Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

[Silik]

Hallo liebe Vera,

erst mal danke für dein Lob, ist doch aber alles Selbstvertändlich wenn es um das Leben oder einen Teil seines Köpers geht.

Die Geschichte mit deinem Verlobten hab ich grad grob nachgelesen, dem geht es ja fast genau wie mir. Gleicher scheiss Tumor, gleiche Behandlungsart und genau so lange Wartezeiten nach der Biopsie wenn ich alles richtig gelesen habe. Ich hatte auch fast 2 Jahre vorher schon Probleme mit dem Bein, die Ärzte haben auch gemeint das kann kaum sein, Ewing ist ja eigentlich dafür bekannt das es schnell streut. Über 4 Wochen hat es gedauert bis ich das Ergebnis der Biopsie bekam mit der Diagnose " A-typisches Ewing Sarkom". Es hatte zum Glück noch nicht getreut, obwohl ich schon länger damit rumgelaufen bin, mal hatte ich schmerzen, dann wieder keine, bis der Tumor aus dem Knochen ins Gewebe kam, da waren die schmerzen schlimmer, es wurde dick und war erhitzt an der Stelle.

Vielleicht haben dein Verlobter und ich das gleiche komische a-typische Ewing, er ist ja eigentlich auch schon etwas alt für diesen Tumor.

Hat er schon alle VIDE Zyklen hinter sich gebracht und weiß er schon wie die OP ablaufen wird? Gibt es für das Wadenbein auch Prothesen oder braucht man das vielleicht gar nicht? Mir haben sie auch ein Stück vom Wadenbein genommen, haben aber gesagt das macht nichts.

Wo genau seid ihr jetzt in Behandlung? Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der Klinik. Das erste woran man wohl denkt wenn man hier her kommt ist "Massenabfertigung", aber sie machen ihre Arbeit wirklich gut und das Personal ist ganz nett.
Hört euch an was sie zu sagen haben am 18. und überlegt dann ob ihr noch woanders hin wollt um noch andere Meinungen einzuholen. Aber ich denke es gibt außer Münster, die natürlich Spezialisten auf dem Gebiet sind, noch andere sehr gute Kliniken für Tumorprothesen, doch die wo ich zu erst war gehörte leider nicht dazu.

Liebe Grüße auch an deinen Verlobten!!!