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  #1  
Alt 19.06.2018, 15:48
Emma78 Emma78 ist offline
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Standard Rektumkarzinom

Hallo zusammen,
vor 5 Wochen bekam ich die Diagnose Rektumkarzinom des distalen und mittleren Rektums (7-8cm a.A.) im Stadium uT 3, uN positiv. Zum Glück keine Streuung in andere Organe. Allerdings sind einige Lymphknoten in direkter Nähe des Tumors vergrößert. Der Schock war riesig. Ich bin gerade erst 40 Jahre alt geworden und habe zwei kleine Kinder. Diese Woche fängt endlich die Neo-Adjuvante Radio-Chemotherapie an. Die Wartezeit hat einen echt verrückt gemacht. Bisher hat der Krebs ja nicht gestreut und da macht man sich natürlich seine Gedanken wenn 5 Wochen nichts passiert. Hat das bei euch auch solange gedauert?

Ich muss 5,5 Wochen lang 5x in der Woche zur Bestrahlung ins Krankenhaus. Die Chemo erfolgt in Tablettenform: Capecitabin Accord je morgens und abends. Die Diagnose wurde in einem sehr kleinen Krankenhaus gestellt. Dort möchte ich mich aber nicht operieren lassen. Ich habe jetzt schon oft gelesen das bei einem Rektumkarzinom der Chirurg sehr viel Erfahrung haben muss. Auch wäre ich sehr froh, wenn ich keinen dauerhaft künstlichen Ausgang bekommen muss. Ich wohne sehr ländlich. Die nächste größere Stadt ist Mönchengladbach. Ich würde aber auch weiter fahren. Vielleicht habt ihr ja einen Tipp für mich. Ich möchte mir auch noch eine zweite Meinung einholen. Habe gelesen das gerade bei einem Rektumkarzinom eine zweite Meinung sehr wichtig ist. Habt ihr das auch gemacht?
Liebe Grüße
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  #2  
Alt 20.06.2018, 08:26
Benutzerbild von Kaffeetrinkerin
Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Hallo Emma,
ich würde mir für die Behandlung ein zertifiziertes Darmkrebszentrum suchen und mir im Internet die Fallzahlen ansehen, wie oft eine OP durchgeführt wird.
Diese Zahlen sollten aktuell sein, denn wer letztes Jhr noch „drin“ war, kann im nächsten Jahr schon raus sein.
Ich wünsche dir alles alles Gute für deine Behandlung.

Geändert von gitti2002 (21.06.2018 um 00:32 Uhr)
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  #3  
Alt 20.06.2018, 12:34
Emma78 Emma78 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Liebe Kaffeetrinkerin,

vielen Dank für deinen Tipp. Das werde ich machen. Meine Onkologin hat mir auch einen Chirurgen empfohlen. Er war vorher über 8 Jahre Leiter der chirurgischen Onkologie in einer großen Uniklinik und hat jetzt vor drei Jahren die Leitung der onkologischen Chirurgie in einem kleineren Krankenhaus übernommen. Das kleine Krankenhaus ist aber leider kein zertifiziertes Darmkrebszentrum. Dort gibt es aber auch eine Tumorkonferenz mit 3 weiteren Krankenhäusern. Sie haben sich 2017 zum einem Tumorzentrum zusammengeschlossen.
Meine Onkologin versucht jetzt für mich bei ihm einen Termin zu bekommen. Trotzdem möchte ich mich aber noch in einem zertifizierten Darmkrebszentrum vorstellen.
Man hat ja auch Angst, die falsche Entscheidung zu treffen. Gerade weil ich auch zwei kleine Kinder habe.

Liebe Grüße und danke für deine Antwort. Du hast ja gerade, wie ich gelesen habe, auch eine große OP hinter dir und noch viel mehr. Ich hoffe es geht Dir gut und ich drück die Daumen für den Befund und das Du schnell wieder gesund bist.
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  #4  
Alt 20.06.2018, 12:44
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Hallo Emma,
in Deutschland gibt es 13 benannte Spitzenzentren für Darmkrebs, die in aller Regel den Uni-Kliniken angegliedert sind.
Diese Zentren sind wissenschaftlich auf dem neuesten Stand und haben in aller Regel auch die größte Erfahrung.

Das heißt aber nicht, dass in Deiner unmittelbaren Nähe gelegene Darmkrebszentren nicht auch hervorragende OP-Erfahrung vorweisen können.
Aber wie angedacht, bei solchen Entscheidungen muss man auch schon mal auf sein Bauchgefühl achten. Es bringt auch nichts, wenn u.U. negative Einzelmeinungen den Ausschlag geben sollen.

Gruß Heribert

Geändert von gitti2002 (21.06.2018 um 00:35 Uhr)
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  #5  
Alt 12.08.2018, 15:28
Emma78 Emma78 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Hallo,
Danke für deine Nachricht. Ich hätte mein Passwort vergessen. Jetzt klappt es mit neuem Passwort wieder. Ich denke auch das es viel auf das Bauchgefühl ankommt und ob man Vertrauen zum Arzt hat. Chemo und Bestrahlung habe ich seit 2 Wochen hinter mir. Zum Glück hatte ich kaum Nebenwirkungen. Der Po war zum Schluss wund aber das ist jetzt auch fast wieder weg. Mittlerweile habe ich mich bei zwei Ärzten vorgestellt. Der eine Arzt möchte allerdings schon 4 Wochen nach der letzten Bestrahlung operieren. Der andere Arzt erst 6-8Wochen danach. Die aktuelle Leitlinien empfehlen auch 6-8Wochen. In der Zeit kann sich der Tumor ja auch noch verkleinern. Vom Bauchgefühl her sagt mir eigentlich der Arzt mehr zu der schon nach vier Wochen operieren möchte. Jetzt bin ich natürlich wieder verunsichert. Wie war das denn bei euch. Wurde auch schon jemand mal nach vier Wochen operiert? Morgen habe ich wieder einen Termin bei meiner Onkologin. Sie sprach eigentlich auch immer von 6 Wochen. Mal schauen.
Liebe Grüße
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  #6  
Alt 13.08.2018, 14:32
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Hallo Emma,
unserer Onkologe hat uns erklärt, dass man früher nach 4 bis 6 Wochen operiert hat, aber dann in Studien erkannt hat, dass auch nach 6 Wochen noch Tumormasse abgebaut wird. Gerade , wenn es um den Erhalt des Rektums geht, wird also lieber etwas länger gewartet. Ist das bei dir ein Thema?
Wie hat denn der Chirurg sein Abweichen von den Leitlinien begründet, hat er schlechte Erfahrungen gemacht, wenn zu lange gewartet wurde?
Gruß
Katharina
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  #7  
Alt 14.08.2018, 16:13
Emma78 Emma78 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Hallo Katharina,

er hat gesagt es gibt ein OP-Zeitfenster. Das sollte zwischen der 4 und der 6 Woche liegen. Nach 6 Wochen schließt sich das Zeitfenster. Da der Patient vor der OP auch noch krank werden könnte, setzt er den Termin lieber früher an, dann kann man evtl., falls der Patient oder aber auch der Arzt krank ist, den Zeitpunkt noch etwas verschieben und überschreitet nicht die 6 Wochen. Meine Onkologin fragt ihn aber jetzt auch noch mal, da sie auch immer von 6 Wochen ausgegangen ist. Laut Arzt ist der Tumor weit genug vom Schließmuskel entfernt so das dieser erhalten werden kann.
LG Emma
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  #8  
Alt 14.08.2018, 23:35
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom

Zitat:
Zitat von zebra01 Beitrag anzeigen
Hallo Emma,
unserer Onkologe hat uns erklärt, dass man früher nach 4 bis 6 Wochen operiert hat, aber dann in Studien erkannt hat, dass auch nach 6 Wochen noch Tumormasse abgebaut wird. Gerade , wenn es um den Erhalt des Rektums geht, wird also lieber etwas länger gewartet. Ist das bei dir ein Thema?
Diese Auffassung wird bereits in der Ärztezeitung vom 27.11.2012 bestätigt.



Gruß Heribert
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