Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, alle Lieben miteinander,
ich melde mich heute noch einmal, zuletzt hatte ich einigemale über unsere Erfahrungen mit SUTENT berichtet. Mein Mann ist jetzt im 11. Zyklus. Diese Woche war nach einem halben Jahr wieder ein Kontroll-CT der Halsweichteile, von Thorax und Abdomen mit Befundverschlechterung. Text lt. Befund für CT Halsweichteile: es zeigt sich ein einzelner nicht pathol.vergrößerter Lymphknoten im Kieferwinkel re.Text lt. Befund Thorax und Abdomen: es zeigen sich deutlich vergrößerte Lymphknoten mediastinal im aortopulmonalen Fenster, retrocaval u. infracarinal. Zusätzl. Lymphome beidseits hilär. Zahlreiche teils deutlich vergrößerte Lymphknoten beids. paraaortal und präaortal in Höhe u. caudas des Abgangs der A.mesenterica superior. Die re. Nierenarterie wird partiell von Lymphomen umschlossen. Caudal dehnen sich die Lymphome bis in Höhe der Iliacalbifurkation aus.
Zur Vorgeschichte muss ich nochmal erwähnen: Dez. 05 Entfernung Tumor mit li.Niere G2pT1bLOVoR0. Angeblich nicht gestreut, da verkapselt. Ein Jahr nur Blutuntersuchung und Tumormarker. Nach 1 Jahr erstes CT mit dem ERgebnis, neuer Tumor in der li. Nierenloge pT3apN1L1V1 und zwei Lymphknoten-Metastasen links von der Schilddrüse. Nach OP im Januar 07 jedes Vierteljahr CT, 1 x MRT Schäde, 1 x Knochenszinti. Seit März 07 Sutent, mit dessen Einnahme ich ja schon sehr verunsichert war. Nach dem heutigen ERgebnis bin ich ängstlich, was bedeuten diese vielen neuen Lymphome (ist das ein anderer Ausdruck für Metastasen?) Und vor allem auch an der rechten Niere!! Bitte kann mir jemand etwas dazu erklären?
Viele Grüße von Senga

[Rudolf]

Hallo Senga,
dies ist eine beliebte ärztliche Fehleinschätzung:

. . . nicht gestreut, da verkapselt . . .

Dein Beispiel sei eine Warnung an alle, die so eine Aussage von einem Arzt erhalten.
Erst vor wenigen Tagen hat wieder jemand darüber berichtet.

Lymphknoten gehören zum Abwehrsystem des Körpers. Sie vergrößern sich aus 2 Gründen:
1. wenn sie viel zu tun haben, sei es bei einer Infektion oder weil ein Tumor in der Nähe ist.
2. wenn sie selbst Tumorzellen enthalten.

Natürlich liegt, wie Hans schreibt, der Verdacht nahe, daß dies bei Deinem Mann mit dem Nierentumor zusammenhängt, zumal Krebszellen oft über die Lymphbahnen verbreitet werden. Ein anderer Weg ist die Blutbahn, z.B. bei Lungenmetastasen.

Was ist denn ärztlicherseits jetzt geplant oder vorgeschlagen? Mir erscheint die Entnahme eines einzelnen oder mehrerer Lymphknotens zur histologischen Kontrolle logisch.
Gruß
Rudolf

[Senga]

Hallo, Hans und Rudolf,
ich danke euch für eure schnelle Reaktion auf meinen Hilferuf. Zu deiner Frage, Hans, warum erst 1 Jahr nach der ersten OP ein CT gemacht wurde, ja, der Allgemeinmediziner, der durch Zufall per Ultraschall den Tumor entdeckt hatte, hatte an einen befreundeten Urologen in einer dieser modernen neuen Kliniken überwiesen. Dieser operierte 5 Tage nach Befund (wir hatten überhaupt nicht die Idee, irgendjemand anderen zu fragen oder uns zu informieren, da diese Diagnose ja ein Schock war und wir dachten, es müsste schnellstmöglich operiert werden) die OP verlief ja auch gut, der pathologische Befund war G2pT1bLOVoRo (später haben wir erfahren, dass überhaupt keine Lymphknoten zur Pathologie geschickt wurden - was ja eigentlich hätte gemacht werden müssen). Tumor verkapselt, nicht gestreut - herzlichen Glückwunsch - Sie sind geheilt!!! Der Operateur überwies wieder an seinen Freund, den Allgemeinmediziner, zur Nachsorge. Diese bestand ein Jahr lang aus vierteljährlichen Blut- und Ultraschalluntersuchungen, ausserdem im Verkauf teuersten Vitaminpräparate. Als ein Jahr nach der OP um war, empfahl er ein CT, welches den erneuten Tumor in der li.Nierenloge Pt3apN1L1V1 sowie zwei Lymphknoten-Metas links von der Schilddrüse ergab. Nun wurde mein Mann in der Uni Köln operiert und danach von einem Onkologen betreut, der vierteljährl. CT empfiehlt, 1x im Jahr MRT Schädel, 1x Knochenszintigramm.
Seit März 07 SUTENT. Und deshalb, lieber Rudolf, wie können sich die Lymphknoten überhaupt so vergrößern, wenn Sutent genommen wird? Zu unserem Arzt, dem Onkologen, gehen wir heute spätnachmittag, wir müssen gleich hin, ich hab bischen Angst davor, was er sagt. Aber ich melde mich dann. Viele Grüße von Senga

[Senga]

Hallo, Ihr Lieben
der Onkologe hat gestern unsere besorgten Gesichter und den schriftlichen Befund gesehen und meinte dann, ja es ist jetzt wahrscheinlich so, dass Sutent nicht mehr wirkt, weil der Körper resistent dagegen geworden ist. Dann gäbe es ja jetzt noch Nexavar oder Temsirolimus (was ich ja aus dem langen Lesen im Forum schon lange weiss). Mein Mann soll also jetzt den laufenden Sutent-Zyklus beenden und Anfang April noch mal in die Praxis kommen. Bis dahin hat er sich die CT-Bilder angesehen und wird ihm dann die weitere Vorgehensweise erklären. Sehr bedrückt gingen wir heim. Mit Sutent hatten wir uns ja ziemlich gut arrangiert, wir hatten uns immer auf die beiden einnahmefreien Wochen gefreut und dann richtig gut gelebt. Aber bei Nexavar gibt es ja keine Pausen! Dann geht es ihm mit den Nebenwirkungen ja nur noch schlecht! Und wir hatten schon vorausberechnet für das ganze Jahr, wann die "guten" Wochen sind und danach unseren Urlaub gebucht! Aber ich werde jetzt noch mal sämtliche Forum-BeitrÄge über Nexavar lesen, vielleicht wird es nicht so schlimm wie bei anderen; auch Sutent haben ja viele mit viel schlimmeren Nebenwirkungen erlebt als wir. Ich habe bei Euch so oft von der Mistel gelesen, auch das werde ich dem Onkologen vorschlagen. Denn die soll ja die Krebszellen angreifen, was Sutent & Co. nicht tun. Der Arzt sagte, wir sollen uns jetzt nicht die kommenden Ostertage vermiesen lassen, wir bekämen schon alles wieder in den Griff. Ich hatte mich nicht getraut zu fragen, wieso er das letzte CT im September 07 empfohlen hat. Ist ja immerhin 1/2 Jahr dazwischen gewesen. Vielleicht hätte beim CT nach 3 Monaten die Neubildung der Lymphome schon gleich unterbunden werden können. Aber mein Mann will nicht, dass ich das frage. So, wir freuen uns jetzt auf Ostern, weil unser 9 MOnate alter Enkel uns besucht. Dieser süße kleine Kerl richtet uns wieder etwas auf. Euch allen wünsche ich wunderschöne ruhige Ostertage. Viele Grüße von Senga

[Urs]

Liebe Senga

Ich nahm im Jahr 2006 Nexavar ein und musste dann nach ca. 8 Monaten die Therapie beenden.
Auch ich wollte mal Ferien machen. Aber diese Nebenwirkungen!?

Da habe ich einfach mal für 1 bis 2 Wochen die Tabletten abgesetzt und dann konnte ich den Urlaub auch richtig angehen.
Nach meiner Erinnerung haben sich die Ärzte mit meiner Ansicht arrangiert.

Was soll's. Es ist Eure Lebensqualität.

Aber eben: Ihr könnt Eurem Gefühl glauben oder den Ärzten.

Ich bin ja seit gut einem Jahr ein Schulmedizin-Verweigerer und als solcher überhaupt nicht repräsentativ, eher ein ärgerlicher Aussenseiter. Oder anders gesagt: Ein "Lebensqualitäts-Junkie", der die Konsequenzen nun mal auf sich nehmen muss.

Ich grüsse Euch herzlich und wünsche Euch alles Gute.

Urs

[Senga]

Hallo, Urs
heute haben deine Zeilen wieder einmal geschafft, dass ich viel ruhiger geworden bin. Das hattest Du schon einmal geschafft, als ich in einem Beitrag über Für und Wider von Sutent & Co. so niedergeschlagen war. Danke dafür. Wie es nun weitergeht, werden wir am 8. April erfahren. Was mir nur Angst macht, ist beim Durchlesen des Befundes, wie unwahrscheinlich viele Lymphknoten und Lymphome insgesamt aufgetreten sind. Der Onkologe beantwortete meine Frage, ob man einen entnehmen könnte, um zu sehen, ob er bösartig ist, damit, dass er sagte, man solle in dem Fall lieber eine Biopsie machen. Aber das will ich nicht, in einem anderen Beitrag wurde gerade darüber diskutiert, dass dann Krebszellen verstreut werden können.
Zu der Antwort von Hans vom 20. 03. 08 noch kurz folgendes: Ich hatte von dem Arzt berichtet, der nach der 1. OP meines Mannes im Dez. 05 ein Jahr lang nur Blutuntersuchungen und Ultraschall machte und erst nach Ablauf des Jahres ein CT empfahl, was ja dann ein großes Rezidiv mitsamt 2 Lymphknotenmetas ergab. Hans schrieb: "Ich glaube, ich würde micht gegenüber dem Idi... von Arzt vergessen."
Lieber Hans, dazu fehlt noch ein wesentlicher Teil. Dieser Arzt hatte ja dann im Dez. 06 seine übliche Blutuntersuchung und Ultraschall gemacht und meinem Mann gesagt: Alles i.O., trinken Sie mit Ihrer Frau heute abend eine Flasche Sekt. Er schickte ihn nur wie gesagt noch zum CT, was das das o.g. Ergebnis hatte. Da er zu dem Zeitpunkt bis nach Weihnachten in Urlaub war, schrieb mein Mann ihm einen kurzen Brief. Anfang Januar 07 rief der Arzt tatsächlich bei uns zu Hause an und entschuldigte sich; er hätte ja gewusst, dass ein Tumorrezidiv da sei, er habe nur nichts gesagt, weil er meinem Mann, der ihm ja so sehr sympathisch sei, nicht das Weihnachtsfest verderben wollte. Aber das würde er nie mehr machen, auch wenn ihm ein Patient noch so sympathisch sei. Und ich sollte meinem Mann sagen, dass es ihm sehr leid tue. Wenn es ihm gut täte, solle er ihn anrufen und ihn zwei Stunden lang beschimpfen, dass könnte er gut verstehen.
Tja, bei so was bleibt einem die Spucke weg, nicht wahr? Wir haben irgendwann letztes Jahr mal einen Anwalt gefragt, ob wir irgendeine Chance hätten, da was zu machen. Aber die hatten wir nicht, man braucht es gar nicht erst zu versuchen. Ausserdem hat man in unserem Zustand auch keine Nerven dafür.
So, ich bin richtig froh, dass ich das mal losgeworden bin. Ich danke euch für eure Zeilen und melde mich bald wieder, wenn ich neues über die weitere Behandlung weiss. Viele Grüße von Senga