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  #241  
Alt 19.07.2018, 20:12
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf!

Ich bewundere dich aus tiefstem Herzen für deine immer humorigen Worte zu einer für dich doch bedrückenden Situation.

Wünsche dir alles alles Liebe!
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  #242  
Alt 09.08.2018, 21:24
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Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

nach dem Höhepunkt der Hitzewelle geht es jetzt wesentlich entspannter zu.
Die Temperaturen haben meinen ohnehin schon labilen Kreislauf dermaßen unterdrückt, dass ich vorläufig die Nase vollhabe vom ständigen Achterbahnfahren.

Die neue Form der Chemo ist ja nun, wie soll ich sagen, eigentlich auch schon nicht mehr aktuell.
Vor der ersten Gabe wurde noch ein EKG sowie ein Herz-Echo gemacht.
EKG ohne Auffälligkeiten, beim Echo die erste Aussage: ihre Herzklappen sind undicht. Aber macht nichts, ich sehe gerade, wie alt sie sind!

Ähm, hallo? Sagen sie es mir bitte so, ohne das ich jetzt irgendetwas reininterpretieren kann?! Steht bei Ihnen auch, das ich 49 Jahre alt bin?

Ach so, ja... die Undichtigkeit ist minimal und für einen Mann ihres Alters absolut alterskonform. Kein Grund zur Sorge.

Puuh, da habe ich ja Glück gehabt.

Rein körperlich stand einer Gabe also nichts im Wege.
Mein Onkologe gab mir direkt noch Rezepte mit, da die zu erwartenden Hautprobleme direkt von Anfang an gemildert werden sollten.
Und bei ersten Anzeichen von "außergewöhnlichen Entwicklungen" sollte ich mich unverzüglich melden.

Eine Stunde, und die Mixtur war durch die Vene gespült.
Zuerst spürte ich nichts, bei der zweistündigen Rückfahrt machten sich dann erste Schmerzen, allerdings erträglich, in der Bauchhöhle bemerkbar.
Zuhause angekommen schaffte ich es gerade noch auf die Couch.
Meldeten sich bisher immer vereinzelte Hotspots in Form von Schmerzen zu Wort, schien jetzt das ganze Konvolut einen Chor anzustimmen. Schön, wenn sich die Krebszellen einig zeigen und versuchen mir zu zeigen, wo es langgeht.
Naja, es ging nicht weit, wie gesagt nur auf die Couch, doch das reichte auch schon. Nach gefühlt ewiger Zeit fand ich endlich eine Position, die am wenigsten Beschwerden verursachte.
Jetzt zeigte ich es dem Schalentier und...schlief ein.
Zum Abend hin wurde es besser. Gerade rechtzeitig, die erste "Mahlzeit" in Tablettenform stand ja auch noch an. Drei winzig kleine Pillen. Mit einem Happs waren sie weg.
Tagelang wartete ich auf Veränderungen der Haut: Fehlanzeige.
Direkt nach Einnahme der Tabletten stellte sich jedoch massiver Durchfall ein.
Nach einer Woche rief ich in Essen an und schilderte mein Problem.
Ergebnis: Tabletten absetzen und massiv etwas gegen den Durchfall unternehmen. Loperamid wurde mein zweiter Vorname, nutzte jedoch nichts.
Schwierig wurde es, das sich der Flüssigkeitsverlust durch das Wetter nicht gerade verringerte und ich kaum, nein, gar nicht, dagegen antrinken konnte.
Letzten Freitag also wieder in Essen, folgende Probleme kamen auf den Tisch:

- Durchfall
- ansteigender Schmerzpegel
- die letzten acht Wochen 10kg Gewicht verloren
- körperlich nicht belastbar

Der Onkologe sah mich an: dann werden wir Ihnen doch mal ein paar Tage Ruhe gönnen und stationär aufnehmen. Zum aufpäppeln.

Ich dachte, nicht richtig zu hören. Stationär? Nur über meine Leiche, und so weit ist es noch nicht.
Nun ja, Kurzform der Lösung:
- Tabletten bleiben abgesetzt, Loperamid weiter konsumieren
- veränderte Schmerzmitteldosierung: morgens und Abend jeweils 20mg Morphin, alle sechs Stunden Novalgin und ein schnell wirkendes Morphin zusätzlich "für zwischendurch"
- parenterale Ernährung über den Port mit 1200kcal sowie 1,5ltr Flüssigkeit

Und an dem Tag halt doch noch die Infusion mit dem Antikörper.
Zuhause angekommen entwickelte es sich zuerst wie beim ersten Mal.
Komisch wurde es, als ich bei 36 Grad Aussentemperatur anfing zu frieren.
Zum Abend zeigte das Fieberthermometer muntere 39,9Grad.

Da begann für Wanja ein kleiner Telefonmarathon. Zuerst Anruf beim palliativen Notdienst. Die wünschten sich weitere Infos aus Essen. An einem Freitagabend Infos zu besorgen ist schon ein kleines Abenteuer.
Drei Bänder in Folge wiesen auf den Feierabend hin. Der letzte Hinweis betraf die Station in der Bettenklinik. Der dort versprochene Rückruf des diensthabenden Arztes erfolgte tatsächlich innerhalb fünf Minuten. Sämtliche Daten konnte er im System abrufen und stellte fest, das das Blutbild vom Morgen wesentlich erhöhte Entzündungswerte zeigte. Darauf kam dann noch die Infusion und siehe da: ich brodelte vor mich hin. Er empfahl ein Antibiotikum, die Ärztin des palliativen Notdienst kam vorbei und stellte das Rezept aus.
Dann noch schnell zur Notapotheke im Nachbarort und die Pillen (sehen eigentlich fast wie Zäpfchen aus, ich hoffe ich nehme sie korrekt ein) lagen auf dem Tisch.
Seit Freitagabend nehme ich jetzt also das Antibiotikum, das Fieber ist weg, dafür der Durchfall in verstärkter Form wieder da.
Und letzte Nacht kam ich das erste Mal in den Genuss der Flüssignahrung.
Mal schauen, was es bewirkt.

Manchmal sitze ich auf der Terrasse und schaue voller Wehmut auf die Ecke, die eigentlich zum Umbau in die Open-Air-Küche geplant war. Nun ja, der Wille war da...

@Kaffeetrinkerin
Liebe Nina,

ich habe mich besonders gefreut, von Dir zu lesen. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

@fluturi und lunetta
Vielen lieben Dank für die guten Wünsche.

@zebra01
Liebe Katharina,

ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und die Möglichkeit, anhand der Chemo dem Schalentier ein Schnäppchen zu schlagen. Welche Therapie soll denn versucht werden?
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!
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  #243  
Alt 10.08.2018, 11:14
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo!

Schön dass du geschrieben hast!

Ich wünsche dir, dass es nun mit etwas kühleren Temp. aushaltbar ist, und dass du mit der Flüssignahrung etwas zu Kräften kommst!

Alles Liebe und du weißt eh: IMMER weitermachen und Kopf hoch!

GLG!
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  #244  
Alt 11.08.2018, 08:15
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Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
ich drücke dir so die Daumen. Diese Krankheit ist so unfair.
Fieber, hohe Entzündungswerte und Durchfälle scheinen dabei normal zu sein. Ich hoffe, du kannst noch normal essen und das nutzen.
Bleib tapfer.
Nina
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  #245  
Alt 11.08.2018, 08:57
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

fieser Mist.

Gegen den Durchfall hat meinem Mann als einziges Mittel
ein Pulver aus Orangenschalen aus der Apotheke geholfen.
Es sind so Tüten mit Pulver. Die Apotheker/innen müssten es kennen.

Gegen Übelkeit war am Besten Emend.

Drücke Dir die Daumen, dass Du wieder zu Kräften kommst.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #246  
Alt 13.08.2018, 13:50
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
hast du den Durchfall in den Griff bekommen? Er ist ja so häufig eine gefürchtete Nebenwirkung. Morphin und Loperamid wirken ja ähnlich, ich würde noch alle anderen am Markt erhältlichen Produkte durchprobieren in der Hoffnung, dass eines hilft, ohne durch Blähungen zu belasten.( Eubiol und Co.)
Ich hoffe sehr, dass die Kalorienzufuhr und die sinkenden Temperaturen dich wieder etwas zu Kräften bringen.
Bei meinem Mann wurde überraschenderweise doch erst noch eine Bestrahlung empfohlen. Nach langer Warterei geht es nun bald los. Psychisch geht es nun wieder besser.
Ich wünsche dir eine schmerzarme Woche
Katharna
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  #247  
Alt 30.08.2018, 20:57
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Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

heute habe ich bereits Tag acht auf der Palliativstation des UKE hinter mir.
Mein Prof war der Meinung: gehen Sie mal dorthin, lassen die Schmerzmedikamente ordentlich einstellen und überprüfen, warum Ihnen immer so schnell übel wird und kaum mehr essen können.

Gesagt, getan. Schneller als angekündigt, nämlich am nächsten Tag, erhielt ich den Anruf: bereits übermorgen bis elf Uhr antanzen.
Wanja setzte mich direkt vor der Stationsklinik ab, zu Fuß hätte ich es über das Gelände wohl nicht mehr geschafft. Es ist schon unglaublich, das ich bereits nach 20m Fussweg vollkommen erschöpft war und mein Beckenknochen brannte wie Feuer. Zudem zeigte sich die geballte Ladung BTM, über den Tag verteilt konsumiert, ebenfalls wirkungslos.

Hatte ich doch zuerst die allergrößten Vorbehalte, ausgerechnet Palliativ aufgenommen zu werden, erwies sich die Entscheidung im Nachhinein als vollkommen korrekt.
Direkt im Flur wurde ich von einer freundlichen Ärztin in Empfang genommen, die mich zum Zimmer begleitete und die geplanten Abläufe der nächsten Tage erklärte. Es sollte zuerst über den Port Schmerzmittel verabreicht werden und somit schrittweise an die benötigte Menge herangetastet werden.
Die folgende Woche stand auch eine Magenspiegelung auf dem Programm, um der ständigen Übelkeit und dem regelrecht explosiven Gefühl des Magen auf dem Grund zu gehen.
Nachdem ich in der ersten Nacht dreimal das Sanitärporzellan umarmt hatte und ich tags darauf nach einem 100m langen Fußweg konditionell und schmerzlich vollkommen fertig auf der Station ankam, veranlasste die Ärztin sofort die Verdreifachung der Schmerzmittel als Sofortmaßnahme und die Anlage einer Magensonde durch die Nase.
Ich dachte nicht eine Sekunde über die unangenehme Prozedur nach sondern war froh, endlich diesen wahnsinnigen Druck loszuwerden.
Innerhalb von Sekunden ergoß sich ein Liter Flüssigkeit in den Auffangbeutel. Das einzige, das ich bemerkte: der Druck ließ nach und ich war wirklich erleichtert.
Auch die Schwester staunte nicht schlecht, das die sprudelnde Quelle scheinbar gar nicht versiegen wollte.

Nun ja, das die Sonde durch die Nase keine Dauerlösung sein konnte, war allen klar. Vor allem mir, hatte ich doch ständig mit einem Fremdkörper und Halsschmerzen zu kämpfen.
Also wurde der Termin für die Magenspiegelung beschleunigt und zugleich mit der Option erweitert, die Sonde durch die Bauchdecke zu führen, um dann hierüber den Druck ablassen zu können.

Ich wurde also wieder mittels Propofol schlafen gelegt und musste im Aufwachraum fragen ob ich schon fertig sei.
Der Pfleger bejahte. Zu meiner Verwunderung hatte ich allerdings noch immer den Schlauch der Sonde durch die Nase laufen, diesmal jedoch rechts und nicht wie vorher links.
Nun ja, dafür sollte es wohl eine Erklärung geben. Auch für die "Unversehrtheit" der Bauchdecke, die ich natürlich sofort abtastete.

Diese Erklärung gab es, leider... Wanja war zum Glück bei mir, als sich zwei Ärzte zu uns ins Zimmer setzten.
Ohne ein Wort zu sagen sah ich von einem zum anderen.Alleine die Mienen hätten eigentlich jede Erklärung überflüssig gemacht.
Ob wir die Bilder der Spiegelung sehen wollten?
Nein, wollten wir nicht, zumindest nicht direkt.
Die Sonde wurde nicht durch die Bauchdecke verlegt, weil es nicht möglich war. Tumormasse aus dem Bauchfell hatte die Magenwände durchbrochen und die Passage vollkommen versperrt. Wir sahen uns schluckend an, und die folgenden Sätze kann ich nicht mehr im Detail wiedergeben. Nur so viel: es würden keine Therapien mehr angewandt, weil es einfach zu spät wäre. Eine Änderung der Situation zum Positiven wäre nicht möglich, ein Aufhalten der Entwicklung ebenfalls nicht.
Es könnte versucht werden, durch die Bauchdecke eine Sonde mit CT-Unterstützung zu legen, allerdings hätte diese lediglich den Nutzen des besseren Wohlbefindens. Nahrung und Flüssigkeiten, die durch den Mund aufgenommen würden, könnten logischerweise nicht verwertet werden und aber durch den "Abgang" wieder abgeführt.

Ich hatte mich immer so sehr vor den Augenblick gefürchtet, bei dem die Ärzte vor uns stehen und nur noch mit dem Kopf schütteln. Jetzt war er also gekommen.
Ich bat krampfhaft sachlich um eine Prognose, konnte ich doch an Wanjas Gesichtsausdruck eine Mischung aus Verzweiflung, Wut und Unverständnis ablesen.
Ich würde weiterhin parenterale Ernährung erhalten, die jedoch bei weitem nicht den täglichen Kalorienbedarf abdecken würde und könnte. Muskelmasse würde sich abbauen, der körperliche Verfall würde stetig voranschreiten und ein Rollator (bereits in absehbarer Zeit) und schlußendlich ein Rollstuhl wären die Konsequenzen. Die Möglichkeit eines Pflegebettes zuhause mit Pflegedienst oder auch die Aufnahme in einem Hospiz sollte möglichst zeitnah in Erwägung gezogen werden.
Antworten, die ich zwar nicht unbedingt erwartet, aber auch nicht erhofft hatte.

Es blieb: die Frage der Zeit!
Dann fiel für mich der Hammer: gut sechs Monate bei bisheriger Geschwindigkeit der Entwicklung. Vielleicht zwei Monate weniger, vielleicht zwei Monate länger. Unter anderem davon abhängig, wie weit die Leber mitspielt.

Wir bedankten und für die Offenheit der Worte.
Danach haben wir das erste Mal (!) zusammen geweint.
Aber, das Leben, so komisch es klingt, geht weiter.

Verzeiht, wenn ich diesmal meine sonst vielleicht lockere Art nicht beibehalten konnte, aber obwohl schlechte Nachrichten fast schon gewohnt, müssen wir nun doch längere Zeit diese Botschaften verarbeiten.

Ich wünsche Euch allen schmerzfreie Tage und die Hoffnung, den Kampf niemals aufzugeben.

LG

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!

Geändert von Papstanwärter (17.09.2018 um 15:43 Uhr)
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  #248  
Alt 30.08.2018, 22:55
libertyexpress libertyexpress ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Achje, du!
Was schreibt man dir dazu, ich will mich nicht wegducken, wie andere es nicht anders können. Das wäre doppelte Strafe. Mano, das tut mir so leid. So oder so geht uns es allen mal so, ich beneide immer Udo Jürgens ein bewegtes Leben das geht der am Bodensee spazieren und ...Wir, die noch ein paar Jahre oder Monate haben sollten lernen auf das wesendliche zu achten und sich nicht in Dummheiten zu verlieren. Ich schreib jetzt nicht, ich wünsche dir Kraft usw. das ist ja ehhh klar und Floskeln brauchst du nicht. ich wünsch dir mit deiner Liebsten noch viel Zeit und gute Gespräche wo ihr alles besprechen könnt, ja das wünsch ich dir von Herzen. Jona
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  #249  
Alt 31.08.2018, 06:52
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

du bist so tapfer. Ich kenne diesen schrecklich schmerzhaften Moment nur als Angehörige. Und das war für mich kaum zu ertragen. Ich hatte ein Gefühl von „jetzt ist es vorbei.“ diese Hilflosigkeit. Es tut mir so unfassbar leid. Ich wünsche dir möglichst wenig Schmerzen und Leid, viel Kraft für Wanja und dich, gute Tage trotz der Kenntnis des Unnausweichlichen. Mir fehlen die Worte..
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #250  
Alt 31.08.2018, 07:27
FreundinvonChristof FreundinvonChristof ist offline
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Lieber Ralf,

ich habe dir noch nie geschrieben, deine Beiträge aber immer gelesen. Ich denke an dich und Wanja und umarme euch in meinen Gedanken! Barbara
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  #251  
Alt 31.08.2018, 07:41
Benutzerbild von Kaffeetrinkerin
Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Ach Ralf,
alles kann nur banal und hilflos klingen, was man dir schreiben kann.
Ich bin sehr traurig, dass diese Krankheit so wütet. Ich finde sehr gut, dass du auf der Palliativstation bist und dir so viel Hilfe wie möglich holst. Das macht es deiner Wanja auch leichter. Mein Mann hat oft Hilfe verweigert, weil er so Krankenhausphobie hatte.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du viele schöne Stunden hast. Dass du schmerzfrei eingestellt werden kannst.
Und ich muss dir nochmals sagen, wie tapfer du bist. Alleine dass du uns hier trotz der niederschmetternden Nachrichten Informationen zukommen lässt, zeigt wie tapfer du bist.

Geändert von Kaffeetrinkerin (31.08.2018 um 07:42 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #252  
Alt 31.08.2018, 09:59
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
es ist so schlimm, dass diese Krankheit so hinterhältig voranschreitet. Du hast so mit allen Mitteln gekämpft, ich habe das immer bewundert. Ich hoffe so sehr, dass du gut mit allem Nötigen versorgt wirst und wünsche dir und Wanja noch viel lebenswerte Zeit.

Ich drücke dich von Herzen
Luisel
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  #253  
Alt 31.08.2018, 17:47
Benutzerbild von life62
life62 life62 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf

Ich verfolge deine Beiträge schon länger und habe mir gewünscht, dass Du den Kampf gewinnst. Geniesse die Zeit mit deiner Frau so gut es geht.
Wir alle müssen irgendwann gehen, aber leider können wir uns nicht aussuchen wie und wann.

Du hast mir etwas mitgegeben, dass so wertvoll ist und obwohl ich dich nicht kenne wirst Du mir immer in Erinnerung bleiben und sollte ich wieder eines Tages von diesem Schalentier heimgesucht werden, wirst du für mich ein Vorbild sein.

Alles Liebe
life
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  #254  
Alt 31.08.2018, 20:49
lunetta lunetta ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf und liber Wanja!

Wenn Worte nicht ausreichen die eigene Betroffenheit auszudrücken, bleibt nur eine virtuelle Umarmung und nutzt eure gemeinsame Zeit intensiv!

Ganz liebe Grüße euch beiden!
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  #255  
Alt 02.09.2018, 08:43
aureli aureli ist offline
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Beiträge: 541
Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf
Auch ich bin ein ständiger Mitleser deiner Beiträge. Ein Vorbild mit welch einer Sachlichkeit und einem Schuss Sarkasmus du der Krankheit mit deiner Wanja trotzt.
Ich weiß eigentlich nicht was ich sagen soll.
Du wirst hoffentlich gut mit Medikamenten eingestellt und nutzt die Zeit gemeinsam.
In Gedanken
Aureli
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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