Verdacht auf Tumor

[Ayahuasca]

Zitat von Natascha85

Ok, soweit so gut. Nur wann werden die abgehalten (während der Diagnose vor der Therapie) und kann ich bzw. meine Mama da einfach vorbei schneien. Was halt auch noch entscheidend ist: meine Mama haben sie immer noch nicht aufgeklärt wegen Heilungschancen bzw. Therapieziel!

Ihr könnt in Mannheim einen Termin vereinbaren um den Fall deiner Mutter vorzustellen. Alles weitere wird der Arzt entscheiden, mit dem ihr dann gesprochen habt.

In der Regel erfolgt die 1. Vorstellung des Falls in einer Tumorkonferenz wohl nach Diagnosestellung zur Planung des weiteren Vorgehens.


Über Heilungschancen wurden wir damals auch nicht aufgeklärt. Wohl weil man in diesem Stadium nicht mehr von Heilung ausgeht. Prognosen wie lange man noch hat gabs auch keine, nur nach massivem nachhaken Verweise auf Statistiken.

[Natascha85]

Zitat von Ayahuasca

Ihr könnt in Mannheim einen Termin vereinbaren um den Fall deiner Mutter vorzustellen. Alles weitere wird der Arzt entscheiden, mit dem ihr dann gesprochen habt.

In der Regel erfolgt die 1. Vorstellung des Falls in einer Tumorkonferenz wohl nach Diagnosestellung zur Planung des weiteren Vorgehens.


Über Heilungschancen wurden wir damals auch nicht aufgeklärt. Wohl weil man in diesem Stadium nicht mehr von Heilung ausgeht. Prognosen wie lange man noch hat gabs auch keine, nur nach massivem nachhaken Verweise auf Statistiken.

Danke dir für deine Bemühungen. Ich werde das auf jeden Fall in Angriff nehmen. Was die Heilungschancen angeht, hatte der Doc uns Kinder aufgeklärt, dass es in Richtig Lebensverlängerung geht.

[Ayahuasca]

Zitat von Natascha85

Danke dir für deine Bemühungen. Ich werde das auf jeden Fall in Angriff nehmen. Was die Heilungschancen angeht, hatte der Doc uns Kinder aufgeklärt, dass es in Richtig Lebensverlängerung geht.

Nichts zu danken, im Grunde konnte ich ja auch nicht mehr machen, als dir ein Beispiel aus meiner Erfahrung zu geben und einen Link zu suchen.

So eine Aussage ist wohl erstmal hart, aber auch da waren wir mit "unseren" Onkologen gut bedient. Es gibt einfach noch mehr Erkrankungen die palliativ (symptomlindernd, lebensverlängernd ...) behandelt werden.
Ich stehe bis heute auf dem Standpunkt, dass es wichtig ist Zeit zu gewinnen. Wer weiss wie die Behandlungsmöglichkeiten in einem Jahr aussehen.

Und mit einer ärztlichen Meinung sollte man sich bei schwerwiegenden Erkrankungen ohnehin nicht zu frieden geben.

[waldi5o]

Hallo Natascha,
das mit der Tumorkonferenz hast Du falsch verstanden.
Ich weiß nicht, wie es an anderen Krankenhäusern gehandhabt wird. Bei mir war es so: diese Tumorkonferenz fand jede Woche statt. Auf ihr wurden dann die Fälle von verschiedenen Ärzten diskutiert. Das haben die Ärzte von sich aus gemacht. Da hatte ich keinen Einfluß drauf.
Nach meiner Bronchoskopie stand ja das Ergebnis fest, und bei der nächsten Tumorkonferenz wurde dann halt mein Fall erläutert.
Ich war zu dem Zeitpunkt zu Hause, da ich nach der Bronchoskopie erst wieder nach Hause konnte, bis das Ergebnis da war.
Nach dieser Konferenz rief mich dann die Oberärztin an und teilte mir mit, was gemacht werden sollte. Und gab mir einen Termin zur Vorbesprechung.
Ein paar Tage später hatte ich dann den Termin zur OP.
Liebe Grüße
Waltraud

[Natascha85]

Hab heut mit Mama tel, eigentlich wegen Heilig Abend wann ich zu ihr kommen kann. Sie wurde gestern über die Feiertage entlassen. So.

Jetzt der Hammer: sie ist ja Stadium IV und die Therapie geht in Richtung Lebensverlängerung ohne Schmerzen laut dem Arzt, mit dem ich gesprochen hab. So weit, so gut. Meiner Mama hat er aber folgendes gesagt: Sie wäre im Anfangsstadium, sie bräuchte keine OP, weil die Chemo und Bestrahlung reichen würde. Natürlich geht meine Mama nun davon aus, dass der Krebs rechtzeitig für eine komplette Heilung entdeckt wurde.

Was soll ich nun machen? Mama in diesen Glauben lassen? Entweder hat der Doc bei uns Kindern oder bei Mama gelogen! Was natürlich eine Frechheit wäre!

Meine Theorie: 2008 hatten wir bereits haargenau das selbe mit meiner Schwiegermutter durchgemacht. Erst hieß es "ja, ja, noch heilbar" und dann als der letzte Depp sich alles zusammen reimen konnte, dass sie nicht mehr lang hat, sind sie mit der Sprache herausgerückt. Während dessen wurden hier ein paar Tests gemacht und da bissl! Uns kam es vor, dass die Ärzte damals einfach nochmal Kohle ziehen wollten. Nun hab ich die selben Befürchtungen bei meiner Mama.

[Ayahuasca]

Jetzt der Hammer: sie ist ja Stadium IV und die Therapie geht in Richtung Lebensverlängerung ohne Schmerzen laut dem Arzt, mit dem ich gesprochen hab. So weit, so gut. Meiner Mama hat er aber folgendes gesagt: Sie wäre im Anfangsstadium, sie bräuchte keine OP, weil die Chemo und Bestrahlung reichen würde. Natürlich geht meine Mama nun davon aus, dass der Krebs rechtzeitig für eine komplette Heilung entdeckt wurde.

Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass mein Vater nach Diagnosestellung nicht wirklich wissen wollte wie es um ihn steht. Er gab zwar vor, genau Bescheid wissen zu wollen, aber im Grunde wollte er das nicht. Entsprechend vorsichtig gingen die Ärzte zu Anfang mit ihm um.
Dieses "Nicht-wissen-wollen" ging auch relativ schnell wieder weg. Vielleicht ist es bei deiner Mutter genau so und der behandelnde Arzt will nur "schonen". Dennoch sollte es dann nicht zu so krasswidersprüchlichen Äußerungen kommen.
Das ist natürlich rein spekulativ.

Du solltest den Arzt ganz direkt und offen Fragen, wie es zu so widersprüchlichen Aussagen kommen kann.

Was soll ich nun machen? Mama in diesen Glauben lassen? Entweder hat der Doc bei uns Kindern oder bei Mama gelogen! Was natürlich eine Frechheit wäre!

Wie gesagt, sprich (am besten zusammen mit deiner Mutter) mit dem behandelnden Arzt.

Meine Theorie: 2008 hatten wir bereits haargenau das selbe mit meiner Schwiegermutter durchgemacht. Erst hieß es "ja, ja, noch heilbar" und dann als der letzte Depp sich alles zusammen reimen konnte, dass sie nicht mehr lang hat, sind sie mit der Sprache herausgerückt. Während dessen wurden hier ein paar Tests gemacht und da bissl! Uns kam es vor, dass die Ärzte damals einfach nochmal Kohle ziehen wollten. Nun hab ich die selben Befürchtungen bei meiner Mama.

Letztlich muss deine Mutter entscheiden wo und wie sie sich behandeln lässt. Wenn du allerdings mit dem Uniklinikum LU nicht zufrieden bist, solltest du deiner Mutter das ruhig sagen. Evtl. sieht sie es ja genau wie du oder ist generell bereit in einer anderen Klinik vorstellig zu werden.




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Aber noch was anderes. Ich zitiere mal einen Teilnehmer aus einem anderen Forum, da man in diesem Forum hier immer wieder liest, dass im Stadium IV !generell nicht! operiert wird.

Zitat:


"Das mit operrieren beim einem hohen Stadium oder dem Stadium 4 ist immer ein Streitpunkt. Es hängt von der Klinik, den Ärzten, dem Zustand des Patienten, das Alter des Patienten und der Lage des Tumores sowie der Matastasen. Alos eine sehr komplexe Sache eben.
Bei mir wurde auch operriert und ich bin in guter verfassung hatte auch Stadium 4 und wenn die Chemo weiter so gut greift, wird wohl noch eine OP nachgeschoben."


Der von mir zitierte Beitrag ist vom November 09.

[Natascha85]

nun haben wir das vorläufige Ergebnis was die Krebsart betrifft. kleinzelliger Bronchialkarzinom. Da sind die Lebenserwartungen noch geringer als bei NICHT-Kleinzelliger? Es werden dann nur Monate sein, oder? Ich mach mich darauf gefasst, dass es im nächsten Jahr irgendwann soweit sein wird

[sanja76]

Hallo Natascha,
ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen, ich mache das gleiche durch und fühle mich wie in Alptraum. Kenne nur all zu gut die Heulkrämpfe, die Angst .. Die Diagnose deine Mama tut mir sehr leid für euch. Mein guter Bekannte hatte auch diese Krankheit, bei der Diagnose hatte er schon Metas in der Leber, Milz, Knochen… also aussichtslos, trotzdem nach der ersten chemo hatte sich sein Zustand sehr verbessert, die Metas sind verschwunden und er hat sein “normales” leben weiter gelebt, hat gearbeitet, ist in Urlaub gefahren. Manche Arzte haben ihm nur paar Monate gegeben. Ich weiß nicht ob das Trost für dich ist, aber man soll nicht gleich von den schlimmstem ausgehen. Ich wünsche Dich viel Kraft, und das deine Mutter noch viele schöne Tage mit euch erleben wird. Liebe Grüße

[jojo08]

Hallo Natascha,

es tut mir sehr Leid, dass Deine Mama so schwer erkrankt ist.
Auch ich habe ein Kleinzeller mit vielen Metastasen (Stadium IV - letztes Stadium)seit April 2008. OP war nicht möglich, da der Tumor bereits die Luftröhre, Aorta etc. ummantelt hatte.

Da sind die Lebenserwartungen noch geringer als bei NICHT-Kleinzelliger? Es werden dann nur Monate sein, oder? Ich mach mich darauf gefasst, dass es im nächsten Jahr irgendwann soweit sein wird

Bei der Erstdiangose sagte man mir, dass ich noch 3 Monate ohne Chemo und ca. 10 Monate - höchstens 1 Jahr mit Chemo zu Leben hätte. Bei mir sind jetzt fast 21 Monate vergangen und mir geht es noch gut. Arbeite 4-6 Stunden täglich im Büro und habe ausser Husten und Atemnot bei Anstrenung keine Beschwerden.

Es stimmt leider , dass der Kleinzeller unheilbar ist. Ich habe gelernt mit der Krankheit zu "Leben", was mir jedoch erst nach einigen Monaten nach Diagnosestellung gelungen ist.

Ich wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute

Gabi

[Natascha85]

neuer Stand der Dinge:
meine Schwester ist gerade im Krankenhaus bei meiner Mama. Sie hat heut einen Termin bei den Ärzten. Ich konnte leider nicht mit, weil ich verhindert bin. Hab kurz mit meiner Schwester tel. Die Ergebnisse sind folgende: Nichtkleinzelliger Adenokarzinom und die Ärzte vermuten, dass Mama nicht nur eine Meta im Kopf hat, sondern mehrere. Sie wollen ein MRT machen, das meine Mama aber ablehnte, weil sie Platzangst hat. Vielleicht macht sie es doch oder wenigstens ein CT. Ich bin mal gespannt, wie groß der Primärtumor sein soll und ob noch andere Organe betroffen sind.

Meine Frage: ist das jetzt ein gutes Ergebnis, dass sie doch kein Kleinzeller hat oder wird die Zeit, die wir noch haben noch kürzer? Hab so viele Fragen. Die Ärzte wollen so schnell wie möglich Ganzkopfbestrahlung machen.
Wenn es was neues gibt, dann meld ich mich wieder.

[paula2007]

hallo natascha,

ein nichtkleinzeller ist weniger aggressiv als ein kleinzeller. mein papa hatte auch einen nichtkleinzeller (plattenepithel) und hatte nach diagnosestellung noch 2 gute jahre bevor es rapide bergab ging.

wie lange es bei deiner mama gut geht kann dir keiner sagen, aber grundsätzlich ist ein nichtkleinzeller schon "besser" als ein kleinzeller.

sicherlich werden die ärzte jetzt, wo sie die genaue diagnose haben, alles mögliche für deine mama machen.

ich wünsche euch für die nächste zeit alles gute!

lg, nicole

[Natascha85]

Neuer Stand: nicht der Unterlappen, sondern der Oberlappen ist betroffen. Grading: T3, N1 bzw N2 (CT abwarten), M1

Mama zieht nun doch die Maske für die Kopfbestrahlung an. Das ist sehr tapfer von ihr, obwohl sie Platzangst hat. Morgen wird der Kopf nochmal untersucht, um zu wissen wieviele Metas es nun eindeutig sind. Für die Bestrahlung wird 10*3Gray angesetzt (beginnt am 19.1.). Danach wird ein CT gemacht um zu wissen wie der Stand der Dinge ist, damit die Chemo Ende Feb Anfang März begonnen werden kann. So wies aussieht sind auch ein paar Lymphknoten betroffen und in der betroffenen Lungenseite sind auch Metas. CT halt abwarten......

Der Satz "ist nicht heilbar" ist ein paar Mal gefallen. Ich weiß aber nun nicht, ob es bei Mama angekommen ist. Sie kommt mir sehr verwirrt vor. Sie schnauzte mich auch einmal so richtig an. Vielleicht war es ihr zuviel heut. Als wir aus dem Krankenhaus raus kamen sagte sie: "in der Lunge ist mehr als im Kopf (Metas und so), aber sonst klingt es doch ganz gut. Weiß meint ihr?" Ich wusst nicht wo ich hingucken bzw. was ich sagen sollt. Meiner Schwester ging es genauso. Mamas Schwägerin sagte dann "es klingt aber auch nicht gut, eher schlecht". Mama reagierte gar nicht drauf und machte sich erstmal ne Zigarette an. Bin fix und fertig. Am liebsten hätt ich sie geschüttelt und ihr gesagt, dass sie bald sterben wird. Jetzt sitz ich zu Hause und grüble.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Natascha,

wann wir sterben müssen kann niemand hier bestimmen. Ich bekam meine Diagnose 2005. Auch unheilbar, nichtkleinzeller, OP nicht möglich. 5 Jahre lebe ich nun mit dieser Krankheit, hatte in dieser Zeit sehr gute Tage.

Lasst erst einmal die Behandlungen beginnen, sehen was passiert. Dazu braucht ihr jetzt all eure Kraft.

Bis bald
Gitta

[Natascha85]

Zitat von Diana Valesko

Hallo Natascha,
Du wirst lernen müssen, mit der Krankheit zu leben und Deiner Mutter beizustehen, da bleiben manchmal die eigenen Befürfnisse/Gefühle im Hintergrund. Aber Deine Mutter wird sich einen Weg für sich suchen, wie sie mit der Krankheit umgeht und sie verarbeitet, und wenn es auch die Verdrängungsmethode ist.

LG Gabi-Diana

Genau das fällt im Moment noch sehr schwer. Ich würde gern jeden Tag mit ihr Zeit verbringen, aber Mama möchte das nicht. Vielleicht weil sie Abstand braucht oder ehrlich IMMERNOCH denkt, dass sie mit dieser Krankheit alt wird. Das zu Verstehen ist hart. Egal was kommen mag, wir Kinder stehen voll und ganz hinter Mama. Egal wie sie sich mal entscheiden wird z.B. Therapieabruch oder so.

[Natascha85]

so, ich hab News: Mama muss bis 12.2. bestrahlt werden. Eigentlich nur bis 1.2. bzw. 2.2.(ein Tag fiel aus wegen defekter Maschine). Doch jetzt wollen wie etwas anderes machen. Die ganze Zeit war Ganzhirnbestrahlung (irgendwie komisch, weil sie doch die Markierungen an der Maske machten, warum eigentlich) an der Tagesordnung. Nun soll ab dem 3.3. irgendwas mit Laser folgen. Da sollen nur die zwei Stellen bestrahlt werden. Bin total verwirrt. Am 2.2. hat Mama nach der Sitzung ein Gespräch. Hoffentlich werd ich danach schlauer sein. Oder könnt ihr mir weiter helfen was die Ärzte mit ihr vor haben? Warum das alles auf einmal? Und wird dann die Chemo weiter nach hinten verlegt. Es sollten ja 2 Wochen Pause gemacht werden zwischen Bestrahlung und Chemo. Da hat Mama am 16.2. ein Termin und am 18. ein Ct, danach solls losgehen. Dann klappt es aber nicht mit der Erholung für den Körper. Bin durcheinander....