Pancoast Tumor

[lissi1]

Hallo. Habe letzte Woche die Diagnose Lungenkrebs bekommen, war erst mal ein ziemlicher Schreck, dann kam die Wut auf meinen Lungenarzt. Es begann im Juli 2010 mit starken Schmerzen in der linken Schulter und im Nacken. Überweisung zum Orthopäden. Der spritzte mir wochenlang Cortison ohne Erfolg. Dann Überweisung für HW CT. Befund 3 Bandscheibenvorfälle und das irgendwas an der linken Lungenspitze zu sehen sei. Dann Überweisung zum Lungen CT. Befund es sieht aus wie eine Narbe, ist 0,9 cm groß, keine Metastasenbildung. Die Ärztin dort sagte, da es harmlos aussieht wartet man normal 6 Monate ab und lässt dann nochmal kontrollieren. Ich mit dem Ergebniss ab zum Lungenarzt. Der sagte auch wir warten erst mal ab. Ich fragte ihn, warum wartet man denn erst mal ab, es heist doch immer, desto früher man Lungenkrebs erkennt desto besser. Warum läßt man mich jetzt in der Ungewissheit. Er sagte, wir kontrollieren das jetzt mal alle 3 Monate und dann sehen wir weiter. Ich dann alle 3 Monate zur kontrolle, immer Lungenfunktion und Röntgen, immer alles OK. Dann vor 3 Wochen wieder zur Kontrolle, er sieht sich das Röntgenbild an und sagt, alles ok jetzt sehen wir uns in 1 Jahr wieder. Ich fragte ihn, was ist denn mit der Narbe, sieht man die auf dem Röntgenbild, worauf er noch mal geguckt hat. Auf einmal sagt er, ohh alles zurück, da ist doch etwas. Überweisung zum Lungen CT. Befund: Die Narbe ist auf 1,8 cm gewachsen, auch ein Lympfknoten ist sichtbar, und mehrere kleine Ausläufer in die Lunge. Verdacht auf Pancoust Tumor. 3 Tage später zum Lungenarzt. Er hatte schon alles vorbereitet: Thermin in Heidelberg in der Thoraxklinik. Ich fragte ihn und ist es bösartig, er sagte ja, gut das ich sie zum CT geschickt habe. Ich antwortete: Hätten sie mich lieber vor 18 Monaten zur Gewebeprobe geschickt, und bin gegangen. Jetzt hab ich am Montag den Termin in Heidelberg, hab eine höllische Angst, wieweit es fortgeschritten ist. LG Lissi

[heaven]

Hallo Lissi,
willkommen im Forum,wobei der Anlass ja wirklich nicht schön ist!
Das ist ja echt unglaublich, was du da erlebt hast!! Wozu geht man denn zum Lungenarzt?? Hättest du beim Röntgenbild nicht nachgehakt... Puh, da macht man schon alles alles als Patient und dann das! Scheint aber leider kein Einzelfall zu sein. Eine Bekannte von mir litt ca. 2 Tage unter akuter Luftnot. Hausarzt findet nix (weiss das in der Familie die Mutter an Lungenembolie verstorben ist) ,leitet auch keine weiterführenden Untersuchungen ein. Am Nachmittag werden die Beschwerden heftiger, sie fährt auf eigene Faust ins Krankenhaus. Dort beruhigt man sie (auch dort erzählt sie die "Vorgeschichte") und nimmt sie NICHT stationär auf. Am Abend ruft sie den Hausarzt an, weil es ihr so schlecht geht. Der wird endlich(!) stutzig,schickt ihr den Notarzt vorbei. Als der kommt, liegt die Frau tot hinter der Tür-Lungenembolie mit 42 Jahren..
Ja, dann hoffe ich alles Gute für dich! Mit Pancoust kenne ich mich so gar nicht aus.

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[lissi1]

Hallo Heaven! Danke für deine Antwort. Ja es ist erschreckend wie wenig die meisten Ärzte auf einen eingehen. Ich glaube es könnte so manches Leben gerettet werden. Auch ich war letzten Oktober im Krankenhaus, weil meine Blutwerte so schlecht waren (hab einen sehr guten Hausarzt) und meine Leber sehr angeschwollen war. Hab dem Chefarzt gesagt, das ich oft mit dem atmen probleme hätte, so das Gefühl, als ging die Luft nicht bis in die Lunge, hat er nur gesagt, das ist Phsychisch und hat mich gleich wieder entlassen.
Naja jetzt heist es mal abwarten, was die in Heidelberg alles finden.
Wünsche dir ein schönes Wochenende.
LG Lissi

[abshalom]

hey lizzy

das ding mit dem "lungenarzt" ist wirklich heftig.

ich an deiner stelle wäre auch stocksauer auf den typen. das ist einfach total empörend.
mir fehlen wirklich die worte angesichts deiner erfahrungen mit dem arzt.

ansonsten drück ich dir fest die daumen

[lissi1]

Danke abshalom!
Hoffe jetzt nur, das es noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Werde dann denn Lungenarzt auch bewerten, habe gehört das man das kann. Vielleicht kann man dadurch jemanden helfen!
GLG Lissi

[Gabrieleli]

Liebe Lissi,

Das du im Moment viel Angst hast, wütend bist und einen Schuldigen suchst kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut verstehen. Bei all dem Chaos im Moment pass aber auf das du nicht übers Ziel hinausschießt, mit einer vorschnellen Bewertung zum Beispiel.
Du schreibst in 2010 sei etwas entdeckt worden was 0,9 groß war. Es ist laufend kontolliert worden, somit also war das unter Beobachtung. Nun kann aber nicht alles was so klein ist punktiert werden, man kommt vielleicht nicht dran oder kann es schlecht finden und treffen. Mein letzter war 1,1 cm und lag gut. Daher konnte man, etwas kompliziert zwar, mehrere Gewebeproben nehmen. Allerdings waren die alle sauber und bei der OP hat man dann festgestellt das es aber doch wieder bösartig war. Du siehst, so ganz kann man sich auch da nicht drauf verlassen.
Auch ist deine Stelle innerhalb von 2 Jahren , wenn denn beides dasselbe ist, sehr langsam gewachsen. Das er das auf dem Röntgenbild übersehen hat und du ihn erst drauf aufmerksam machen mußtest, das sollte nun wirklich nicht sein.
Für morgen drücke ich dir ganz kräftig die Daumen das , wenn es sich als bösartig bestätigt, es noch nicht weit fortgeschritten ist. Das Leben wird dann anders Lissi, aber es geht weiter. Und das Chaos in deinem Kopf wird irgendwann auch weniger werden. Ich kann jetzt nicht schreiben - alles wird gut - , aber es wird besser. Kopf hoch!!!

Einen lieben Gruß und nochmal alles Gute für morgen
Gabriele

[lissi1]

Hallo.
So war jetzt 2 Tage in der Klinik. Ergebinsse MRT keine Hirnmetastasen.
Oberbauchsonographie und der Knochenszinti kein Hinweis auf Metastasen, aber eine langstreckige Tumorinfiltration der zweiten Rippe. Am Dienstag muss ich wieder in die Klinik für CT Punktion. Dann sehen wir mal weiter. Trotz allem bin ich sehr zufrieden mit den Ergebnissen.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende
GLG Lissi

[lissi1]

Heute habe ich das Ergebniss von der Punktion bekommen.
Pancoust Tumor, nicht kleinzellig. Stadium konnten sie mir nicht sagen,
weil sie noch nicht wissen, ob Lympfknoten befallen sind.
Da ich noch jung bin 48 Jahre sagen die Ärzte sie können mir Bestrahlung, Chemo und OP zumuten. Habe am 5. Juli Besprechung wegen Bestrahlung und am 9.Juli muss ich wieder in die Thoraxklinik zur Chemo, erst mal für 6 Tage ambulant. Welche Chemo ich bekomme weis ich noch nicht.
Allen ein schönes sonniges Wochenende
LG Lissi

[SandraG]

Liebe Lissi,

auch mein Mann hatte den Pancoast-Tumor. Bitte achte darauf, dass die Ärzte deine Knochen - vor allem aber Oberschenkel, Beine etc. - regelmäßig untersuchen. Dort bilden sich gern Metastasen. Wir waren auch in der Thoraxklinik.

GGf. versuche auch bei einem Prof. Macciarini einen Termin zu bekommen. Er ist der Einzige, der den Pancoast operiert. Er ist in Braunschweig und Barcelona ansässig und wird hier im Forum gut besprochen.

Ich drücke dir jedenfalls sehr die Daumen!!!!

Herzliche Grüße

Sandra

[lissi1]

Hallo Sandra!
In Heidelberg wollen sie mich auch operieren, sie haben gestern beraten, ob sie zuerst operieren sollen, oder erst mal Chemo und Bestrahlungen geben und dann operieren. Und sie haben sich erst einmal für Chemo und Bestrahlungen entschieden, aber auch gleich gesagt, das sie spätestens 3 Monate später operieren wollen, ausser es würden sich in der Zeit Metastasen bilden. Ich denke (hoffe) das die wissen was sie tun.
Darf ich dich fragen, wie weit es bei deinem Mann schon fortgeschritten war und welche Behandlung er gehabt hat.
GLG Lissi

[SandraG]

Liebe Lissi,

als der Krebs entdeckt wurde, wurde in HD mit kurativer Ansatz eine Chemo gemacht. Ebenso die Aussage, dass operiert werden sollte. Leider hatte der Krebs schon die Knochen angefressen. Der Tumor selbst hatte schon eine Größe von 5x7cm im linken oberen Schulterblatt. Seine Status war T1 M0 N0 - am Anfang. Wir sind auch sehr positiv an alles herangegangen und haben den Ärzten sehr vertraut, besonders mein Mann. Ich habe vieles hinterfragt, mich in die Materie eingelesen. Ich hätte auch gern den Prof M. hinzugezogen. Das stiess in HD aber auf taube Ohren. Leider....

Ich wünsche Dir sehr, dass man dich operieren kann. Wenn nicht in HD, so frag mal Liz und Willy aus der Schweiz. Dort kann man den Krebs operieren. Vlt. können die dir auch Anlaufstellen nennen. Auf jeden Fall lass nichts unversucht, diese fiese Krankheit zu bekämpfen!!!!!

Ich drücke dir sehr die Daumen und freue mich, wieder von dir zu lesen!!!

Herzliche Grüße

Sandra

[Katrin 1978]

Hallo Lissi,

ich schicke dir hier mal einen Link aus diesem Forum, auf der Seite 6 fange ich an zu schreiben.

Meine Schwester hatte mit 27 Jahren auch plötzlich Schulterschmerzen und Nackenschmerzen bekommen, sie waren so häftig. Niemand glaubte ihr, die Ärzte bei denen sie in Behandlung über ein halbes Jahr war wollten sie in der Nervenklinik einweisen. Den Überweisungsträger bekam sie auch schon.

Und ich sage dann mal so, wie durch ein Wunder hatte sie einen Doc gefunden der ihr glaubte, nur war des dann schon zu spät. Der Tumor hatte eine risiege Größe angenommen wo sich auch die Forschungsklinik Heidelberg nicht so recht ran traute. Sie wurde zuerst in der Uniklinik in Magdeburg betreut, die hatten dann den Kontakt mit der Forschungsklinik aufgenommen, sie verabreichten ihr eine Chemo und Bestrahlung, der Pancoast wurde sehr schnell klein, sie wurde dann 9 Stunden am Stück in Heidelberg operiert.

Dieser Tumor ist ein sehr seltener und ich hoffe für dich wirklich das die Forschung jetzt ein Mittel gegen diesen bösartigen Tumor hat.

Lese dich hier in diesem Forum einmal durch, du findest dort viel INFO.

Ich drück dich ganz lieb!

Astrid

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=12913

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Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
©Detlev Fleischhammel

[SandraG]

Liebe Andrea,

bei Beinen meine ich die Knochen in den Beinen. Mein Mann hatte Metas am Knie, in den Wadenknochen und den Oberschenkel-Knochen. Dies wird gern "vergessen" zu röntgen, vlt. weil das PET nicht gerade billig ist. Der Pancoast frisst sich wirklich in den Körper und kommt an Stellen zum Vorschein, das glaubt man nicht. Bei meinem Mann war das u.a. im Kopf, im Ohr, am Psoas, Nebennieren, Leber, Oberschenkel, Wade, Knie usw. Hauptverursacher war der Krebs der links oben in seiner Lungenspitze war.

Es tut mir leid, dir keine bessere Nachricht geben zu können.

Liebe Grüße

Sandra