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  #1  
Alt 01.03.2014, 16:39
cebulon11 cebulon11 ist offline
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Frage Chemo ohne Unterstützung ? Bin absolut ratlos

Hallo,
ich lese schon einige Zeit hier mit, jetzt hat sich meine Vermutung bewahrheitet, dass ich selbst betroffen bin:
Kurze Vorstellung: bin 54 J, Mann. Diagnose Speiseröhrenkrebs ca. 10 cm mittleres Drittel, Metastasen nicht festgestellt. Bereits so Verengt, dass ich seit Weihnachten keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen konnte - jetzt 65kg bei 176 cm.
Um mein akutes Problem verstehen zu können,muß ich ein wenig ausholen.
2001 Schlaganfall, daraus resultierend Firma weg, Geld weg, Familie weg
seit 2005 Single... Einkommen H4 + kleine Nebenverdienste, Wohnung in Hamburg. Seit 05.13. auch kein H4 und Wohnung in HH mehr.
Dez. 2011 Mutter (zu der Zeit 82) Herz-OP in der Charitee Berlin:
Infektion MRSA, 38 Tg Intensiv, seitdem Mutter betreut.
Anfang 2013 war meine Rücken-OP geplant (Lähmungen im linken Bein durch Gleitwirbel)
Kurz vor Termin Mutter Schlaganfall - Nix OP - mußte mich wieder um Mutter / Haus kümmern.
Weder sie noch ich haben Angehörige, die sich um uns kümmern könnten - sind Rest der Familie. Bekannte hab ich genug, aber meine beiden Freunde leben mittlerweile in Griechenland / Equador.

Nun also:
gestern Termin beim Onkologen in Oldenburg / Holstein:
1er Eindruck jung und sehr sympathisch, wirkt kompetent.
CT und Röntgen gemeinsam durchgegangen - hat erklärt, OP zu riskant wg. Nähe Luftröhre / Aorta.
Einzig möglich sei kombinierte Chemo / Bestrahlung.
Bereits Mittwoch soll mir Magensonde und Port implantiert werden. - Dann die Chemo wohl losgehen.
Ich hatte Doc gesagt, dass ich niemanden zu meiner Betreuung hätte
"brauchen Sie aber" war die nette Antwort.
Nach den ganzen Berichten hier im Forum und auch aus dem eigenen Bekanntenkreis weiß ich, dass man diese Kombi wohl nur auf die Reihe bekommt, wenn man einen guten familiären Hintergrund hat.

Ich werd jetzt den für Mittwoch ge3planten Termin erstmal canceln und versuchen, irgendwie eine Betreuungslösung für Mutter und mich zu finden...

Sorry, war jetzt sehr lang.

Habt ihr einen Tip / Rat / eigene Erfahrung - irgendetwas ?????

Gruß von der Küste

Hajo

Geändert von cebulon11 (01.03.2014 um 18:18 Uhr) Grund: war mißverständlich
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  #2  
Alt 02.03.2014, 12:10
Mati Mati ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo Hajo,

das hört sich ja alles ziemlich schlimm an. Vor allem finde ich es aber ganz schlimm, dass Dein Arzt Dich, was die „Betreuung“ betrifft , mit dem Problem allein lässt.

Bist Du denn in einem zertifiziertem Zentrum / Krankenhaus in Behandlung; dort gibt es nämlich regelmäßig einen sozialen Dienst, der alle Anlaufadressen in Deiner Nähe kennt bzw. sogar für Dich tätig wird.

Ebenfalls fällt mir dazu noch die Deutsche Krebshilfe ein http://www.krebshilfe.de/wir-helfen/...gsdienst.html; auch die können Dir vielleicht vorort Anlaufstellen nennen.

Für die Betreuung Deiner Mutter fällt mir die Pflegeversicherung / Rentenversicherung ein und weiter gibt es doch sicher bei der Stadt, in der Deine Mutter lebt, ein Bürgerbüro von der Stadt / Gemeinde; schildere dort, dass Du Dich bislang um Deine Mutter gekümmert hast, dies aber nun nicht mehr kannst (falls Deine Mutter noch nicht in einem Heim ist, wird sie dann wohl von der Stadt/Gemeinde in einem Heim untergebracht werden)

Für Dich fällt mir noch Deine Krankenkasse ein, wenn man allein und krank ist und sich nicht allein versorgen kann, müsste die Krankenkasse eine Haushaltshilfe stellen. Das hilft Dir aber nicht, wenn Du mentale Unterstützung brauchst.

Dann könntest Du Dich auch noch an einen Pastor vorort wenden und Dich an eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe wenden; auf der Seite http://www.nakos.de/site/ kann man nach diversen Kriterien suchen (es muß ja nicht die gleiche Krebsart sein).

Dann könntest Du Dich auch noch an einen Sozialarbeiter Deiner Gemeinde wenden und Deine Probleme schildern.

Du könntest vielleicht auch hier im Forum nach gleichgesinnten Alleinstehenden Krebserkrankten suchen, damit das möglichst viele lesen, vielleicht ein Thema krebsartübergreifend.

Und dann könntest Du Dich auch noch an den Krebsinformationsdienst http://www.krebsinformationsdienst.de/kontakt.php wenden, telefonisch kostenfrei (könnte sein, dass dort auch am Sonntag jemand erreichbar ist), die haben vielleicht noch weitere Ideen.

In jedem Fall darf es nicht sein, dass Du aus „sozialen Gründen“ Deine Krankheit nicht behandeln lassen kannst; schlimmstenfalls musst Du dann eben einfordern, dass Du Deine Chemo stationär im Krankenhaus erhalten musst, weil Deine Versorgung nicht gewährleistet ist. Magensonde und Port werden doch im Krankenhaus implantiert, ruf’ doch dort oder bei Deinem Arzt am Montag gleich mal an, ob in Deinem Fall eine stationäre Chemo-Behandlung durchgeführt werden kann.

Ich hoffe, dass Dir irgendwas davon weiterhilft.

Ich würde mich in jedem Fall freuen, von Dir zu hören, wie es weiter geht; also berichte ruhig, so oder so !

Viele Grüße
Mati

P.S. In Oldenburg gibt es doch auch ein Tumorzentrum http://www.onkoscout.de/adressen/248...+pius-hospital (ich hoffe ich darf den Link angeben, weil die Tumorzentren ja auch im allgemeinen Teil angegeben sind); falls Du nicht schon dort in Behandlung bist, könntest Du Dir ja auch dort noch eine Zweitmeinung einholen von wegen inoperabel und so.

Geändert von Mati (02.03.2014 um 12:26 Uhr) Grund: vergessen
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  #3  
Alt 02.03.2014, 16:15
cebulon11 cebulon11 ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo Mati,

danke für die umfangreiche Antwort.
Stand der Dinge ist nunmal, dass die Diagnose am 06.02.14 gestellt wurde.
Ein Termin Uni Klinik Lübeck zum Besprechen wurde vom Hausarzt gemacht - zum Termin war kein Arzt anwesend......
Den Termin beim Onkologen in Oldenburg (Holstein) habe ich selbst gemacht - mein Hausarzt kannte ihn noch nicht einmal (8km entfernt).
Freitag halt die Besprechung mit dem "Behandlungsplan"
Momentan bin ich körperlich und psychisch "durch den Wind"
Hab wohl auch einiges verdrängt, so dass der Hammer jetzt richtig kommt.

Ich habe für morgen / Montag endlich wieder einen Plan:
1.) Hausarzt wg. Überweisung 2.te Meinung Onkolegen + Atteswt mit Befund
2.) Damit zu Behörden (bin noch in HH gemeldet - Whg gibts aber nicht mehr) - weiter zu Diakonie und anderen Anlaufstellen
3.) Termin Krkhs Mittwoch absagen, dafür Gespräch mit jetzigem Onkologen + Termin mit 2tem Arzt . Frage, ob Möglichkeit nur Bestrahlung + Stent (soll nach meinen Infos möglich sein - zwar keine 100% ige Heilung - aber die ist bei der Größe ohnehin nicht realistisch.

Dank nochmal füe deine Antwort - siehst ja - es motiviert.

Gruß von der Küste

Hajo
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  #4  
Alt 02.03.2014, 20:47
Mati Mati ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo Hajo,

das hört sich doch schon mal gut an !

und vielleicht haben sie in einem Tumorzentrum (Hamburg und / oder Oldenburg, auch Dritt-Meinung ist erlaubt und nicht ungewöhnlich) ja noch einen Plan, bei dem vielleicht auch Heilung möglich ist ?

Ich drück’ Dir jedenfalls alle Daumen !

Meld’ Dich mal, wie es weitergeht; ich würde mich jedenfalls freuen, wieder von Dir zu hören.

Viele Grüße und viel Kraft
Mati
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  #5  
Alt 18.03.2014, 16:44
cebulon11 cebulon11 ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo,

hat sich viel getan hier in den letzten 2 Wochen:
Besuche Uni Lübeck und Kiel erfolglos - wenn man nicht zu allem nickt und ja sagt, wird der Ton merklich unterkühlt. Keine Hilfe in Hinsicht auf Behandlung - nur Meinung der Docs zählt - der Mensch bleibt auf der Strecke

Habe jetzt einen Super-Onkologen, der sich auch nicht zu schade war, abends um 19.45 bei mir anzurufen und 1 Stunde mit mir zu reden.
Hut ab !!!

Resultat: ich bekomme einen Stent, danach leichte Chemo um den Tumor unter Kontrolle zu halten. Nächste Woche gehts los - wohl das erste mal, dass ich mich aufs Krankenhaus freue.....

Thema Betreuung Muttern auch durch ASB und 2 Private geklärt.

Heute das erstemal seit langem, dass ich mal wieder richtig aufatme.....

Ich halt euch auf dem laufenden

Hajo
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  #6  
Alt 18.03.2014, 18:21
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

hallo Hajo,

Gut dass es bei dir endlich mal vorwärts geht. Drück dir die Daumen für deine Behandlung. Würde mich mal interessieren wie das Essen mit dem Stent geht
und ob du Probleme damit hast.

Lg Judi
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  #7  
Alt 19.03.2014, 21:14
Mati Mati ist offline
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Daumen hoch AW: Bin absolut ratlos

Chapeau Hajo !

dass Du das alles so gemanagt hast !

Zitat:
Habe jetzt einen Super-Onkologen, der sich auch nicht zu schade war, abends um 19.45 bei mir anzurufen und 1 Stunde mit mir zu reden. Hut ab !!!
dito auch von mir !

und dass Du jetzt einen Arzt für Dich gefunden hast, bei dem Du nicht nur "behandelt" wirst, sondern auch insgesamt gut aufgehoben bist; das freut mich wirklich für Dich.

ich drück' Dir alle Daumen für nächste Woche

bd Mati
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  #8  
Alt 23.05.2014, 12:27
Berry2012 Berry2012 ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo,

hat jemand Kontakt mit Hajo oder etwas von ihm gehört?

Er hat mir vor einer Woche sehr verzweifelt geschrieben, daß es ihm sehr schlecht geht, Metas überall und er niemanden hat, der sich kümmern könnte.
Auf meine letzte PN bekam ich nun keine Antwort mehr und mache mir Sorgen.

LG
Anna


"Ohne Dich" - zwei Worte, so leicht zu sagen,
aber so unendlich schwer zu ertragen.
Kurt: 13.02.1947 - 28.03.2014

Geändert von Berry2012 (23.05.2014 um 12:31 Uhr)
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  #9  
Alt 26.05.2014, 21:05
Mati Mati ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Bin absolut ratlos

Hallo Anna,

ja, ich habe auch schon öfter an Hajo denken müssen, habe aber, außer in diesem Forum, keinen weiteren Kontakt.

hallo Hajo ?

hier denkt jemand an Dich, vielleicht magst Du Dich ja melden ?

wirklich liebe Grüße

Mati
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  #10  
Alt 02.07.2014, 11:08
Berry2012 Berry2012 ist offline
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Standard AW: Bin absolut ratlos

"Hajo ist gestern gegangen und wir sind entsetzlich traurig."

Diese Nachricht erhielt ich heute, Hajo hat die Seiten gewechselt......
__________________
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http://www.gedenkseiten.de/kurt-mack/kerzen/
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  #11  
Alt 02.07.2014, 21:46
Mati Mati ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Bin absolut ratlos

Lieber Hajo,


mach's gut, dort wo Du jetzt bist !


noch ganz fassungslos und traurig
Mati
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