Verdacht auf Weichteiltumor-Hilfe!!!

[LenBra]

Hallo zusammen!

Seit ein paar Tagen lese ich hier eifrig einige ältere Beiträge zum Thema Weichteiltumore. Bei mir wurde eine unklare Raumforderung im linken Oberschenkel entdeckt, bisher gingen alle von etwas Gutartigem aus, weil das Ding laut MRT und Ultraschall alles außenherum in Ruhe lässt und ich so starke Schmerzen habe, was aber glaube ich nichts zu sagen hat. Ein Torax-CT wurde auf mein Drängen hin gemacht, nix zu sehen.
Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen eine schmerzlose harte Schwellung hatten und das Sarkom dadurch bemerkt wurde. War das bei euch so? Mein Ding sitzt im linken Oberschenkel, im Muskel. Laut Radiologin könnte das, wenn überhaupt bösartig, nur ein Rhabdomyosarkom sein (wg. quergestreifter Muskulatur??). Habt ihr da andere Erfahrungen?
Ich habe dort seit ca. 8 Monaten Schmerzen, aber weder eine Verhärtung noch eine Schwellung. Erst jetzt bemerke ich eine leichte aber weiche Schwellung. Der Artzt, der mich am Mittwoch operieren wird sagte, dass bei 8 Monaten Schmerzen die Größe (Hühnerei) nicht für etwas sehr aggressives sprechen würde.
War das bei jemandem so von euch? Mittlerweile frage ich mich, ob da überhaupt etwas Gutartiges sitzen kann...

Ich weiß, dass ihr mir keine Diagnose geben könnt, aber ich habe große Angst. Im Dezember ist unser Sohn mit nur 4,5 Monaten an einer bisher nichtdiagnostizierten Erkrankung gestorben. Und jetzt noch das? Wie soll man das schaffen?

Danke und viele Grüße

LenBra

[kathi68]

Hallo liebe LenBra,

dass Dein kleiner Sohn so früh gestorben ist, tut mir unendlich leid und ist kaum zu verkraften.

Und jetzt noch der eventuelle Verdacht auf ein Sarkom. Das Leben stellt einem manchmal große Prüfungen.

Wo bist Du denn in Behandlung - in einem "normalen" Krankenhaus?

Bitte wende Dich unbedingt an ein Sarkomzentrum, denn nur dort erhältst Du die richtige Behandlung, falls es sich wirklich um ein bösartiges Sarkom handelt.
Zudem steht Dir als Patientin immer zu, Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Diesen Rat wird Dir jeder hier geben - zu Recht.

Sarkome sind selten und gehören in erfahrene Hände.

Falls es sich doch um etwas gutartiges handeln sollte, umso besser!

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
kathi

[Ilona 2010]

Hallo lenbra,
erst mal tut es mir leid, dass es Dich evtl. auch getroffen hat mit einem Sarkom. Vorläufig denken wir aber erst mal positiv und gehen von was positivem gutartigen aus, gelle?
Meine Frage dazu wäre nur, solltest Du nicht sofort erst die Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum einholen, bevor Du daran rumschnippeln lässt? Das fänd ich ganz wichtig, das sollten nur Experten machen. Erkundige Dich bitte nochmal.

[sanne2]

Hallo LenBra!
Es tut mir wirklich unendlich leid, dass du deinen Sohn verloren hast.

Tu dir und deiner Gesundheit einen großen Gefallen und suche, wie hier bereits mehrmals angemerkt, ein Sarkomzentrum auf.


Es geht um deine Gesundheit!!!!
Ich wünsche dir aufrichtig, dass es bei dir etwas gutartiges ist.
Drücke dir ganz fest die Daumen.

Bei meinem Mann konnte man übrigens anhand des MRT`s und der Sonografie einen "hochgradigen Verdacht auf ein Weichteilsarkom" feststellen, das sich leider bestätigte und das bereits 2003.

Liebe Grüße,
Sanne

[LenBra]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen lieben Dank für eure Antworten!!! Ich habe die OP morgen abgesagt und war heute in Frankfurt im Sarkomzentrum.Da wurde mein Bein untersucht und die Bilder angeschaut und wie aus der Pistole geschossen das genannt, was meine Orthopädin bisher vermutet hat (Sie hat das ein einziges Mal in ihrem Leben gesehen, deshalb kam sie drauf...): Das wahnsinnig seltene intramuskuläre Hämangiom.Das hat mich doch etwas beruhigt!!!Ich fand es ganz toll, dass die mich dazwischen geschoben haben! Jetzt noch ein PET-CT in Heidelberg, um sicherzugehen , dass gutartig...Davor habe ich nochmal große Angst! Seit mein Sohn gestorben ist, habe ich einfach keine Zuversicht mehr...Aber vielleicht habe ich ja auch mal wieder Glück!
Vielen Dank, dass ihr mir nochmal den Schubs für eine weitere Meinung gegeben habt, fühle mich dort besser aufgehoben, denn wenn es ein solches Hämangiom ist, ist das wohl auch sehr kompliziert! Aber erstmal abwarten... Hoffentlich ist alles gut!

Ganz liebe Grüße

[LenBra]

Hallo,

ich war mal wieder in Frankfurt, um das Pet- Ct zu besprechen.Laut Sarkomspezialist zu 90% gutartig. Nur zu 90, da ein G1-Tumor auch mal so einen Wert haben könnte. Die Behandlung ist wohl total kompliziert. Er will da nicht so gerne rein stechen und operieren auch nicht,wenns nicht sein muss, da er sonst ein Loch in meinen Oberschenkel machen müsste. Toll, und wie soll man da jetzt eine Probe nehmen???
Mich beunruhigt das alles sehr. Aber wenn so ein Experte nach dem PET von 90% spricht, kann ich mich schon mal ein wenig entspannen, oder?
Mein Leben besteht wirklich nur noch aus Angst...Mag nicht mehr...

Viele liebe Grüße