Warum tut Ihr Euch/Euren Angehörigen das an?

[tusnelda]

Guten Tag,
ich lese hier Zeit einiger Zeit und möchte etwas diskutieren.

Selbst betroffen seit ca. 1/2 Jahr mit Glio IV, operiert, Strahlen-/Temodalchemo mehr schlecht als recht überstanden, z.Zt. in sehr guter physischer, psychischer und neurologischer Verfassung (z.Zt. kein resttumor, kein Rezidiv, kein Ödem, keine N nekrosen) mache ich im Einverständnis mit Neurochirurgen und Neurologen keine Chemotherapie, nie wieder.Es gibt keine Therapie, die heilen kann.
Warum den Körper so schwächen, so quälen?
Ich bin nicht blauäugig, kenne die Prognose, habe mich damit auseinandergesetzt und kann den Weg gehen, wenn er beginnt.
Eine Lebensverlängerung ohne Lebensqualität möchte ich nicht, und so bin ich bei vielen Beiträgen hier sehr erschrocken, was den Angehörigen oder Euch selbst als Betroffene zugemutet wird.

Ich möchte niemanden vor den Kopf stoßen. Mich interessiert einfach, warum Ihr Euch bzw. Eure Angehörigen so quält zugunsten einer geringfügigen Lebensverlängerung und zulasten der Lebensqualität?

MfG
tusnelda

[celine]

Hallo!
Erstmal möchte ich dir sagen,dass mir dein Schicksal sehr leid tut und dass es mich freut,dass du im Moment guter Verfassung bist.Ich versuche gerade deinen beitrag zu verstehen.Du hast Recht,wenn du sagst eine Lebensverlängerung ohne Lebensqualität geht garnicht.Nur andererseits...die Menschen die Schmerzmittel oder Ähnliches bekommen bekommen doch somit noch Lebensqualität.Die Leute,die hier ihre Geschichten schreiben sind für ihre LIEBEN da...kümmern sich...sorgen sich...was tun sie denn den Betroffenen deiner Meinung nach an???
Soll man den Menschen denn gleich aufgeben?Bei meinem Fall ist es z.b. so,dass der Doc unbedingt auf eine OP plediert.Da meine Mum erst 69 ist und das in seinen Augen kein Alter.(Siehe meine Beiträge unter Hirntumor:"Meine Mum hat Tumor im Kopf).Die OP ist lebensgefährlich,und sollte sie es überleben muß ich auch damit rechnen,dass sie vielleicht ein Pflegefall ist.Es kann aber auch alles gut gehen.Ich bin seit Tagen hin und her gerissen....habe genauso gedacht wie du.Wäre es nicht besser,wenn sie vielleicht garnicht operiert wird.Nur dann verliere ich sie ert recht.Und es wird qualvoll für sie (so die Worte vom Doc).
Also ich glaube nicht,dass die,die hier ins Forum schreiben ihren Angehörigen "etwas antun"...weißt du wie ich mein?
Dir alles Liebe
Gruß,Celine

[oblivion]

Hallo tusnelda

Erstmal es tut mir leid daß Du so eine schei..krankheit bekommen hast.

Aber warum hast Du dich operieren lassen und Bestrahlung mitgemacht? Doch sicher weil Du auch die hoffnung auf Heilung oder zumindest auf Besserung hattest.
Mein Sohn ist mit 17 Jahren im nov.05 an einen Glio IV gestorben.

Als die Diagnose feststand sagten die Ärzte ohne Behandlung würde er nur noch 3 Monate leben,mit 1 Jahr oder länger.
Mein Sohn hat sich entschieden sich der Bestrahlung zu unterziehen und das zu tun was die Ärzte vorschlugen.
Denn er wollte Leben.

Tja trotz der Bestrahlung hat er nur 3 Monate noch gelebt.

Meinst Du er hätte alles mitgemacht wenn er vorher gewusst hätte das er trotzdem nicht länger lebt?

Auch ich hätte ihm nicht dazu geraten.
Aber wir sind alle keine hellseher,wer kann denn hier sagen was das Richtige ist?
Ich denke niemand hier will daß sich seine Lieben unnütz quälen.
Aber man greift doch wohl nach jedem Strohhalm oder?

Einen lieben Gruß und viel Kraft sendet Dir Elke

[tusnelda]

Ich spreche nicht von den Therapien, die notwendig sind, um Schmerzen, quälende neulrologische Ausfälle wie Schluckbeschwerden, Luftnot usw. zu erleichtern. Daß diese Therapien sein sollen, ist auch für mich selbstverständlich.
Mir geht es um die Fälle, bei denen die Patienten nicht mehr in der Lage sind, selbständig zu leben, unter Beschwerden leiden, Hilfe nur durch Heilung möglich wäre.
Heilung ist aber nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht möglich. Warum dem Patienten zumuten, die Nebenwirkungen der Chemo hinzunehmen, die Nebenwirkungen (Verstopfung) der Antiemetika, die langanhaltenden Folgen für Blutbild, Lungenfunktion, Körper. Ich lese hier von Patienten, die eine Chemo nach der anderen machen, eine neue beginnen, weil sie die alte nicht vertragen haben usw.
Ich würde mich jederzeit wieder operieren lassen, weil die OP mir die Ausfälle, die ich durch die Raumforderung hatte, genommen hat, OHNE daß ich leiden mußte und ohne daß ich langzeitgeschädigt bin. Auch die Strahlentherapie empfand ich nicht als quälend. Aber die begleitende Chemo mit Temodal. NIE WIEDER.

[HeikeF]

gut, wir sind mit meinem Vater nicht mehr in der Lage eine Chemo zu machen.
Sein schlechter AZ hätte keine zugelassen und wir wußten das ER keine haben wollen würde.
Er wird nur palliativ versorgt.

aber trotzdem, finde ich es nicht verwerflich wenn Betroffene anders entscheiden und eine Chemo/Bestrahlung aus eigenen Überlegungen und Hoffnungen machen möchten denn es ist ihr Leben.
Und wenn sie so noch für Ihr Leben etwas regeln können was für sie wichtig ist, denke ich muß diese Entscheidung akzeptiert werden.
Jeder denkt und fühlt anders und ich denke dazu hat der/die jenige auch das alleinige Entscheidungsrecht und sollte auch nicht beeinflußt werden-weil es ist ihr/sein Leben und dieses muß selbst gelebt und entschieden werden.

Desweiteren gibt es Menschen, die trotz der ewigen Behandlungen und Nebenwirkungen den anderen Weg gewählt haben und für sich ein Stück Lebensqualität empfinden.
Vielleicht, gibt es ja irgendwann einen "Durchbruch" weil eine/r nicht stirbt?
Wer weiß das schon? Leider lehnen ja auch viele Schulmediziner, Naturheilkunde ab und das obwohl ja im Fall H15 Besserungen eingetroffen sind was die Ödembildung angeht.
Hoffe jedenfalls, daß die Forschung irgendwann einen Weg findet diese grausame Krankheit auszumerzen!

Du hast Deine Wahl getroffen und Deinen Weg gefunden.
Es ist auch sehr gut wie Du damit umgehst und ich drücke Dir die Daumen.
Von welchem KH wirst Du betreut? Gerne per PN!!!

HeikeF, Angehörige

[JaninS]

Hallo,

ich möchte dir die sicht meiner mam schreiben. Meine mam hat auch ein gliosarkom und wird jetzt sterben. sie hat nie gesagt, bzw gewollt, dass man nicht alles menschenmögliche versuchen sollte um nur ein bißchen mehr zeit zu haben. es sind sicher qualen, aber meine mam hat es von der sicht gesehen, dass sie dadurch anderen ein bißchen helfen kann. wir haben lange an einem forschungsprogramm in heidelberg teilgenommen, was sehr schmerzhaft und schwer für sie war, aber wenn es ihr auch definitiv nicht hilft, so wird es vielleicht in 10 jahren ein kleines bißchen dazu beigetragen haben, dass diese scheiße vielleicht etwas zu heilen ist. wenn man gar nichts tut, ist das sicher für sich selbst gut, aber man kann anderen nicht helfen damit. meine mam hat im oktober 2005 noch 6 wochen zu leben gehabt und durch die ganzen medizinischen maßnahmen und ihren eigenen sehr starken willen, gegen die zeit zu kämpfen, hat sie es bis jetzt geschafft und noch ihre enkelin kennengelernt. es sind glaube ich nicht unbedingt die eigenen riesigen qualen an die sie gedacht hat, sondern die kleinen freuden und die möglichkeit ein klitzekleines bißchen anderen geholfen zu haben, die sie dazu bewogen haben, diese grausame tortur über sich ergehen zu lassen.
ich kann nicht sagen, was richtig ist, ich denke das muß jeder selbst entscheiden und es ist ok, wenn du sagst du willst sowas nicht. ich denke da auch täglich drüber nach, kann aber keinen rat geben. ich kann nur die geschichte meiner mam erzählen und dir viel glück wünschen, egal für was du dich entscheidest.
sei lieb gegrüßt- janin