Brauchen dringend Rat.....

[Kathi81]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben vor einer Woche erfahren, dass mein lieber Papa auch BSDK mit Lebermetastasen hat. Es ist der blanke Horror für uns. Mein Papa ist erst 58 und wir können uns ein Leben ohne ihn nicht vorstellen.
Leider wurde uns von unserem ansässigen KH und der UNI in FFM gesagt, dass Papa nicht operiert werden kann.
Erst ist vor 2,5 Wochen noch in die UNI FFM gelaufen. Jetzt kann er nicht mal mehr alleine aufstehen, geschweige denn etwas anderes machen. Heute wurde uns erzählt, dass sich wahrscheinlich der Sozialdienst mit uns in Verbindung setzen wird, wegen Pflegebett etc... das kann nicht sein. Vor 4 Wochen war doch noch alles okay. Wie kann das denn so schnell gehen? Von einem gestandenen Mann zu einem Pflegefall. Das will und kann ich nicht akzeptieren.
Habt ihr damit Erfahrung? Vor 2 Wochen ist er noch ins Krankenhaus gelaufen und jetzt geht gar nichts mehr. Papa kann noch nicht mal mhr alleine stehen!!!!!
Er hat auch Wasser im Bauchraum und Ammoniak im Bauchraum?
Was können wir tun? Gibt es irgendwelche Möglichkeiten???
Das Problem ist, Papa ist nicht mobil. Würden uns gerne noch ne Meinung wegen möglichen Operation etc einholen, aber wir können ihn ja nirgends hinbringen. Er hat auch Zucker.... fast kein Gefühl mehr in den Füßen. Es ist ein Alptraum. Wir brauchen dringend Hilfe....
Nach Weihnachten soll eine Einmalige Chemo (erstmal) gemacht werden, die aggressiver? ist....

Habt Ihr Erfahrung mit MK Europa? Das soll angeblich helfen??? Wir greifen nach jedem Strohhalm, der von irgendwoher kommt.

Wir lesen schon seit einigen Tagen in diesem Forum und man hat es mit Gleichgesinnten zu tun. Das hilft ein bisschen. Jetzt haben wir uns auch mal gewagt zu schreiben, in Der HOFFNUNG, dass ihr uns helfen könnt...
So, jetzt lasse ich Euch erstmal Zeit zum lesen und antworten. Schonmal vielen Dank.
Liebe Grüße
Kathi und MAMA

[HolgerS]

Hallo Kathi,

ich fühle ebenfalls mit Euch.

Ich kenne dieses aussichtslose Gefühl und das Aufwachen jeden Morgen "war das ein schlechter Traum?". Wenn ihr irgendwie die Möglichkeit besitzt, fahrt in eine spezialisierte Klinik. Hier im Forum werden immer wieder Heidelberg, Bochum oder auch Hamburg genannt. Entscheidet einfach danach, welche von diesen (Hamburg wird da wohl rausfallen) näher zu Euch liegt.

Das jetzige Krankenhaus von Euch muss nicht schlecht sein. Aber es hat sich immer wieder gezeigt, dass eine zweite Meinung, und wenn es nur für das eigene Gefühl Eurer Familie ist, gut ist. Betrachtet man sich die Anzahl bzgl. BSDK, ist es so, dass ein "normales" Krankenhaus vielleicht 1-2 Operation im Monat durchführt. In einer spezialisierten Klinik wird aber (fast) täglich eine solche Operation durchgeführt. Somit liegen dort natürlich ganz andere Erfahrungswerte vor.

Allerdings solltet ihr auch immer abwägen zwischen "Aufwand" und "Nutzen". Das meine ich aus Sicht Deines Vaters. Die Verzweifelung kann einen dazu treiben, dass man von Arzt zu Arzt rennt. Das wäre für Dein Vater dann aber nicht lebenswert. Bindet ihn daher in Entscheidungen ein. Es sollten seine Entscheidungen sein und nicht Eure.

Unsere Mutter ist ebenfalls an BSDK erkrankt ("meine Mutter hat es getroffen"). Sie ist 57 Jahre alt und war vorher topfit. Wir waren auch zuerst im städtischen Krankenhaus und dort war ebenfalls eine OP nicht mehr möglich. Jetzt ist sie in Bochum und bekommt dort erstmal Chemo. Das wichtigste ist: unsere Mutter fühlt sich in Bochum gut aufgehoben und findet, es war die richtige Entscheidung.

Wir können uns das alles ebenfalls nicht vorstellen. Für uns ist aber auch klar - wir schaffen das! Denn die Hoffnung lassen wir uns nicht nehmen. Und das solltet ihr auch nicht.
Hoffnung gibt Kraft und die braucht ihr alle Drei (?). Es heute immer noch Dinge, die ein Mensch geschafft hat, die sich ein Mediziner nicht vorstellen konnte.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut.

[Barbara 64]

Liebe Kathi,

ich kann (leider) sehr gut nachfühlen, wie es Dir geht. Bei meiner Mutter war der Verlauf ähnlich, wir konnten damals auch nicht fassen, wie schnell sie die Kraft verloren hat.
Ich denke auch, daß ihr versuchen solltet, Bochum oder Heidelberg zu konsultieren. Letztlich ist das aber nicht Eure Entscheidung sondern die Deines Vaters. Weiß Dein Vater, was die Ärzte gesagt haben ? Was will er ?

Ich schicke Dir eine feste Umarmung.
Alles Gute,
Barbara

[Volker P]

Hallo Kathi,

ihr solltet auf jeden Fall die Bilder und Blutwerte mit Heidelberg besprechen. Obwohl die Uni Frankfurt auch einige Erfahrung mit BSDK hat. Ihr könnt euch auch an DR. Singer in HD wenden. Ein Krankentransport von Frankfurt nach Heidelberg sollte kein problem sein.

Alles gute

Volker

[Kathi81]

Hallo Euch Allen,

erstmal vielen Dank für die lieben Antworten.
Sorry, dass wir uns jetzt erst melden, sind aber geradeerst aus dem Krankenhaus gekommen. Am Dienstag können wir mit der Ärztin sprechen bzgl. Befunden und Kopien etc....
Die Schwester hat uns gesagt, wir müssten ja auch mal wissen, woran wir sind.
Wenn wir die Unterlagen haben, dann werden wir auf jedenfall mal mit Heidelberg Kontakt aufnehmen. Mit Papa haben wir auch schon darüber gesprochen. Haben ihm gesagt, dass uns ganz viele liebe Menschen HB empfohlen haben und wir doch alles versuchen wollen... Wir denken, das war so okay für ihn. Er ist damit bis jetzt einverstanden... Mal schauen, was uns am Dienstag erwartet. Wir haben schon total die Panik davor...

Schmerzen hat Papa keine, er klagt nur darüber, dass er nicht laufen kann und seine Füße manchmal weh tun. Kann das von dem BSDK oder der Leber kommen? Oder doch vom Zucker? Was kann man dagegen machen? Hat da jemand Erfahrung von Euch?

Wie können wir ihn denn ein bisschen aufmuntern? er ist so schlaff und immer müde. Die Ärzte machen zur Zeit fast gar nichts. Ein paar Infusionen, das war es dann auch....
Gibt es irgendwelche Sachen, die man kaufen kann, die da helfen?

Nochmal zu meiner Frage in meinem ersten Schreiben:
Hat jemand Erfahrung mit : MK EUROPA. Soll auch gegen BSDK helfen, Immunsystem stärken etc????


Gibt es Aufbauspritzen oder ähnliches, was ihn wieder fitter macht??? Und den Appetit anregt. Wir sind ja schon glücklich, dass er jetzt 2 Suppen am Tag isst.

Papa wurde schon der Bauch punktiert und das Wasser entfernt 2 mal sogar. Einmal 6 oder 7 Liter??? Beim 2 mal weiß ich es gar nicht, laut Papa´s Aussage, aber weniger, als beim ersten Mal.

Wir denken auch, es ist alles nur ein schlechter Traum... Die Hoffnung ist auf Jedenfall noch da... und wir sind Euch total dankbar, dass Ihr alle gleich so lieb antwortet und uns dabei unterstützt.
Es ist leichter mit Gleichgesinnten zu reden, wie mit Leuten, die das nur vom HÖRENSAGEN kennen. Die wissen ja auch nicht, was sie sagen sollen, aber man weiß das alle an Papa und uns denken.

So, das war´s erstmal für erste.
Ganz liebe Grüße
Kathi und Kathi`s Mama

[kimaugust]

hallo

MK Europa vertreibt fermentierte Frucht- und Gemüsekonzentrate
oder so was ähnliches. Wird nicht schaden, aber ganz sicher auch nicht
helfen. Würde mich mit solchen Sachen nicht aufhalten.

Volker hat es schon geschrieben, die Uni Frankfurt/Main hat auch ja
einen sehr guten Ruf. (BKS und Leber)
Also, i c h würde zunächst einmal Ruhe "einkehren" lassen , - wenn es noch so sehr schwer fällt - und die Behandlung zunächst von der Uni Ffm und ansässiges Krankenhaus in enger Abstimmung anlaufen lassen. Bitte, Euren Papa zunächst nicht überfordern.

alles Gute Jürgen

[Kathi81]

Hallo Jürgen,

ja das stimmt wohl, aber wie gesagt, wir halten uns im Moment an jedem Strohhalm fest.....

In der UNI FFM ist Papa nicht mehr, er ist jetzt wieder in einem "normalen" KH. Von der UNI wurde uns gesagt, dass man nicht operieren kann und sie haben uns eben nicht allzu viel Hoffnung gemacht.
Wir werden uns aber, wenn Papa einverstanden ist, noch eine 2te Meinung in Heidelberg einholen. Haben uns hier ja schon sehr viele empfohlen.

Mal schauen, wie es weitergeht, am Dienstag wissen wir vielleicht schon mehr...
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest. So ein besch... Weihnachten hatten wir noch nie. Hoffentlich ist 2005 bald vorbei und es kommen ein paar erfreulichere Nachrichten auf uns zu. Weil dieses Jahr war es eindeutig zuviel, das mit Papa war aber das allerschlimmste...
Ich hoffe, wir können ihm helfen. Wir brauchen ihn doch so sehr.

Liebe Grüße
Kathi