PNET

Hallo...
ich mach jetzt hier einfach mal einen thread auf...
ich hatte einen PNET (mit 24 Jahren) rechte nasenmuschel, vorderes siebbein...
diagnose im juli 2002 - letzte therapie im märz 2003.therapie nach cws 96
10 blöcke chemo, erst 4 blöcke VAIA dann wurden noch vitale zellen gegunden und daraufhin rezidivprotokoll nach cws 96, s. 111. und 25 bestrahlungen. bis jetzt scheint alles okay zu sein! toitoitoi!!!!! *malganzschnellundlautaufholzklopf*
ich kenne kaum jmd. mit dieser art von krebs. also:
war hatte oder hat das denn auch? wie gehts euch damit?
liebe corinne, liebe franca... könnt euch ja hier auch mal verewigen! )
also dann
ganz liebe grüße
ophelia

Hallo Ophelia
meine Tochter (bei der Prognose15j.) hatte einen grossflächigen Pnet an der Schulter mit Metas an Knochenmark und Hirn. Sie bekam 10 Chemos und danach eine Hochdosis-chemo mit anschliessender Stammzelltransfusion. Trotz schlechter Prognose ist sie nun seit 19 Monaten krebsfrei.Prognose im Juni 2003, danach Behandlung bis Januar 2004.
Es gibt sehr wenige mit dieser Erkrankung, darum wäre es toll wenn wir noch andere finden würden die sich hier eintragen.
Liebe Grüsse
Daniela (franca64)

Huhu Ophelia,
schade hat sich noch niemand gemeldet. Vielleicht brauchen wir nur noch etwas Geduld??
Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Daniela...
naja... das es nicht so einen Andrang gibt, war ja klar...
aber was solls... wir warten. ich hoffe sehr noch jemanden zu treffen.
liebe Grüße auch an deine Tochter
Denise

Hallo daniela...
meine mum hat interesse daran dich kennenzulernen... leider nur brieflich. da sie nicht über internetkenntnisse verfügt.
schreib mir mal privat, ob es dir passen würde...
liebe grüße denise

Hallo Denise,
melde mich nächstens bei dir. Klar, ich würde mich freuen wenn sie mir schreibt!! Grüsse sie schon mal von mir
Es grüsst dich Daniela

[ophelia]

Hallo Daniela...
Wie gehts euch so? Ich ahbe eine Weile gebraucht um hier wieder durchzusteigen. Irgendwie kam ich nicht rein und wenn ja konnte ich im Forum nicht antworten!
Ich habe meine Diplomarbeit endlich abgegeben und sonst geht es mir auch blendend. Nur der MRT-Kontrolltermin im November rückt näher... *bibber*
Melde dich doch bitte mal... ich freu mich von euch zu lesen!
Ganz liebe Grüße
Denise

[franca64]

Hallo Denise
gerade habe ich noch deinen Eintrag gefunden, denn ich fahre morgen mit meinem Mann in Urlaub. Bei uns ist alles okay. Schon 22 Monate ohne Rezidiv!!! Ist das nicht toll??!! Meine Tochter hat die NU im Dezember. Bin aber jetzt schon sicher dass sie nichts finden werden. Sie hat ihre Ausbildung begonnen und geniesst ihr Leben.
Bitte melde dich wieder mal bei ihr...sie würde sich sicher freuen!
Liebe Grüsse Daniela

[KatrinR]

Hallo,ich gehöre auch zu euch.....bin heute erst auf diese seite gestoßen,habe schon lange jemanden mit PNET gesucht!
Bin 34J.also schon etwas alt für diese art von krebs.hatte das ding im rechten nackenbereich und es war minimal durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.im mai 04 OP(gesamter nackenmuskel rechts mit entfernt)25 cm narbe
6 blöcke VIDE / 8 blöcke VAI /30 bestrahlungen. werte ständig im keller
sonst alles gut überstanden,ohne fieber,habe sogar zugenommen!!
trotzdem war alles belastend, war sooft in der klinik.....habe 2 kinder(9/14J)
ich mußte sie soviel allein lassen.....Ehemann auf montage
körperlich bin ich ganz fit,hätte ich nicht gedacht.nach dieser menge an gift
habe 2 große check`s hinter mir,war alles ok!! muss noch lernen,mit dieser ständigen angst zu leben,obwohl ich meistens "gut dauf" bin.
liebe grüße katrin

[franca64]

Herzlich Willkommen Katrin,
du hast geschrieben du seist schon zu alt für diese Art von Krebs? Warum denkst du das? Eigentlich bekommen nur ältere Leute einen Pnet. Bei ganz jungen Menschen ist das ganz selten. Trotzdem ist es immer shit so etwas zu bekommen...egal in welchem Alter.
Hat man bei dir auch so lange gesucht bis man endlich wusste was es war? Bei meiner Tochter ging das sechs Monate! Hast du eine Hochdosis-Chemo gemacht? Du schreibst du hattest ein wenig im Hirn. War das eine Metas? Meine Tochter hatte Metas an Hirn und Knochenmark. Die Ueberwucherung am Hirn war riesig, bedeckte zwei drittel des Schädels und hat sich auch schon "rausgefressen". Sie hatte ein Loch am Schädel, wo die Krebsgeschwulst durchbrach. Sie ist nie bestrahlt worden (hätte ja den ganzen Körper bestrahlen müssen) und auch nie op. Nur 10 Chemo`s und Hochdosis. Danach Stammzelltransplantation.
Huch...das waren aber viele Fragen
Liebe Grüsse
Daniela

[Tanja Lietz]

hallo Ophelia,

ich hatte auch einen PNET
Diagnose 1.12.2004; 5 Chemo Vide, 1 OP, 6 Chemo Vai, seit Dezember 2006 geh ich wieder fix arbeiten und mir geht es jetzt schon sehr gut. werde im April 31

er war am rechten lungenflügel und wurde mitsamt 3 rippen und oberen lappen erfolgreich entfernt. meine geschichte habe ich auch ins netz gestellt: www.tanjalietz.at.gs


ganz liebe grüße aus baden bei wien
tanja

[leseratte1281]

Hallo,

ich (29 Jahre) hatte im Mai letzen Jahres einen PNET in der rechten Niere ohne SICHTBARE Metastasen. Darauf folge soforte Nieren-Entnahme plus Einschluss in die Ewing2008 Studie, d.h. 6 Blöcke adjuvante Chemo mit VIDE, dann 3 mit VAI und im Anschluss 25 Bestrahlungen auf die Nierenloge. Leider versagt jetzt durch das Chemo-Medikament Ifosfamid meine andere Niere. Mir wurde gesagt das ich ein absoluter Einzelfall in Deutschland mit dieser Form der Erkrankung sei, da sich dieser "Kindertumor" eigentlich nicht in die Niere setzt... Ob das jetzt stimmt oder nicht weiß ich nicht, ich hoffe einfach nur das dieser Tumor nie wieder kommt und die bösen Zellen zerstört wurden. FAkt ist das die Chemo eigentlich 14 Blöcke umfasst, ich habe nur 9 erhalten, aufgrund der Gefahr der evtl. Dialyse. Vielleicht gibt es ja doch einen ähnlichen Fall? Mich würden die Prognosen interessieren. Mir wurde gesagt man könne bei mir nichts sagen, nur soviel das die Chemos gut im Knochenmark gewirkt haben müssen, da ich ziemlich starke Nebenwirkungen hatte und mit den Zellen auch immer ganz unten war. Stammzellen wurden auch entnommen, es wurde aber gesagt das diese nur für einen Rezidiv-Fall eingesetzt werden.

Liebe Grüße
Kathy