiebetroffene mitmachen, so kann ich es durchaus nachvollziehen.
Ich kenne aber viele scheinbar Gesunde, die eine Menge ertragen ohne Krebs zu haben, die andere, auch sehr schwierige Krankheiten haben, die man ihnen nicht ansieht und ich habe mir als Krebsbetroffene oft bewusst machen können, dass ich mit vielen von diesen "Gesunden" nicht tauschen möchte.

Diagnose von Barbara Döring: CML (KMT)
Diagnose von Sabine Mehne: Non-Hodgkin-Lymphom (KMT)
Diagnose von Julius Schmied: AML, Trisomie 8 (KMT /PBSZT)


ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER
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Titel: Leukämie für Gesunde
Untertitel: Patienten verstehen, Patienten ermutigen
Autorinnen: Barbara Döring / Sabine Mehne/ Julius Schmied
Vorwort von Huber, Ch / Weber, M. Beiträge von Weis, J / Birmele, M. Herausgegeben von Sareika Wieland,
Verlag : Edition Yin und Yang Eppstein , April 2006
ISBN : 3-935524-07-2 , Paperback, 206 Seiten

http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935524072
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]

Erhältlich in jeder Buchhandlung oder direkt beim Verlag (dort sind noch andere Publikationen zum Thema Leukämie vorhanden):
Das vorliegende Buch "Leukämie für Gesunde"
ist ein Sammelwerk dieser Einzelberichte


Geleitwort:
"Wer dieses Buch zur Hand nimmt, wird es nicht so rasch beiseite legen. In überaus authentischer und berührender Weise berichten Menschen von ihrem Weg durch eine lebensbedrohende Krankheit des blutbildenden Systems. ... Es treten uns Persönlichkeiten entgegen, die uns teilhaben lassen an den tiefsten Empfindungen einer Lebensphase, die sie existentiell berührt und bewegt hat. ... Diese Persönlichkeiten haben eine Botschaft. Sie erinnern die Ärzte daran, was es heißt, sich immer wieder neu Therapien zu stellen, die zu den anspruchsvollsten und zugleich belastendsten Maßnahmen der modernen Medizin zählen; wie hoch der Preis ist, der zu zahlen ist. ... Den Gesunden mahnen sie, sich bewusst zu werden, wie kostbar und wie wenig selbstverständlich das Geschenk des Lebens ist ... Der Kranke selbst schließlich kann aus den Berichten Hoffnung schöpfen, indem er entdeckt, dass er mit seinen Gefühlen von Ohnmacht und Verzweiflung nicht alleine steht, und dass auch in schwerstem Leid "heilsame" und "heilende" Wege gefunden werden können. ... "

"Warum dieses Buch ?: Der Titel "Leukämie für Gesunde" ist provokativ. Gesunde brauchen wahrhaftig keine Leukämie. Aber "Gesunde" können Leukämie bereits haben. Eine ungeheuerliche Aussage. Gleichwohl: Für viele Patienten kommt auch diese Form von Krebs ... "wie aus heiterem Himmel", "wie ein Donnerschlag", urplötzlich, in ein - scheinbar - gesundes Leben. Aber bis die Gesunden es wissen, brauchen sie dieses Buch - zunächst - wirklich nicht. ... Dennoch: Dies Buch könnte auch dem völlig Gesunden, aber an seinem Dasein, seinem Sosein mäkelnden, mit seinen Zipperlein unzufriedenen Menschen Mahnung sein. Mahnung, sich der Relation, der Verhältnis- (vielleicht sogar Mittel-) mäßigkeit seiner Malaisen - mal wieder ? - bewusst zu werden. ... Wenn dies Buch dem Leiden und dem Gesunden der Leukämie-Patienten gewidmet ist, so dürften die Berichte und die daraus gezogenen Schlussfolgerungen "nur" beispielhaft für viele Kranken-Situationen stehen - einerlei, mit welcher Form von lebensbedrohlicher Krankheit man sich auseinander zu setzen hat.

Anmerkung von Ladina:
Der Umstand, dass hier auch die Gesunden angesprochen werden, ist in dieser Form einzigartig. Wenn es dabei unsensible "Gesunde" sind, denen man es etwas bewusster machen möchte, was Leukämiebetroffene mitmachen, so kann ich es durchaus nachvollziehen.
Ich kenne aber viele scheinbar Gesunde, die eine Menge ertragen ohne Krebs zu haben, die andere, auch sehr schwierige Krankheiten haben, die man ihnen nicht ansieht und ich habe mir als Krebsbetroffene oft bewusst machen können, dass ich mit vielen von diesen "Gesunden" nicht tauschen möchte.

BILDER-HANDBUCH, THERAPIEBEGLEITER UND ELTERNRATGEBER IN EINEM
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(für betroffene Kinder im Alter von 3 bis 10 Jahren, ihre Eltern und Geschwister)

Titel: Hannah, Du schaffst es!
Untertitel: Bilder-Handbuch zur Leukämie-Therapie
Herausgeberinnen: Eva Morent-Gran / Danielle Willert
Vorw. v. Prof. Dr. H.Gadner Univ. Doz. OA/ Dr. U.Kastner. Dr. Reinhard Topf
Verlag : Claus Jesina Edition, Wien und Dr. Nicolaus Hellmayr , März 2007
ISBN : 978-3-902216-31-1 , Gebunden, 64 Seiten, 73 farbige Zeichnungen, mit buntem Therapieplan, 4 Bögen Abziehbildern,
zusätzlich ein weiches Kuschelpolster (Kissen mit aufgesticktem Gesicht), 100% Baumwolle, waschbar bei 30 Grad

Preisinfo : 22,00 Eur[D] fPr / 22,00 Eur[A] / SFr. 57.80

Erhältlich im Buchhandel oder bei der Elterninitiative für krebskranke Kinder, Österreich

Verlagstext:
Farbiges, gezeichnetes und koloriertes Kinder-Bilderbuch. Eingeklebter Briefumschlag mit Geschichte, Therapieplan für Kinder, vier Bögen mit Abziehbildern

Manchmal ändert sich das Leben von einem Augenblick zum nächsten. Draussen ist Spielplatzwetter, als bei Hannah Leukämie diagnostiziert wird. Im Kampf gegen die bösen Krebszellen ist Polly, Hannahs Lieblingspolster, stets an ihrer Seite. Polly hilft mit, dass Hannah wieder ganz gesund wird.

Dieses Buch ist ein illustrierter Wegweiser durch die schweren Etappen des Krankheitsverlaufs von der Diagnose Leukämie bis zur Genesung. Es erklärt den kleinen Patienten anschaulich die Erkrankung, die notwendigen Untersuchungen und Behandlungsschritte der Therapie und gibt Eltern praktische, medizinische und psychologische Hilfestellungen, um gemeinsam die Krankheit besser zu bewältigen.

Dem Buch liegen die Erfahrungen einer Mutter zugrunde, die ein leukämiekrankes Kind begleitet hat und weiss, was man dazu braucht.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich fantastisches, wunderbares Buch, das ich jedem leukämiekranken Kind zwischen 3 und 10 Jahren als Begleiter mit allem drum und dran wünschen möchte.

Diagnose: Morbus Waldenström

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Froh zu sein bedarf es wenig
Untertitel: 1986-2006 - Seit 20 Jahren lebe ich mit Blutkrebs
Autorin: Bärbel Schlichting
Verlag: Books on Demand, Juli 2007
ISBN: 978-3-8334-8178-9 , Paperback, 188 Seiten

Preisinfo ca.: 12,80 Eur[D] / SFr. 23,70

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Zitat: "Oft wurde ich angesprochen, was ich "Besonderes" mache, weil es mir trotz meiner Blutkrebserkrankung relativ gut geht und ich völlig unerwartet bereits 20 Jahre damit lebe. Eine kurze, knappe Antwort auf diese Frage kann ich nicht geben. Ich habe kein "Geheimrezept", aber ich habe mich auf diese Krankheit eingelassen und mein etwas anderes Leben akzeptiert."
Die Autorin beschreibt ihren ganz persönlichen Weg, um anderen Menschen Mut zu machen und um aufzuzeigen, dass man auch mit einer schweren Erkrankung viel Lebensfreude haben kann.

Infos über die Autorin unter:
http://www.bod.de/index.php?id=296&auto_id=57932

Anmerkung von Ladina:
Schon einmal habe ich das Buch erwähnt. Es erschien erstmals im leider insolvent gewordenen Verlag "Mein Buch". Ca. 800 Autoren wurden durch den Konkurs des Verlages geprellt.
Dank einem Spezialangebot, das der Verlag BoD ehemaligen "Mein Buch"-Autoren unterbreitete, wurde es für Bärbel Schlichting und andere Autoren möglich, ihr Buch in einem Zweitverlag herauszugeben.
Und so freue ich mich besonders, all den suchende "Waldi"-Betroffenen mitteilen zu dürfen, dass das Buch "Froh zu sein bedarf es wenig" ab sofort wieder via Buchhandel erhältlich ist, und seine mutmachende Botschaft weiter getragen werden kann.

Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom im Alter von 15 Jahren

ERFAHRUNGSROMAN DER MUTTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Am seidenen Faden
Autorin: Jutta Mehler
Verlag : Emons, H J , September 2007
ISBN : 978-3-89705-504-9 , Gebunden mit Schutzumschlag, 240 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / SFr. 27.50

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Der vorliegende Roman basiert auf tatsächlichen Ereignissen, die Figur der Lilli Sand und ihr Schicksal sind in weiten Teilen authentisch.

Lilli isst zu wenig. Eigentlich isst sie gar nichts. Lilli wird immer dünner. Lilli muss magersüchtig sein, sagt sich Emma, ihre Mutter. Falsch, Emma, grundfalsch. Lilli hat Leukämie (MDS). Prognose vierzig Prozent. Vierzig auf ihr Leben, sechzig auf ihren Tod. Die Therapie heißt: Chemo und Knochenmarktransplantation.
Eine traurige Geschichte? Nein. Lilli geht es gut, meistens jedenfalls. Weil sie Freunde hat, die wissen, was nottut. Weil Emma alle Heiligen und sogar Albert Einstein anruft, damit sie ein gutes Wort für Lilli einlegen. Bei wem? Das ist Emma doch egal.
Jutta Mehler erzählt die Geschichte der fünfzehnjährigen Lilli, die durch die Diagnose »Leukämie« jäh aus ihrem sorglosen Teenagerleben gerissen wird. Die Krankheit erschüttert das Leben der ganzen Familie. Der Therapieverlauf ist unerbittlich, und sie hat mit Nebenwirkungen und Rückschlägen zu kämpfen – und damit, dass nicht jedes Kind diese Krankheit überlebt. Und doch ist Lillis Geschichte keine Geschichte des Leidens, sondern eine Geschichte der Stärke und des Glücks. Mit bewundernswerter Energie und unpathetischer Aufopferung begleitet Emma ihre Tochter durch diese Zeit, an deren Ende Lillis Gesundung steht: Leben für Lilli.

Jutta Mehler, die mit ihrem Roman »Moldaukind« ein großartiges Debüt vorgelegt hat, gelingt es erneut, mit sachlicher Poesie und leisem Humor zu erzählen. Es ist diese einzigartige Mischung aus allernächster Nähe und nötiger Distanz, die den Schrecken der Krankheit erfahrbar macht, ohne den Betroffenen die Hoffnung zu nehmen.

Ein außergewöhnliches, mutmachendes Buch.

PS. Heute ist Lilli 20 Jahre alt und studiert Medizin!

Kein Buch-. sondern ein Surf-TIPP
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Interessengemeinschaft stammzelltransplantierter junger Menschen in Hamburg

Unsere Interessengemeinschaft wurde im März 2006 gegründet, nachdem deutlich wurde, dass der Weg zurück in den Alltag für knochenmark-/stammzelltransplantierte Jugendliche und junge Erwachsene oft nicht leicht zu bewältigen ist.

Wir sind eine Gruppe von betroffenen Jugendlichen, Müttern von transplantierten Kindern bzw. Jugendlichen und Mitarbeitern aus der Kinder-Onkologie und KMT des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, die in regelmäßigen Treffen Möglichkeiten erarbeiten, um die jungen Menschen nach der Transplantation zusammen zu führen und einen Erfahrungsaustausch zu fördern.

Unser Motto "back to life" - zurück ins "2." Leben - gab uns die Idee zu unserem Namen und ist auch gleichzeitig unser Ziel.....

http://www.back2life-hamburg.de/2.html

Diagnose: Chronisch myeloische Leukämie anno 1997 im Alter von 41 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER HEUTE GEHEILTEN PATIENTIN
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Titel: Eine Rose fürs Leben
Untertitel: Tagebuch einer Leukemiekranken
Autorin: Lilly Weigand
Verlag : Schillinger Verlag , Juni 2007
ISBN : 978-3-89155-330-5 , Paperback, 193 Seiten

Preisinfo : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] /CHF 33.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Es war ein schwerer Schock für Lilly Weigand, als ihr der Arzt im Frühsommer 1997 eröffnete: Sie haben Leukämie. Nach anfänglichem Sturz in die dunklen Tiefen der Verzweiflung halfen ihr ausgeprägter Überlebenswille und die intensive Hilfe aller Familienmitglieder und zahlreicher Freunde, vor allem aber die uneingeschränkte Unterstützung durch ihren Mann Martin, sich zur Entscheidung durchzuringen: Knochenmarktransplantation mit völlig ungewissem Azsgang, aber notwendig, um zu überleben-Alternative zu einem zeitlich befristeten Leben mit Tabletten. Ihr einziger Bruder stellte sich als passender Spender zur Verfügung. Heute ist Lilly Weigand geheilt-auch nach Überzeugung der Ärzte. In fesselnder Art zeichnet die Autorin ihren Weg bis zum heutigen Tag nach, ihren Kampf gegen diese heimtückische Krankheit,die-wie ihr Beispiel zeigt-besiegbar ist. Indem sie ihre Seele öffnet, bietet Lilly Weigand gleichzeitig einen Wegweiser für andere ebenso betroffene: Hilfe und Hoffnung gleichermaßen.

Anmerkung von Ladina:
Auch hier liegt ein sehr mutmachender und ehrlicher Bericht vor.

Geändert von gitti2002 (08.05.2023 um 01:10 Uhr)
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