Nachsorgeuntersuchung

[Essence]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin im Mai 2014 an BK erkrankt, OP ( Ablatio), Chemotherapie und Bestrahlung liegen hinter mir. Es war ein G2, pT 1a, L1, Er und PgR positiv.
Am 19.3. habe ich noch die Nachkontrolle von der Bestrahlung.
Bisher hat mein Gyn einmal auf meine Narbe geschaut, weil sich ein Oedem entwickelt hatte. Das war kurz nach der OP. Seit dem gibt es keine Untersuchungen. Die erste Nachsorge will er in 3 Monaten machen. Nachdem was ich so in den Leitlinien lese ist das auch das normale Prozedere.
Ich fühle mich dabei allerdings nicht wohl und auch nicht sicher.
Hat euer Gyn vor der Tamoxifengabe eine Untersuchung durchgeführt? Ist die Ausgangssituation der Schleimhaut egal? Und sind die Blutwerte auch egal?
Wie geht ihr mit eurer Nachsorge um?
Lasst ihr den Tumormaker bestimmen?
Welche Untersuchungen sind sinnvoll?

Liebe Grüße
Su

[sonnenliesel]

Hallo,
ich wurde damals in einem BZ behandelt-OP,Chemo,Bestrahlung-und ich habe auch die ersten 1-2Nachsorgen dort machen lassen.
Mir war allerdings dort alles sehr oberflächlich.
Im Vordergrund stand ein Arztgespräch und die Brustsono alle drei Monate.
Weder Blutuntersuchung,Knochendichtemessung,oder Tumormaker,geschweige das noch andere bildgebende Diagnostik zum Einsatz kam.
Ich hatte einfach Angst,das etwas übersehen wird,es hieß,man braucht nicht nach Metastasen suchen,denn frühes Erkennen bringt kein längeres Überleben.
Diese Aussage gefiehl mir nicht.
Deshalb wechselte ich in eine onkologische Praxis,in der sehr gründlich untersucht wird.
Außer den gängigen Untersuchungen,die es auch im BZ gab,kamen TM,Sono Abdomen,Knochendichte,gründliche Blutuntersuchung und auch andere bildgebende Untersuchungen dazu(MRT u.Knochenszintie).
Diese wurde sofort veranlasst,selbst wenn es nur den geringsten Grund zur Abklärung gab.
Anfangs fand ich das gut,fühlte mich sicherer und besser versorgt.
Heute glaube ich,das jede Patientin unmittelbar nach Therapieende dieses Bedürfnis nach besonders viel"Sicherheit"hat.
Allerdings hat dieses"Ruhekissen" auch seinen Preis.
Aufregung und Angst,weil laufend ein Arztbesuch,eine Abklärung ansteht,nehmen der Normalität den Raum.
Irgendwas hat man bei mir immer gefunden,wo später irgendwann nochmal kontrolliert werden sollte.
Unruhe und Gedanken um Krebs standen viel zu oft im Vordergrund.
Heute bin ich der Ansicht-soviel wie nötig,aber so wenig wie möglich.
Ich sage auch manchmal nein,wenn ich gefragt werde-"erst beim nächsten mal wieder".
Mein Onko versteht das.

sonnenliesel

[Zoraide]

Hallo Essence,
einfach die normalen Kontrolltermine nehme ich wahr. Im Handy führe ich eine Liste über meine Zipperlein, damit ich dem Arzt genau meine Beschweren beschreiben kann. Bei den Untersuchungen wird besprochen, was man wie verfolgen sollte.
Ich empfand es als grossen Schritt, nach der Erstlinientherapie ohne den ständigen Kontakt zu Ärzten, mich sicher zu fühlen. Das Gefühl von "Sicherheit" durfte sich bei mir erst einmal neu entwickeln. Mir hilft es, selber einen Beitrag zu leisten in Form von "Bewegungstherapie" - das heisst Ausdauertraining täglich für 30 Minuten im aeroben Bereich - vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe eine Sportmedizin, die mit Dir ein Programm für Dich erarbeiten kann?
Viele Grüße,
Zoraide

[juttam15]

Liebe Su,

ich bin im 3. Nachsorgejahr (meine OP war im Mai 2012). Mein FA nimmt sich sehr viel Zeit für ein Gespräch, macht aber sonst nur, was in den Leitlinien steht: körperliche Untersuchung der Brust, Schlüsselbein, Hals (also überall wo Lymphknoten sind) und klopft den Rücken ab. Außerdem bekomme ich jedes halbe Jahr eine Überweisung zur Mammo. Die Ärztin dort macht neben der Mammo auch einen gründlichen US. Tam nehme ich seit dem 15.10.12 und habe damit keine Probleme. Und untersucht wurde vorher auch nichts. Dass sich die Schleimhaut möglicherweise aufbaut, ist normal, nur wenn konkrete Beschwerden vorliegen oder es zu Blutungen kommt, sind weitere Untersuchungen nötig.

Was ich an meinem FA schätze: er macht so wenig wie möglich, aber wenn ich Beschwerden anspreche, zickt er nicht rum, wenn es um Überweisungen geht. Einmal bekam ich eine Überweisung für eine Neurologin, weil ich Krämpfe in den Füßen hatte (kein Nervenschaden). Und jetzt hatte ich ein halbes Jahr manchmal Schmerzen im linken Oberschenkel, da bekam ich eine Überweisung für ein Knochenszintigramm (keine Metastasen).

Ich habe noch eine HÄ und bin im HausarztProgramm. Deshalb habe ich Anspruch auf einen jährlichen Gesundheits-Checkup mit kleinem Blutbild. Hat aber mit der Brustkrebs-Nachsorge nichts zu tun. Das letzte Mal bot mir meine HÄ an, auch ein Oberbauch-Sono zu machen. Weil ich immer mal wieder Schmerzen im rechten Oberbauch hatte. Auch dabei wurde nichts entdeckt und ich war sehr beruhigt.

[Martina68]

Hallo Su,

ich habe leider noch nicht DIE Praxis gefunden, die die Untersuchungen macht, die ich gerne hätte.
In den ersten 3 Jahren abtasten der Brüste. Nach Bitten 1/2jährliche Sonografie der Brüste. Sonografie der Gebärmutter im Rahmen der Krebsvorsorge. Mammografie laut Leitlinien, also 1x/Jahr. Keine Tumormarker. Nicht vom Onkologen, Hausarzt oder Gyn.
Den Port habe ich drinnegelassen. Somit "komme ich alle 3 Monate wenigstens zu einer Blutuntersuchung", welche im Zuge der Portspülung gemacht wird. Ebenfalls auf Bitten macht der Onkologe 1/2jährliche Lebersonografie.
Der Hausarzt schickt mich bei Zipperlein zur Magen-Darm-Spiegelung, Röntgen+MRT der HWS (Vorfall). Neulich schlug er mal wieder eine intensive Untersuchung vor. Aber ein Brust-MRT habe ich mir noch keines "erwünschen" können. Somit bleibt mir eben wahrscheinlich nur das Verhandeln mit den Ärzten. Leitlinien sind eben Leitlinien.
Grüße Martina

[Essence]

Liebe Sonnenliesel, Zoraide, Jutta und Martina, ganz vielen Dank für eure Erfahrungen.

An erster Stelle steht wohl ein sorgsames hineinhorchen in mich selbst, um zu schauen was ich so brauche. Dann kommt die Suche nach dem Facharzt der mir das vielleicht bieten kann.
Mir ist klar, das die Angst vor einem Rezidiv verschiedene Ausmaße hat. Da ist jede Frau anders und jede braucht ihre individuelle Unterstützung. Ich bin noch am Anfang meiner Auseinandersetzung mit diesem Rezidiv Thema. Und da sind eure Beiträge sehr hilfreich für mich. In wie weit ich dann einen "normalen" Umgang mit der Nachsorge hinbekomme, sehe ich dann.
Nächste Woche geht es in die AHB. Mal schauen wie sich dadurch meine Sicht auf Dinge verändert, oder auch nicht.
Wie würden denn die Leitlinien aussehen, wenn wir da mitreden könnten?

Herzliche Grüße
Su

[caterina68]

Liebe Su,

meine BK Diagnose war September 2013, hatte auch das ganze Programm inklusive Ablatio und AHT.

Die Frage, wieviel Nachsorge sollte sein, beschäftigt auch mich sehr. Aktuell sieht mein Onkologe alle drei Monate Abtasten und Ultraschall der Brust sowie die Kontrolle des Tumormarkers ( ist nicht bei jedem aussagefähig!) vor. Einmal im Jahr Mammographie.

Die entscheidende Frage, auf die ich eine Antwort für mich suche, lautet: Wie nachhaltig könnten mich "gute" Befunde aus Knochensinti, Oberbauchsono, Lungenradio und womöglich noch Hirn-MRT eigentlich beruhigen? Zunächst einmal wären diese Untersuchungen für mich der reine Psychoterror. Der sich sicher nicht lohnen würde, wenn sich meine Ängste vor Metastasen ( darum geht es mir) dadurch nicht für einen etwas längeren Zeitraum beruhigen ließen, ich also bereits wenige Wochen später wieder auf jeden kleinen Schmerz total nervös reagiere. Ich habe noch keine Ahnung, wie ich das letztlich für mich entscheiden werde.

Liebe Grüße aus Berlin

Petra

[Macarena]

Bei mir (Ablatio vor 4 Jahren, Österreich) wird nur noch 2x im Jahr Ultraschall und Mammographie und dazwischen jeweils eine Tastuntersuchung gemacht sowie einmal im Jahr MRT, was ich aber auch erst durchsetzen mußte da man meinen Tumor nur im MRT gesehen hat.

Wegen der Metastasen habe ich anfangs auch gefragt und so Antworten gekriegt wie "Die machen sich schon bemerkbar" oder "Ob man die früher oder später findet ist egal, denn die gehen eh nicht mehr weg". Hat natürlich nicht zu meiner Beruhigung beigetragen. Andererseits habe ich auch keine Lust mehr auf ständige Untersuchungen und bin froh wenn ich sowenig Weißkittel wie möglich zu sehen kriege.

Sonnenliesel, Du hast diese Widersprüchlichkeit sehr schön beschrieben.
Ich weiß immer noch nicht ob ich jetzt zuwenig untersucht werde oder nicht und ob ich das gut finde oder nicht wie es jetzt ist. Die Ärzte haben halt ihr Schema und ich vertraue darauf daß das seine Berechtigung hat.

LG Petra

[Schildkröte64]

Hallo,
hatte ED 9/2010.
Nachsorge war Mammo, Sono, Blut ohne Tumormarker,
Abtasten bis zum Abwinken.
Zometa halbjährig.

ich finde gerade die Metastasenvorsorge wird ziemlich runtergespielt.
Die Bemerkung"die machen sich schon bemerkbar"
bekam ich auch oft zu hören.
Das haben sie dann auch, 4 Jahre nach ED mit starken Rückenschmerzen.
Ergebniss: Matas in der Komplette Wirbelsäule, Becken, Oberschenkel!
Organe zum Glück frei.

Jetzt bekomm ich CT regelmäßig, wäre vieleicht etwas früher besser gewesen.
Aussage der Ärzte die behandlung ist gleich egal ob 1 oder 20 Matas.
Super, mir wäre es lieber gewesen es wäre nur eine.

Was ihr selber tun könnt: Regelmäßig Temperatur messen.
Bei Metastasen steigt diese geringfügig.
Die Blutwerte LHD und CRP beobachten.
Die waren bei mir rasant in die Höhe geschossen.

gruß Schildkröte64