Krankenhausaufenthalt

[J.B.]

Hallo Hans,
mach dir nicht so viele Gedanken wegen der MRT-Deutungen am Knochen. Mich hatte man nach der 2. Chemo auch zum Szintigramm geschickt, da am Knochen Veränderungen durch das Kontrastmittel zu sehen waren. Letztlich war das ganze aber ohne Ergebnis und die Veränderungen seien auf die NEULASTA- Spritze zur Anregung des Knochenmarks zurückzuführen. Jetzt nach der 5. Chemo waren die gleichen Merkmale am Bein wieder zu sehen. Ich lasse aber nicht wieder ein Szintigramm machen.
Ich wünsche dir einen guten Verlauf der nächsten Chemo- Runden mit hoffentlich positiven Ergebnissen.
Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Kurzbericht:

Schon wieder zurück vom Krankenhaus; die Leberwerte sind im Abwärtstrend, die Chemo könnte also mit dem 3. Zyklus weitergehen; aber heute war kein Bett frei; vielleicht morgen; aber ganz sicher am Freitag; das Skelettszintigramm hat keine Tumorfiliae in den Knochen ergeben.

Viele Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo,
ich wollte nur kurz berichten, dass meinem Mann am 6.11.06 der Port entfernt wird! Schön!!!
Vor genau 3 Jahren lag mein Mann mit dieser fürchterlichen Diagnose im Krankenhaus.Ich habe heute noch die schlechte Prognose der Onkologin im Kopf, irgendwie wird man das nicht los.
Aber trotzdem kam nie wieder etwas nach und wir hoffen (bzw mein Mann war sich schon immer sicher) das es genauso bleibt!!!
Das musste ich einfach mal los werden.
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
Viele Grüße!
Sanne

[J.B.]

Hallo an alle Interessierten,

ich melde mich mal wieder. Zunächst noch mal kurz zusammengefasst was bisher geschah:
· 10/03 Sarkom li Oberschenkel G3 R0
· 1/05 und 7/045Metastasen in Lunge
· 2/06 Rezidiv im li Oberschenkel
· 5/06 erneutes Rezidiv li Oberschenkel und 9 cm große Raumforderung zwischen Bauchspeicheldrüse und Magen
· OP in Chirurgie kurzfristig wegen des Ärztestreiks nicht möglich
· Gespräch im Klinikum Mannheim – kurzfristig PET und Chemo mit Doxorubicinund Ifosfamid
· 8/06 Wechsel nach HD zur Durchführung einer Hochdosischemotherapie
· 11/06 Hochdosischemo nach ICE-Schema mit Stammzellenimplantation. War anstrengend (9,5 Kg abgenommen) aber ohne Komplikationen.
- MRT im Bein zeigt nur vernarbtes Gewebe, im Bauch werden jedoch 2 kleine „Restbefunde“ an bzw in der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Außerdem kleine Rundzellen in der Lunge (warum sollte sich dort etwas neu bilden, wenn alles andere zurück geht?)
- PET gibt keinen Hinweis auf tumoröses Gewebe im Körper.
- Für mich stellt sich die Frage : OP ja oder nein (weiterhin auf Veränderungen kontrollieren.
- Ich habe 3 Onkologen befragt: 2 waren für, eine gegen OP.
- 1/07 OP : Bauchspeicheldrüsenschwanz mit Milz sowie ein zweiter Herd an einer Darmaufhängung wurde entfernt. OP lief gut (Prof Büchler Chirurgie Uni HD) und 8 Tage nach OP wurde ich wieder entlassen. Insulinproduktion ausreichend – Zuckerwerte o.k. Ich muss einige Wochen ein Verdauungsenzym (Kreon) nehmen, bis sich der Regelmechanismus Magen-Bauchspeicheldrüse wieder eingespielt hat.
- Histologischer Befund spricht von nekrotischem Gewebe aus der Probe der Darmaufhängung und ein 1,5 cm großer Herd mit langspindligen Zellen (von dem Sarkom stammend) in dem Gewebe der Bauchspeicheldrüse. Also war die OP doch sinnvoll.
- Neues MRT Oberschenkel zeigt weiterhin nur nekrotisches Gewebe und CT der Lunge zeigt eher eine Verkleinerung der beobachteten Rundzellen.
- Alles in Ordnung!!! Die geplanten und bereits gebuchten Winterurlaube im Februar und März können stattfinden. Vor Mai 2007 (nächster Kontrolltermin) will ich nichts mehr von der ganzen Geschichte hören und sehen. Und soll es auch bleiben!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Hallo Jürgen,

schön, wieder einmal von Dir zu hören! Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung. Ein wesentlicher Anteil an der Genesung ist, das Leben zu genießen. Ich mache das nun wieder: Gut essen und trinken und wieder planen für Ferien im Oberengadin im Juni/Juli. Auch Dir wünsche ich einen schönen Urlaub!

Meine Geschichte und Fortschritte hast Du sicher in meinem Thread "Oberschenkelsarkom" nachgelesen.

Herzliche Grüße
Hans

[gewwi]

Hallo Jürgen,
schön, auch mal gute Nachrichten zu lesen. Laß es dir gut gehen und gaaanz viel Spass im Urlaub.
bis dann petra

[sanne2]

Hallo Jürgen,
sehr schöne Nachrichten sind das!
Ich freue mich, dass Du alles gut überstanden hast!
Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich Dir und gute Erholung.
Liebe Grüße!
Sanne

[Zoe]

Hallo Jürgen,
Meeensch, Du hast einiges hinter Dir, die ganze Palette ........Wie schön, dass Du es gut überstanden hast und nun mit guten Ergebnisse bei den Nachuntersuchungen belohnt wurdest und Urlaubspläne machen kannst. Alles Gute weiterhin, viele Grüße - Zoe

[J.B.]

Hallo Hans, Petra, Sanne, Schmatte und Zoe,

vielen Dank für eure guten Wünsche, die ich natürlich gerne wieder zurück gebe, zumal Ihr ja alle ein ziemlich großes Päckchen mit euch zu tragen habt.
Lieber Hans, es ist ja toll, wie schnell Du dich immer von den Eingriffen (Ops) erholst, aber das zeigt, dass Du innerlich den richtigen Standpunkt hast und alles möglichst schnell abschließen willst.

Liebe Petra, leider hört sich das mit deinem Mann und den gesamten Umständen nicht so positiv an. Fahrt doch einfach mal eine Woche irgendwohin und lasst euch eine schöne Woche verwöhnen um mal alles zu vergessen. (Wenn bei deinem Arbeitsverhältnis die Kündigungsfristen nicht eingehalten sind solltest Du in jedem Fall juristischen Rat in Anspruch nehmen, um zumindest eine gute Abfindung zu erreichen).

Liebe Sanne, dass man von euch nichts mehr hört freut mich besonders, denn dann hat es dein Mann wirklich geschafft.

Liebe Schmatte, bei mir handelte es sich ursprünglich um ein als G3 klassifiziertes malignes fibröses Histiozytom (MFH). Bei den Kontrolluntersuchungen stellt der Radiologe immer fest, dass „keine pathologisch vergrößerte Lymphknoten“ feststellbar sind. Also nicht die Kontrastmittelaufnahme wird betont sondern die Vergrößerung des Lymphknotens scheint wichtig zu sein. Aber warum fragst Du nicht den Radiologen, der das MRT angefertigt hat?

Liebe Zoe, ich hoffe, dass dein Partner nun auch das ganze gut weggesteckt hat und wieder beschwerdefrei gehen kann. Nachdem glücklicherweise auch von Dir keine „negativen Schlagzeilen“ zu lesen sind denke ich, dass auch alle Nachuntersuchungen mit gutem Ergebnis verlaufen sind.

In einem abschließenden Gespräch am Freitag wurde mir geraten, mindestens 2 Jahre lang eine Chemoerhaltungstherapie durchzuführen (eine leichte Chemo, die aber ständig verabreicht wird – 3 mal täglich je 50 mg Trofosfamid , das Mittel heißt IXOTEN). Ich bin mir noch nicht sicher, ob das sinnvoll ist oder ob das nur der Verfahrensgang der Studie mir der Hochdosischemotherapie vorsieht. Eventuell fange ich mal damit an und beobacht erst einmal, wie sich das Blutbild entwickelt. Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit der Erhaltungstherapie gesammelt?

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[Haiseli]

Zitat von J.B.

In einem abschließenden Gespräch am Freitag wurde mir geraten, mindestens 2 Jahre lang eine Chemoerhaltungstherapie durchzuführen (eine leichte Chemo, die aber ständig verabreicht wird – 3 mal täglich je 50 mg Trofosfamid , das Mittel heißt IXOTEN). Ich bin mir noch nicht sicher, ob das sinnvoll ist oder ob das nur der Verfahrensgang der Studie mir der Hochdosischemotherapie vorsieht. Eventuell fange ich mal damit an und beobacht erst einmal, wie sich das Blutbild entwickelt. Hat jemand von euch bereits Erfahrungen mit der Erhaltungstherapie gesammelt?

Lieber Jürgen,

das Thema "Erhaltungschemotherapie" interessiert mich sehr. Ich hatte am letzten Dienstag auch ein "abschließendes" Gespräch in der Onkologie des Robert-Bosch-Krankenhauses Stuttgart. Die Oberärztin dort sagte mir, für meinen Fall (High-grade Sarkom in meiner Altersgruppe) sei keine Erhaltungstherapie vorgesehen oder bekannt. Sie wisse aber von einer Studie über Sarkome bei Kindern, an der Kliniken in Berlin, Münster und Ingolstadt unter der Koordination des Olgahospitals Stuttgart beteiligt seien. Sie wolle sich dort erkundigen, ob aus dieser Studie für mich Erkenntnisse für eine Erhaltungschemotherapie zu entnehmen seien. Sie will auf jeden Fall mit mir darüber im Gespräch bleiben.

Parallel dazu habe ich mich entschlossen, nächsten Monat einen Arzt aufzusuchen, der als Spezialist für Misteltherapien gilt. In einem ersten Gespräch soll auf Grund einer Blutuntersuchung ggf. ein Therapieplan für eine Misteltherapie gemacht werden. Wenngleich die Schulmediziner vom Nutzen einer Misteltherapie nicht überzeugt sind, möchte ich doch diese alternative Möglichkeit nicht ungenutzt lassen.

Nach Auskunft der Krankenkasse (BKK futur) werden die Kosten hierfür nicht übernommen. Weil ich jedoch nach keiner meiner bisher drei großen Operationen weder eine AHB noch eine Reha angeboten bekam, will die Krankenkasse auf Antrag prüfen, ob sie in meinem Fall eine Einzelfallentscheidung treffen kann. Dazu werde ich den Therapieplan und den Kostenvoranschlag des "Mistelarztes" einreichen.

Herzliche Grüße und gute Besserung allen Betroffenen!
Hans

[J.B.]

Lieber Hans,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin natürlich sehr an deinen Erkundungen interessiert und es wäre schön, wenn Du es mir auch mitteilst.
Ich habe zwischenzeitlich auch ein wenig gesurft und kopiere hier einen Artikel dazu aus einer Ärzte Zeitung


Ärzte Zeitung, 09.10.2000

"Jeder zweite Patient spricht auf Zytostatika-Regime an
Sarkome: Trofosfamid auf Ifosfamid verzögert Progression
Freising (wst). Eine Therapie mit Trofosfamid kann die Progression eines fortgeschrittenen Weichteil- oder Knochensarkoms bei 50 Prozent der Behandelten hinausschieben. Dies ergab eine Studie mit Patienten, die bereits mit Ifosfamid behandelt worden waren und eine Tumor-Remission oder eine stabile Erkrankungsphase erreicht hatten.
Dieses Ergebnis präsentierte Dr. Peter Reichardt aus Berlin auf einem Symposium des Unternehmen Asta Medica AWD in Freising.
Nach Tumor-Regression folgte Behandlung mit Trofosfamid
Die retrospektive Analyse umfaßt die Krankheitsverläufe von 34 Patienten mit einem Weichteilsarkom und elf Patienten mit einem Knochensarkom im Alter von 19 bis 71 Jahren. Die Patienten waren bereits mit Ifosfamid behandelt worden und die Tumoren waren dabei zurückgegangen oder der Zustand der Patienten hatte sich stabilisiert. Mit dem Ziel, den Behandlungserfolg zu erhalten, bekamen alle Patienten das orale Zytostatikum Trofosfamid (Ixoten®) in einer Dosierung von zwei- bis dreimal täglich 50 Milligramm, bis zu einer erneuten Progression.
Tumor-Progression bis zu 56 Monaten verzögert
Bei 23 der 45 Patienten schritt die Erkrankung in den folgenden sechs Monaten nicht fort. Bei 16 Patienten dauerte es neun Monate und bei zehn Patienten sogar über ein Jahr bis zur Tumor-Progression. Ein Patient blieb unter der kontinuierlichen Trofosfamid-Behandlung 56 Monate ohne Tumorwachstum.
Die Dauerbehandlung mit den Trofosfamid-Tabletten wurde von den Patienten gut toleriert. Die Therapie, die sich teilweise über mehrere Jahre erstreckte, mußte bei keinem der Patienten aufgrund von unerwünschten Wirkungen abgebrochen werden. Auftretende Myelosuppressionen konnten bei den betroffenen Patienten durch wenige Tage dauernde Therapiepausen oder eine Reduktion der Dosis beherrscht werden, sagte Reichardt."

Soweit der Artikel.
Ich habe übrigens auch 2 Jahre Mistelpräparate gespritzt. Die Kosten hierfür sind aber im Vergleich zu den Zytostatika, die ich jetzt nehmen soll, verschwindend gering.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

[sanne2]

Hallo,
mein Mann war heute zur Thorax Kontrolle! Röntgen war angesagt. Alles in Ordnung!!!
Das vierte Jahr nach seiner Diagnose, das dritte Jahr nach Therapieende. Schlechte Prognose dreier Onkologen.
Jedes Mal sitzt mir nach wie vor die Angst im Nacken. Meinem Mann nicht. Als er nach seinem Kontrolltermin nach Hause kam und ich ihn fragte, ob alles in Ordnung wäre, sagte er erst einmal "nö". Mir wurde heiß, mein Magen krampfte sich zusammen, eigentlich muss ich es keinem sagen wie ich mich in diesem Moment fühlte! Bei meiner zweiten Nachfrage sagte mein Mann:" Mein Port fehlt!"
Er macht sich keine Gedanken mehr, für ihn ist alles abgeschlossen. Vielleicht bin ich ja auch mal irgendwann soweit. Auf jeden Fall freue ich mich riesig!
Im Juni ist wieder CT des Beines angesagt.
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
Viele Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Sanne,

super, ich freue mich für euch.

Herzliche Grüße
Hans

[AM25]

Hallo Sanne,

suuuper - ich freu mich für euch!!!



Ich war mit meinem Vater auch letzte Woche bei der ersten Nachsorge - bis jetzt auch alles ok - ich hoffe das bleibt so....wovor ich am meisten Angst habe, ist, dass irgendwann mal Metastasen sich auf der Lunge bilden....das Bein ist denke ich super operiert worden und die Bestrahlung hat das übrige getan....

Naja, jetzt ist erstmal drei Monate Ruhe angesagt - dann sehn wir weiter....

LG
Anna

[gewwi]

Hallo Sanne,
freu mich mit euch über das gute Ergebnis.
eine schönen Abend
petra