Ich möchte mich vorstellen

[Marion01]

Hallo Bettina,

diese Informationsangst hat mein Mann auch, deshalb bin ich hier im Forum und regle alles.
Wenn das Lipom schon 30 Jahre da ist, wird es wohl nix schlimmes sein. Mit der Haut verschieblich war Willis Metastase allerdings auch.

Gruß Marion

[Rudolf]

Liebe Bettina,
da habe ich Dich wohl zu einer langen Antwort gezwungen. Tut mit leid.
Aber ich verstehe Dich und besonders Deinen Vater jetzt viel besser.
Im Grunde ist es ja auch meine Grundeinstellung: Lebe!
Nicht wenige Menschen denken ja sehr wenig an sich selbst, erfüllen die Wünsche anderer, sind dadurch sehr beliebt, aber vernachlässigen sich selbst und kennen womöglich ihre eigenen Wünsche nicht. Nicht selten kommt gerade in dieser Situation der Krebs. Und dann sehe ich die Aufforderung des Krebses: Lebe!

Ganz deutlich sehe ich das jetzt nachträglich bei meiner Schwiegermutter, vor 30 Jahren. Ihr Mann war im Krieg vermißt, sie traute sich lebenslang nicht, ihn für tot zu erklären und evtl. ein neues Leben zu beginnen. Ihre ganze Sorge und Fürsorge galt ihren 4 Kindern. Als aber alle 4 "unter der Haube" waren, wurde sie kaum noch "gebraucht", keines ihrer Kinder wohnte am selben Ort, so daß auch der Kontakt zu den Enkeln nicht so häufig war, obwohl sie das sehr genossen hat, wenn ein Besuch stattfand. Aber insgesamt wurde ihr Leben wohl ziemlich leer, und alleine konnte sie wohl nicht viel mit sich anfangen. In dieser Situation, wo jemand ja das eigene Leben mental irgendwie abgeschlossen hat, kommt gar nicht selten der Krebs und setzt den physischen Schlußpunkt.
So war ich gar nicht sehr überrascht, als auch zu mir ein Krebs kam. Aber ich habe mich gefragt: was ist mir an die Nieren gegangen? Ich habe es abgestellt, habe mich wieder dem Leben zugewandt. Der Krebs konnte gehen, nur ein kleines "Vergißmeinnicht" habe ich als kleines Mahnmal behalten. Das Leben ist schön!

Dein Vater ist aber in einer völlig anderen Situation, zumindest anders als meine Schwiegermutter. Auch ist er deutlich älter als sie und ich bei der Diagnose waren, beide 64. Und so gebe ich ihm recht, wenn er nur noch leben will. Er hat es verdient. Und wenn er's nicht "verdient" hätte, wäre es trotzdem richtig.

Eine Parallele zu Olaf kann man wegen des Altersunterschiedes kaum herstellen. In unserem Alter geht der gesamte Stoffwechsel langsamer, da kann auch der Krebs nicht anders.
Falls bei den vielen CTs ein Kopf-CT dabei war, ist ein Kopf-MRT allerdings vorerst überflüssig.

Zum Lipom: dieses ist kein Tumor, sondern eine Fettgeschwulst, die man bei allen bildgebenden Verfahren wohl deutlich von einem Tumor unterscheiden können sollte. Das Lipom muß/sollte nur dann operiert werden, wenn es ständig weiterwächst und zu mechanischen (oder ästhetischen) Behinderungen führt.
Dir und Deiner Familie wünsche ich viel Gelassenheit und Freude,
Rudolf

[Marita P.]

Liebe Bettina,

ich kann Deinen Vater verstehen, dass er sich nicht informieren will und nur noch leben will. Das ist auch sein gutes Recht. Nachdem ja die Angehörigen sich über alles informieren seid ihr ja immer auf den neuesten Stand.

Männer haben sowieso weniger Interesse über Krankheiten zu reden, auch nicht über die eigene Krankheit.

Bei uns in der Gruppe ist auch ein Betroffener, der nach der Nieren OP 3 Jahre die Kontrollen gemacht hat. Er war dann fix und fertig, als Jahre danach Metastasen in beiden Lungen waren. Er dachte, er ist für immer gesund. Nachdem er aber viel jünger als Dein Vater ist, wäre es besser gewesen, er oder die Ehefrau hätte sich mehr informiert.

Bestell Deinem Vater von mir schöne Grüße.

[Ritterin]

Ich danke EUCH ALLEN für Eure netten offenen Antworten!

Ich sehe also mein Vater ist doch nicht so ganz alleine mit der Furcht vor "zu viel Infos".

Ich persönlich bin da ja auch ganz anders als mein Vater. Was meine eigene Krankheit betrifft konnte ich von Anfang an gar nicht genug darüber wissen, ich habe mir regelrecht eine Akte mit Infos angelegt, bin einem deutschen und einem internationalen Forum beigetreten in dem ich mich rege austausche um immer auf dem neuesten Stand zu sein, nehme an Studien teil, usw.
Mich selber beruhigt das eher - ich habe irgendwie das Gefühl mehr Kontrolle über die ganze Angelegenheit zu haben und aus anderer Erfahrung etwas dazuzulernen und für alle Eventualitäten irgendwie "gewappnet" zu sein.
Aber ich war da schon immer so, wenn mich was selbst betrifft MUSS ich immer alles ganz genau wissen, ich pflege auch meinen Ärzten regelrecht Löcher in den Bauch zu fragen.
Vielleicht war´s ganz gut daß ich durch meine eigene Sache schon sehr geübt im "Recherchieren" geworden bin.

Ein Zimmergenosse von meinem Vater hat diesmal gesagt "Mensch, um dich muss man sich echt keine Sorgen machen. Du hast ja dann zu Hause auch noch ein voll funktionierendes Team um dich herum."
Ich bin ehrlich gesagt für unsere Teamwork und für unseren Zusammenhalt wahnsinnig dankbar. Das hat für uns bisher immer gut funktioniert und ich bin mir dessen bewußt daß nicht jeder so einen Rückhalt hat.

Unser Papa ist heute trotz Überschwemmungen gut zu Hause angekommen, schon noch tierisch erschöpft, aber sehr glücklich und guten Mutes.

In 6 Wochen checkt er für die Nachuntersuchungen wieder in GH ein und dann werden wir Dr. St. auch nochmal wegen dem MRT ansprechen, darauf haben wir uns jetzt geeinigt.

Ich möchte auch wirklich nochmal anmerken, daß sich mein Vater dort zu jedem Zeitpunkt absolut gut aufgehoben fühlte und auch meines Achtens haben die Ärzte und das Pflegepersonal auch diesmal wieder unglaubliches geleistet.

Jetzt ist ersteinmal ERHOLUNG angesagt

Und @Rudolf - ich habe gerne ausführlich geantwortet, dazu sind wir ja alle hier!

@Marita, vielen Dank, ich richte es aus, das wird ihn freuen!

Liebe Grüße, Bettina

[Ritterin]

Hallihallo,

wollte mich nur kurz melden - seit 5 Tagen zu Hause und mein Vater fährt schon wieder mit dem Auto durch die Gegend, unglaublich!
Laufen und Treppensteigen gestaltet sich noch schwierig, da an seinen Beinen nach diesen 5 Wochen kaum noch was an Muskeln übrig war, aber er trainiert ständig und vor allem isst er sehr gut, er hat bereits 3 Kilo wieder zugenommen.
Am 12. geht´s nach Kellberg gemeinsam mit meiner Mutter in die Reha

Liebe Grüße an Euch alle, Bettina

[Kaffeetante]

Freu mich für euch....eine tolle Mutmachgeschichte.


Gruss Gabi

[doreen]

Liebe Bettina,
dein Vater geht mit der Krankheit so um, wie meiner es getan hat- Augen zu und es wird schon werden. Wenn man Angehörige hat, die sich dann um die "Krankheit" und dessen Bewältigung kümmern, so wie du ihr es tut, ist das auch völlig i.O. Ich weiß im nachhinein, dass mein Vater sich mehr mit dem Thema beschäftigt hat, als er zugegeben hat, was sich unter anderen an der Favouritenliste in seinem Rechner erkennen lässt. Väter wollen immer die "Starken" sein - ich glaube, das war das schlimmste für meinen Vater- das er zum Schluss alles andere als das war....
Aber aus heutiger Sicht würde ich auf nichts mehr warten und mich beruhigen lassen, wenn ich selbst fühle- hier läuft was falsch- die Leute, die dich heute beruhigen wollen, siehst du nicht mehr, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist. Aber dein Vater muss mitspielen- anders geht es ja nicht. Meiner ist leider auch erst wirklich wach geworden, als es zu spät war , noch mal nach München zu fliegen...Heute weiß ich, das auch das nichts genützt hätte. Aber das seit ihr ja schon mal einen Schritt voraus und gleich in den richtigen Händen- aber auch da würde ich nicht blindlings auf jede Antwort vertrauen, diese Reaktion: "Ich sehe momentan keinen Anlass..." finde ich völlig unhaltbar, die Gründe haben ja vor mir alle schon mal genannt- ich schließe mich da an. Daran hat sich mein Vater auch immer aufgebaut, " es gibt keinen Anlass..." man sollte auf diesen auch nicht warten, dann kann man selten auch wirklich noch helfen. Wir hatten einen Anlass, jahrelange Schmerzen, seine Metas an der WS haben auch etliche Ärzte als irgendetwas interpretiert, es sind leider auch nur Menschen.
Aber deren Beileidsbekundungen helfen dir am Ende kein Stück- im Gegenteil...Entschuldige meine harte Ausdrucksweise, ich will dir auf keinen Fall Angst machen, nur zu Wachsamkeit animieren...
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und bin in Gedanken oft bei euch- herzliche Grüße !

[Livia]

Hallo Doreen,
ich finde, du hast das sehr gut geschrieben. Und deine "Bitterkeit" kann ich sehr gut nachempfinden, denn genauso ging es mir nach dem Krebs-Tod meiner Mutter. Wenn ich solche Sprüche von Ärzten höre, dann drehe ich demonstrativ meinen Kopf zur Seite und schaue mir die Wand an. Dann sind sie ganz schnell still. Bislang habe ich es noch geschafft, denen keinen Spruch an den Kopf zu werfen, aber irgendwann explodiere ich wie eine Bombe.
Als erstes sollte man immer seinem Gefühl trauen und dann seinem Arzt des Vertrauens zuhören und dann überlegen, ob das, was gesagt wurde auch wirklich logisch und schlüssig ist und dann kann man entscheiden.
Ich bin oft im Gedanken bei dir
Liebe Grüße
Sandra

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben

Tut mir leid, daß ich bisher nicht geanwortet habe. Ich war in der Zwischenzeit einige Male hier, jedoch wurde mir nicht angezeigt, daß in meinem Thread neue Beiträge geposted wurden!

Also Dr. St. hatte dem "momentan kein Anlass" offenbar zugestimmt und mein Vater hat nun ohne MRT seine Reha angetreten. Dort sind meine Eltern nun seit 4 Wochen und haben noch eine Woche vor sich.

Nun wollte ich mich mal wieder melden, da auch schon einige von Euch Lieben per PN nachgefragt hatten wie es uns geht. Ich muss gestehen ich habe mir erlaubt eine kleine Pause vom KK zu nehmen, da auch ich als Angehörige nach der ganzen Sache wirklich erschöpft und ausgelaugt war. Vieles im Leben war auch liegengeblien in dieser Zeit und ich musste mich um viel kümmern und mich selbst etwas sortieren.

Mein Vater tut sich diesmal in der Reha ein kleines bißchen schwerer als beim letzten Mal. Bzw. nicht schwerer, aber man merkt doch daß es ihm diesmal mehr zugesetzt hat als bei der letzten OP. Vor allem die Muskelkraft war durch das Koma völlig weg, er hatte gar keine Waden mehr und trainiert nun sehr viel um seine Beine wieder fit zu bekommen. Essen tut er sehr gut und er hat schon 7 Kilo zugenommen. Das Atmen geht auch jeden Tag besser.
Kleines Übel momentan ist, daß es meine Mutter wieder mit einem Magen-Darm-Infekt getroffen hat, sletzte Nacht ging ihr es gar nicht gut und, sie hat die ganze Nacht gebrochen und Duchfall gehabt. Gottseidank ist es diesmal nicht der Norovirus, es geht ihr heute schon besser.

Kommenden Dienstag kommen sie nach der abschließenden Untersuchung nach Hause und dann muss mein Papa einen Termin vereinbaren um nochmal in GH einzuchecken. Dort soll er ein paar Tage bleiben um mehrere Untersuchungen durchführen zu lassen, inkl. MRT.

Wie es weitergeht erfährt er dann anschließend. Die Ärztin in der Reha deutete etwas von einer weiteren OP an, was aber ein Mißvertständnis sein muss, denn als er entlassen wurde wurde uns ja deutlich gesagt es wäre nun ALLES entfernt und es stehe keine weitere OP mehr an. Und seitdem gibt es ja keine Neuigkeiten. In GH wurde lediglich eine anschließende orale Chemo (Sutent) angesprochen, aber noch nichts festgelegt.

Nun ist momentan einfach HOFFEN angesagt, daß die Untersuchungen nichts neues zeigen werden.

Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten.

Ganz liebe Grüße an Euch alle.

Bettina

[Marita P.]

Liebe Bettina,

das hört sich doch alles gut an, dass er dieses Mal schwächer war ist kein Wunder. Aber mit der Zeit wird er wieder fit werden. Bei der Atmung wird man immer mal Probleme haben. Ich schiebe es immer auf die Lungen OP's. Obwohl es hier in Bayern auch der Föhn sein kann.

Ich wünsche Euch besonders Deinem Vater weiterhin alles Gute.

[doreen]

Liebe Bettina,
das liest sich gut . Das Wort Hoffnung habe ich seit der Erfahrung mit meinem Vater völlig neu definiert und schätzen gelernt.
Ich habe erst nachdem alles vorbei war, wahrgenommen, wie erschöpt auch ich bin- während des letzten halben Jahres habe ich das nicht bemerkt, man hat ja gar keine Zeit dazu, erschöpft zu sein- wie blöd sich das anhört, aber du wirst mich verstehn ;-) Aber man sollte gut auf sich aufpassen und immer mal durchatmen
Ich freue mich auf weitere gute Nachrichten und sende ganz herzliche Grüße

[Ritterin]

Vielen Dank, Marita und Doreen!

Meinem Vater wurde gesagt ein bißchen wird es noch besser mit dem Atmen, aber so wie vorher wird es nicht mehr werden. Er sagt damit kann er leben, es variiert von Tag zu Tag, manchmal geht es besser, manchmal ist er etwas kurzatmig, je nach Tagesform. Sein Therapeut hat ihm jetzt auch noch Übungen zu Verbesserung der Atmung beigebracht die er zu Hause noch weitermachen kann.

Was mich sehr freut, ist, daß er sich auch seelisch wieder ganz gut erholt hat. Kurz nach dem Koma hat er ja gesagt "NIE WIEDER Krankenhaus oder OP", was auch irgendwie verständlich war, sowas muss man ja erstmal verarbeiten. Inzwischen sagt er er hat langsam auch das verkraftet und er lacht wieder viel und herzlich. Ich bin sehr stolz auf ihn und wir freuen uns alle sehr wenn die beiden nächste Woche nach Hause kommen.

Es ist genau so, wie Doreen sagt - steckt man zwischendrin hat man gar keine Zeit zum erschöpft sein - und wenn dann mal wieder etwas Ruhe einkehrt, merkt man daß der Energie-Tank ganz schön leer ist. Ich habe die letzten Wochen wieder viel gemalt, das hilft mir immer.

Danke Euch ganz herzlich für Eure guten Wünsche, liebe Grüße von mir und meiner Familie!

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

schön von Dir zu lesen, was Du so schreibst. Das hört sich doch eigentlich alles ganz gut an, nach allem was hinter euch liegt. Ihr seid bestimmt auf dem richtigen Weg und ich finde es absolut verständlich, dass Du Dir mal eine kleine Auszeit genommen hast. Es ist schon wichtig, dass auch wir Angehörige mal an uns denken damit die Akkus wieder aufgeladen werden um ggf. positive Energie weiter geben zu können.

Weiterhin alles Gute für Euch und liebe Grüße

Sigrid

[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben

Entschuldigung, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe. Meine eigene Auto-Immun Sache wird leider durch hohe Temperaturen immer schlimmer und ich habe zwei Wochen hinter mir, die mich ziemlich geschafft haben.

Konstant um die 30 Grad in unserer alten Bauernhaus-Wohnung und durch das ganze Holz in dem alten Haus wurde es auch Nachts kaum kühler. Fieber, jeden Tag neue Nesselsuchtschübe und ständig schmerzhafte Ödeme in sämtlichen Gelenken, am Ende bin ich nur noch gelegen und war dann SO dankbar als es endlich geregnet hat und kühler wurde. Ich wurde durch die ganzen Antihistamine die nötig waren schon gar nicht mehr richtig wach. 2 Nächte hatte ich auf dem Balkon auf einer Sonnenliege verbracht um etwas Erleichterung zu bekommen, im Schlafzimmer war´s unterträglich für mich.

Meinem Vater jedoch hat die Hitze überhaupt nichts ausgemacht. Er hat jeden Tag im Garten verbracht, hat seine Rosen gepflegt, seine Hecke geschnitten und es geht ihm wirklich jeden Tag besser. Er ist wirklich gut drauf und auch das atmen geht wieder so viel leichter. Nur bei größerer Anstrengung merkt er noch was.

Gestern allerdings bekam er seine Blutwerte vom Hausarzt und die zeigen er leidet unter einer massiven Schilddrüsenüberfunktion. Sein Arzt meinte, die Werte fallen wirklich VÖLLIG aus dem Rahmen

Heute Morgen, in einer Stunde, hat er nun einen Termin bei einer Internistin, die das abklären soll. Alle anderen Blutwerte haben sich absolut zum Guten entwickelt, was alles andere betrifft könnte es nicht besser sein.

Hat jemand eine Idee? Kann das evtl. mit den vielen CT´s zusammenhängen die mein Vater vor und nach der letzten OP hatte? Insgesamt waren es glaube ich fünf, und wenn ich das richtig gelesen habe, dann enthält das verwendete Konstrastmittel doch sehr viel Jod.
Merken tut er überraschenderweise von der Überfunktion gar nichts, er sagt er fühlt sich hervorragend. Keine Schlafstörungen, keine Nervosität - das einzige was ihm auffällt, ist, daß er unheimlich viel isst und im Vergleich zum letzten Mal langsamer zunimmt. Er wiegt jetzt 66 Kilo, mein Vater ist, wie wir alle, sehr klein, knapp 1,70m. Vor der Reha hatte er 58 Kilo.

Am 1. Sept. hat er einen Termin in Großhadern für ein CT und dort will mein Bruder dann auch auf das MRT bestehen, das ja noch aussteht.

Ich hoffe das Schilddrüsenproblem kann heute abgeklärt werden, denn sonst muss evtl. mit dem CT noch gewartet werden. Bei den Werten wäre eine weitere Dosis Jod wohl nicht gerade empfehlenswert.

Mache mir schon etwas Sorgen, was das sein kann. Ich hoffe es hat nichts mit der Bauchspeicheldrüse oder der Hirnanhangdrüse zu tun.

Hat jemand ähnliche Erfahrungungen gemacht?

Ganz liebe Grüße an Euch alle!

Eure Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

es ist schön, dass es mit Deinem Vater so schön bergauf geht, aber natürlich schade, dass du jetzt so down bist. Ja irgendwann meldet sich der Körper wahrscheinlich wenn er total ausgepowert ist. Aber Du bekommst dass bestimmt in den Griff, da hast Du schon ganz andere Sachen geschafft.

Zu den Schilddrüsenwerten kann ich Dir folgendes sagen. Es ist mit Sicherheit eine Nebenwirkung der vielen Bestrahlungen, oder auch Medikamente (aber ich glaube, Dein Vater bekommt gar Sutent & Co. oder?)

Egal, bei Henning war das beim vorletzten mal im März auch so. Man hat das CT dann eben ohne Kontrastmittel gemacht, besser als gar nicht. Lt. unserem Radiologen stellen sich dann leider die Lymphknoten nicht so dar und er muss halt noch genauer gucken und fährt die Bilder mit höherer Auflösung als üblich.

Bei Henning ist es leider immer wieder sein Kreatininwert, der trotz viel trinken einfach zu hoch ist, so dass wir uns inzwischen daran gewöhnt haben, dass das Thorax CT ohne KM läuft. Für’s Abdomen gibt es ja immer Barium zu trinken, das ist eine andere Sache, da es nicht über die Nieren geht.

Mach Dir einfach nicht so viel Gedanken. Ich denke die Schildrüsenwerte bekommt man mit einem guten Internisten und einer passenden Pille schon in den Griff. Bei Henning ist es im Moment das Cholesterin was verrückt spielt, da gibt es eben auch eine Pille mehr, denn ernährungsmäßig achtet man ja schon auf alles. Na ja, irgendwas ist wohl immer.

Ich drücke Euch jedenfalls ganz doll die Daumen für Großhadern, (wir sind am 13. September auch da, erst bei Cyberknife und dann bei Dr. ST.) und ich wünsche Dir, dass es Dir dann auch wieder besser geht

Liebe Grüße

Sigrid