Darmkrebs Nachsorge

[teddy.65]

Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).


Liebe Jutta,

danke, für deine aufbauenden Zeilen. Ich schreibe dir/euch mal den Plan, den ich von einer freundlichen Ärtzin der AHB kopieren durfte:

Anamese/CEA: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Abdomen Sono: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Röntgen Thorax: nach 12, 24, 36, 60 Monaten
Koloskopie: nach 2 Jahren und nach 5 Jahren
CT des Beckens : 3 Monate nach Abschluss der tumorspezifischen Therapie (OP bzw. adj. Strahlen/Chemotherpie)

Das war's. Nix mit monatlichen Blut-Kontrollen anfangs, nix mit CT des Beckens. GAR NICHTS .

Und genau das ist es ja...du schreibst, dass deine Angaben normalerweise so sein können, aber das was ich als "Plan" bekommen habe ist nicht mal ein Bruchteil davon.

Also finde ich mich bestätigt und bestärkt darin, dass ich weiterhin auf meine 1/2 jährlichen Kontrollen bestehe, die aber bitte umfangreicher als vorgeschlagen.

Es ist sooooo toll, dass es euch gibt und ihr mich mit Infos und euren Beiträgen unterstützt.

DANKE

[Pet Shop Girl]

Zitat von teddy.65

Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).

Mein Dad hatte G3 alles andere Null und einen anderen kleinen Tumor auf der rechten Niere, die komplett entfernt wurde. Wegen der Niere haben alle Ärzte gesagt das da nix mehr nachkäme. Eine Chemo muss mein Dad auch nicht machen.
Ich hatte damals so viel gesurft und gelesen, gut möglich das ich das etwas durcheinander gebracht habe.
LG
Babs

[Luna76]

Hallo Ihr,

in meinem Fall muss ich
-alle 3 Monate zum Ct Thorax und Abdomen
-alle 3 Monate ein Blubild
-Sono brauch ich nicht wenn ich ein CT habe

Ich hatte jetzt mit Donnerstag 6 CT`S in 5 Monaten und davon 4 in einer Woche!
Mein Arzt in dem einem KH meinte auch das die Stahlenbelastung sehr hoch ist aber ein Wachstum von Metastasen zu spät zu sehen , wäre schlimmer! Er würde sich wie er gesagt hat lieber alle 3 Monate ein CT über braten lassen als was zu späte zu sehen.
Nachdem ich erfahren habe das ein Rötgen von Lunge nix bringt und man nur auf einem CT was sieht (meine Onkologin wollte nur Röntgen) werde ich auch das alle 3 Monate machen lassen.
So wie auch bei Tronic-Tina ist es bei mir sehr wichtig alle 3 Monate per CT zu gucken.
Bei mir ist es sowieso anders da ich zu dem Primärtumor an 3 weiteren Stellen Metastasen hatte.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[hope38]

Huhu Ihr Lieben!
Klar ist das wichtig, Veränderungen früh zu erkennen, sonst würde das alles ja keinen Sinn machen.
ABER: Warum nicht mit MRT? Das ist -zumindest zum heutigen Stand- nicht schädlich und ebenso gut, wenn nicht teilweise sogar besser. Das ist es ja, was mich so stört. Ich fühle mich nicht wirklich wohl dabei, wieder so eine Strahlenladung abzukriegen.
Bei mir ist es dann auch die 6. Untersuchung in einem Jahr. Ich hatte ja ein Ct kurz nach der OP, um die Naht anzusehen. Und natürlich vor der Bestrahlung auch. Das ist heftig.
Ich werde mal sehen, was mir der Radiologe sagt morgen. Abklären lassen will ich das natürlich auch.

LG, Leena

[hope38]

Huhu Tronic.
Ich nochmal!
Sage mal, warum hat man denn bei Dir nach dem Lunge-Röntgen noch ein Lungen-CT gemacht? Oder habe ich das falsch verstanden? War das sowieso vorgesehen? Gab es irgendeinen Hinweis? Du schriebst ja mal, daß man sich bei dem M0 nie so sicher war und es auch mal M1 gewesen ist?

Liebe Grüße,
Leena

[tronic]

hallo leena!

vor der op hieß es M0, nach der op dann M1.
hatte vorher keine metas direkt in der lunge oder leber.
der tumor war nur schon so groß, das er soweit über die darmwand ging, das es lt. definition eben M1 ist.

geröngt wurde die lunge vor der lungen op nochmal, da stand ja schon per ct fest, das metas da sind.
der radiologe sagte dann zu mir:
auf dem röntgen sieht man noch gar nichts.

das letzte röntgen bekam ich, weil ich schmerzen hatte und auch da war nichts zu sehen.
eine woche später hatte ich die ergebnisse von den erhöhten TM, also ab zum ct.
da waren es schon wieder 5 metas, nur kurze zeit nach dem röntgen auf dem ct zu sehen.

also, in der regel werde ich nicht geröngt, immer das ct.

[bobbylee]

Hallo, guten Morgen,liebe Leena ,

ich habe ja das Gefühl , dass meine Nachsorge ganz anders gelaufen ist als eure und das Hauptgewicht auf den Ultraschalluntersuchungen + Blutwerten lag. Im letzten November wurde ein CT Thorax und Abdomen bei mir gemacht, beim ersten CT im Jahr nach der Radiochemo war es nur Abdomen .In den anderen Jahren habe ich die Lunge einmal im Jahr röntgen lassen. Muss aber dazu sagen , dass ich von Anfang an N0 und M0 eingestuft wurde. Wahrscheinlich richtet sich das auch danach.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende, Tronic-Tina ,du bist ja auch ein Frühaufsteher.

Liebe Grüße
B bby

[hope38]

Huhu Ihr Lieben!
Danke für Eure Antworten!
Tronic, dann hat bei Dir das Blut quasi Alarm geschlagen. Ansonsten hättest Du wohl auch "nur" Röntgen-Untersuchungen bekommen, denke ich mal.

Ich werde mir bald einen Termin bei dem Prof holen, der mich operiert hat und das alles mit ihm besprechen.
Ich wußte nicht, daß man automatisch ein M1 bekommt, wenn der Tumor sehr groß war?! Hmm, eigentlich ja unlogisch, oder? JIMBO, weißt Du dazu etwas?

Liebe Sabine1205, das ist echt schwierig. Wenn Du nicht unbesorgt bist mit den Nachsorgeintervallen, dann würde ich eine zweite Meinung einholen.

Liebe Bobby, ich habe gerade mit einer Bekannten telefoniert, die vor 10 Jahren am Rektum Ca erkrankte mit dem Staging wie ich T2N2M0 R0. Sie hat gar keine CTs gehabt und wurde 2x im Jahr an der Lunge geröngt. Ich denke, das ist leider leider für uns sehr unterschiedlich. Habe gerade eine Studie gefunden im Netz, aus der geht hervor, daß es am Sinnvollsten ist, wenn man eine Nachsorge aufstellt, die für jeden individuell paßt und nicht in ein Schema.

Liebe Grüße,
Leena

[Jelly]

Liebe Hope,

möchte mich zwischendurch mal melden und Euch sagen, daß es mir gut geht. Die Reha ist fast beendet und hat mir gut getan, hab noch viel Schwierigkeiten mit dem Darm und der Blase aber alles in Allem geht es mir gut.

Zu Deiner Frage mit M1, M=Metastase und wenn bei Erstdiagnose keine Meta gefunde wurde, dann kann es auch nicht M1 heißen dann ist es M0, so ist mein Wissensstand, ich hatte MX, weil ich eine Meta in der Leber und eine Meta in der Lunge hatte, diese aber seitens des Patologen, der die Klassifizierung vornimmt noch nicht gesichert war, am letzten Tag im KH (erste OP) wurde ein MRT gemacht und der Verdacht auf Lebermeta bestätigt.

Euch allen wünsche ich ein schönes sonniges Wochenende !

Liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben alle,

zur Nachsorge hab ich zwischenzeitlich ein ziemlich gespaltenes Verhältnis, ich war immer fleißig alle drei Monate zum CT für Lunge und Bauch, machmal haben wir für den Bauch auch ein MRT gemacht, weil das wohl weniger strahlenintensiv ist. War alle vier Wochen zur Bestimmung der TM und zwischen den CTs hat auch der Hausarzt oft noch ein Sono vom Oberbauch gemacht, ich dachte wirklich ich mache alles, was richtig ist und was mich vor Katastrophen schützen kann, doch leider war das ja nicht so. Das letzte MRT vom Bauch hat KEINEN Befund gezeigt, KEINEN...... selbst den nicht, den wir über Scheidensono dann schön sehen konnten, er war dann schon 6cm groß...... ein Tumor von 6cm wird auf dem MRT nicht ausgewiesen, wie kann sowas sein.... und dann die große Überraschung bei der OP, der 6cm Tumor im Douglasraum (Blase, Rektum und Scheidenkopf waren infiltriert) nein, es gab einen Tumor im Magen, der schon an die Bauchspeicheldrüse rangewachsen war , so mußte mir wieder Teil vom Magen, Teil von der Bauchspeicheldrüse und die ganze Milz entfernt werden, all das war auf dem MRT nicht zu sehen ????????????????????????????????? Warum mach ich das denn überhaupt.............. wenn ein so großer Befall nicht gesehen wird, das ist doch für die Katz, kann ich mir in Zukunft sparen. .................. das CT von der Lunge, das zeigt schon kleinste Metas, diese Untersuchung macht für mich noch Sinn, aber das CT oder MRT vom Bauch kann ich mir in Zukunft sparen, so werde ich es in Zukunft halten, ein CT von der Lunge alle drei Monate finde ich sehr sehr wichtig !!!!!

Liebe Grüße
Jelly

[jf80]

Hallo liebe Sabine!

Bei mir ist der Nachbehandlungsplan genau festgelegt.Das find ich ist der Vorteil an der Studie an der ich teil nehm.
Das beinhaltete nach der OP alle 3 Monate kontrolle.
Die nä. Kontrollen finden jetzt erst wieder in einem 1/2 Jahr statt,
und wenn alles i.O ist danach dann jedes Jahr. Was jetzt genau für Untersuchungen statt finden da lass ich mich dann überaschen (meist auf jeden fall Oberbauchsono und Tumormarker)

lg. Jana

[teddy.65]

Hallo Leena,

warum sollte sich deine Onkologin gegen ein MRT aussprechen? Sollte sie ihr Budget als Grund angeben bzw. die Kosten, wäre das echt sch.....ade.

Hallo Jana,
danke für deine Info. Ich finde mich immer mehr bestätigt mich nicht mit wenigen Kontrollen abzufinden.

[hope38]

Huhu, ich nochmal!

Nachdem ich ein wenig im Netz gestöbert habe, habe ich eine wirklich gute Ausarbeitung zur Nachsorge und zum Colon-CA (alle Bereiche betreffend) gefunden. Sabine, wie gefiel Dir die Seite?

Ich habe heute mit meiner Hausärztin gesprochen (Onkolgin wollte ich nicht mehr haben) und wir haben uns den Nachsorgeplan nun so vorgestellt:

Alle 3 Monate Blutwerte und auch CEA (Sabine, Deine Meinung dazu ist richtig; wenn der TM vor der OP nicht wahnsinnig hoch war, ist er auch nicht sehr aussagekräftig. Mein Wert war mit 6,etwas auch nicht sehr hoch. Deswegen kann man sich leider auf den Wert nicht verlassen )
Alle 3 Monate ein MRT vom kleinen Becken
Alle 6 Monate MRT von der Leber
Alle 6 Monate (also immer zwischen den MRTs) Leber-Sono
und nun? Steigt man da noch durch?
Ach ja, und einmal im Jahr eine Darmspiegelung
Diesen Plan mache ich die ersten 2 Jahre, dann sinkt ja das Rezidivrisiko.

Zu meinem Prof., der mich operiert hat, soll ich mit meinen neuen CT Bildern auch kommen, um das mit der evtl Leckage zu besprechen. Uiuiui, ist das anstrengend!!!

Bin nun wieder besser drauf. Vorhin hatte es mich gepackt, diese ganze Wut und diese Angst, daß ich auf dem Spaziergang, als ich die kleinen Hand meiner kleinen Tochter so warm in meiner spürte, stehenbleiben mußte, mich zu ihr hockte und sie mich in den Arm nahm und meine Tränen fortwischte . ...

Liebe Grüße,
Leena

[teddy.65]

Hallo Leena,

dein Artikel ist echt sehr superinformativ. Danke dafür!

Dein Nachsorgeplan ist ja total engmaschig. Wow. Hauptsache die Krankenkasse hinterfragt nicht irgendwann den Sinn von wegen der hohen MRT-Kosten.

Alle 3 Monate MRT wäre mir fast zu heftig, da kommt man ja gar nicht mehr zum Luft holen zwischendurch. Für mich ist der Halbjahresabstand durchaus ok. Das ist genug zittern für mich, auch wenn nun dann schon 2,5 Jahre bei der nächsten Untersuchung 'rum sind.

[monih48]

Hallo, Ihr Lieben,

ich kann dazu nur sagen: man kann nicht oft genug zur Nachsorge gehen!!!
Wenn ich nicht alle 6 Wochen, jetzt sogar noch früher, meinen CEA-Wert hätte testen lassen, würde es mich jetzt vielleicht schon nicht mehr geben.
Ich mache meine Untersuchungen immer noch ganz engmaschig, lasse mir entsprechende Überweisungen schreiben und suche die Ärzte meiner Wahl auf.
Habe fast alle Dinge allein in die Hand genommen, mir im Internet Anschriften und Namen von Ärzten notiert und die dann eifach angeschrieben, meine CTs verschickt, etc. etc.
Bis jetzt hat die Krankenkasse noch nichts dagegen gesagt und wenn.......dann werde ich denen schon Bescheid sagen. Ich will schließlich leben!!
Gestern hat mir die Dame der DAK hier (nachdem sie auch herum telefoniert hat) gesagt, dass die DAK diese Lasertherapie in München nicht übernimmt. (Nur die AOK Bayern). Ist das nicht "lustig"? Aber das wollen wir doch mal sehen! Und wenn ich bis an die Zentrale der DAK gehe oder WISO anschreibe!
Diese Therapie kostet nämlich zw. 7000 u. 9000 €. Und wenn ich es irgendwie vermeiden kann, dass ich das selber zahlen muss, dann versuche ich das.

Also, geht zu Euren Untersuchungen, so, wie Ihr meint, dass Ihr gehen solltet und es euch beruhigt. Meine Hausärztin spielt da Gott sei Dank immer mit.
Überzeugt Eure Ärzte von Eurer Angst. Oft können die sich in uns anscheinend nicht so hinein versetzen (wenn sie selbst nix haben).

Entschuldigt, dass ich hier meinen Senf mal dazu gegeben habe.

Gruß an Euch alle
Eure
Moni