Keine konkreten Auskünfte der Ärzte

[Ela77]

Hallo Zusammen,

Meine Mutter kam am 11. Januar ins Krankenhaus mit Schmerzen im Bauch und dieser war auch sehr angeschwollen. Nachdem sie sämtliche Untersuchungen gemacht haben (CT, Ultraschall, eine misslungene Darmspiegelung, Magenspiegelung etc.) lautete nach mehrmaligem Nachfragen am Donnerstag den 14.01. die Diagnose Tumor im Beckenbereich und akute Gastritis. OP Termin am 18.01. und erst danach könnte man genaues sagen und außerdem müsste danach die Histologie abgewartet werden. Als die OP vorbei war und wir (ihr Lebensgefährte und ich) auf der Intensivstation besucht haben, war nur noch der Narkosearzt da der mitteilte, „große OP, große Wundfläche, viel Flüssigkeit und viel Tumorgewebe entfernt.“ Sie hatte auf der Intensiv einen Schmerzkatheter mit dem sie sogar aufstehen und laufen konnte. Freitag den 22.01. kam sie zurück auf die gynäkologische Station und da hat sie erstmal wieder rapide abgebaut. Schwäche, Übelkeit und Erbrechen und vom 24. auf 25. nachts eine Schmerzattacke (der Schmerzkatheter wurde vor Verlegung entfernt) seit der sie jetzt ständig Angstzustände hat und nachts nicht mehr schläft. Blasen- und Wundsekretskatheter wurden nun gestern entfernt und heute Nacht hat sie ins Bett gemacht. Jetzt hat sie den Blasenkatheter erneut.
Und das schlimmste, wir bekommen keine Auskunft und kein Arzt nimmt sich Zeit mal mit uns zu sprechen. Ihr Lebensgefährte hatte heute (über eine Woche nach der OP) dann einen Termin beim Oberarzt der auch bei der OP dabei war. Die ganzen Fragen die wir hatten hat er nicht beantwortet bzw. nur lapidar in der Art, ja, Resttumor vorhanden und viele Metastasen im Darm und Zwerchfell. Für eine Chemo ist sie jetzt noch zu schwach und man müsste erstmal sehen ob sie sich erholt und ob das überhaupt dann noch Sinn macht. Den Befund der Histologie hat er nicht rausgerückt auch auf den OP Bericht (ich hab schon 3x danach gefragt) rückt er mit der Ausrede, der sei noch nicht fertig, nicht raus.
Was sollen wir tun, ich bin völlig verzweifelt und ratlos. Am liebsten würde ich sie mitnehmen und in ein anderes Krankenhaus bringen. Geht das irgendwie oder wie kann man eine Verlegung anstoßen. Weder meine Mutter noch wir haben noch Vertrauen in dieses Krankenhaus oder den Oberarzt. Ich habe das Gefühl, sie haben sie schon aufgegeben. (wortwörtlich, er fährt heute Nachmittag erstmal weg und ist am Montag wieder da)
Hier gibt es so viele von euch die zum Teil auch aussichtlose Befunde hatten und ihr habt es den Prognosen zum Trotz doch geschafft! Ich hoffe, ihr könnt mir Hoffnung machen und ein paar Tipps geben wo und wie wir jetzt am Besten weitermachen (Verlegen in ein anderes KH, die Befunde einfordern notfalls mit Nachdruck oder was auch sonst noch getan werden muss) um ihr irgendwie zu helfen. Ich bin nicht bereit jetzt hier einfach aufzugeben und zu akzeptieren, dass der Arzt keine Zeit hat. Sie ist ein Kämpfer so wie ihr auch aber sie muss doch erstmal wissen wogegen sie kämpft...

Gruß
Ela

[Alex.]

Hallo Ela,

als ich deinen Bericht gelesen habe, also ehrlich, mir fehlen die Worte.
Ich kann dir leider keinen konkreten Rat geben, aber sagen wie ich an deiner Stelle vorgehen würde.
Bezüglich der KKH Verlegung, würde ich mich umgehend mit der KK deiner Mutter in Verbindung setzten.
Denen alles schildern (Beschwerde), und fragen wie wie schnell eine Verlegung gemacht werde kann.
Die KK wird dir dann schon mitteilen ob und wie dies passieren wird.
Dann würde ich mit auch umgehend bei dem sogenannten "Beschwerdemangament" gibt es fast in jeder Klinik, einen Termin geben lassen.
Im Zweifelsfall auch beim Chefarzt.
Wenn alles nichts bringt, würde ich auch noch die zuständige Ärtzekammer um Rat bitten.

Das wäre mein Vorgehen.

Lass dich nicht verrückt machen!

Ich schick dir ganz viel Kraft!

Alex.

[Sunni]

Liebe Ela,

als ich die Befunde von meiinem Vater wollte, ging es mir genauso. Unser Anwalt sagte, die Befunde müssen dem Patienten ausgehändigt werden. Mit dem Wissen hab ich dann noch mal in der Klinik vorgesprochen und sie bekommen (hatte eine Vollmacht von meinem Vater).
Zuvor hörte ich alle möglichen Ausreden, von Bericht noch nicht fertig bis Akte verschwunden war alles dabei.
Als wir dann die Akte hatten und damit zu einer Uniklinik sind, war die Prognose für meinen Vater eine ganz andere. Kämpfen kann sich also lohnen.

Alles Gute für euch
Sunni

[flipaldis]

http://www.deine-patientenrechte.de/...-Einsicht.html
Hier findet ihr leicht verständlich eure Rechte als Patient auf Herausgabe von Akten und Befunden.
Viel Erfolg
flipaldis

[Juli95]

Hallo Ela,
wie du hier schon hörst: Zweitmeinungen sind extrem wichtig, grad wenn man sich schlecht aufgehoben fühlt wie ihr und ihr habt ein recht auf eine Zweitmeinung!
Ich hatte auch so meine Probleme was Krankenhauswechsel etc angeht. Ein Arzt hat Gottseidank hinter dem Rücken meines Chefarztes Unterlagen in die Charite geschickt und die haben sich sofort bereit erklärt mich aufzunehmen und sofort zu operieren, das wäre ihrer Meinung nach dringend notwendig und eilig. Und trotz dieser Aussage wollte der Chefarzt mich nicht entlassen bzw überweisen...(Zu meinem Vater:"Ihre Tochter stirbt doch sowieso. Glauben sie nicht wir tun hier alles was möglich ist?")
So habe ich mich auf eigene Verantwortung entlassen, ein paar Pfleger haben meinem Vater noch geholfen einen Krankenwagen zu arrangieren (konnte nicht mehr mit Auto transportiert werden) und los gings nach Berlin. Dort habe ich mich bestens aufgehoben gefühlt, wurde operiert und gelte seit 3 1/2 Jahren tumorfrei!
Wie du siehst hat man sehr viel selbst in der Hand. Den Krankenwagen hätten wir rein theoretisch selbst zahlen müssen, da ich mich selbst entlassen habe, aber da hat der Professor der Charite im Nachinein noch ein Schreiben für die Krankenkasse aufgesetzt. War kein Problem.
Versucht einen klaren Kopf zu behalten und zu gucken welche Schritte als nächstes dran sind bzw Schritt für Schritt zu gucken (ich weiß, ist leichter gesagt als getan). Aber fordert Berichte, Zweitmeinungen und evtl eine Verlegung ein!! Gute Adressen und Ärzte (wie z.b. die Charite) gibt es hier im Forum genügend!
Ich drück euch die Daumen!
Alles liebe!

[Ela77]

Hallo ihr,

vielen lieben Dank erstmal für eure schnellen Antworten - das tut wirklich gut!
Habe eine Freundin die als Arzthelferin bei einem Gyn arbeitet. Sie wird morgen dort anrufen und nach der Histologie fragen. Drückt mal die Daumen, dass sie ihn irgendwie bekommen kann. Mama's Lebensgefährte war dann heute nochmals im Sekretaritat und hat darauf bestanden, dass wir einen neuen Termin bekommen. (Dr. ist ja erst am Montag wieder da). Das er sich irgendwie hat abwimmeln lassen... ich kann ihm keinen Vorwurf machen. Ich wohne 160 km entfernt und kann nur am WE und mal einen Tag dazwischen da sein, er dagegen sitzt jeden Morgen und Abend bis in die Nacht bei ihr. Vielleicht hat er zu schnell aufgegeben heute.
Falls meine Freundin morgen keinen Erfolg hat, wird der Arzt mit mir am Montag Spass haben. Er wird mich schon gewaltsam oder polizeilich entfernen lassen müssen wenn ich ohne Befund sein Büro verlassen soll.
Diese ganze Situation macht mich richtig wütend. Kann doch nicht wahr sein, dass man absichtlich "dumm" gehalten wird. Mit ihrer KK werde ich mich dann auch morgen in Verbindung setzen. Zur Zeit ist sie zu schwach für eine Eigenverlegung, wenn müssten wir einen Krankenwagen organisieren... Egal, wenn es sein muss wird auch das gemacht.
Ich danke euch erstmal, toll das ich dieses Forum gefunden habe, ihr seid toll. Ich melde mich bald wieder. Hoffentlich dann mit konkretem Befund!
LG
Daniela

[Ela77]

Hallo Ihr,

ich melde mich mal wieder mit einem neuen Zwischenstand. Die Ereignisse haben sich etwas überschlagen. Am Freitagmorgen bekam ich einen Anruf ob ich sofort ins KH kommen könnte. Die Ärzte sagten mir dann, dass meine Mutter rapide abbaut und sie nicht wissen wie lange sie noch hat und ich die letzten Stunden mit ihr genießen sollte. Ich war völlig geschockt und nun mussten sie ja endlich mal Klartext reden:
Es wurde ein riesiger Tumor entfernt (24 x ?cm) und vom Zwerchfell bis zur Blase seien alle Organe und die Bauchdecke mit Metastasen befallen. Sie könnten auch den Ursprungstumor nicht komplett entfernen, er war teilweise mit dem Darm und den Organen verwachsen und hat den Darm auch vollständig abgedrückt. Darmschlingen seien teilweise unterarmgroß ausgedehnt.
Das Problem für ihren jetzigen Zustand: der Darm sei nach der OP nicht mehr in Bewegung gekommen und auch die anderen Organe würden langsam ihre Tätigkeit einstellen weil auch die Aszitis so sehr auf die Organe drückt. Ganz seltsam, am Donnerstag hat man sie noch mit Kontrastmittel geröngt und uns erzählt der Darm sei durchlässig.
Am Sa. hat man schon angefangen Morphium zu geben...
So. Nachmittag hat sie Unmengen schwarzen Schleim erbrochen (man sagte das sei sowohl Magen- als auch Darminhalt) - dachte er sei durchlässig???
So. auf Montag in der Nacht ist der Darm durchgebrochen und Not OP am Montag morgen. Sie haben 1,5m Darm entfernt und nen künstlichen Ausgang gelegt. Sie ist liegt jetzt intensiv und es geht ihr soweit gut. Die Nierenwerte sind fast am Normbereich und der AP fördert gut. Sie hat Angst wieder von der Intensiv verlegt zu werden weil sie der Meinung ist, dass die "normalen" Stationen sie wieder weniger gut behandeln und es ihr dann wieder schlechter geht. Ich glaube das auch schon fast weil nach der ersten OP ging es ihr wirklich "relativ" gut und sie konnte sogar aus dem Bett aufstehen etc. Dann dieser Abbau, Todesurteil und jetzt ist sie vorerst wieder einigermaßen stabil. Die Ärzte sagen aber auch, sie wird nicht mehr geheilt und wir sollten uns nicht zu viel Hoffnung machen. Weiß nicht mehr weiter. Wenn die Werte der Organe doch besser werden, was erzählt man uns denn da für nen Mist?
Sollten wir uns jetzt um eine Verlegung in eine Spezialklinik kümmern, was denkt ihr?

Liebe Grüße und vielen Dank!
Ela

[flipaldis]

Ja!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele KH sind mit der OP überfordert. Es gibt sogar häufig Fälle bei denen in einer Spezialklinik durch eine erneute OP eine wesentliche Verbesserung des ursprünglichen Status erreicht werden konnte.
An eine Lähmung des Darmes kann ich bei deinen Erzählungen nicht glauben, eher dass das Darmlumen durch den Ascites oder Tumormasse verengt wurde.
Weiterhin gute Besserung!
flipaldis

[Juli95]

Hallo Ela,
Oje oje! Da kam ja jetzt richtig was zusammen.

Schickt ihre Unterlagen in eine Spezialklinik, das geht schnell und dann können die schonmal eine erste Ferndiagnose stellen, was Verlegung etc angeht. "Fern"diagnose, aber dafür aus erfahrerenem Haus!

Ich galt in meinem Heimat-KH auch als inoperabel, sie waren auch einfach als kleines KH überfordert mit der Sache. Die Charite Berlin hat sich allein durchs lesen meiner Unterlagen und dem Gespräch mit dem Arzt bereit erklärt mich sofort aufzunehmen und sofort zu operieren. Und ich konnte trotz Thrombose und Lungenembolie per Krankenwagen verlegt werden. Das Einsetzen eines Cava-Schirmchens, um eine erneute Embolie zu verhindern und eine OP möglich zu machen, war auch nur in der Charite möglich.
Und da wurde ich zwar großräumig operiert und es folgten auch noch Komplikationen (da es einfach schon weithin war), aber ich war danach tumorfrei!

Jeder Fall ist individuell und man muss sich auch vor Augen halten, dass es eine sehr schwere Krankheit ist. Ich wünsche Euch aber sehr, dass sich da noch ein paar neue Wege auftun!!!!

Und wie gesagt, bevor tausend Hebel in Bewegung gesetzt werden, wäre ja der erste schnelle Schritt die Unterlagen zu verschicken. Wo wohnt ihr denn? Wäre die Charite in der Nähe? Oder Wiesbaden?

Liebe Grüße und alles alles Gute!

[Ela77]

Könnt ihr mir Spezialkliniken bzw. Spezialisten empfehlen?
Wir wohnen im Odenwald und hier liegt sie auch im Kreiskrankenhaus Erbach. Ich hab gehört Heidelberg wäre gut? Gibts noch andere?
LG und vielen Dank vorab.

[flipaldis]

Unter diesem Link findest du die 12 in Deutschland zertifizierten Eierstockzentren incl. Telefonnummer.
Liebe Grüße
flipaldis

http://cms.uk-koeln.de/familiaeres-b...index_ger.html

[Juli95]

Hey Ela,
da hast du ja nun schon von flipaldis ne Liste bekommen.

Wenn ich dich richtig verstanden habe möchtest du noch ein paar Meinungen bzw Erfahrungen zu den Spezialkliniken? Man steht ja doch irgendwo vor mehreren Möglichkeiten und weiß nicht für welche Klinik man sich entscheiden soll.

Ich selbst war ja wie gesagt in der Charite Berlin und war davon begeistert. Habe auch die fast 500km in Kauf genommen. Hatte sich aber damals auch durch Zufall ergeben, da ein Arzt hier in der Heimat Prof. Sch. und Dr. K. kannte. Von denen wurde ich dann auch erfolgreich operiert.

Hier haben schon einige andere Frauen von "ihren Spezialisten" erzählt, ich kanns nur grad nicht finden...
Vielleicht weiß hier ja noch jemand mehr über Heidelberg oder eine andere Klinik eurer Nähe?

Ich drück die Daumen und wünsche weiter alles Gute!
Juli

[Heiderose]

Hallo Ela,

ich fahre aus Baden-Württtemberg nach Berlin für die Therapiebesprechungen.

Alles Liebe Heiderose

[Dorle]

Hallo Ela

Wenn du einen Spezialisten in deiner Nähe suchst-wie ist es denn mit Wiesbaden?
Das dürfte doch nicht so furchtbar weit sein oder?
Ich bin im November dort operiert worden und war wirklich sehr zufrieden.

Wenn du mehr wissen möchtest melde dich.
Dorle