Leben mit MDS

[GABYNA1]

Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby

[megjabot]

Danke Gaby

Sehr interessant, mit 69 transplantiert.
Meine Freundin ist Kinderärztin und ihr Mann wurde mit 38
transplantiert, sie sagt mehr tot als lebendig, aber er lebt
und arbeitet wieder als Arzt, ist 12 Jahre her.
Wurde deine Mutter in Dresden transplantiert?
Wie lange ging die schwierige Zeit, wie lange war sie im KH?

Meine Oma, Mutter meiner Mutter ist 94 und noch topfit,
dachte immer meine Mutter wird auch mal so alt!
Dann wurde sich ja so ein KMT wirklich noch lohnen,
aber weiss man`s?

Danke Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit,hallo,
Also ich denke, die MDS ist sowieso ein schwieriges Kapitel Krankheit für sich, und jeder Fall ist anders. Es ist ein Erkrankung des Blutes, die irgendwann mal zur Leukämie ausarten kann!!?? Aber man weiss es eben nicht. Die Entscheidung sollte jeder für sich fällen, es ist nur so. Mit der Ungewissheit kann man auch nicht ruhig leben, besser einen Strohhalm ergreifen und sich an ihn klammern, und das wäre die KMt. Die Chemotherapie ist nicht einfach, aber meine Mutti war so tapfer und willensstark. Sie hat gekämpft, auch wenn sie manchmal ganz schön unter war und sie tut es noch heute. Sie denkt wirklich positiv und hat sich mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie angenommen. Auf alle Fälle kommen auch wieder bessere Tage, das ist auch bei meiner Mutti bis jetzt so, trotz der vielen Medikamente, die sie immer noch nehmen muss. Sie wurde in Dresden transplantiert im Januar 08 und nach Hause durfte sie Ende Februar. Es war eine schwierige Zeit, vor allem in den ersten 100 kritischen Tagen, aber von Woche zu Woche ging es aufwärts und das machte uns immer optimistischer und glücklicher. Also ich denke, auch deine Mutti könnte dies durchstehen, wenn sie solche guten Gene besitzt, hat sie auch genügend Kraft dafür. Alles Gute wünscht Gaby aus Chemnitz

[megjabot]

Hallo Gaby

Dank für deine hoffnungsvollen Worte.

Nach ausführlicher Info an der Uniklinik in Tübingen,
bekam ich die Auskunft, dass mittlerweile auch
Patienten zwischen 70 und 80 Jahren transplantiert
werden, das scheinen aber nicht alle Ärzte zu wissen.
Es gibt wohl eine Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung,
RIC, die da angewendet wird. Chemo ist nicht so aggressiv,
aber die Nebenwirkungen der KMT sind wohl gleich.
Ist diese RIC auch bei deiner Mutter durchgeführt worden?

Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
mal sehen was in Frage kommt.

Grüßle

[megjabot]

Hallo schlechte Nachrichten

Heute wurde bei meiner Mutter wieder ein Blutbild gemacht...
HB 9,3 geht ja noch so aber Leukos 63.000!!!!
Es scheint jetzt doch schneller zu gehen als wir gehofft haben,
denn das deutet wohl auf eine beginnende Leukämie hin.
Morgen werden wir versuchen den Termin in Tübingen zwecks
Notfall vorgezogen zu bekommen. Weiß jemand was man jetzt akut
macht, kann man noch warten oder ist es sehr riskant?
Bin grad total von der Rolle, warum ist das jetzt so schnell eskaliert???

Traurige Grüße

[der_weg]

Nicht abwarten, sondern gleich in die Klinik !
Wenn das wirklich eine akute Leukämie ist, dann kann das so schnell gehen; das ist so.
Geht am besten gleich nach Tübingen. Bestenfalls schicken die euch wieder nach Hause wenn sich herausstellt es ist (noch) keine AML ist.... Wenn es wirklich eine ist, dann nehmen die sie wahrscheinlich notfallmäßig auf und beginnen schnellstmöglich mit der Chemo.

LG, Sophie

[der_weg]

hm, was sagt der arzt, der das festgestellt hat ?