Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank

[Äpfelchen]

Hallo Mennuett,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht ergeht. Ich glaub schon, dass es später auftretende Beschwerden gibt, nach einer Chemo.
Ich hatte 'nur' R-Chop, dennoch bekam ich etwa 4 Wochen (Okt. 07) nach der letzten Chemo heftige Gliederschmerzen, bis heute, aber seit ein paar Tagen etwas besser. Ähnlich wie Muskelkater, nur schlimmer. Auch die Gelenke waren schmerzhaft und besonders nach Ruhe.
Durch intensive Recherche bin ich auf www.cfs-aktuell.de gestoßen und dort werden diese Beschwerden als Symptome von Fatigue dargestellt.
Fatigue ist Chronisches Erschöpfungssyndrom und eine sehr häufige Erkrankung bei Krebspatienten.
Seit ich hochdosiert Selen einnehme, geht es mir besser. Starke Schmerzmittel auf Dauer sind ja keine Lösung. Vielleicht suchst Du Dir einmal einen Arzt mit dem Zusatz Naturheilkunde.

Lieben Gruß
Beate

[Menuett]

Vielen Danke Äpfelchen Werde mich mal erkundigen
Viele liebe Grüße

[K-J]

Ich hab vom Vincristin nur ein leichtes Taubheitsgefühl in Zehen und Fingerkuppen (also halb so wild hab ja auch nur 4 x 2 mg und 2 x 1 mg bekommen)

Mein Arzt sagte mir nur, dass mich diese Nebenwirkungen noch etliche Monate mal mehr oder weniger begleiten könnten.

Da die Medikation der Schmerzmittel und welche es sind uns allen unbekannt ist, kann man auch nicht sagen ob es eine medizinische Notwendigkeit gibt Duch davon wegzubekommen.


Vielleicht solltest Du dich an nen Neurologen wenden--dazu solltest Du aber die gesamte Medikation der gesamten Therapie mitnehmen. (Besser wäre da irgendwie ein "zusammen" mit dem Prof...aber da scheint ja zumindest die Kommunikation gestört.


Ich drück Dir die Daumen, dass Du das in den Griff bekommst.

[susi333]

Hi Menuett,

ich würde mich an deiner Stelle an eine Schmerzambulanz (gibt's mittlerweile in fast jeder Uniklinik) wenden. Dort wird man dich mit deinem Schmerz erst einmal sehr ernst nehmen, es werden alle Unterlagen gesammelt, ev. anstehende zusätzliche Untersuchungen durchgeführt ... Schmerz ist eine sehr komplexe Angelegenheit und man sollte tunlichst vermeiden, dass er chronifiziert.

lg
susi

[Cindy Stenzel]

Hallo Mennuett,
von Langzeitfolgen kann ich dir ein Lied singen,
seit meiner Stammzelltransplantation April 2007
leide ich unter Knochenschmerzen,
Monate nach meiner Therapie kam hinzu das mir ständig die Arme einschlafen
die Finger werden taub bis schneeweiß, wie abgestorben
meine de schwillt mir dauert an.
Wenn ich meinen Arzt das mitteile oder die Schwestern frage
ob das die Nachwirkungen von der Chemo ist,
bekomme ich zur Antwort; nein das ist so............
das hat man schon mal.
Das ist wirklich eine Frechheit und darüber könte ich mich immer
wieder aufregen weil mein Alltag damit so eingeschrängt ist.
Das Problem ist ich stehe auch als dumm da, denn in meinen Berichten wird das nicht aufgeführt.
Mich hat man auch schon gefragt ob ich mir das einbilde.
Was die Behandlung der Spätfolgen angeht und die aufklärung
äußert ich kein schwein, sorry.
Also ich finde wir haben keine Grippe und man soll uns
auch gefällig ernst nehmen!!!! Bestehe auf deine Schmerzmittel
oder wechsel den Arzt.

[Frances]

Zitat von Menuett

Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank

Liebe Menuett

Leide auch an einem NHSyndrom, habe Chemo hinter mir und auch gut vertragen. Nach dem CT sind keine Krebszellen mehr im Körper. Muß nun alle drei Monate zur kernspinto....und zur Blutkontrolle. Leider kein CT mehr weil ich das Kontrastmittel nicht vertrage. Das ist alles ok für mich. Nun quälen mich Taubheitsgefühle in Zehen und neuerdings auch in der Händen sowie Schmerzen in Arme und Beine............dachte schon an einem Bandscheibenvorfall.Freue mich daß ich dieses Forum gefunden habe, jetzt weiß ich doch woran das liegt. Die Behandlung in der Klinik ist super es ist manschmal wie in einer kl. Familie.Grüße Euch alle ganz lieb und sage Danke für die Beiträge. Weiterhin allees liebe.

Eure Frances

P.S. Bin nicht mehr berufstätig, diese Sorge habe ich nicht.

[schneckchen125]

Liebe Patty,

es tut mir leid, dass ich mich länger nicht gemeldet habe, aber irgendwie war nie Zeit für den PC und bei dem schönen Wetter waren wir meistens bis spät abends an der frischen Luft.

Ich hoffe doch sehr, dass Du hier noch weiter schreibst, sonst machen wir uns alle große Sorgen um Dich.

Heute war die PET Untersuchung meines Mannes, aber das Ergebnis bekamen wir natürlich nicht sofort. Immer diese Warterei... geht manchmal echt an die Substanz.

Hoffentlich geht es Dir inzwischen wieder etwas besser, ich habe so oft an Dich gedacht...
Ich drücke Dir die Daumen, dass die SChmerzen weniger werden und Du die Sonne etwas genießen kannst.

Ganz liebe Grüße und von Herzen alles Gute,


Kathrin

[Linnea]

liebe patty,

ich bin ein esel! entschuldige bitte! all die tage habe ich gedacht, daß ich dir ein paar worte schreiben wollte, und habe es nicht getan, obwohl ich mich so gefreut habe, als ich las, daß es dir etwas besser ging! ich hätte mir ja denken können, daß du trotzdem noch schwer zu kämpfen hast und ein paar aufbauende worte gebrauchen könntest. und nun geht es dir sogar noch schlechter das tut mir sehr leid!

aber auch mir geht es oft so: an manchen tagen kann ich viel schreiben, an anderen weniger oder gar nicht. und dann antworte ich mitunter auf eine neu hinzugekommene anfrage und habe keine kraft mehr für das, was ich mir eigentlich vorgenommen hatte.

was das schreiben im forum angeht, so kann ich mich anja nur anschließen: es wäre für alle hier vollkommen nachvollziehbar, wenn du dich zurückziehen möchtest, weil es dich zuviel kraft kostet. wieviel kraft du investieren kannst und willst, kannst nur du beurteilen und entscheiden. jeder, der hier dabei ist, muß da auch seinen eigenen rhythmus finden. cindy z.b. schaut in größeren abständen hier herein und wird dir deshalb noch nicht geantwortet haben, weil sie noch nicht wieder hier gelesen hat.

ich würde mich jedenfalls freuen, ab und zu von dir zu hören. aber die hauptsache ist, daß es dir bald besser geht!

alles, alles gute wünscht dir
deine linnea

[Menuett]

Uiii was ein Chaos, jetzt muss ich erstmal aufräumen!
Also, ich meine das Ganze so, dass es mir im Moment wieder deutlich schlechter geht und ich, wenn ich denn am PC bin, wahrscheinlich nur noch "still mitlesen" werde. Ich wollte mich abmelden, damit keiner denkt, ich wäre weiss Gott, wieder im Krankenhaus oder sogar schlimmeres. Ich hab nur im Moment keine Kraft. Es traf sich einfach gut und war mir eine Erleichterung, dass mir keiner mehr geschrieben hat, denn so muss ich kein schlechtes Gewissen haben, wenn ich jetzt mal weg bin und nicht antworte. (Auf KEINEN Fall für immer, ich schreib sobald es mir besser geht wieder mit.) Als ich mit der Blutvergiftung solange nicht geschrieben hab, hatte ich ein richtig schlechtes Gewissen, weil einfach keiner hier Bescheid wusste und mir klar war, dass ihr alle euch große Sorgen macht. Das ist der Grund warum ich mich quasi "abgemeldet" habe.
Also dann, ich mach mal ne kleine Pause, denke an euch alle!!
Líebe Grüße, Patty

[Linnea]

liebe patty

wie schön, daß das nur ein mißverständnis war! bitte laß dir alle zeit der welt! nichts und niemand soll dich drängen, hier zu antworten, wenn dir nicht danach zumute ist oder du dich gar zu schwach dazu fühlst. jeder, der hier schreibst, kann das sehr gut nachvollziehen!

also meine bitte: nimm diesen beitrag einfach als einen lieben gruß und laß ihn solange vollkommen gewissensbißlos unbeantwortet, bis du mit neuer kraft hier schreiben kannst!

ich wünsche dir sehr, daß es dir bald besser geht und du einfach wieder mehr von deinem leben hast!

eine warme umarmung sendet dir
deine linnea

[Anke B.]

Hallo alle,

Die Professoren, die behaupten, Chemotherapien schaden nicht, reden blödsinn,
sie haben wohl Angst, daß wir mal bei der Ärztkammer Schmerzensgeld für et-
was falsche Therapien oder Übertherapien einklagen.

Am besten eine Vergleichsmeinung bei der CHARITe ind Berlin persönlich ein-
holen, da alle Krebsstudien u. ä. herstammt.

Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps.

Alles Liebe

Eure Anke B.

[Menuett]

Ähm ja..
Also ich glaube nicht so ganz, dass die Ärzte Angst haben, die sind einfach schon sowas von abgehärtet, dass die so reagieren. ^^ Zumal es hier in Deutschland kaum einen Sinn hätte, die anzuzeigen oder Ähnliches, in Amerika hätte es mehr Sinn. Was würde das schon groß bringen, beweis das doch erstmal alles!
Ausserdem hat die Charité Berlin über meinen zweiten Fall keine Erfahrungen und Studien, da ich der erste Fall bin, wo der Morbus Hodgkin als Rezidiv auf einen Non-Hodgkin auftritt und das Ganze in Frankfurt aufgenommen wurde. (Ich bin in keiner Studie ^^)
Was meinst Du mit dem Satz: "Vielleicht bekommen wir dort auch ein paar Tipps." ?? Wir?
Naja, viele Grüße
Patty

[Eisbaer*1]

Hallihallo liebe Patty!

Mensch, was muss ich da lesen. Nun musst Du Dich schon wieder mit so starken Schmerzen rumplagen?! Das tut mir sehr Leid!
Ich hoffe, dass die schnell vorübergehen und die Zeit der Bestrahlung bald um ist und dann gehts ganz sicher bergauf mit Dir! Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz dolle die Daumen!!!

Willst Du dann den längst überfälligen Urlaub mit Deiner Mutti planen?
Wäre ja keine schlechte Sache. Dann kommst Du endlich mal auf andere Gedanken!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und weiterhin alles, alles Gute!
Lass Dich knuddeln!

Anja.

[schneckchen125]

Liebe Patty,

Mensch, das tut mir aber leid, dass die Bestrahlungen so anstrengend für Dich sind. Ich hoffe, wenigstens Deine Deprissionen werden weniger...

Du hast schon so viel hinter Dich gebracht und geschafft, dann schaffst Du "das bisschen" auch noch, oder? Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass die Zeit bis zum Ende der Therapie ganz schnell herum geht und es Dir dann endlich wieder besser geht. Denkst Du manchmal darüber nach, was Du dann gerne machen würdest, wenn Du wieder richtig fit bist?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut, Stärke und Glück und von Herzen alles, alles Gute,

bis bald,

Deine Kathrin