Lebenserwartung ohne Therapie?

[Sarah_22]

Hallo,

mein Vater hatte auch Bauchspeicheldrüsenkrebs, nachdem er vorher Tumore an den Gallengängen und in der Leber hatte. Er hatte nach der ersten OP, wo die Leber zu 80% entfernt wurde, jede weitere Form von Behandlung abgelehnt. Also keine OP, Chemo oder Bestrahlung, weil er meinte, das bräuche er nicht.

Nach der Diagnose hatte er noch knapp 9 Monate unter starken Schmerzen gelebt, wobei die letzten 3 Monate sehr qualvoll waren. Er ist kontinuierlich abgemagert, hatte Blutarmut und Gehirnschwund (wusste nicht mehr, wer wer ist und hat eine Servierte mit einer Tasse Kaffee vertauscht). Er konnte keine Nahrung mehr verdauen und ist von ursprünglich 98kg vor dem KRebs auf unter 50kg abgemagert. Im Brustraum hatte er mehrere Liter Wasser.
Die letzten 2 Tage lag er im Koma und ist -vollgepumpt mit Morphium (weil man nicht wusste, ob er Schmerzen hatte, er war nicht mehr ansprechbar - und an einem Sauerstoffgerät, gestorben durch Lungenversagen und Herzstillstand.

Am schlimmsten fand ich, dass er so nicht hätte sterben müssen. Nach der ersten OP hätte man mit relativ guten Aussichten weiter therapieren können, aber er hat sogar normale Untersuchungen abgelehnt. Wenn eine Chemo gemacht worden wäre, hätte er vielleicht länger gelebt.

Meine Mutter hat mit einer Chemo noch 2,5 Jahre Beschwerde-frei und glücklich gelebt.

[frausauerland]

Hallo Sarah,

bei deiner Beschreibung musste ich erst einmal tief durchatmen.

Kam der Gehirnschwund vom Krebs - wenn ich mal so platt fragen darf?

Meine Ma scheint momentan komischerweise keine Schmerzen mehr zu haben.

Sie hat in den letzten Wochen aber sicherlich 10 kg abgenommen.

@ all:

Was haben eure Angehörige gegen die Gewichtsabnahme getan?
Meine Ma muss jetzt Insulin spritzen und somit mit ihrer Ernährung aufpassen.
Sie hat sowieso einen Widerwillen gegen Essen und kaum Appetit.

Gibt es einen Grund, warum die Ärzte nicht rechtszeitig gegen die Gewichtsabnahme bei Krebspatienten tun, sondern mit Zusatznahrung erst warten, bis es eigentlich schon zu spät ist und der Patient sonst nichts mehr bei sich behalten kann?

LG

Frausauerland

[moi_et_non_plus]

hallo
keine ahnung warum man gegen die übelkeit so wenig unternimmt, aber mein opa hat auch erst zwei wochen vor seinem tod diese milch bekommen. er hat sie aber dann nicht getrunken, weil sie ihm nicht geschmeckt hat und ihm davon nur schlecht wurde.
wir haben uns auch mit dem thema hospiz befasst. mein opa war dort auch angemeldet und auf der warteliste. in das hospiz haben wirs aber nicht mehr geschafft, er ist am 10. januar auf der palliativstation verstorben.
von der palliativststion kann ich nur sagen, dass die 3 tage, die wir dort sein durften, sowohl für meinen opa, als auch für uns viel intensiver war, als die zeit, die wir mit ihm im krankenhaus und zu hause waren.
als er dann gestorben ist, durfte er auch noch einen tag in "seinem" zimmer bleiben und wir konnten uns von ihm verabschieden.
mehr kann ich dir morgen schreiben, wenn ich wieder am pc bin. schreib hier vom handy aus. deswegen, sorry für die fehler und die kleinschreibung

[Conny44]

Hallo Frausauerland,

gegen die Gewichtsabnahme kann man im Endeffekt nicht sonderlich viel machen. Die hochkalorische Nahrung wird von vielen als ekelhaft empfunden. Schlussendlich zieht sich aber der Tumor das, was er für sein Wachstum braucht - und das ist ne Menge - aus dem Körper, ob man will oder nicht. Daher kommt es auch zu dieser Gewichtsabnahme, welche man vielleicht minimal in Schach halten kann, aber eben nicht verhindern. Hinzu kommt ja noch der mangelnde Appetit.

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?

Was das Hospiz anbelangt, so kann ich nur dazu raten. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht zu einem Krankenhaus, kein Vergleich. Genau so, wie du es schreibst, ist es bzw. war es bei meinem Vater.
Als Vorstufe wäre auch eine Palliativstation zu empfehlen, von der man ja auch wieder entlassen werden kann. Aber die päppeln einen ganz schön auf.

Ich wünsche alles Gute und noch eine lange schmerzarme Zeit miteinander.

[frausauerland]

[QUOTE=Conny44;1004602]

Wieso muss deine Mama eigentlich mit der Ernährung aufpassen, wenn sie Insulin spritzt? Im Prinzip darf sie doch alles essen, muss nur entsprechend gegenspritzen. Haben ihr das die Ärzte gesagt?
QUOTE]

Hallo Conny,

meine Ma hat von den Ärzten bestimmte BE für Frühstück, Mittag- und Abendessen vorgegeben bekommen.

Allerdings ernähren wir uns in der Familie ziemlich Kohlenhydratlastig.

Wenn du das dein Leben lang gemacht hast, und dich nun auf einmal kohlenhydratarm, fettarm und mit wenig "Süßem" ernähren sollst, wird die Umstellung schwierig.

Hinzu kommt der mangelnde Appetit, gepaart mit dem ungewohnten Essen.

Fettarm soll sie essen, um die Galle zu schonen.

Oft hilfst sie sich mit Cola, um das Insulin auszugleichen, wenn ihr das Essen im Halse stecken bleibt.

Das ist natürlich der Gewichterhaltung nicht unbedingt zuträglich.


Zur Paliativstation: Die nächste Paliativstation ist von uns ca. 65 km entfernt.
Ich habe ihr auch schon geraten, sich dort einmal vorzustellen - alleine um eine Meinung zur möglichen Schmerzmedikation zu erhalten.

Momentan will sie aber noch nicht so richtig ran. Hoffentlich ändert sie ihre Meinung noch.

In dem Krankenhaus, in dem sie sterben möchte, gibt es nur eine "Bauchstation" gepaart mit einer Onkologie.

Ich denke, in einem Hospiz wäre sie besser aufgehoben.


LG

Frausauerland

[ulphin]

Hallo Frausauerland,

Du schreibst in Deinen Beiträgen, dass Du denkst, dass eine Begleitung Deiner Mutter zuhause wohl schwierig sei, da Ihr sehr ländlich wohnt. Wenn es für Euch grundsätzlich in Betracht kommt, Deine Mutter zuhause zu versorgen, es gibt auch die Möglichkeit der sog. spezialisierten ambulaten Palliativversorgung, vielleicht hilft Dir dieser Link weiter?

http://www.krankenkassen.de/gesetzli...tivversorgung/

Ggf. solltet Ihr bei der Krankenversicherung nachfragen.

Zudem gibt es vielerorts ehreamtliche Hospizgruppen, die sowohl den Kranken als auch den Angehörigen in einer Situation wie die, in der Ihr Euch gerade befindet beistehen. Hierzu könntest Du Dich mal bei den Kirchengemeinden bei Euch informieren. Zudem solltet Ihr auch mal mit dem Hausarzt reden, inwieweit er bereit und in der Lage ist Euch zu unterstützen.

Herzlich

ulphin

[Sarah_22]

@frausauerland

Also ich denke der Gehirnschwund und die Benommenheit kamen eher von der Mangelernährung und dem Sauerstoffmangel durch Blutarmut.

Er hatte noch kaum ein Gramm Fett am Körper, weil sein Verdauungssystem einfach nicht mehr mitmachte. Wenn man sich vorstellt, dass weder die Leber noch die Bauchspeicheldrüse mitarbeiten, dann können die Nährstoffe in der Nahrung ja nicht mehr von den Enzymen zersetzt werden.

Die Bauchspeicheldrüse produziert das sogenannte Pankreatin, ein Gemisch aus Lipasen, Carbohydrasen und Proteasen, also Enzymen die Fett, Kohlenhydrate und Proteine verdauen. Der Tumor saß genau im Kopf der Bauchspeicheldrüse, der dieses Enzymgemisch eigentlich produziert. Deshalb hätte man auch nicht operieren können. Außerdem waren die Organe bei meinem Vater durch die vorhergehende OP (wegen der Lebertumore) auch vernarbt und das führt häufig zu Durchfall. Der Fall bei meinem Vater war also ein spezieller, nicht jeder Fall geht so aus!

Insgesamt kann man sagen: Durch Funktionsstörungen der Bauchspeicheldrüse kommt es meistens zu Durchfall und Erbrechen. Das wiederum führt auf lange Sicht zu Gewichtsabnahme.
Die letzten Proteinreserven sind die wichtigsten Organe: Herz, Gehirn, Lunge. Das Gehirn besteht fast nur aus Proteinen und Fett und das Herz ist ein Muskel, der auch fast nur aus Proteinen besteht. Wenn der Körper eben nur noch die Energiereserven hat, dann nimmt er halt das.

Das angenehmste Sterben ist wahrscheinlich das ohne Schmerzen. Daher kann ich nur empfehlen: wenn man weiß, dass es zu Ende geht: keine Angst vor Schmerzmitteln. Mehr Schaden anrichten als der Krebs können sie wohl nicht.

[Conny44]

Hallo Frausauerland,

hmm, die Erfahrungen meines Mannes haben gezeigt, dass fast alle Ärzte überfordert sind, was die Einstellung des Insulins anbelangt. Lediglich aus Vereinfachungsgründen wird eine bestimmte Anzahl von BE vorgegeben, was aber genau genommen Blödsinn ist. Ich will dich nicht verunsichern, und sicher ist es auch für deine Mutter anders nicht zu händeln, aber SOLLTE sie Apettit auf etwas haben, was nicht auf ihrem Plan steht, so darf sie das selbstverständlich essen, insofern sie es auch verträgt. Sie kann sich ja hinterher noch spritzen.
Mein Mann hatte es ohnehin so gehandhabt, ERST essen und sich danach zu spritzen. Woher soll man denn VORHER wissen, wann man satt ist? Diese Vorgehensweise erschwert einem zusätzlich noch das Leben. Aber - wie gesagt - das wird von den Ärzten nicht gern gesehen, geschweige denn empfohlen. Das lässt ihr Budget auch nicht zu. Denn unter Umständen muss man dann, wenn man nach Bedarf isst, öfters messen und auch spritzen. Es wurde bereits ein bekannter Arzt von der KK in Regress genommen, weil eine seiner Patientinnen zu viel Teststreifen verbraucht hat. Kein Witz, aber er hat sich das natürlich nicht gefallen gelassen.
Solch eine Verfahrensweise erfordert auch etwas Übung und Erfahrungswerte. Aber das ist eigentlich immer so.

Ich wünsche euch, dass ihr das gehändelt bekommt und es wieder etwas bergauf geht. Das ist nicht unmöglich bei dieser Krebsart.

Hallo Sarah,

in ein paar Punkten möchte ich etwas widersprechen:

Pankreatin wird nicht in der Bauchspeicheldrüse produziert, sondern ist ein Stoffgemisch, welches aus den Enzymen und anderen Stoffen aus der BSD der Schweine erst einmal hergestellt wird. Es handelt sich also um ein Pulver, welches dem Menschen künstlich zugeführt wird, falls die BSD nicht mehr arbeitet.

... dann können die Nährstoffe in der Nahrung ja nicht mehr von den Enzymen zersetzt werden

Somit ist auch beantwortet, dass man mit einer nicht arbeitenden oder gar OHNE Bauchspeicheldrüse leben kann, wenn man eben genau das o.g. Medikament (und natürlich Insulin) zu sich nimmt.

Der Tumor saß genau im Kopf der Bauchspeicheldrüse, der dieses Enzymgemisch eigentlich produziert. Deshalb hätte man auch nicht operieren können.

Das ist (allein) kein Grund, NICHT zu operieren. Man hätte die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernen können.

Sorry, aber das war mir nicht so stimmig.

[Sarah_22]

@Conny44

Danke für die Korrekturen, das habe ich so nicht gewusst. Da habe ich ja einiges falsch verstanden.
Aber umso besser: dann haben doch Krebspatienten je nach ihrem Tumor auch Möglichkeiten ihre Lebensbedingungen zu verbessern und auch länger zu leben als mein Vater ohne Therapie. Ich kann nur empfehlen den Kampf nicht unversucht aufzugeben!

[Elisabethh.1900]

Liebe Frau Sauerland!

Als mein Vater die behandelnden Ärzte auf eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Bochum angesprochen hat, bekam er nur ein ablehnendes Kopfschütteln "Zwecklos, aufgrund der Lebermetastasen".

Das Einholen einer Zweitmeinung kann Euch keiner verbieten. Nur scheinen manche Ärzte damit nicht umgehen zu können, dass man ihre Beurteilung erstmal kritisch hinterfragt!

Tschüß!

Elisabethh.

[psoriasis]

Hallo erst mal, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt, Vater von drei Kindern und seit 25 Jahren glücklich verheiratet. Von Beruf bin ich Intensivfach-Krankenpfleger.
Nun eine kurze Zusammenfassung über meine Krankheit.
Im Juni 2009 wurde im Rahmen einer Gesundenuntersuchung multiple Lebermetastasen gefunden, ca, 16 Stück bis zu 7cm im Durchmesser. Nun auf die Suche des Primärtumors – Pankreasschwanztumor – NET. Port Anlage und Start mit einer Chemo (5FU und Zanosar) jeweil 5 Zyklen, Kontroll CCT nach 6 Wochen – weiter hin Größenzunahme. Nun kam der Nuklearmediziner ins Spiel, 4 Zyklen mit Lutetium 177 i.v. – Stopp der Größenzunahme. Die Therapie mit Lutetium 177 ist sehr gut verträglich, keinerlei Nebenwirkungen, bis auf das eingesperrt sein auf der NUK Station für 5 Tage. Im November habe ich eine SIRT Therapie im AKH in Wien gemacht, hatte danach für ca. 3 Wochen doch recht große Schmerzen, aber jetzt geht es mir wieder Tip-Top. Ein zweite Sitzung SIRT in Wien ist noch in Planung, da beim ersten mal nur die linke Leber gemacht werden konnte weil zuviel Metastasen in der Leber sind.
Über Lebenserwartung usw. mache ich mir keine großen Gedanken, eine Statistik sagt nicht all zu viel aus, wenn du im Flugzeug sitzt das gerade abstürzt nützt dir die Statistik auch nichts, die Statistik ist immer ein Schwein wenn es dich erwischt. Alle Therapien müssen die ich macht habe nur ich entschieden, diese Entscheidung habe ich bis jetzt keinem Arzt überlassen.
Grüße aus Österreich
Kurt

[tina48]

Hallo Kurt!!
Ich bewundere Deinen Optimismus, aber ich glaub nur so kann man gegen diese sch...krankheit ankämpfen .Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die Zukunft.
Liebe grüße von Martina



Meine liebe Mutti
*24.06.1942
+10.12.2010 (BSDK)

[Sunni]

Hallo frausauerland,

als ich mich in diesem Forum anmeldete, war ich Angehörige. Mein Vater verweigerte jegliche Therapie. Ich war hilflos, wütend und was weiß ich noch alles.

Heute bin ich selbst betroffen und habe aufgrund der Aussichtslosigkeit der Lage auch eine Chemo abgelehnt. Werde mir aber bezüglich OP eine zweite Meinung einholen.

Jetzt kann ich meinen Vater verstehen und weiß auch, dass ich ihm damals mit meinem ewigen Lamentieren nur das Leben noch schwerer machte.
Selbstverständlich wollen Angehörige nur das Beste, aber man sollte akzeptieren.
Den Betroffenen durch Überzeugenwollen noch mehr Energie zu rauben,ist der falsche Weg.
Liebevolles Begleiten und Akzeptanz und natürlich auch Reden über die Möglichkeiten ohne zu Drängen ist der richtige Umgang, finde ich. Leider erst, seit ich beide Seiten kenne.

[frausauerland]

Liebe sunni,

es tut mir leid, dass es dich auch erwischt hat.

Dass meine Mama die Chemo ablehnt habe ich von Anfang an "mit dem Kopf" verstanden.

Mittlerweile habe ich auch "mit dem Herzen" meinen Frieden mit ihrer Entscheidung getroffen.

Das schwierige an der Liebe ist, auch das Loslassen zu lernen um den Menschen die dich lieben, das Gehen aus dem "Jetzt" zu erleichtern.

Dir Alles Gute und noch eine lange schmerzfreie / schmerzarme Zeit.

LG

Frausauerland

[ulphin]

Liebe Frausauerland,

ja, so wie Du das beschreibst, ist es.

Das Loslassen ist das Schwierigste an der Liebe. Aber wenn man es für sich mit dem Herzen klar hat, dann finde ich, wird es, nun, wie soll ich es sagen, vielleicht nicht leichter aber anders.

Diesen Punkt des Loslassen-Könnens hatte ich so ca. 10 Tage vor dem Tod meiner Mami im August erreicht und ich habe es ihr 4 Tage vorher auch gesagt, dass ich sie sehr lieb habe, dass wir eine gute Zeit haben /hatten und dass sie aus meiner Sicht gehen kann, wenn sie es will. Und das war gut so.

Alles Gute für Euch in der nächsten Zeit.

Herzlich

ulphin