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#2
11.10.2011, 12:59
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Davy Hallo Wangi
 Es soll der kehlkopf mit eigenem Rippenknorpel und eigener Haut Rekonstruiert werden. Meine Kehlkopfstenose weist jetzt nur noch eine max.10mm luftlumen auf. Die meisten Ärzte sagen das sie eine so ausgeprägte stenose noch nicht gesehen haben. Meine einzige Möglichkeit um besser Luft zubekommen soll diese OP sein,welche selten durchgeführt wird. Bin deshalb ziemlich ratlos...  LG Gabi 
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#3
11.10.2011, 15:39
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Gabi,
damit hab ich keine Erfahrung. Wurde dir das denn von mehreren Ärzten geraten? Dann denke ich solltest du ihnen vertrauen, denn warum sollten dir die dazu raten wenn es nicht gut für dich wäre? Gruß Wangi
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#4
12.10.2011, 09:16
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AW: rekonstruktions OP
Hallo Davy
Das mit dem bougieren und jeden Monat einen grösseren Stent wechseln wurde 2009 schon gemacht .Es ist der Kehlkopf der diese ausgeprägte Stenose hat. Es wurde eine 14mm weite mit den Stents erreicht,welche nun aber nur noch ca.6mm hat. Man sagte das wäre meine einzige Lösung diese OP um wieder besser Luft zu bekommen...... Ich bekäme wieder ein Tracheostoma für ca.(1-2jahre) womit ich überhaupt nicht zurecht käme.  Dann eine ganze Zeit lang künstliche ernährung,irgendwann dann erneut Essen lernen ,da ja der komplette kehldeckel weg ist. Vielen Dank für deine Antworten LG Gabi
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#5
03.04.2012, 10:35
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Essen????
Hallo ihr Lieben
Ich habe mal eine frage Kann man ohne Kehlkopf normal essen??? Oder sind auch da mit schwierigkeiten zu rechnen....  Über Antworten würde ich mich sehr freuen Danke Gabi
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#6
03.04.2012, 23:29
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AW: Essen????
Hallo Gabriella,
Deine Frage ist offensichtlich für viele Kehlkoplose so einfach, dass sie es vergessen haben sofort zu antworten. Ich gehöre zur Gruppe der "Teilerntfernten", dass heisst, mir wurde nur ein Teil des Kehlkopfes und ein Teil des Kehldeckels entfernt. Das Ergebnis ist: Die Funktion des Kehlkopfes, eine Weiche vom Mund in Richtung Lunge oder zum Magen zu sein, funktioniert nur noch teilweise. Ich verschlucke mich gelegentlich und zwar dann, wenn ich mich beim Essen auch noch unterhalten will. Die "Totaloperierten" haben diese "Weiche", wie ich es oben beschrieben habe nicht mehr. Das Essen und die Luft zum Atmen haben jetzt von vornherein getrennte Wege. Verschlucken ist nicht. Ich kenne keinen Totaloperierten, der Schwierigkeiten beim Essen hat (Natürlich nachdem alles ausgeheilt ist). Ich denke, dass Dich mein Beitrag beruhigt hat. Warum hast Du diese Frage gestellt? Bist Du selbst betroffen? Alles Liebe Wolfgang
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de
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#7
04.04.2012, 11:08
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AW: Essen????
Hallo Wolfgang
Erstmal danke für deine antwort ,ja sie beruhigt mich etwas.. Ich hatte im dezember eine op wo mir ein stück knochen in den Kehlkopf eingepflanzt wurde um ihn weiter zu öffnen da ich eine schwere stenose hatte. Nun habe ich ein tracheostoma und werde durch die PEG ernährt. Diese beiden sachen sollten nach ein paar wochen wieder entfernt werden,was aber leider nicht geht da es immer mehr zuschwillt und ohne garnichts geht. Der Knochen wächst nun raus und muss wieder entfernt werden was aber leider über den Mund nicht mehr möglich ist,also muss mir wieder der Hals aufgeschnitten werden um ihn zu entfernen.Aber es kann ja nicht immer der hals aufgeschnitten werden ,deshalb überlegt man mir den kompletten Kehlkopf zu entfernen um mir eine lebens Öualität wieder zu geben nämlich das essen... Deshalb meine frage kann man dann wirklich problemlos essen oder nicht... Wenn ich es nicht machen lasse habe ich die PEG und das tracheostoma für immmer LG Gabi
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#8
04.04.2012, 22:36
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AW: Essen????
Hallo Gabi,
mach Dir bitte keine Sorgen. Es gibt soooo viele die ganz ohne Kehlkopf leben müssen - keiner davon muss deshalb verhungern. Wenn Du etwas genaueres von einem Total operierten hören möchtest, wende Dich an einen Betroffenen. Du findest immer einen Ansprechpartner in Deiner Nähe. Adressen gibt es über den Link in meiner Signatur oder lass das Krankenhaus den Kontakt herstellen, denn auch die haben Ansprechpartner von Halsoperierten. Alles Gute Wolfgang PS: berichte bitte hier über das Ergebnis - danke
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de
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#9
26.04.2012, 21:41
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AW: Essen und sprechen lernen????
Hallo Wolfgang
Erstmal vielen Dank für dein schnellen und ausführlichen Antworten.. Nun meine nächste frage Es wird einem in der opvon der entfernung des kehlkopfes so eine sprechhilfe eingesetzt,wie gut und wirksam sind sie??? Habe gelesen das viele damit probleme haben zb. undicht fistel bildung und wieder narkosse ops.......... gerade das möchte ich vermeiden . Wer kann mir von anderen sprechmöglichkeiten berichten und wie schwer und erfogreich sie sind... Vielen dank im vorraus Gabi
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#10
19.06.2012, 11:15
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Mrsa
Hallo ihr lieben
Habe mal eine frage...Ich habe den Virus MRSA und soll demächst den Kehlkopf entfernt bekommen . Hat der Virus eine negative Wirkung auf die op und danach??? Lieben Dank im vorraus Gabi
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#11
19.06.2012, 15:47
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AW: Mrsa
Hallo Gabi,
MRSA ist kein Virus,sondern ein sehr resistentes Bakterium. Es ist ein Staphylococcus aureus (also ein Wundkeim),der resistent geworden ist. Bei diesem Keim besteht hohe Ansteckungsgefahr,weswegen die Patienten isoliert werden. Je nachdem wo er sitzt,sollte dieser zuerst behandelt werden.Also,ob er im OP Gebiet sitzt oder vielleicht nur in der Leiste. Es gibt durchaus Antibiotika dagegen. Aber das sollte man vorher testen. Alles Gute zur OP, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer Geändert von Jule66 (19.06.2012 um 15:49 Uhr)
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#12
19.06.2012, 16:35
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AW: Mrsa
Hallo Jule
Der Keim sitzt im Stoma wurde letzte woche festgestellt per Abstrich. Da mein Kehlkopf sehr vernarbt und vereengt nach ca.18 op/s ist und ich auch nichts mehr Essen kann (nur per Magensonde)soll nun der komplette Kehlkopf entfernt werden um mir das Essen zu ermöglichen.Ein Stoma habe ich ca ein halbes jahr schon ,habe es bei der letzten op im dez. bekommen wo mir knorperl eingesetzt wurde um den Kehlkopf etwas zu weiten damit ich besser luft bekomme...Leider war die op erfolglos und verschlimmerte nur alles. Deshalb muss jetzt der Kehlkopf raus und nun das mit dem MRSA.... Lieben Gruss Gabi
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#13
19.06.2012, 18:52
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AW: Mrsa
Hallo Gabi,
was sagen denn die Ärzte dazu?Wollen die trotz des Keimes operieren? Besteht nicht die Möglichkeit,vorher eine Antibiotikatherapie zu machen? Einen Versuch ist es doch wert,oder? Es gibt tatsächlich eine Reihe von Antibiotika,die man da geben kann. Zumal ein MRSA Patient immer isoliert werden muß und die Ärzte nur mit Schutzkleidung und spezieller Desinfektion zu dem Patienten darf. LG,jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer
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#14
21.06.2012, 13:33
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AW: Mrsa
hallo jule
War gestern zur kontrolle sieht schlechter aus wie vor 2Monaten der Kehlkopf....  Die OP ist jetzt am 9.7.12 trotz keim... Hoffe allles wird gut.... Lieben Gruß Gabi
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#15
02.07.2012, 13:24
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an alle kehlkopflosen
Hallo alle zusammen
Möchte eine frage direkt an Kehlkopflose stellen,da ich es ab nächster woche auch bin. Wie gut oder schlecht klappt es mit dem Essen nach der Op??????? Ich wurde weder Bestrahlt noch bekam ich Chemo,sonder musste mittlerweile über 20Ops über mich ergehen lassenda ich nach der Tumor entfernung eine Stenose nach der anderen bekam. Jetzt geht nichts mehr, ausser den Kehlkopf komplett zu entfernen. Ohne soll ich wieder essen können was ich jetzt 8monate nur noch über die magensonde konnte....... Vielen Dank für eure antworten im vorraus Gruß Gabi
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