AML – wichtiges zu wissen???!!!

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schon ein Thema im Angehörigen-Forum eröffnet.
Vielleicht bin hier ja richtiger!!??

Mein Schwiegervater ist 57 und ganz unerwartet an AML erkrankt. Die Diagnose war am Mittwoch und es zereisst mir den Kopf.
Ich habe so schlechte Erfahrungen mit meiner Mutter gemacht und weiss ja auch, das es auch Gute gibt.

Würde mich freuen, wenn mir jemand etwas über den AML Typ M5 sagen könnte, da ich nichts groß darüber finde.

Seine Leukos waren bei 130000, jedoch mit 1. leichter Chemo, wie es aussieht schon ziemlich runter.

Beste Grüße
eure Flake

[Flake]

Hallöle,

es ist echt schwierig mit diesen sterilen Anforderungen. Vor allem ist man immer unsicher, ob man es übertreibt oder es zu wenig ist.

Hat jemand ein paar tipps, was z.B. unbedenklich ist, was er Essen könnte und auch gut schmeckt....

Hier hat doch bestimmt jemand einen Tip für mich, denn ich habe oft gelesen, das größte Risiko ist, wenn man selbst ihn besucht und das ist das Letzte was man eigentlich möchte.

Würde mich freuen
ganz ganz lieber Gruß
flake

[LostWay]

Hallo Flake,

und herzlich willkommen hier im Forum.

Liegt dein Schwiegervater im KH oder ist er zu Hause?

Im Krankenhaus solltet ihr eine Liste mit den verbotenen und erlaubten Speisen bekommen.

Im Prinzip sind Speisen, die gekocht werden, wie. z.B. Suppen und Pudding usw. unbedenklich. Auch im Netz gibt es Listen. Abgepackte Sachen aus dem Supermarkt sind besser als Frisches vom Metzger oder Markt.

Dass niemand mit einem Infekt zu deinem Schwiegervater darf und ihr euch immer gründlich die Hände wascht/desinfiziert ist ja sicher klar.

Man könnte hier unendlich mehr schreiben, am Besten ist, wenn du spezielle Fragen schreibst, die bekommst du dann sicher auch beantwortet.

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[Flake]

Hallo,

er liegt im Klinikum und wir haben so ein Infoblatt bekommen, jedoch hat man schon etwas Angst etwas falsch zu machen, deshalb sind mir eure Tips so wichtig.
Auf der Liste steht einiges, jedoch gestern im Supermarkt war die Unsicherheit groß, da so viele Inhaltsstoffe aufgezählt sind

Ich geh mal auf die Suche was hier auf der Liste so steht

Danke, es wird mir schon klarer

Grüsse
flake

[anna51]

Hallo Flake,

mein Leukämie-"Kind" (nicht verwandt und nicht verschwägert , aber ich kümmere mich um ihn, weil ich die Zeit habe und seine Eltern 500 km weit weg wohnen) hat vom Krankenhaus eine Liste bekommen, wo erlaubte und verbotene Speisen und Getränke aufgelistet sind. Frag doch mal nach, ob Du sowas bekommst (oder gib mir deine Mailadresse, dann schicke ich Dir "unsere" Liste).
Danach richte ich mich, ABER vorrangig ist der Gusto des Patienten. Nachdem die Chemo arge Geschmacksveränderungen hervorrufen kann, biete ich immer ein paar Speisen telefonisch an und bekomme dann den Favoriten genannt. Als die Mundschleimhaut arg in Mitleidenschaft gezogen war, gab es z.B. beinahe ungesalzenen Kartoffelbrei und Karottenbrei. Es hängt wirklich vom Patienten ab.

Desinfektion der Hände, bevor ich das Zimmer betrete, ist auch ein Muss. Und natürlich besuche ich ihn nur, wenn ich nicht 'ansteckend' bin.

Liebe Grüße und alles Gute
Anna

[Flake]

Ach, ich bin ja nach jedem Telefonat so Happy, wenn er sagt ihm geht es soweit gut, bloß das Ungewisse was noch kommt .... macht mich so hippelig.

Wie ich schon gesagt hatte, mit meiner Mutter letztes Jahr ... das war sowas von zu viel

Auf jedenfall fühle ich mich mit euch gestärkt und
des iss so schä, dass es euch gibt.

Muss man auch mal gesagt haben

[Flake]

Hallo zusammen,

heute ist genau eine Woche rum, seit die Chemo begonnen hat. Wie schon erwähnt hatte er über 120.000 Leukozyten im Blut.
Heute wurde ihm gesagt, dass er jetzt auf 16.000 runter ist. Seit gestern bekommt er eine stärkere Chemo.

Ist das ein Grund zum freuen, bzw. ist das normal, dass das so schnell anschlägt??? Wie sind eure Erfahrungen und was kommt noch auf uns zu, Thema Risiken und Co.??

Ganz liebe Grüße
Flake

[LostWay]

Dass die Chemo anschlägt und die Leukos vermindert hat, ist natürlich ein Grund zum Freuen.

Zu euren Risiken usw. ist es schwer, etwas zu sagen, da jeder Verlauf anders ist.

Auf jeden Fall alles Gute
Bettina

[Flake]

Hallöle zusammen,

die Zeit vergeht wie als wären Tage zu Wochen geworden.
Ihr werdet wissen was ich meine

Meinem Schwiegerpapa geht es immernoch körperlich ganz gut und das ist beruhigend, denn die Chemos sind durch

Allerdings sagten die Ärzte wir müssen jetzt immernoch 8 Tage warten, bis sie uns sagen können, wie es weiter geht. Bluttransfusionen hat er erhalten und mit dem Knochenmarkt watch and wait

Naja, - wollte mal den momentanen Stand durchgeben...

Sende euch ganz viele Grüße
Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

danke für Eure Unterstützung.

Der 1. Chemo-Block ist ja nun rum und die Knochenmark-Untersuchung hat nun ergeben, dass er aufgrund von ...??Chromosomen??... jetzt mit dem 2. Chemo-Block beginnt und nach einem geeigneten Knochenmarkspender die Kartei durchforstet wird.
Es handelt sich nun definitiv um den Sup-Typ AML - M4 (nicht M5).

Er wird wohl noch einige Wochen im KH bleiben müssen. Im Moment ist er in so einem Luftfilterzimmer untergebracht.

Wie lange kann sich sowas eigentlich hinziehen, besonders die Zeit im KH?

Ich grüße euch ganz herzlich
Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben...
...und ein frohes neues Jahr...ich hoffe ihr seid gut reingerutscht :-)

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, sorry, aber wie ihr es wahrscheinlich kennt ist Weihnachten eine recht sensible Zeit....wenn ihr versteht was ich damit ausdrücken will.

Wir haben ein sehr großes Weihnachtsgeschenk bekommen und zwar einen Spender jedoch zieht es sich noch etwas hin, da er ständig mit Infektionen/Entzündungen der Nadeln zu kämpfen hat. Jedoch die ist die 2. Chemo gut verlaufen und die leukos steigen und sind momentan bei ca. 400. Ist es normal, dass sie so langsam steigen??? Ich nehme an, besser als wenn sie wieder zu schnell und zu hoch werden??!! Am meisten machen ihn die Entzündungen zu schaffen, habt ihr damit Erfahrungen???

Er muss noch einige Zeit in diesem Isozimmer bleiben, bis zumindest die Leukos grenzwertig nochmal hoch sind...

Ich wünsche Euch das Beste und wäre um einen kleinen Rat dankbar..

Alles liebe
Eure flake

[karina990]

Einen Rat kann ich dir leider nicht geben, aber ich freue mich sehr, dass ein passender Spender für euch gefunden wurde! Ich hoffe, die Transplantation kann schnell vorbereitet werden und dann auch beginnen, damit er wieder vollkommen gesund wird!

[Flake]

Danke, können wir gebrauchen

eine KMT ist nicht ganz ohne. Wie ich schon viel gelesen habe nimmt das einen ganz schön mit.

Um so länger es dauert, um so schlechter fühlt er sich besondrs mental, da so lange Zeit im KH ziemlich auf die Phsyche geht.

Ich wünsche echt allen ganz viel Kraft ... es ist alles Andere als leicht, einen klaren Kopf zu bewahren.

Danke...
Flake

[Flake]

Hallöle,

soeben habe ich erfahren, dass mein Schwiegerpapa im Laufe der nächsten Tage doch auf eine normale Station kommen könnte, da die Werte sich gebessert haben.
Ich bin ja so happy, dass er mal etwas mehr Unterhaltung bekommt und vorerst nicht mehr so abgeschottet ist.
Immerhin haben meine Kids dann etwas mehr Ruhe , da sie immerwieder Angst haben, dass er nicht wieder kommt. Sie sind noch etwas zu klein um das mit meiner Mutter damals und ... richtig zu verstehen bzw. bearbeiten.

Könnte mir jemand vielleicht das Wort "Werte" detaillieren??
Auf was kommt es eigentlich genau an außer den leukos???

Alles Liebe
Eure flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ja so glücklich, mein Schwiegerpapa ist heute nach 2 Monaten für ein paar Tage entlassen worden. Wir sind so happy, besonders er selbst.
Nächste Woche wird sich die Uniklinik melden, wann nun die Vorbereitungen für die Knochenmarktransplantation vorgenommen werden und dann wird es für uns nochmal richtig hart.

Kann mir jemand bzgl. Vorsichtsmaßnahmen zu Hause Tipps geben?
Oder auf was man unbedingt achten muss??

Machst gut ...

Eure Flake