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#136
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Hallo,
Ich bin durch Suchen, auf dieses Forum gestossen. Ich habe es leider noch nicht geschafft diesen komplett durchzulesen, werde ich aber noch machen. Ich finde es sehr gut, dass Leute mit dem gleichen Problem hier die Erfahrungen schreiben. Vor einiger Zeit hat meine Mutter die schreckliche Diagnose bekommen, dass sie einen Pancoast Tumor hat. Alles begann mit Schmerzen am rechten Arm. Orthopäden meinten es sei Tendinitis, der Schmerz hat sich dann auf den Schulterbereich übertragen und irgendwann war eine kleine Schwellung zu sehen. Der Tumor ist ca 6.5 cm gross. Das war/ist für meine Mama und für uns eine schreckliche Nachricht, etwas dass man eigentlich gar nicht glauben will. Auf jedem Fall sind wir auf der Suche dach der besten Klinik, um die Therapie anzufangen. Einige Meinungen von Onkologen haben wir schon bekommen. Wir warten gerade auf die Ergebnisse der Probeentnahmen. Wir wohnen in Wien, vielleicht gibt es eine Antwort auf meine Antwort schon in diesem Thrad, muss ich mir aber noch komplett durchlesen. Was ich mal fragen wollte ist: Welche Klinik ist die beste für die Behandlung von Pancoast Tumore in Österreich? Bzw gibt es einen speziellen Onkologen/Chirurgen/..., welcher besonders zu empfehlen sind? Die gleiche Frage würde mich interessieren bezüglich Kliniken/Onkologe in Deutschland bzw Schweiz. Eine Stadt nahe Wien wäre natürlich das Beste, aber im allgemeinem bin ich auf der Suche nach der besten Klinik/Ärzte, um meine Mama wieder gesund zu bekommen. Ich danke schon im Voraus, ich schicke viel Kraft jenen die in Behandlung sind, oder die so eine schreckliche Nachricht bekommen haben... |
#137
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Hallo r0mantic0!
Ich habe im Juni die Diagnose Pancoast Tumor links bekommen. Bin in der Toraxklinik in Heidelberg in Behandlung. Hatte bis jetzt 3 Chemos und 25 Bestrahlungen. Am 12 September werde operiert. Wie ich gehört habe gibt es nicht viele Ärzte die den Pancoast operieren, weil der meistens in die Weichteile wächst. Bei mir ist er in die 2 Rippe und in die linke Brustwand gewachsen. Hatte Glück weil die Chemo gut angeschlagen hat und vor allem weil keine Metastasen da sind. Wenn Euer Arzt sagt es kann nicht operiert werden, holt euch andere Meinungen ein, denn eine OP ist sehr wichtig. Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und Ihr und auch Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Lieben Gruß Lissi |
#138
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Hallo,
Danke mal für die Antwort... bis jetzt hat jeder gesagt, dass eine OP jetzt nicht möglich ist, später muss man sich das anschauen. Jeder hat bis jetzt Chemo und Bestrahlung als Therapie. Eine Onkologin aht aber gemeint, dass es wichtig ist,d ass ZUERST Chemo angewendet wird, und erst dann Bestrahlung. Ist die Reihenfolge so wichtig? Wie gesagt, wir suchen nach einem Team, wo wir irgendwie ein 100% vertrauen haben, weil auch wenn eine OP möglich wird, ist diese sicher kein leichter Eingriff... sowieso muss meine Mama es bis zu einer möglichen OP zuerst schaffen..... danke nochmals... |
#139
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Danke! Ja es kommt immer auch auf das Alter und den allgemeinen Gesundheitszustand an. Da ich sonst ziemlich fit bin, haben sie gesagt sie können mir Chemo und Bestrahlung und OP zumuten. Chemo und Bestrahlung hatte ich zusammen, weil sie sagen dann wirkt es besser. Musste dann auch nur 3 anstatt geplant 4 Chemos machen, weil sie mit dem Kontroll CT zufrieden waren.
Alles Gute Lissi |
#140
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Hallo ich bins wieder!
@lissi1: Drücke Dir weiterhin die Daumen! Viel positive Energie! @Andrea: Danke für deine Antwort! Meine Mama ist jetzt auch schon in Behandlung, allerdings mache ich mir Sorgen. Ich lese fast bei allen Patienten mit Pancoast, dass sie mit Cisplatin/Eposit behandelt werden oder wurden. Meine Mutter wird allerdings mit Cisplatin/Vinorelbin behandelt. Die erste Chemo war 7 Std lang(!!), nächste Woche kommt dann eine kurze 1-Stündige. Und das für 3 Zyklen, also 3 mal muss sie diese 7-stündige auf sich nehmen. Sie ist sehr müde und liegt nur im Bett. ab der zweiten langen Chemo kommt dann Bestrahlung hinzu.... Wurde jemand zufällig auch mit Cisplatin/Vinorelbin behandelt? Sind die Chemos immer so oft und vor allem lange? Ich überlege auch, ob es ratsam ist, einen weiteren Arzt aufzusuchen als weitere Meinung..... Sie hat an sich ein Adenokarzinom, nicht-kleinzellig, ca. 6,5 cm. Bin für jede Hilfe/Kommentar dankbar!! Liebe Grüße, |
#141
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Ich bekam auch Cisplatin und Vinorelbin. Diese beiden Chemos sind in eineinhalb Stunden drin. Allerdings wird um die Nieren zu schützen vorher und hinterher viel Kochsalz durchlaufen lassen um diese kräftig zu spülen. Dann gibts auch noch kleine Infusionen mit Cortison und Antibrechmittel. Und das alles zusammen dauert halt eben diese sieben Stunden. Ist nicht so schön, aber ich denke man kanns aushalten, es ist ja auch nicht jede Woche so. Bei der kleinen wird übrigens nur das Vinorelbin gegeben, und das kommt ohne stundenlange Vor-und Nachbereitung aus.
Alles Gute weiterhin für euch Gabriele Geändert von Gabrieleli (09.09.2012 um 11:34 Uhr) |
#142
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Danke Gabriele und Andrea für eure Antwort! Darf ich euch fragen, ob euch die Chemo auch so stark mitgenommen hat? Meine Mutter hat sie am Donnerstag bekommen und liegt inklusive heute praktisch nur im Bett, hat trotzdem Schmerzen und ist sehr geschafft.
Ich mache mir nur Sorgen, dass die zweite und dritte lange Chemo dann noch schlimmer ausfallen bzw es kommt später ja auch noch Bestrahlung hinzu... Haben bei euch die Schmerzen nachgelassen, sobald die Chemo anfing oder erst später? Ganz liebe Grüße! |
#143
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Die Chemos nehmen unterschiedlich mit. Die ersten 2 Tage war ich eigentlich nur immer ziemlich matschig im Kopf, schlecht ging es mir dann ab dem 3. Tag. Nach einer Woche war ich soweit wieder fit das ich das Haus verlassen und Auto fahren konnte.
Die 3. Chemo hatte mich am meisten geschafft, die 4. ging dann wieder besser. Aber das ist individuell und wohl bei jedem anders. WIE schlecht es einem geht denke ich hängt auch von der Ausgangssituation ab. Das deine Mutter jetzt noch liegt denke ich ist "normal" für den dritten Tag nach der Chemo. Sie braucht da noch etwas Zeit. Habt etwas Geduld auch wenns schwerfällt. Zu den Schmerzen kann ich dir nichts schreiben, da solltet ihr noch einmal Rücksprache mit dem Arzt halten. Alles Gute für euch Gabriele |
#144
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Hei alle Leidensgenossen und deren Angehörige,
Letzten Mittwoch bekam ich die Diagnose, dass ich einen Pancoast Tumor habe und soll nun am 24./25.09. weiter untersucht werden und das Gespräch mit einem Professor der "Praxisklinik für Hämatologie und Onkologie Koblenz" haben. Ich weiss weder, was mich erwartet, noch was ich tun soll und wäre wahnsinnig dankbar für jeden Hinweis. Ich bin 54 Jahre alt, lebe eigentlich in Norwegen und bin auf Urlaub gewesen, als das ganze Dilemma begann. Ein Freund hat mir nun geraten, mich nicht nur von einer Meinung leiten zu lassen, sondern mindestens eine Zweitmeinung zu bekommen. Kann mir jemand sagen (schreiben), welche Erfahrungen es mit der Koblenzer Praxis gibt und welche alternative Kliniken empfohlen werden können? Ich bin für jeden noch so kleinen Hinweis sehr, sehr dankbar. Reinhard |
#145
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Hallo Reinhard,
willkommen im Krebs-Kompass, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein schöner ist. Leider ist die Diagnose Pancoast hier nicht so häufig vertreten, wie z.B. Adenokarzinome. Ich stelle Dir den Link eines Threads ein, der den Pancoast zum Thema hat. Dort wirst Du sicherlich einiges erlesen können, da zudem dort wiederum Links zu weiterführenden Themen untergebracht sind. Vielleicht lesen ja auch unsere "Urgesteine" Liz und Willy mit. Diese wären ganz kompetente Ansprechpartner. http://www.krebs-kompass.org/showthr...light=Pancoast Freundliche Grüße Anhe
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#146
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Hei Anhe,
ich danke Dir für Deinen Hinweis und Deine Zeilen. Ebenso meinen herzlichen Dank an Andrea, für die Informationen und ganz speziell für den Tipp mit Prof Schirren in Wiesbaden. Dorthin werde ich mich dann morgen gleich mal wenden. Somit habe ich zum einen eine Zweitmeinung und wohl auch die "richtige" Klinik. Nochmals vielen Dank für Eure Hilfe!!! LG Reinhard |
#147
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Liebe Liz und lieber Willy,
ich weiß nicht, ob ihr hier noch aktiv seid und ob es euch gut geht. Ich hoffe es aber sehr. Vor fast 10 Jahren habe ich hier mit euch eine zeitlang geschrieben und ihr habt mir sehr geholfen. Ich wollte euch und allen anderen, die diesen Thread vllt. noch lesen, schreiben wie es bei uns ausgegangen ist... Meine Tante hatte die Diagnose Lungenkrebs im Mai 2005 erhalten. Sie hat viel mitgemacht, viel probiert und hat es trotz widriger (äußerer) Umstände geschafft lange durchzuhalten. Irgendwann hat keiner von uns mehr geglaubt, dass sie uns wirklich verlassen könnte... Leider hat sie uns dann doch verlassen müssen und zwar fast genau auf den Tag 5 Jahre nach der Diagnose - im Mai 2010. ![]() Meine Tante fehlt mir noch heute. Die Orchidee, die sie mir mal zum Geburtstag geschenkt hatte, habe ich heute noch und passe gut auf sie auf. Jedes Mal, wenn ich die Orchidee anschauen, denke ich an meine Tante. Sie wäre inzwischen sogar Oma geworden, was sie sich immer gewünscht hat. ^^ Ich hoffe es geht euch, Liz, Willy und allen anderen gut und ihr haltet alles durch. ![]() Viele liebe Grüße, Bailey |
#148
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Hallo Bailey
Das tut uns sehr leid wegen deiner Tante... Wir haben in diesen Jahren von so vielen lieb gewonnen Menschen Abschied nehmen müssen. Weiterhin viel, viel Kraft. Willy ist immer noch an meiner Seite - es sind nun bald 13 Jahre her als der Arzt uns die Diagnose Pancoast gab und zu mir sagte ich solle die restliche Zeit mit ihm geniessen und er soll doch seine Papiere in Ordnung bringen da er nur noch 2-3 Monate zu leben hat. Von wegen Prognosen stellen! Es ist aber heute noch ein Auf und Ab... die Chemo und Bestrahlung haben unterdessen seine Zähne zerstört und zum rausfallen gebracht und er hat eine Immunerkrankung aufgrund der damalige Therapie bekommen die zu immer wiederkehrenden Sepsise führt. Aber wir kämpfen weiter. Ich bin ja unterdessen seit 9 Jahren im Elektro-Rollstuhl. herzliche Grüsse an alle
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*** ![]() Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05 Mami 10.4.1934 - 7.9.2009 inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09 http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28736 http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28785 Unsere Welt: http://www.fotocommunity.de/pc/accou...9405/profile/1 GEMEINSAM SIND WIR STARK - seit 30 Jahren das DOPPELPÄGGLI! |
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