echo-studie

[kerdy]

Hallo Ihr Lieben,

ich will mich mal wieder melden, bin derzeit etwas am Boden. Nachdem die Tumormarker schon seit dem Sommer stiegen, man damals im PET-CT nichts gesehen hat, ist nun nach 3 Monaten Wartezeit ein neues PET-CT angefertigt worden mit dem Ergebnis von diffuser Peritonealkarzinose insbes. im Bereich des Mesenteriums und Zwerchfells. Naja, klingt nicht gut, ich hatte aber damit gerechnet. Die Option einer OP ist mit Prof. S. besprochen, allerdings nicht aussichtsreich und mit Komplikationen verbunden, also ehr nicht angeraten. Bleibt die Chemo, wobei ich die Wahl zwischen Carboplatin /Taxol plus Endothelin (ZD 4054) im Rahmen einer "Echo"-Studie habe oder eben Carboplatin/Caelix bzw Carboplatin/Gemcitabine ohne Studie. Die Wirksamkeit ist wohl beinahe identisch. Was meint Ihr?

Meine Frage ist nun folgende: Wer von euch nimmt daran teil und kann über Nebenwirkungen dieses Medikaments berichten (wobei man natürlich auch das Placebo erhalten kann) und bzw. oder hat schon mal darüber gehört?

Verwirren tut mich die Mitteilung, daß der Hersteller für dieses Medikament Ende Sept. 2010 die Erfolglosigkeit bei Prostata-Krebs eingestand und auf den Antrag auf Marktzulassung verzichtet hat. Ist der Unterschied zu Eierstockkrebs so groß, dass es lohnt, dort die Studie weiter zu betreiben? Vielleicht ist der Ansatz ein ganz anderer...?
Da die Frage erlaubt sein muß, habe ich in der Firma angerufen, wurde allerdings auf Montag vertröstet. Nun soll mich aber bis Montag mittag entschieden haben

Wer also etwas Hintergrundinformationen hat, ich wäre sehr dankbar!
Bis dahin alles Liebe und ein schönes Wochenende euch allen.
Kerdy

[Dorle]

Hallo Kerdy
Ich befinde mich ja in einer ähnlichen Situation wie du nur das ich für die Teilnahme an Studien leider nicht so geeignet bin.
1. wohne ich von Zentren die Studien machen zu weit entfernt und nach der Chemogabe ist eine weite Autofahrt weine ziemliche Strapaze.
2.Habe ich Taxol nicht vertragen und falle dadurch aus einigen Studien automatisch raus.
Ich kann dir nur über die Chemo Carboplatin/Caelyx berichten, denn die hatte ich von Januar bis Juni 2010.
Ich habe diese Kombi sehr gut vertragen,aber leider hat sie bei mir nicht so viel genutzt.
Schon im August begann der TM schon wieder zu steigen.
Zur Zeit bekomme ich Topotecan und werde mich nach der 3. Gabe in Regensburg vorstellen in der Hoffnung doch noch eine OP Möglichkeit zu finden.
Ich hoffe es kann dir noch jemand bei deiner Entscheidungsfindung helfen.
Lieben Gruß Dorle

[kerdy]

Liebe Dorle,

zunächst Dir und allen Kämpferinnen hier ein gutes, fröhliches und vor allem gesundes neues Jahr. Euch allen möglichst viel Kraft und Energie und vor allem Lebensfreude! Ihr wisst doch, Krebszellen hassen das!!!

Ich habe mich so lange nicht gemeldet, da ich eine Menge Streß hatte (durch 2 Geburtstage und Weihnachten und auch durch die Voruntersuchungen für Chemo und Studie). Es war alles sehr kurzfristig, da eigentlich keine Plätze mehr frei waren und ich nun noch so durch einen Zufall mit reingerutscht bin. Aber wer weiß, vielleicht krieg ich auch nur das Placebo...
Auf jeden Fall geht es am 4. Januar los und ich hoffe, dass ich alles noch gut vertrage und es zu keinen allergischen Reaktionen kommt.
Eigentlich hatte ich mich ja sehr auf die Hyperthermie eingeschossen, aber Prof. Sehouli, bei dem ich inzwischen gelandet bin, ist davon nicht so überzeugt und hat erst mal eine "bewährte" Therapie vorgeschlagen, nur eben in Verbindung mit einem Zusatzmedikament (hemmt bestimmte Eiweiße auf der Zelloberfläche von Tumoren, die beim Wachstum eine Rolle spielen, vereinfacht ausgedrückt).
Ich versuche mich positiv zu motivieren, dass die Chemo auch gut wirken kann, was, Ihr wisst es alle, nicht immer so einfach ist.
Dass Caelix bei Dir seine Wirkung nicht lange getan hat ist, macht mich ein wenig traurig. Wie geht es jetzt mit dem Topotecan? Nimmst du es Tägl. oder wöchentlich? Da gab es doch auch mal eine Studie, dass das eine dem anderen ebenbürtig ist und eien Erleichterung für die Patientin darstellt.

Alles Liebe
Kerstin

[Dorle]

Hallo Kerstin
Ich wünsche dir auch ein gutes neues Jahr und das deine neue Chemo gut wirken möge.
Tja mit den Chemos ist das immer so eine Sache.Bei einem wirkt sie gut und beim Anderen nicht so wirklich.Vielleicht haben wir auch einfach zu früh aufgehört? Nach 7 Zyklen war mein Marker bei 30 und dann wurde keine Chemo mehr gegeben.Wer weiß vielleicht hätten wir noch einen draufsetzen sollen.
Aber im Nachhinein kann man ja immer leicht schlau sein nicht?
Morgen geht mein dritter Zyklus Topotecan los. Eine Woche täglich und dann 2 Wochen Pause. Ich vertrage dies ganz gut und hoffe das es auch hilft. Nach diesem Zyklus ist Markerkontrolle und dann werden wir sehen. Danach fahre ich nach Regensburg wo man eine Lapraskopie machen will um zu sehen ob eine neuerliche OP möglich ist. Wenn nicht ist natürlich so langsam alles ausgeschöpft.Vielleicht Hyperthermie?
Mal sehen was nun kommt , aber so schnell werde ich nicht aufgeben.
Für Dienstag alles Gute Dorle

[ute-ulrike]

Hallo Dorle, hallo Kerstin,

tja, wir sind schon alle gebeutelt...
Liebe Kerstin, ich wünsche dir auch nochmal auf diesem Weg dass du die Chemo gut verträgst und sie gut anschlägt. (Hatte dir auch schon eine PN geschrieben).

Liebe Dorle, ich habe gelesen, dass du schon mal Carboplatin/Caelyx bekommen hast. Wie sind da so die Nebenwirkungen?

Ich war jetzt heute in der Charité, mein TM ist ja leider seit September schön kontinuierlich angestiegen, zuletzt über 200, und im Dezember fanden sich im CT zwei vergrößerte Lymphknoten. Außerdem habe ich Schmerzen im Narbenbereich, da kann wohl auch was wachsen. In jedem Fall handelt es sich sicher um ein Rezidiv, unklar ist nur noch, wo genau.
Prof. S .meint, eine OP könnte Sinn machen, danach in jedem Fall Carboplatin/Caelyx. Ihr könnt euch ja vorstellen, was für eine Angst ich vor dieser OP habe!
Dorle, weil du fragst wegen Hyperthermie: hier hält man wohl nicht allzuviel davon bei EK. Ich kenne aber eine Frau, die regelmäßig (etwa alle 6 Wochen für einige Tage) nach Bergzabern fährt und dann immer Hyperthermie, ich glaube auch in Verbindung mit einer lokalen Chemotherapie im Bauchraum, erhält. Ihr geht es wohl schon länger ganz gut damit. Mir leuchtet es allerdings nicht so recht ein, weil ja bei lokaler Chemo die Krebszellen sicher nicht alle erwischt werden. Aber vielleicht ist es tatsächlich eine Option. Ich verlasse mich jetzt erstmal noch auf die Empfehlungen der Charité.
Viele liebe Grüße, Ute

[ZtGabi]

Hallöchen Kerdy,

erst einmal möchte ich Dir und allen anderen hier noch alles Gute für das neue Jahr, vor allem ganz viel Kraft, Ausdauer, Geduld und Zuversicht im "Kampf" gegen den Krebs wünschen, aber auch die Fähigkeit, trotzdem die schönen Dinge des Lebens zu sehen und zu genießen und seien sie noch so klein.

Ich habe die letzte Zeit sehr, sehr wenig hier gelesen und deshalb kommt mein Beitrag für Dich etwas spät, Kerdy, denn inzwischen hast Du Dich ja bereits entscheiden müssen.
Trotzdem möchte ich Dir mitteilen, dass auch ich in der Echo-Studie integriert bin. Nachdem ich im Sommer in unserem Krankenhaus aufgrund des Rezidivs erneut 2 X operiert wurde, haben die mit mir über die Möglichkeit einer Teilnahme an einer Studie gesprochen und mit meiner Einwilligung auch gleich den Kontakt mit Berlin hergestellt. So habe ich mich Ende Juli (eine Woche nach der Entlassung) da vorgestellt und im August begann die Chemo zuzüglich der täglichen Einnahme der Medikation. Ob ich nun ein Placebo habe oder nicht, weiß ich ja nicht.
Du fragst nach Nebenwirkungen. Nun, in den Informationen, die man erhält, sind im Wesentlichen diesselben genannt wie für die Chemo mit Carboplatin und Taxol. Dieses Mal habe ich mächtig zu kämpfen gehabt mit Übelkeit, Erbrechen, Schmerzen im Bauchraum. Es war schon sehr hart. Ich vermute aber mal, dass es daran lag, dass es so kurz nach den beiden OP´s losgegangen ist und ich mich davon noch gar nicht erholt hatte(habe im KH 8 Kilo verloren und wog bei einer Größe von 1,73 nur noch 51 kg) Zudem hatten sie mir ja 2 Drittel des Magens entfernt und dadurch hatte ich eh schon mit dem Essen "zu kämpfen" und so vermute ich, dass mein Magen sozusagen überfordert war. Jedenfalls geht es mir jetzt, nachdem die Chemo beendet ist (letzte am 1. Dezember), seit drei Wochen sehr gut. Da die Studienmedikation ja weiterhin genommen werden muss, schließe ich also aus, dass die erwähnten starken Nebenwirkungen davon gekommen sind, denn sonst müsste es mir ja jetzt auch noch schlecht gehen und so würde ich Dir gern Mut machen und sagen, dass Du davor keine Angst zu haben brauchst. Aber das wäre zu vermessen, denn jeder Körper reagiert ja anders.

Mein Tumormarker ist wieder auf 8 gesunken (vor den OP´s bei 51,7) und ich hoffe, dass er sich ganz lange da rumtummelt. Beim Abschluss-CT waren zwar 2 Lymphknoten vergrößert, aber ich hoffe, dass dies nur eine Folge der Chemo ist. Insgesamt schätze ich selbst die Behandlung als sehr erfolgreich ein und wer weiß, vielleicht bringt die Studienmedikation doch was. Schaden kann sie aber auch nicht, gelle? Beruhigend für mich ist auch die Tatsache, dass man durch die Studienteilnahme danach engmaschiger kontrolliert wird, also alles 6 Wochen.

So drücke ich Dir die Daumen, dass Du alles relativ gut überstehst und es die erhoffte Wirkung erzielt.

Nette Grüße...die daumendrückende Gabi.

P.S.: Das Daumendrücken gilt auch für alle anderen, die sich zur Zeit in einer Behandlung befinden.

[Dorle]

Hallo Ute
Du fragst nach Nebenwirkungen bei Carbo/Caelyx.
Also ich habe es recht gut vertragen wobei ich sagen muß das ich bisher alle meine Chemos verhältnismäßig gut weggesteckt habe.
Das einzige was ich hatte war diese ständige untergründige Übelkeit(Aber nicht zum erbrechen) welche ich mit MCP Tropfen im Griff hatte. Ansonsten halt Müdigkeit und Schlappheit.
Hände und Füße habe ich immer gut gepflegt mit Fußbutter. Das hatte mir hier jemand empfohlen und es hat auch geholfen. Ich hatte keinerlei Probleme
mit der Haut.
Ich wünsche dir auch alles Gute
Dorle

[kerdy]

Hallo, Ihr Lieben,

vielen dank erst mal für die lieben Wünsche. Ich habe die Chemo gestern gut hinter mich gebracht und habe bis jetzt auch wenig Nebenwirkungen, meist geht ja alles etwas zeitverzögert los. Aber ich bin froh, dass ich sie vertrage, nicht allergisch reagiert habe.

Liebe Dorle, ich hoffe deine 3. Chemo war genauso gut wie meine gestern. Und dann drücke ich natürlich ganz fest die Daumen, dass Dr. P. in Regensburg Dir helfen kann.

Liebe Ute-Ulrike,
natürlich ist der Anlass zu Prof. S. zu gehen nicht so schön, aber dein Ergebnis des CT läßt immerhin hoffen, dass es wirklich operabel ist mit der Chance auf Tumorfreiheit, Glück im Unglück sozusagen. Nutze diese Gelegenheit und zögere nicht zu lange! Natürlich wird es wieder eine große Bauch-OP, aber kein Vergleich zur letzten! Es gibt hier im Forum eien Frau mit einer ganz ähnlichen Verlaufsgeschichte (FLipaldis? glaube ich), nach deren Aussage war die 2. OP im Vergleich zur ersten ein "Spaziergang", wenn ich das so salopp ausdrücken darf. (Verzeih Flipaldis, falls du das liest, eine OP ist immer schlimm, wenn man sie durchmachen muß). Ich möchte nur Mut machen. Bei mir ist leider nichts operabel und ich muß nun alle Hoffnungen in die Chemo setzen. Wir telefonieren, ok?

Liebe GabiZt,
ja die Studie mach ich nun. Ich bin noch die letzte gewesen, die da mit reingerutscht ist, jetzt ist die Patientenaufnahme beendet. Dass es dir jetzt wieder gut geht, finde ich ganz hervorragend. Weiter so!! Gewichtsprobleme kenne ich und mit dem Magen und Darm habe ich auch schon immer Probleme gehabt, meine alte Schwachstelle. Und wenn dann erst noch was "draufkommt", halleluja! Ich kann also gut nachfühlen, insbesondere da bei meiner Erst_OP auch was am Magen gemacht wurde. Jedenfalls hoffe ich, dass dein TM sich da wo er jetzt ist, festfriert!!
Der Vorteil einer Studie liegt ja darin, dass man besser betreut wird und evl. einen Vorteil durch eine Zusatzbehandlung erreicht. Der Nachteil sind die vielen zusätzlichen Termin, die entstehen, und diese sind in so einem riesigen Klinikum wie der Charité oft mit unendlichen Wartezeiten bei Terminen, Kommunikationsproblemen etc. verbunden, was ich leider auch schon sehr zu spüren bekam (ich mußte z. B. noch fast 3 Stunden auf das Eintreffen meiner Chemo warten bis es losgehen konnte, und die dauert mit allen Vor- und Nachläufen eh schon so lange) und mich sehr nervt. Und womöglich ist der ganze Aufwand für das Placebo.... Bei meinem Onkologen hätte ich es einfacher gehabt, aber was solls. Ein Versuch ist es wert und ich werde es jetzt auch durchziehen.

Liebe Grüße an euch alle
Kerstin

[flipaldis]

Hallo Kerdy, und Ute-Ultike und alle anderen,
ich selber war es, die die 2. OP als Sonntagsspaziergang bezeichnet hat und so war es auch.
Wie entstehen Schmerzen?
Durch Irritation, Reizung, Durchtrennung der schmerzleitenden Nerven.
Bei der Erstop. sind diese noch in vollem Umfang erhalten. Durch die Schnittführung durch die Bauchdecke, die Entfernung der Eierstöcke, Netz, Blinddarm, Darmabschnitte und vor allem durch die Entfernung des Bauchfells werden riesige Wundflächen gesetzt, die alle schmerzhaft innerviert sind.
Bei der 2. OP wird in der Regel die erste Schnittführung erneut eröffnet, was absolut schmerzlos ist, da die schmerzleitenden Nerven sich noch nicht soweit regeneriert haben.
Bei mir wurde ein befallener Lymphknoten entfernt, die Spülzytologie und sämtliche Gewebebiopsien aus dem gesamten Bauchraum waren ohne Befund.
Diese OP dauerte auch nur 4 h, im Vergleich zur ersten, die nach 8,5 h beendet war. Die Verweildauer auf der ITS war auch nur ein Tag, vorher 3 Tage. Ich benötigte keine Blutkonserven.
Für mich war das unangenehmste, dass sie meine Bauchhöhle mit Luft oder Gas aufgeblasen hatten. Ich weiß noch wie ich im Krankenhausbett kniete, den Hintern hoch in die Luft und den Kopf auf dem Bett, so wie alle meine Entchen..... Köpfchen unter Wasser, Schwänzchen in die Höh, und darauf wartete, dass irgendwelche Blähungen doch nun endlich meinen Körper verlassen mögen.
36 h nach der OP wurde ich vom Schmerztropf abgehängt und die mir verordneten oralen Schmerzmittel benötigte ich auch nicht.
So das war für Ute-Ulrike, in der Hoffnung, ich kann ihr einen Teil ihrer Angst nehmen.
Ich habe meinen Gyn im Krankenhaus gefragt, ob ich mal bei einer EK-Op zusehen darf und er hat eingewilligt. Natürlich hat er sowaas auch nicht jeden Tag auf dem Tisch, wenn ich es aber gesehen habe, werde ich für euch einen detaillierten Bericht anfertigen.
(Das einzige Problem, welches ich dabei habe ist, wie werde ich die 8 h am OP Tisch ohnen Zigarette überstehen? LOL)

Ich wünsche euch allen ein gutes Neues Jahr, mit erfolgreichen Therapien, Stillstand der Erkrankung und keine Schmerzen.

flipaldis

[ute-ulrike]

Oh wie lieb von euch, vielen Dank für die Antworten, Dorle, Kerstin und Flipaldis!

Das nimmt mir tatsächlich ein bisschen die Angst. Und es leuchtet mir auch ein, was du schreibst, Flipaldis.
Ich habe mich entschlossen, mich operieren zu lassen, danach kommt Carboplatin/Caelyx. Natürlich sagen die Ärzte, dass man nicht genau weiß, was zu sehen sein wird, wenn sie aufschneiden, obwohl auf dem CT bisher nur die Lymphknoten waren. Da ich seit gut zwei Wochen auch fast ständig leichte Schmerzen an der Narbe und im Magenbereich habe, könnte es halt auch sein, dass dort das Bauchfell wieder befallen ist usw...
Jedenfalls habe ich die OP jetzt am 19.1., genau am gleichen Tag wie letztes Jahr die Erst-OP. (Ich denke lieber nicht darüber nach, ob das ein "Zeichen" ist.). Und wenn ich dann wie so nett beschrieben auch mit Po nach oben im Bett knie, wird das Schlimmste überstanden sein
Viele liebe Grüße an euch alle, Ute

[Orchidee]

Hallo,

vielleicht kann ich auch noch etwas Mut machen: Im November 2009 wurde mittels MRT bei mir ein Rezidiv festgestellt, wahrscheinlich eine Metastase am Bauchfell in Höhe der Leber. Bei der OP hat sich dann leider gezeigt, dass an drei verschiedenen Stellen das Bauchfell befallen war. Alles Sichtbare konnte Gottseidank entfernt werden. Danach kam die Chemo mit Carboplatin und Caelyx (6 x alle vier Wochen).

Die zweite OP habe ich wesentlich besser vertragen als die erste. Sie hat zwar 6 Stunden gedauert, weil die ganzen Verwachsungen erst mal entfernt und der komplette Bauchraum untersucht wurde, aber ich bin viel schneller wieder auf die Beine gekommen (vielleicht auch wegen der PDA-Spritze, die mir diesmal empfohlen wurde). Wegen der Schmerzen kann ich Flipaldis nur zustimmen = kein Vergleich zur ersten OP!

Mit Caelyx hatte ich ganz andere Nebenwirkungen als beim Taxol. Eine Woche lang war mir ziemlich übel, mit Zofran ging es einigermaßen. Danach war ich aber wieder fit und konnte mich drei Wochen erholen. Bin währenddessen auch wieder zum Yoga gegangen, was mir richtig Auftrieb gegeben hat. Eine Perücke habe ich zwar gebraucht, aber Wimpern und Augenbrauen sind erhalten geblieben.

Mittlerweile habe ich die Wiedereingliederung hinter mir und ab nächste Woche werde ich Vollzeit arbeiten (hoffentlich für längere Zeit).

Euch allen ein schönes Wochenende
Orchidee

[paua]

Liebe Studien-Mitstreiterinnen,

bin nur gelegentliche Leserin im Chat und zufällig auf dieses Thema gestossen.

Komplett-OP mit anschließender Chemo hatte ich im Sommer 2007 (FIGO IV).

Seit September 2009 nehme ich (nach Rezidiv) an dieser Studie teil. Habe keine Nebenwirkungen. (Auch von der Chemo nicht - 8 Zyklen)
Vielleicht ist das Medikament ja auch nur ein Placebo, who knows?

Habe natürlich immer wieder Schiss bei den 6-wöchigen Kontrolluntersuchungen, die einerseits lästig sind und andererseits auch beruhigend.

Hoffe, das der Status Quo noch etwas anhält und wünsche euch allen selbstverständlich das Gleiche!

Doro