Erfahrungen Speiseröhrenkrebs

Hallo Jasper,

habe heute wieder mal reingeschaut, zu meinen "Leidensgenossen"
Mich hat es vor einem Jahr erwischt.
Chemo und OP habe ich überstanden, auch 2 Nachuntersuchungen waren i.O.
Also den Kopf nicht hängen lassen.

Alles Gute an alle und liebe Grüsse
von Rudi[lrcslink@aol.com)

Hallo Chris,
mein Mann hat seit zwei Jahren Speiseröhrenkrebs. Nach Entfernung der Speiseröhre, übrigens von einem hervorragenden Spezialisten-Team im Berliner Behring-Krankenhaus, hat sich eine inoperable Metastase zwischen Aorta und Stimmband gebildet, die jegliches Essen und Trinken nur unter großen Schmerzen erlaubt. Es soll ihm jetzt ein Stent eingesetzt werden, von dem noch nicht einmal die Ärzte völlig überzeugt sind. Meinst Du mit dem neuen Verfahren in der Charité die Nano-Therapie oder gibt es noch etwas anderes? Zur Nano-Therapie habe ich gerade mit einem der Ärzte in der Charité gesprochen, sie kann bei Speiseröhrenkrebs wohl noch nicht eingesetzt werden.

Hallo Uschi

Mit dem neuen Verfahren meinte ich die Nano-Therapie - verstehe aber nicht, wieso sie bei Speiseröhrenkrebs nicht eingesetzt werden kann.. Mit dem Stent haben die Ärzte mehr als recht - es ist leider noch nicht ausgereift. Ich habe lange Zeit in einem anderen Forum mit jemanden kommuniziert, dessen Schwester damit konfrontiert war. Ich werde diejenige fragen, ob sie Dir mehr darüber sagen möchte - sie meldet sich dann hier. Diese Frau wohnt übrigens in Berlin.

Ich wünsche Euch alles Gute Chris

Hallo Chris, hallo Uschi,

Erfahrungen bezüglich Stent würden mich auch interessieren...

Bei meinem Vater wurde im Frühjahr letzten Jahres "durch Zufall" ein SpeiseröhrenCa festgestellt (BarrettCa) - Nahe des Mageneingangs. Nach Aussagen der Ärzte sehr frühzeitig. Er wurde nicht operiert, sondern es wurde eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie durchgeführt mit anschliessendem Afterloading. Nach 3 Chemos (jeweils eine Woche) und 33 Bestrahlungen wurde er als "geheilt" entlassen. Jeweils vierteljährlich sollte er zur Untersuchung (Magen- und Speiseröhrenspiegelung) kommen. Bis zur letzten Nachuntersuchung immer ohne Befund. Er war in den letzten eineinhalb Jahren auch beschwerdefrei.

Vor etwa sechs Wochen (die letzte Nachuntersuchung war gerade vier Wochen her) bekam er Schluckbeschwerden - nicht immer, meist nur, wenn er mittags Fleisch gegessen hat. Jetzt hat er sich endlich aufgerafft und ist "zwischendurch" zum Arzt gegangen. Spiegelung: eine Verengung liegt wohl vor, Probe wurde keine genommen, da wohl nicht verdächtig??? Anschliessende CT. Jetzt soll ihm nächste Woche ein Stent gesetzt werden...

Herzliche Grüße,
Shalida

shalida@web.de

Hallo Uschi, Hallo Shalida

Shalida - so fing es auch bei meinem Schwiegervater an - Schluckbeschwerden beim Fleischessen.
Ich habe mit Leonore aus Berlin gesprochen. Sie sagt, Ihr könnt Euch auch direkt mit Ihr in Verbindung setzen - hier die Adresse: jobauindvert@t-online.de
Wendet Euch an sie - sie hat gerade mit dem Stent eine Menge Erfahrung machen können.

Ich hoffe, es läuft gut bei Euch.

Liebe Grüße


Chris

liebe uschi, habe über chris gehört, dass du nach erfahrunge mit dem stent suchst. meine schwester bekam ihn als letzten ausweg, nach vielen, vielen eingriffen. es muss dazu gesagt werden, dass diese OP risiken birgt. die stimmer kann wegbleiben. nerven können getroffen werden. leider ist nach dieser op bei meiner schwester ein nerv gedrückt worden, weil der stent verrutscht ist, was leicht passieren kann weil das gewebe der speiseröhre ja sehr zart ist. er drückte auf den nerv und sie bekam schlecht luft. nach einigen tagen (viel zu lange) wurde ein luftröhrenschnitt gemacht. leider kam für meine
schwester alles nicht mehr infrage. es war ein zervikal tumor der nicht operiert werden konnte und sie ist im schlaf verstorben. in den fast 4 wochen im krankenhaus wurde fast 3x in der woche ein eingriff gemacht, stent rauf, stent runter. auch meine schwester sagte bzw. schrieb mir auf, sie käme sich vor wie ein versuchskaninchen, die wissen selber nicht was sie noch mit mir machen sollen. sie war so tapfer. ich fange schon an zu heulen, wenn ich nur das wort speiseröhrenkrebs höre.
man muss sicher alles annehmen, was es ann möglichkeiten gibt. ich weiss heute aber, dass man den kranken keinen guten dienst erweist, obwohl man doch die hoffnung nie aufgeben darf, aber es ist eine so heimtückische krankheit. ich nehme an, du bekommst auch die krankenberichte zu lesen? daran kannst du schon merken was sache ist. ich habe alles im Pschyrembel gelesen über diese krankheit und viel mit meiner schwester darüber gesprochen. ich wünsche dir viel kraft alles durchzustehen und wenn du willst, schreibe mir ruhig und frage mich.
viel grüße
leonore
name@domain.de

liebe uschi, habe über chris gehört, dass du nach erfahrunge mit dem stent suchst. meine schwester bekam ihn als letzten ausweg, nach vielen, vielen eingriffen. es muss dazu gesagt werden, dass diese OP risiken birgt. die stimmer kann wegbleiben. nerven können getroffen werden. leider ist nach dieser op bei meiner schwester ein nerv gedrückt worden, weil der stent verrutscht ist, was leicht passieren kann weil das gewebe der speiseröhre ja sehr zart ist. er drückte auf den nerv und sie bekam schlecht luft. nach einigen tagen (viel zu lange) wurde ein luftröhrenschnitt gemacht. leider kam für meine
schwester alles nicht mehr infrage. es war ein zervikal tumor der nicht operiert werden konnte und sie ist im schlaf verstorben. in den fast 4 wochen im krankenhaus wurde fast 3x in der woche ein eingriff gemacht, stent rauf, stent runter. auch meine schwester sagte bzw. schrieb mir auf, sie käme sich vor wie ein versuchskaninchen, die wissen selber nicht was sie noch mit mir machen sollen. sie war so tapfer. ich fange schon an zu heulen, wenn ich nur das wort speiseröhrenkrebs höre.
man muss sicher alles annehmen, was es ann möglichkeiten gibt. ich weiss heute aber, dass man den kranken keinen guten dienst erweist, obwohl man doch die hoffnung nie aufgeben darf, aber es ist eine so heimtückische krankheit. ich nehme an, du bekommst auch die krankenberichte zu lesen? daran kannst du schon merken was sache ist. ich habe alles im Pschyrembel gelesen über diese krankheit und viel mit meiner schwester darüber gesprochen. ich wünsche dir viel kraft alles durchzustehen und wenn du willst, schreibe mir ruhig und frage mich.
viel grüße
leonore
name@domain.de

Hallo Chris,
vielen Dank für Deine schnelle Reaktion, auch wenn Leonores Erfahrungen meine eigenen Befürchtungen bestätigen. Es ist aber so, daß man im Innersten die Wahrheit kennt und trotzdem jeden Weg versucht zu gehen. Zur Charité: der Arzt hat mir ausführlich erklärt, daß die Nano-Therapie, eigentlich noch eine Studie, z.Zt. hauptsächlich bei Hirnkrebs eingesetzt wird. Außerdem ist sie bei "ausbestrahlten" Patienten, was bei uns zutrifft, gar nicht mehr anzuwenden. Shalida werde ich über unsere Erfahrungen in dieser Woche berichten.
Nochmals Danke und viele Grüße
Uschi

Hallo Chris, Uschi und Leonore,

danke für Eure schnelle Initiative und Antworten.

Je mehr ich mit der Krankheit beschäftige, umso trauriger werde ich. Traurig, weil ich meinem Vater nicht wirklich helfen kann. Auch vermute ich, durch verschiedene Informationsquellen zu wissen oder zu ahnen, was meinen Vater noch erwartet. Es macht mir Angst.

Ich glaube, meine Eltern wissen noch nicht so genau, was ihnen bevorsteht. Ich weiss nicht, ob die Ärzte nicht alles sagen, ob meine Eltern nicht danach fragen, oder was auch immer...

Nachdem mein Vater im letzten Jahr die Diagnose bekam, war das natürlich ein Schlag. Chemo- und Strahlentherapie hat er erstaunlich gut vertragen. Dann hiess es, er sei geheilt. Es ging ihm auch in den letzten eineinhalb Jahren gut - keine Beschwerden, nur die Termine zur Nachsorge - jedesmal oB. Die Beschwerden kamen ja erst vor etwa sechs Wochen.

Was mich irritiert, ist, dass NIE die Rede von einer OP war. Wenn ich mich jetzt über den Stent informiert habe, habe ich immer nur davon gelesen, dass er als palliative Massnahme gesetzt wird. Es kann doch nicht sein, dass die ganze Zeit "alles gut" war und nun nichts mehr als diese "letzte Massnahme" - wie es Leonore formuliert hat - bleibt.

Ich hatte leider bisher nicht die Möglichkeit, direkt mit einem behandelnden Arzt zu sprechen, da ich 400 km weg wohne und dementsprechend selten bei den Eltern bin. Alle Informationen bekomme ich nur über meine Eltern, und wie gesagt - ich weiß nicht, ob sie mir nicht alles sagen, die Ärzte ihnen nicht oder ob sie einfach auch nicht alles wissen wollen. Ich bin so hilflos...

Trotzdem alles Gute für Euch - und .... DANKE
Shalida

Hallo Ihr Lieben,
habe lange nicht mehr geschrieben, da viel passiert ist. wie viele von euch ja wissen, ist mein pa im februar "erfolgreich" zehn stunden operiert worden. ganze speiseröhre raus. es ging ihm danach auch gut. nun liegt er seit fünf wochen wieder im krankenhaus. erst war es nur der verdacht auf lungenembolie, dann war es wirklich eine leichte lungenentzündung und dazu kam nach der bronchoskopie noch der hammer: luftröhrenkrebs am eingang der bronchien. im magen auch noch. er hat in den letzten fünf wochen so abgebaut. wiegt nur noch 59 kg. kann kaum noch laufen. vergisst alles. es ist so schrecklich..... es ist so eine sch... krankheit. er und auch wir fragen uns heute, warum hat er sich im februar operieren lassen, wenn neun monate später alles noch viel schlimmer kommt????
Wir sind auf jedem fall am ende... und die ärzte geben uns auch nicht mehr viel hoffnung...
alles liebe für euch,
annette

Liebe Annette....

es tut mir leid,das alles hören zu müssen...

Mir fehlen die Worte...fühl dich einfach nur ganz fest gedrückt von mir....


Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Viele liebe Grüße Daniela

Liebe Annette,

es tut mir so leid, daß nach ihr nach der Operation einen Rückschlag erleben müßt. Ich wünsche Euch, daß sich doch noch alles zum Guten wendet. Auch wir hoffen im Stillen noch auf ein Wunder. Bei uns hat es sich wieder ein Stück verschlechtert. Ich weiß manchmal auch nicht mehr, woher ich die Kraft für die Hoffnung hernehmen soll aber ich versuche es - für meinen Vater.

Liebe Grüße und viel Kraft

Hallo Chris, hallo Shalida.... hallo Ihr alle,

danke nochmal an euch alle, die ihr mir so mitfühlend Mut zugesprochen habt.
Am Mittwoch habe ich meinen Partner in die Klinik nach Erlangen gebracht und er sollte am Donnerstag gleich operiert werden, es sollte Gewebeprobe entnommen und gegebenfalls die Wucherung mit Leaser entfernt werden. Leider haben die ihn gestern bis zum Nachmittag einfach im OP-Hemdchen liegen lassen und um 14.30 Uhr hat man ihm dann kommentarlos einfach das Mittagessen hingestellt. Als er die Schwerser dann fragte was denn los sei,bekam er nur ganz kurz die Antwort, die OP findet heute nicht mehr statt. Keine Erklärung ob ein Notfall eingeschoben wurde oder ob die OP aus anderen Gründen nicht mehr stattfand. Er war natürlich nervlich am ende durch diesen psychischen Stress. Auf der einen Seite bereits diese wochenlange ständige Ungewissheit wie weit ist die Krankheit schon fortgeschritten und dann die Angst vor der OP, da es ja nicht gerade ein einfacher Eingriff ist lt. den Ärzten. Er hat dann sein Sachen gepackt und ist wieder nach Hause gefahren, da kein Arzt zu sprechen war und die menschlichen Umstände auf dieser Station ebenfalls sehr zu wünschen übrig gelassen haben.
Heute hat er um 13.00 Uhr einen Termin bei seinem behandelnden Facharzt und wir hoffen, dass wir schnellstens in einen Termin in einer anderen Klinik bekommen.
Hat von euch vielleicht jemand auch so schlechte Erfahrungen gemacht und kann mir jemand über HNO-Polyklink Erlangen berichten. Ich wäre sehr dankbar darüber.

liebe Grüße an alle helga



name@domain.de

HAllo ich noch mal,

ich hab jetzt vor lauter Aufregung ganz vergessen zu fragen, ob mir jemand hier in meiner Umgebung Ober- Unter- oder Mttelfranken Erfahrungsberichte über Ätzte oder Kliniken geben kann. Ich wäre wirklich sehr dankbar dafür.

liebe grüße helga

Liebe Helga,

habe leider deine Email-Addi nicht. Mail mich mal persönlich an... Mein Vater ist in Ufr.

Herzliche Grüße,
Shalida
shalida@web.de