Erfahrung mit Uniklinik Düsseldorf

[vivi2007]

Hallo,

meine Mutter ist 39 und hatte vor 1 Woche Bauchspiegelung und die Ärzten sagen, dass es Eierstockkrebs ist und sie soll schnellstens operiert werden. Man redet etwas von einer großen OP. Man hat uns die Uniklinik Düsseldorf empfohlen, weil die Ärzte hier in Hagen sehr unerfahren sind. Meine Mutter hat große Angst und ich schlafe seit Tagen nicht mehr und bin nur noch im Internet unterwegs, um Info zu suchen. Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik? Wie gut sind die Ärzten? Wir haben große Angst, dass es schief geht.
Es ist doch eine große Klinik, oder?
Ich brauche dringend Rat

Danke schön
Miriam

[Anne53]

Guten Morgen!

www.ago-ovar.de

Hier gibt es eine Liste mit Kliniken, die für Eierstockkrebs gut qualifiziert sind.

Anne

[HeidiHeidi]

Hi,

das tud mir sehr leid.Bitte informiert euch gut bevor sie operiert wird, die OP ist am WICHTIGSTEN!!!Lieber ein paar Tage später aber die Operatöre sind gut und auf dem neuesten Stand.

Gute Besserung und alles Gute

[Günter Q.]

Hallo Miriam,

Es kommt auf die Ärzte an.. Der Operator sollte sich mit dem Ov-Ca auskennen.
D.H: der Arzt der deine Mam operiert sollte solche OP,s schon sehr oft oder öfter gemacht haben. Also nicht nur einmal im Jahr.

Die Gyn/ Onkologie Station auf die deine Mutter kommt, sollte auch ausdrücklich mit Eierstockpatienetinin zu tun haben.
Treffen diese beiden Sachen zu seit ihr gut aufgehoben.

Drück euch die Daumen und versucht etwas bei Kräften zu bleiben...
es geht nichts so schnell..

mit einem herzlichen Gruß auch an deine Mam

Günter Q.

[vivi2007]

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für die Beiträge.
Die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt, dass die Ärzte an der Uniklinik sehr viele Erfahrungen haben, trotzdem wollen wir doch ganz sicher sein, denn es geht doch um das Leben, oder?
Ein Termin haben wir bisher noch nicht vereinbart, das werden wir am Montag machen.
Ich habe die Website ago ovar besucht, die Uniklinik ist nicht dabei, heißt es, die sind nicht spezilisiert?
Wir sind jetzt noch unsicherer.

Viele Grüße

Miriam

[Günter Q.]

Hallo Miriam,
tut mir leid.. kenne diese Unsicherheit nur zu genau.

Also es gibt Ago-ovar, FIGO, EORTC, NOCC , OVARNET , DGHO usw...

was ich damit sagen will?!

Hinfahren und die Ärzte --d i r e k t-- fragen:
1.Haben Sie Erfahrung auf dem Gebiet des OV-ca ?
2. Wie oft operieren Sie
3.Operieren Sie selber wenn nicht wer ist ihr Op-Arzt wie siehts mit seinen Erfahrungen aus.
4.Haben Sie eine Station speziell für Ov-ca Patientin
5.Sind Sie Mitglied einer Studienorganisation wie der Ago-ovar oder oder.. ?

Damit währen ertsmal alle Fragen erledigt. Die einzelnene Organisationene können in der Therapiephase sehr hilfreich sein, aber es geht hier erstmal um die Operation.
Und es kann gut sein, das ein Krankenhaus nicht gerade ein ständiges Mitglied einer Studienorganisation ist, aber dennoch über gute o p e r a t i v e
Erfahrungen im Bereich des Ov-ca verfügt.

herzlichen Gruß auch an deine Mam

Günter Q.

[Mosi-Bär]

Hallo Miriam,

Also: wir waren ja total überfahren von der Diagnose, aber das ist ja bei allen so. Wir hatten keine Ahnung von 2. Meinung und wer spezialisiert ist und so. Da wir aber die Diakonie in Kaiserswerth gut kannten und uns dort sehr gut aufgehoben fühlten, war für uns klar, daß ich dort operiert werden sollte.

Da ich eine private Zusatzversicherung habe mit Chefarztbehandlung, wurde ich vom Professor höchstpersönlich operiert und der hatte jahrelange Erfahrung mit dieser OP, hat auch mein Bauchfell entfernt, was wohl längst nicht alle Operateure können.
Wenn ich ein Rezidiv hätte, würde ich mich auf jeden Fall wieder von diesem Prof behandeln und operieren lassen.
Aber:
Der Professor ist nicht mehr an der Diakonie, er ist nichtmal mehr in Düsseldorf. Er ist jetzt an einer Privatklinik in Berlin, ist ja auch Berliner.
Leider ist er also nicht mehr da und den neuen Prof kenne ich überhaupt nicht, kann also nichts dazu sagen, ob er ein guter Operateur bei EK ist.
Wenn du bei Ago-ovar auf der Seite warst, hast du aber sicher gesehen, daß das Evangelische Krankenhaus in Düsseldorf spezialisiert ist.
Das Krankenhaus ist nicht schön und hat auch keine schöne Lage, im Gegensatz zur Diakonie, die schön im Grünen liegt. Aber die Ärzte müssen wohl ganz toll sein.
Sollte ich ein Rezidiv haben, dann werde ich mich vielleicht an das Evangelische Krankenhaus wenden. Aber das muß ich dann entscheiden. Aber ich hoffe ja, daß ich gesund bleibe.
Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute und daß alles gutgeht und sie wieder gesund wird. Kennt ihr das Grading? Wie weit ist der EK fortgeschritten oder hat sie Glück und es ist Anfangsstadium?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[vivi2007]

Liebe Forumsmitglieder,

ich danke euch sehr für eure zahlreiche Infos. Ich habe alle Punkte schon notiert, die wichtig sind. Ich habe heute die Uniklinik Düsseldorf angerufen und meine Mutter bekommt ein Termin am Mittwoch.
Die Dame am Telefon teilte uns mit, dass Beckenchirurgie, gyn. Onkologie zu den Schwerpunkten der Klinik sind. Der Direktor ist sogar Vorstand der deutschen Krebsgesellschaft. Mehr konnte sie mir am Telefon auch nicht sagen. Wir sollen am Mittwoch den Arzt fragen.

Wir wissen nicht ganz genau, wie fortgeschritten die Krankheit meiner Mutter ist. Sie hat Azites und ein Tumor. Die Ärzte im Kh sagen, das kann man erst nach der Op beurteilen. Wir haben große Angst um meine Mutter. Ich merke auch, dass meine Mutter sehr oft heimlich geweint hat. Es tut so weh, sie so anzusehen.


Liebe HIMMELBLAU,

Mosi Bär hat geschrieben, dass du in der Uniklinik Düsseldorf operiert wurdest.
Meine Mutter sollte demnächst dort auch operiert werden. Am Mittwoch hat sie ein Termin. Die Unterlagen habe ich alle schon. Wir wohnen in Hagen, die Ärzte dort sind sehr unerfahren und haben uns diese Klinik empfohlen.
Kannst du uns nähere Info mitteilen? Wie gut und erfahren sind die Ärzte? Hast du gute Erfahrung gemacht? Bist du jetzt wieder gesund (hoffe ich sehr)? Sind die Ärzte Mitglied ago ovar, figo? (weiß nicht, was es bedeudet)
Was genau passiert mit meiner Mutter? Welcher Arzt wird sie operieren?

Es tut mir sehr leid, es sind sehr viele Fragen. Bitte nehme dir etwas Zeit, um meine Fragen zu beantworten. Ich danke dir aus ganzem Herzen

Dankbare Grüße an allen

Miriam

[Mosi-Bär]

Hallo Miriam,

ich denke, du weißt nicht, was ich mit der PN meinte. Das ist eine Private Nachricht, die du an eine bestimmte Person schicken kannst. Diese Nachrichten werden von den anderen nicht gesehen, aber sie werden der Person angezeigt, wenn sie ins Forum geht. Dann bekommt sie einen Hinweis, daß sie eine Private Nachricht hat.
Dafür gehst du oben rechts, wo Willkomen, Vivi2007 steht in PRIVATE NACHRICHTEN und dort klickst du links NEUE NACHRICHT an, dann kannst du eine Nachricht an Himmelblau schicken. Ich weiß nämlich nicht, ob Himmelblau gerade in diesen Thread guckt.

Wer deine Mutter operieren wird, das kann dir Himmelblau bestimmt nicht sagen, denn es gibt ja bestimmt nicht nur einen Arzt.
Bei deiner Mutter werden die Gebärmutter, die Eierstöcke, Lymphknoten (wieviel, wird sich bei der OP zeigen), das Große Netz (umschließt den Darm und hält ihn zusammen), mögliche Tumore und vielleicht auch das Bauchfell entfernt, wenn es angegriffen ist, was ich annehme. Vielleicht entfernt man auch den Blinddarm, wenn er noch da ist. Bei mir war das so.
Es könnte auch sein, daß ein Teil oder mehrere Teile des Darms entfernt werden müssen, kommt drauf an, ob Tumore auf der Darmwand sitzen. Bei mir mußte man nur etwas von der Darmwand abtragen.
Die Operation hat bei mir sechseinhalb Stunden gedauert. Man hatte uns vorher gesagt, daß die OP mindestens 5 bis 6 Stunden dauert.
Wenn der Operateur gut ist und die Ausbreitung im Bauchraum nicht zu kompliziert, dann sollte deine Mutter tumorfrei operiert werden. Das ist das Optimale und anzustreben. Darum ist es auch so wichtig, daß man einen guten Operateur mit großer Erfahrung hat.
Ich weiß eben, daß es im Evangelischen Krankenhaus einen Dr. Müller gibt (oder Dr. Meier??), der wohl wirklich ein Spezialist ist. Aber ich habe es nur gehört, kenne ihn nicht.

So, das war's erstmal. Denkt positiv, wenn es geht. Ich habe positiv gedacht, eigentlich von Anfang an und ich habe es geschafft. Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Blackberry]

Liebe Miriam,

es tut mir sehr leid, dass deine Mutter auch betroffen ist. Ich denke schon, dass die Ärzte schon auf dem neuesten Stand sind, schließlich ist es doch eine Uniklinik, sog. Ausbildungsplatz für Mediziner.
Mosi hat ja schon geschrieben, wie die Op aussieht, solche Ops haben wir alle hinter uns. Ich drücke euch die Daumen, dass die Op deiner Mutter ohne Komplikation verläuft.
Am besten gehst du in den Narbenbehandlung Forum, dort ist himmelblau "zu Hause" dann klickst du auf den Nick, dann kannst du ihr eine private Nachricht schicken.

Ich wünshce euch viel Kraft

Marie

[vivi2007]

Hallo Mosi Bär und Blackberry,

ich bin neu hier, habe vorhin nicht verstanden, was PN bedeutet. Vielen Dank für die Aufklärung, Daumendrücken und Erfahrunsberichte.




Liebe Grüße
Miriam

[klomi12]

Hallo vivi2007,

ich bin neu hier im Forum und im Augenblick ziemlich verwirrt.

Denn meine Mutter hat auch Eierstockkrebs.
Und sie wurde schon operiert am 30.5.2007.
Und zwar in einem Hagener Krankenhaus!!!
Es gibt in Hagen zwar mehrere Krankenhäuser.
Aber Du kannst Dir vielleicht vorstellen, daß ich sehr gerne wissen würde, in welchem Krankenhaus Ihr gewesen seid.
Wir sind im AKH gelandet.
Eigentlich nur zur genaueren Untersuchung.
Aber schwupps hatten wir eine Einweisung und einen OP-Termin.
Ratz Fatz, ohne Gelegenheit sich genauer zu informieren.
Man hat uns nichts über die Erfahrungen der Operateure mitgeteilt. Aber wir haben in unserem Schockzustand auch nicht nachgefragt.
Jetzt lese ich hier in diesem Forum ständig, wie wichtig der Operateur ist usw..

Hat hier jemand Erfahrungen mit dem AKH in Hagen?

Wie sieht es mit der nachfolgenden Chemotherapie aus?
Gibt es empfehlenswerte Kliniken?

Ich habe auch Fragen an Mosi Bär:
Ist das, was Du beschreibst, die Standard-OP bei Eierstockkrebs?
Meiner Mutter wurden beide Eierstöcke entfernt, Lymphknoten, das Bauchnetz und Teile des Dünndarms. Die Gebärmutter wurde ihr schon vor vielen Jahren entfernt.
Es befinden sich noch Resttumore im Körper/am Darm. Bei totaler Entfernung der Tumore hätte sie einen künstlichen Darmausgang bekommen. Den entgültigen pathologischen Befund haben wir noch nicht. Eine Computertomogaphie wird auch noch gemacht. Aber die anderen Organe im Bauchraum sind nicht befallen. Flüssigkeit befindet sich auch nicht im Bauchraum.
Hört sich das nach guter/ordentlich ausgeführter OP an?
Wann beginnt man mit der Chemotherapie?
Ist das normal, daß man sich nach so einer OP schlapp fühlt? Wie lange hält das an?
Meine Mutter hat auch wenig Appetit, ist schnell satt, hat noch Halsweh.
Ist das o.k. und normal?
Nach Lesen dieses Forums bin ich total unsicher und hinterfrage plötzlich alles.
Entschuldigung. Aber es geht um meine Mutter.
Ich möchte genauso wie sie, daß sie wieder gesund wird.
Und sie dabei mit aller Kraft unterstützen.
Dankeschön schon im voraus für Deine Antwort Mosi Bär.

Siehst Du vivi 2007, auch ich habe viele Fragen.
Toll, daß es das Internet und so ein Forum gibt.
Danke für alle Antworten und Hinweise.

Liebe Grüße aus Hagen. Deiner Mutter alles alles Gute für die OP.


klomi12

[vivi2007]

Hallo Klomi,

wie geht es deiner Mutter? Hat sie sich wieder von der Op einigermaßen erholt?. Meine Mutter war im ev Krankenhaus. Sie redeten von einer wahrscheinlichen großen OP, aber was genau, können uns nicht sagen, das muß der Operateur machen. Ich bin geschockt, dass soviel rausgeschnitten werden, ich dachte nur der Tumor!!!Die Ärztin meint, es ist besser für meine Mutter, wenn sie nach Düsseldorf geht, dort ist ein Tumorzentrum und die Ärzten dort sind auf dem neuesten Stand
Seit einer Woche suche ich Infos über diese Klinik. Es ist unglaublich was man alles beachten muss und welche Fragen man den Arzt stellen muss.
Klar habe ich die Website der Uniklinik angeschaut aber ist es nicht, dass alle Kliniken und Krankenhäuser ihre beste Seite präsentieren? Die Erfahrungsberichte von den Betroffenen sind für uns wichtiger. Wir wollen nur ein sicheres Gefühl haben, dass meine Mutter wieder gesund wird.

Alles Gute für deine Mutter bis bald
Miriam

[Mosi-Bär]

Hallo Klomi,

es tut mir leid, daß deine Mutter auch betroffen ist. Ich kann verstehen, daß ihr von all dem überrollt wurdet und auch keine weiteren Informationen eingeholt habt. Haben wir ja auch nicht!

Bei mir war es so, daß auch das Bauchfell betroffen war, Peritonealcarcinose (weiß nicht, ob richtig geschrieben) nennt man das und dadurch hatte ich auch so viel Bauchwasser. Mein Bauchfell war stark knotig verändert und dann ist es sehr, sehr wichtig, daß es entfernt wird, auch wenn bei mir nach 3 Chemos alle Tumore dort weg waren.

Die OP deiner Mutter war tatsächlich die Standard-OP, also keine Angst und ich hoffe, daß das Bauchfell tatsächlich nicht befallen war, denn so wie du schreibst, haben sie es ja drin gelassen, oder?

Mit dem Beginn der Chemotherapie nach der OP, da habe ich keine Ahnung, wie lange man da wartet, denn bei mir war es so, daß ich vor der OP 4 Chemos erhalten habe, weil mein Krebs inoperabel war. Aber nach 3 Chemos hatte ich eine Komplett-Remission, alle Tumore waren weg.

Daß sie sich nach der OP noch schlapp fühlt, ist wohl normal. Bei mir war es so, daß ich fast eine Woche lang nur sehr wenig essen konnte und mich andauernd übergeben mußte. Ich dachte schon, das geht nie weg.
Und weil man 6 Chemos bekommen muß, das ist Standard bei EK, habe ich ganz schnell schon die nächste Chemo bekommen. OP am 20.07.06 und nächste Chemo am 02.08.06!!!

Daß bei deiner Mutter noch Resttumore im Bauchraum sind, ist natürlich nicht so schön. Optimal wäre es, tumorfrei operiert zu werden. Bei mir konnte das geschehen, weil die Chemo schon alles gekillt hatte. Wenn man tumorfrei operiert wird, hat man die besten Chancen, wieder gesund zu werden. Vielleicht hätte tatsächlich ein besserer Operateur alles entfernen können oder vielleicht wäre Chemo vor der OP besser gewesen. Ich kann das natürlich nicht beurteilen, aber ich würde euch raten, wenn ihr dann alle Befunde habt (Fotokopie von allem geben lassen, darauf habt ihr ein Recht) nochmal einen Spezialisten zu Rate zu ziehen, vielleicht im evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf oder vielleicht sogar ganz woanders, in Hammelburg oder in der Charite in Berlin?!?!?! Dort sitzen wohl die besten Operateure.

So, nun hoffe ich, alle Fragen beantwortet zu haben und wünsche deiner Mutter alles Gute. Ich drücke ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bailey13]

Hallo Miriam,

ich hatte meine erste OP in RAtingen (dort wohne ich, ausserdem wusste vor der OP noch niemand das es Krebs ist) und dort haben sie mir für die 2. Operation (Totaloperation und Tumorresektion) das Evangelische Krankenhaus Düsseldorf empfohlen, weil dieses KH auf Eierstockkrebs spezialisiert ist. Es ist sehr sehr wichtig, das richtig operiert wird!!! Und deshalb bin ich dann auch dorthin gegangen, obwohl ich das Krankenhaus total hässlich und chaotisch fand. Aber die Ärzte sind wirklich sehr gut!

lg und alles Gute für deine Mutter!
bailey