September

[flautine]

Liebe Ina,

es tut mir so leid, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll!
Das mit den Therapieoptionen habe ich, muß ich zugeben, nicht so vollständig kapiert. Du Arme, da mußtest Du zusätzlich zur psychischen Belastung auch noch versuchen, die Optionen zu verstehen.
Fühl Dich mal ganz lieb gedrückt - Du weißt ja, dass Du hier immer alles rauslassen kannst, was Dich bedrückt.

Alles alles Liebe
Christine

[Noddie]

Hallo meine kleine Ina,
fühl Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
Ich weis ja das Du das mit nicht mehr Remission geahnt hast ,aber es dann zu hören ist schon anders. Eine ganz große Sch..
Ich glaube ich hätte mich auch für grün erstmal entschieden.
Ich hoffe für Dich auf ein Wunder.



Alles liebe und meine Gedanken sind bei Dir
Ulli

[Skipper_48]

Guten Morgen Ina,

ich bin betroffen solche schlechten Nachrichten von Dir zu hören. Ich bewundere Dich dafür, dass Du trotz Deiner Situation hier immer wieder die Betroffenen mit Deinen Postings aufbauen willst.

Auch ich hätte mich für GRÜN entschieden. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Ich bin in Gedanken bei Dir
Peter (skipper_48)

[Manolito]

hi ina,

ich drück dich einfach nur ganz doll.
bin sprachlos.
verstehe wirklich nicht viel von dem zeug,hätte aber auch grün gewählt.
...und da jammere ich rum,wegen einem lymphie und ein bischen bestrahlung.
in gedanken und eben hier sind wir bei dir.

mano

[samue67]

Ina, mein Liebes,
ich darf das wohl sagen..oder???
bestimmt bin ich eine Portion älter als du. Mein Malt- Lymphom ,
Krebs, das soll ich ja nicht sagen, so die Meinung meines Onkologen,
ist auch nicht heilbar
Aber ich beschäftige mich in der Hauptsache nicht damit,
sondern solange man therapieren kann, da bin ich zuversichtlich.
Mit ganz viel Traurigkeit in meinem Herzen und vielen Tränen die dabei geflossen sind,
habe ich deinen Beitrag gelesen. Nie hätte ich ein so negatives Resultat erwartet
und darum fällt es mir momentan sehr schwer,
die richtigen Worte des Trostes zu finden. Vielleicht gibt es auch keine.
Ina glaube einfach an das Gute, resignieren hilft nichts!!
Glaube an die Kunst und das Gelingen der Ärzte und ihr Team,
es ist auch in ihrem Interesse,
jeden Patienten wieder gesund zu kriegen.
Geduld musst nur du alleine aufbringen,
das ist zwar das schlimmste Übel an der ganzen teuflichen Krebsgeschichte.
Aber du kannst uns hier im KK so wunderbar mit all deinen Ideen in Punkto Comics, Fotos und den Wunderschönen Bildern, ´Gifs erfreuen,
dass wir auf positive Gedanken kommen und du dich selbstablenken und kostbare Zeit richtig einsetzen kannst .
Betrachte es als eine Chance für dich und für uns,
dass dein Geist so wach ist , und du durch das Internet mit der Außenwelt so gut im Kontakt stehst dadurch die Möglichkeit hast mit vielen zu kommunizieren .
Du bist hier durch deine liebe nette Art so beliebt,
dich muss man einfach gerne haben, da würden dich viele hier vermissen,
all die Vielen , denen du jeden Tag Kraft und Zuversicht vermittelst.

"Was zählt,
ist nicht die Körpergröße eines Menschen,
sondern die Größe seines Charakters
."Evander Holyfield
US-amerikanischer Profiboxer

Im Moment, lese ich das Buch die Biographie von Lance Arnstrong.
Mein Gott... was hat dieser Mann alles gehabt.
Keiner hat ihm eine Überlebungschance gegeben,
nur er sich selbst
Seine entsetzlichen Ängste hat er überlistet.
Hat mit jedem über seine Ängste gesprochen
Nichts hat er beschönigt nur ans Überleben gedacht
Und an die Kunst der Ärzte geglaubt und für seine Zukunft gekämpft
Und zum Schluss hat er auch gewonnen.
Und ich denke auch so..., das wir das schaffen,
Uns nicht von unserem Leiden platt machen lassen....
Nina, Kopf hoch, niemals aufgeben !!!
Und nur noch an das Schöne vom Leben gedacht,
ich tu`s auch!!!
VlG Louise

Trösten ist eine Kunst des Herzens,
sie besteht oft darin,
liebevoll zu schweigen
und schweigend mitzuleiden
-Otto von Leixner-

[reni06]

Hallo liebe Ina!
Es tut mir unendlich leid das alles zu hören.Es muß so grausam sein soetwas direkt gesagt zu bekommen...am liebsten würde ich dich in den Arm nehmen und dich halten und gar nichts sagen.Die richtigen Worte findet man sowieso nicht.Ich kann dir nicht sagen,wie ich mich entschieden hätte-wahrscheinlich auch für grün.Leider habe ich das mit der allogenen Transplantation nicht ganz verstanden-ist sie jetzt doch möglich,aber mit einem großen Risiko für dein Leben, aber eventuell der Chance auf Heilung?Wenn es so wäre,würde ich für mich persönlich mich mit dieser Sache genauer beschäftigen und da noch mal nachfragen.Liebe Ina einen schönen Tag zu wünschen,wäre vermessen von mir,denn deine Gedanken kreisen bestimmt um äußerst unschöne Themen.Ich möchte duír trotzdem ganz viel Kraft und alles alles Gute wünschen.
Liebe Grüße reni

[susi333]

Liebe Ina,

tut mir wirklich leid, dass es keine besseren Neuigkeiten von dir gibt. Ehrlich gesagt, wüsste ich an deiner Stelle nicht, wie ich mich entscheiden würde.

Ich habe allerdings nicht verstanden, warum die Lenalidomid-Nebenwirkungen nicht einschätzbar sind. Das Medikament wird doch schon einige Zeit lang gegeben, ja, nicht bei MH, aber wenn vielversprechende erste Ergebnisse vorliegen ... Ich weiß ja nicht, inwieweit nicht die Gemcitabine + allerhand andere Zytostatika - Nebenwirkungen schlimmer sind? Hast du nicht irgendwann einmal etwas von einer eventuellen Knochenmarkserkrankung geschrieben? Wie hoch ist bei dir das Risiko einer allogenen Transplantation im Vergleich zu anderen Patienten? Sollte es wirklich hart auf hart kommen und die Transplantation schlussendlich durchgeführt werden, weil's deine letzte Chance ist, welche der beiden anderen Therapieoptionen kostet dich weniger Kraft und erhöht damit deine Chancen im Falle einer Transplantation? Oder wird mit einer der beiden Therapieoptionen die Transplantation gar ausgeschlossen?

Sei mir nicht böse, wenn ich so direkt frage, aber all das beschäftigt mich mit meinem niedrig malignen NHL auch (bzw. hat mich ganz schön lange beschäftigt); und ich denke auch viele andere. Vielleicht helfen dir die Fragen auch weiter und bekräftigen dich in deiner Entscheidung oder du entscheidest dich nocheinmal anders - immerhin musst du ganz fest hinter deiner Entscheidung stehen, das ist für's erste einmal das wichtigste.

lg
susi

[struwwelpeter]

hallo.gif danke das ihr stets da seid!

jedem Einzelnen von euch möchte ich hier ganz ausdrücklich danken! Für die Unterstützung, für das "Auffangen" und auch für die Fragen! Ich verschließe mich diesem Thema nicht - im Gegenteil: heute prasst das Ganze von gestern erst so richtig auf mich ein, die Befunde zu lesen macht es mir auch nicht gerade leichterpueh.gif. Es sind leider so viele Bereiche inzwischen betroffen, das es mir beim Lesen noch die Sprache verschlägt!
Aber..........es geht weiter, und ich werde versuchen, die für mich geeignete Strategie zu wählen. Mein Arzt gestern war mir eine große Hilfe, dank seiner Geduld und meiner vielen Fragen über wenn, ob, oder und warum haben mir diese Richtungsweisung etwas einfacher gemacht.
Letztendlich weiß ich nicht, ob es die richtige Wahl ist, aber ich kann mich damit identifizieren - es ist das, was für mich den meisten Sinn macht!
@ Christine: danke Dir! Verstehen! Ja, gebe Dir recht, ist nicht ganz so einfach, ich werde jedoch versuchen, die einzelnen Fragen aufzugreifen und dazu Stellung nehmen (soweit es mir als Laie eben möglich ist)
1.Die Therapieoptionen: etwas was in einer Experimentierphase ist wurde mir angeboten
2.Dann die Chemotherapie mit u.a. diesem Gemcytabine und weiteren Zytostatika.
Da bei Punkt 1. genau 1 Ergebnis vorliegt und es nur!!! in der Experimentierphase ist reicht dies mir an Sicherheit nicht aus - zumindestens erst einmal nicht!
Die Zeit sitzt mir im Nacken, deshalb die Entscheidung zu Punkt 2
Wenn irgendwann eine Studie daraus entstanden ist und die Ergebnisse für sich sprechen, kann ich dies als weitere Option(lt. Arzt) immernoch annehmen. Jetzt würde er mir auch nicht dazu raten - wobei meine Entscheidung ist unabhängig von der Meinung des Arztes.
Da meine körperliche Verfassung und alles das was damit in Verbindung steht, im Vordergrund bleiben wird, ist diese Entscheidung von mir getroffen worden. Die Nebenwirkungen die mir beschrieben worden sind und die Folgeschäden vorallem sind mir jetzt an diesem Punkt zu hoch!
@reni und susi
Aufgrund der Befunde vom Knochenmark lehnten die Ärzte die autologe Transplantation ab, meine Stammzellen wuchsen nicht an. Das Rückenmark ist geschädigt! Trotzdem: es wäre eine allogene Transplantation theoretisch möglich, wobei die Ärzte dies gestern noch NEIN gesagt haben. Doch, diese Option bleibt, wenn auch Lebensgefährlich und auf eigenes Risiko! Die Frage bleibt: wie leichtsinnig sollte ich mit dem kostbarstem Teil den man besitzen kann, eingehen! Meine Ansicht: so wenig wie möglich! Erst dann, wenn der Hodgkin mich ganz Platt macht, werde ich diese letzte Option nehmen.
So versuche ich jetzt, den sicheren Weg zu wählen:
1. Gemcytabine + ???
2. evtl. eine neue Studie
3. Allogene Transplantation
Zwischenzeitlich wird jedoch weiterhin geprüft, was es noch an Möglichkeiten gibt - welche Optionen das gesamte Ärzteteam auflisten kann!
Nochmal zum Experiment: Tatsächlich ist es keine Studie hier bei uns - diese Frage habe ich erneut abgeklärt!!! Es sind 2 Patienten damit behandelt worden - für 2 weitere steht dieses Mittel - es sind Tabletten - zur Verfügung. Eine Studie soll lt. meinem Arzt dann evtl. zugelassen werden
Allerdings aufgrund der besonderen Situation rät er mir davon ab - es ist zuviel, was einfach schief läuft und dadurch noch extremer werden kann.
Im Übrigen: liebe Susi,
man kann mich offen und ehrlich mit den Dingen konfrontieren, mir ist es lieber als wenn Fragen unbeantwortet im Raum stehen!

euch allen ganz lieben Dank für ALLES, die Namen einzeln aufführen wäre einfach zu umfangreich - ihr seid einfach Klasse, danke

et struwwelchen

pueh.gif

Und das möchte ich eben noch anfügen: so besch......... wie es mir auch im Moment mit diesen Fakten geht (meine körperlichen Beschwerden treten schon fast in den Hintergrund) , ich habe nicht die Absicht, mich aufzugeben - weiterhin möchte ich versuchen das Leben zu genießen - auch wenn da sicherlich noch einige miese Tage folgen werden - wer hat die nicht?

[sonnenfrosch]

Meine liebe Ina!

Mir fehlen auch die Worte als ich das eben lesen mußte!

Ich weiß das Du nicht aufgeben wirst! So schätze ich Dich ein!

Ich habe irgendwo mal eine Geschichte gelesen wo dieses Gemitacabin
in Kombi mit ??? bei einer Patientin zur Remission geführt hat - ich hab leider
den Link nicht - also es wurde palliativ eingesetzt aber irgendwie schien das
bei der Patientin doch zu wirken!

Entschuldigung - aber ich muß nochmal nachhaken - was heißt das jetzt in
Bezug auf die allogene Transplantation - würde sie Dir doch eventuell eine
Remission versprechen? und inwiefern ist sie bei Dir so gefährlich - wegen
Deinen schlechtem Allgemeinzustand? und um wieviel ist sie gefährlicher als
bei "normalen" allogenen Transplantationen?

Oder wäre es eine Option vorher eine Chemo zu machen um die Lymphome zu
verkleinern und dann allogen zu transplantieren?

Ich hoffe ich habe jetzt nicht irgendwas überlesen und nerv Dich doppelt!

Liebe Ina auch ich wünsche mir für Dich nur das "Positivste" - ja - mach kein
Quatsch!

Liebe Grüße

Christine

[struwwelpeter]

Meine liebe Christine

tat_sonst10.jpg

das Gemcytabin ist Standard - bei mir kommen andere Zytostatika wegen der Nebenwirkungen hinzu. Ich kenne sie noch nicht - die Beratung in der Klinik läuft! Remission: nein, unter diesen Bedingungen zu 90% oder mehr ausgeschlossen.
Die Überlegung ist: welche Strategie, was zuerst - was dann und was zuletzt
Aussage des Arztes: meine Lage ist ziemlich Aussichtslos!!!
Allogene Transplantation: leider weiß man derzeit nur, das mein Rückenmark schwer geschädigt ist. Die Hochdosis allein schon würde lt. Arzt für mich lebensbedrohlich werden. Und, dies beinhaltet gleichzeitig, das ich damit rechnen muß - die Ärzte im Übrigen auch, das die Transplantation nicht klappt! Was dann, die Frage muß ich mir auch stellen!!! Als allerletzte Option kann ich es machen lassen - die Gefahr daran zu versterben ist leider gegeben und ich muß das Risiko selbst tragen! Aber..........sollte ich dieses Risiko wirklich eingehen???
Noch wird nach der Ursache gesucht, die für die Rückenmarksschädigung verantwortlich ist, erst dann kann man definitiv mehr sagen.
Liebe Christine: genervt.............nein, bin ich eigentlich nie!

Ich fühle mich etwas von den Ereignissen erschlagen, aber es mir so von der Seele zu schreiben tut mir schon gut. Danke das ich wieder einmal von Dir lesen durfte, war mir wirklich eine richtige Freude. Und, ich bleibe beim Grün - es steht für die Hoffnung, die ist ungebrochen - auch bei mir!

Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

[struwwelpeter]

Kurzer Nachtrag zu Christine´s Fragen

Palliativ: laut Arzt ist es keine palliative Behandlung, die Chancen auf eine Remission bestünden zumindestens theoretisch! Ich werde diesbezüglich allerdings am Dienstag: 1. Chemotag nochmals genau nachfragen. Aber wie dem auch sei - gibt es andere Alternativen? Zu vieles wurde ausgeschlossen: und das was bleibt muß ich wohl so annehmen! Erst dann, wenn ich weitere sichere Informationen habe, werde ich ein höheres Risiko eingehen können. Ich kann und werde allerdings nicht " Russisches Roulette " mit meinem Körper - meinem Leben spielen, dafür ist es mir zu wertvoll!

Ciao bis denne, et struwwelchen

[elke51nhl]

Hallo Ina,
immer bist Du für uns da, und hast selber solch ein schweres Los !!!
Ich danke DIR das es Dich gibt und wünsche Dir das Du den Humor und das Lachen in dieser schweren Zeit nicht verlierst.
Schon oft war ich traurig, dann lese ich Deine Berichte und Antworte mit den immer wieder schönen Gifs dabei.
Dann merke ich wie gut es mir doch geht, denn vielen geht es viel schlechter als mir.
Ich wünsche Dir, das all Deine Hoffnungen und Wünsche in Erfüllung gehen.
Die ganze Kraft die ich habe kann ich Dir nicht schicken, aber sie mit Dir teilen !!!

[KHelga]

Liebste Ina,

war einige Monate nicht hier ...

Was ich von Dir gelesen habe, hat mich zutiefst erschrocken.

Deine Therapie-Entscheidung, die Du getroffen hast, finde ich in Ordnung. Gehst Du dafür wieder nach Köln?

Rallie habe ich vorhin auch ein Lebenszeichen in seinen Thread geschrieben - und gejammert. DAS traue ich mich HIER nicht.

Ich umarme Dich liebevoll - Deine Helga

[struwwelpeter]

Liebe Elke, Noddie, Louise
Hallo @ all

vielen Dank für eure lieben Worte!

Thanks00082.gif

@Elke und alle: wäre es nicht sehr eintönig, wenn ich nur mich sehen würde? Das kann ich nicht. Das Leid das hier so vielen widerfährt kann ich ja nicht übersehen. Und es ist mir ein Bedürfnis, aufbauendes weiter zu geben! Das hat auch nichts mit meiner eigenen Situation zu tun. Ihr gebt mir doch mindestens genauso viel wieder, von dem ich zerren kann! Dafür bin ich sehr dankbar!
@Noddie und Louise,
euch Beiden einen ganz besonderen Dank! Ihr seid da, einfach nur da und stützt mich in einer ganz besonderen Form! Heute habe ich eine liebe Mail erhalten: ich habe mich gefreut wie "Bolle", diese Mail hat mir so unsagbar gut getan!
@ Louise: es freut mich sehr, das es Dir derzeit wirklich um Mengen besser geht! Ein dickes Danke für: Du weißt es schon sicher!!!
@Helga: das ist ja eine Überraschung! Ich hab`ja nicht schlecht gestaunt, als ich heute Deinen Eintrag gelesen habe!
Zum Jammern: nun, ungeachtet der Tatsache das es bei mir nicht gut läuft und mir auch nicht gerade gut geht, hat jeder die Freiheit zu jammern oder zu klagen! Man kann eben das eine nicht mit dem anderen vergleichen. Also: es gibt kein Grund, warum Du Rücksicht nehmen solltest - zudem, ist doch egal wo ich es lese, es ist wie es ist und ich verstehe es ganz sicher!
Jetzt möchte ich ein paar Worte zu meiner Situation sagen:
ich bin mir keineswegs sicher, ob meine Wahl die Richtige war. So war mir zum Beispiel unklar, warum die Ärzte jetzt auf Gemcytabine - Gemzar gehen! Leider ist mein Verstand so getrübt, das ich nicht einmal in der Lage bin, den Befund im Ganzen zu verstehen. Anhaltspunkte für diese Vorgehensweise habe ich allerdings jetzt im Befund selbst gefunden, morgen werde ich jedoch nochmals vor Beginn der Chemo mit dem Arzt Kontakt haben. Leider, so muß ich sagen, fallen mir 1000 und 1 Frage erst dann ein, wenn ich hier bin! Dies habe ich allerdings als Problem gelöst: da mein Arzt sich auch gerne per E-Mail kontaktieren lässt, habe ich diese Fragen schon vorab per Mail hingeschickt.
Jetzt sind fast 5 Tage nach diesem Termin vergangen! Vorher war ich die ganze Zeit im Freiflug in der Warteschleife, jetzt bin ich im Freiflug in ein Tief das gar kein Boden zu haben scheint! Ich falle......und falle.....und stürze immer weiter ab! Und im Moment habe ich keine Ahnung, wie ich diese Situation "gebacken" bekommen soll.
Genau aus diesem Grund habe ich hier (sorry) nicht direkt geantwortet, es kommt mir gefährlich nah. Auch wenn ich mir darüber bewußt bin das ich mit einem Ausweichmanöver nicht die Situation gelöst bekomme, so habe ich im Moment jedoch das Gefühl, es tut nicht ganz so weh.
Meine positive Grundhaltung ist, was meine Person anbelangt, etwas ins Wanken geraten. Jedoch kann ich auch jetzt in diesem Tief auch immernoch lachen und mich freuen, das ist mir unsagbar wichtig!
Euch möchte ich auch gleich sagen, das dieser Verlauf mehr als ungewöhnlich ist!
Behaltet eure positive Einstellung, den Mut und die Energie um wieder gesund zu werden, ihr werdet es schaffen!
Für mich wird sich hoffentlich auch noch irgend etwas "auftun", diese Hoffnung habe ich noch immer! Und, ich bleibe bei der Farbe Grün - die Farbe der Hoffnung! So wie auf diesem Bild unten - das Leben ist schön.......wunderschön!

selbst wenn es etwas durcheinander geschrieben ist, ich denke einmal, ihr wißt was ich meine! Sorry - ist ein kleiner Roman geworden
Ciao


et struwwelchen - Ina
wünscht euch Allen einen schönen Muttertag - Sonntag

[gabiselbst]

Liebes Struwwelchen,
bin wirklich ganz tief betroffen,als ich deine Nachrichten las. Du weisst, irgendwie kommt etwas von dir zu mir rüber - obwohl ich mich in der Sparte LK bewege. Ich drücke dir so verdammt die Daumen und werde jeden Abend dich in mein Gebet einschliessen. Du bist so tapfer und liebenswert- Strahlst einfach nur Wärme aus. Ich drücke dich mal ganz fest !!!
Ein spruch den ich sehr liebe für deinen Weg:
Ob du erzählt bekommst,
du hättest eine 90%ige Chance
oder eine 50%ige oder eine 1%ige
SPIELT KEINE ROLLE -
DU MUSST GLAUBEN
und du must KÄMPFEN

(von Lance Armstrong - der vom Krebs geheilt ist)

alles alles Liebe
in Gedanken oft bei dir
gabi