Pancoast Tumor

Lieber Michael
Hallo alle zusammen

Hatten in dne letzten Wochen mega zu tun, St. Gotthard Pass Solidaritäts-Bergwanderung für Lungenkrebs und MS Organisation, Wohnzimmerrenovation etc. und nun noch das Einrichten eines neuen PC's. Leider bringt das letzere am meisten Probleme so dass er mehr ab und nicht zu gebrauchen war als nicht. Deshalb die lange Funkenstille oder nur ganz kurz Meldungen.

Nun lieber Michalre zu dir, super zu erfahren, dass nun die erste Hürde durch ist und das noch in einem akzeptablen Rahmen. Nun stehen dir die Bestrahlungstage an, wie Lady Molly schon gesagt hat, jeder reagiert anders und jede Haut - die innere und äussere Haut sprich normal Haut und Schleimhaut. Willy hat ausser Müdigkeit, etwas Schluckschmerzen (aber nie in dem Masse wie andere es hatten) und ne leichte Rötung von der Bestrahlung relativ wenig mitbekommen, ne leichte Rötung die man aber nicht mal gross behandeln musste - er bekam total 63Gy während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage (war über Weihnachten / Neujahr) in gleichzeitiger Kombination mit der Chemo. Das einzige was für ihn eine sehr grosse Last war, ist dass er sich vom 6. Dezember bis 13. Februar nicht Duschen oder Baden durfte und nur mit Wasser ganz vorsichtig über die Haut fahren durfte, kein Duschnmittel, kein Deo nichts war gestattet. Wir wissen aber, dass sie in basel heute über die Markierung eine PU Folie kleben, damit kann trotzdem Duschen oder baden, die markierung geht nicht weg und die Haut wird nicht durch Kosmetika etc, zusätzlich gereizt. Uns wurde gesagt er wird starke Schmerzen haben beim Schlucken bekommen, nix resp. nur wenig. Die Haut würde sich verbrennen, auch kaum der Rede wert.

Also wie du siehst, die Chancen sind gross, dass du auch hier gut davon kommst... drücken dir auf alle Fälle die Daumen.

Heb Sorg zu dir und mach weiter so.... bis bald liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Auch euch beiden Gaby und Lady Molly ganz liebe Grüsse. Bailey melde dich, wie gehts?

[Jea-nny]

Hallo,
dies ist mein erster Beitrag. Ich bin erst 18 Jahre alt, doch bei meinem Vater (38 Jahre alt) wurde vor 2 Tagen Pancoast Tumor "nicht kleinzellig" links festgestellt. Natürlich ist die Aufregung groß und man wünscht sich nur das Beste für ihn, wie sich jeder für seinen Angehörigen wünscht. Michael und Willy eure Beiträge und Erfahrungen haben sehr geholfen. Denn meinem Vater bangt es sehr vor der Chemo, die am Montag beginnen wird....Die Chemo findet wie bei Michael mit Infusionen statt und das 3 Wochen lang...dann will man sehen ob sie anschlägt. Operieren kann man nicht, zu gefährlich und er ist schon 7 cm groß und im Stadium IIIB. Trotzdem geben wir die Hoffnung nicht auf und so richtig weiß er auch nicht, dass dieser Krebs in diesem Stadium zu heilen sehr sehr schwer ist. Darüber soll er gar nicht nachdenken. Was mich interessieren würde, diese Art von Lungenkrebs kann doch absolut nicht vom Rauchen kommen oder etwa doch?


Und da bei der Chemo die Haare ausfallen, sie kommen doch wieder zurück nach einer gewissen Zeit?!

Und vielen vielen Dank für die nützlichen Tips.

[Liz und Willy]

Liebe Jea-nny

das tut uns sehr leid, dass dein Papi nun auch noch zu uns stossen muss, weil er Lungenkrebs resp. sogar einen Pancoast hat. Dazu ist er auch noch sehr jung.

Weisst du was für einen Nichtkleinzelliger er hat? Willy hat ein Adeno und hat 36 Jahre lang geraucht wie ein Schlot - Gauloise gelb - ca. 2-3 Päckchen/Tag!!!!

Sein Tumor war auch sehr gross (Tennisballgross), er hatte Stadium IVb. Inkl. 14 Metas. Anfangs hiess es, es wird operiert und dann nicht mehr, und doch mussten sie.

Zwecks Op.empfehlen wir euch wirklich ein gutes Thorax-Chirurgie Zentrum zu suchen die auch über eine neurochirurgische Abteilung verfügen, es braucht für die Op. beide Disziplinen evtl. sogar noch Gefässchirurgen noch, und sich eine Zweitmeinung zu holen, am besten nach der Chemo, wenn der Tumor hoffentlich kleiner geworden ist oder gar weg ist.

Wo wohnt ihr? Vielleicht können dann die Mitleser dir eine Klinik empfehlen - wir kommen aus der Schweiz, deshalb können wir nur von hier sprechen.

Willy hat die Chemo im grossen udn ganzen gut verkraftet udn hat seine haare nicht verloren, was für eien Chemo bekommt dein Papi? Falls Haarausfall wirklich zuerwarten ist, lasst ihm einen Milimeterschnitt verpassen, so fällt das Ausfallen der Haare nicht mehr so auf - das Erscheckende ist ja immer die Haarbüschel die man auf dem Kissen findet. Denk daran, sie kommen wieder, oft gar schöner als zuvor.

Muss dein Paps keine Bestrahlung machen, und hat er sonst nirgends weitere Tumore?

Du bist so alt wie unser Jüngster war als wir die Diagnose erhielten, das war im November 2002. nach langem Kampf können wir im Moment Teilaufatmen - Willy zählt nach den ganzen Komplikationen inkl. neoplastisches Syndrom nun endlich zu den Stabilen auch wenn noch 5 neue hat. Das nutzen wir nun und laufen am 3./4. September den St. Gotthard Pass hoch im Rahmen einer von uns organisierten Lungenkrebs und MS Solidaritäts-Bergwanderung. Willy will diese Wanderung primär für seine Boys machen, um ihnen zu zeigen man soll nie aufgeben, sich neue Ziele setzen und an seine Grenzen gehen.

Melde dich wieder, wie es dir und vor allem deinem Paps geht.

Liebe Grüsse und viel Kraft Liz und Willy im Doppelapck

Halli Hallo Michael, Christien und Rolf und Gaby

Wie geht es euch, meldet euch?

Hat jemand etwas von Bailey gehört?

Euch allen ganz spezielle liebe Grüsse eure Liz und Willy im Doppelpäggli

[Jea-nny]

Danke für die ausführliche Antwort, ist wirklich nett das ihr euch Zeit nehmt
Wir wohnen in München, also nicht in der Schweiz. Habt ihr schon mal was von der Thorax Klinik in Heidelberg gehört, ist die gut?
Er bekommt noch eine Bestrahlung aber erst nach der 3 wöchigen Chemo. Bis jetzt sind keine Metastasen festgestellt worden (und er hat nur einen Tumor), aber ich glaube am Montag gibts dazu noch mal eine weitere Untersuchung. Ich hoffe einfach dass die Chemo anschlägt und der Tumor kleiner wird, dass er operierbar ist.
Und er hat (tuts immernoch im moment, nur etwas weniger! ) eine Schachtel pro Tag geraucht. Ich weiß jetzt gerade nicht, was genau es für ein Pancoast tumor ist. Ich kann erst nächste Woche mehr Auskunft geben.


Ich finde es toll, was für Kämpfer ihr seid. Das Gehirn spielt halt doch eine wichtige Rolle im Heilpozess

[Bailey]

Halli hallo ihr Lieben!

Ich weiß, hab mich lange net gemeldet - Asche auf mein Haupt. Ich freu mich zu lesen, dass es allen so weit ganz gut.

Jea-nny, dass mit Deinem Paps tut mir Leid. Ich drück euch die Daumen.

Liz,
du hattest richtig gelesen von meiner Tante der Tumor war zu Anfang erst 9 mm groß. Sie hat inwzischen die 3te Runde Chemo hinter sich und fängt demnächst mit Bestrahlung an. Die Chemo scheint bzgl. des Lungentumors angeschlagen zu haben, er scheint kleiner zu werden. Wie das mit der Metastase in der Halsbeuge aussieht weiß ich nicht.
Aber leider hatten die Ärzte eine Metastase in der Lunge übersehen. Jetzt wollen sie meine Tante nochmal in die Röhre schicken, nicht CT sondern ne spezielle (weiß nicht wies heißt, irgendwas nuklearmedizin). Das muss wohl noch genauer sein als CT. (Vielleicht verwechsel ich auch was....
Naja, die Haare hat sich meine Tante inzwischen auch abrasieren lassen, ich find es steht ihr. Sie hat ne schöne Kopfform.

Was noch? *grübel* Ich hab meiner Tante inzwischen Bücher und Broschüren bzgl des Essens besorgt und hab auch meinem Onkel und meiner Cousine n paar Sachen zum Lesen gegeben.

Aber wisst ihr worüber ich mich tierisch aufgeregt hab?!
Meine Tante wohnt aufm Dorf und eigentlich sollte die Krankheit meiner Tante nur so wenig Leuten wie möglich bekannt sein. Aber weils halt ein Dorf ist weiß es inzwischen jeder. Letztens als ich sie besucht hab, war sie grad im Dorf unterwegs. Da ist sie von ner jungen Mutter mit Kind anghalten worden und abgetätschelt und dieser mitleidige Blick von der Frau! Ich hät sie am liebsten verjagt, und geschrien dass sie meine Tante in Ruhe lassen soll!! Ich kann sowas nicht abhaben! Was soll der Mist! Davon wird meine Tante auch nicht wieder gesund!

Aber - ich will nicht die guten Seiten verleugnen (auch wenn ich Dörfer traotzdem nicht mag):
Eine Nachbarin von meiner Tante stellt ihr jetzt jeden morgen frische Ziegenmilch vor die Tür. Manchmal mit ein paar Früchten, manchmal mit anderen Kleinigkeiten - ohne dass meine Tante sie darum gebenten hätte. Einfach so. So was find ich schön, das ist nicht aufdringlich und hilft!

Sodele, das wars erstmal von mir hier.
Herzliche Grüße an alle, fühlt euch umarmt!

Bailey

[Massimo]

Hallo Michael,ich bin das erste mal in so e.forum überhaupt!Es ist nicht einfach die richtigen Worte zu finden.. ich wollte dich fragen,wie es dir jetzt geht?Ich habe viele deiner Beiträge gelesen und deren anderer auch.Mein freund hat auch e.Pancoast-Adeno,seit August05.Er ist erst 39Jhr.und wir haben sehr grosse Angst!Er war schon stationär für 7wochen in der klinik,chemo u.bestrahlung gleichzeitig,aber es hat sich nicht viel verändert.jetzt beginnt am do.12.01.06 die nächste chemo!wieder cisplatin u.gemzar.ich wollte dich fragen,ob du was von einer chemo die besser helfen soll,weisst?wir wären dir sehr dankbar!!!Und wir wünschen dir von Herzen dass aller beste,sowie all anderen Betroffenen auch!Mfg massimo

[Bailey]

Hallo Massimo.

Dass mit Deinem Freund tut mir sehr Leid, vorallem, weil er erst so jung ist. Meine Tante hat ebenfalls einen Lungentumor. Sie hat die Chemo nie gut vertragen und sie während dem 3ten Mal abgebrochen. Seit ein paar Monaten nun nimmmt sie an einer Studie teil und ihre Lebensqualität ist sehr gestiegen.

Lasst beide den Kopf nicht hängen. Es geht irgendwie - es muss einfach gehn!

Liebe Grüße an euch beide und natürlich auch den Rest im Thread,
Bailey

[Massimo]

vielen dank für deine antwort,ich wünsche deiner tante auch nur das aller beste! bei uns hat gestern wieder die chemo begonnen und mein feund ist nur am schlafen.Ich hoffe das zuviel Schlaf nicht all zu schädlich ist(thrombose)gefahr?Wegen deiner tante,wollte ich dich fragen,an welcher neuen Studie nimmt sie teil?Und hat sich dort was zum positiven verändert?Ich (wir)wären sehr dankbar für jede weitere Auskunft!Alles liebe wünscht Massimo

[Michael NRW]

Hallo Ihr Lieben,

nun auch wieder ein paar Zeilen von mir. Mir geht es ganz gut muss ich sagen. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus am 18.11.05 bin ich dann am 22.11.05 in die Reha nach Reichshof-Eckenhagen gegangen für drei Wochen. Das hat mir gut getan. Die OP-Schmerzen sind deutlich weniger geworden und ich nehme auch schon weniger Schmerzmittel bzw. schleuse diese aus. Ich hoffe bzw. es sieht im Moment danach aus das ich in 2-3 Monaten wieder arbeiten gehen kann. Das wäre super für mich.

Am letzten Montag war ich zum ersten mal nach der Op beim Lungenfacharzt. Er war begeistert über meinen Zustand, das ich ich alles so schnell und so gut überstanden habe. Er sagt das es unglaublich ist das der Tumor nach nur 4 Chemo und 27 Bestrahlungen so klein gewqorden ist das man operieren konnte.Er sagt wenn ich weiter so ein Glück habe könnte es was werden.

Maximo: Das mit deinem Freund tut mir leid. Positiv denken ist das wichtigste in dieser Lage. Nur der eiserne Wille zählt diese schreckliche Krankheit zu besiegen bzw. zu bekämpfen. Das hat mir sehr geholfen.
Ich war in Aachen zur Chemo/Bestrahlung. Da wird die Chemo bei Pancoast Tumoren laut Erfahrung immer mit Cisplatin und Etoposid gemacht. Das wäre Standard.Ist zwar eine starke Chemo hat aber geholfen bei mir und bei einem anderen Pancoastler der mit mir die Chemo gleichzeitig gemacht hat. Bei ihm ist der Tumor vollständig verschwunden. Er brauchte im Gegensatz zu mir noch nicht mal eine OP machen.

Ich habe die Chemo/Bestrahlung ambulant gemacht. Es wundert mich das dein Freund stationär bleiben muss. Wird dein Freund homöopathisch unterstützt??? Das hat mir sehr geholfen. Mistel, Vitamine, Selen etc.
Da solltet ihr euch einen Heilpraktiker suchen der sich mit Krebspatienten auskennt.


Wo ist der Tumor von deinem Freund rechts, links???

Viele Grüsse
Michael

[Massimo]

Hallo Michael,das ist wie ein toller Traum das es bei Dir geholfen hat...Ich wünsche dir von ganzem Herzen das für immer so bleibt!!!Bei uns sieht es so aus,ja sein tumor sitzt links!Was mir noch größere Angst macht..War dein tumor auch links?Mein Freund Bekommt jetzt seit Donnerstag wieder Chemo,Cisplatin u.Gemzar!Du hattest nicht Gemzar,ist die von dir erhaltene Chemo stärker gewesen?Weil ich werde das dann gleich in der klinik ansprechen.Mein Feund musste 7 wochen stationär bleiben,da sie meinten das chemo u. Bestrahlung immer stationär sein müsste!Aber es tat sich nicht viel,er wurde unten kleiner aber ist nach oben etwas mehr gewachsen!Wir hoffen jetzt sehr,das nun die chemo anschlägt und er bald auch operiert werden kann!Aber wieviel Zeit abstand sollte man haben um nach der chemo operieren zu können,da man doch sehr erschöpft und müde ist?Wir sind leider noch nicht bei einem Heilpraktiker gewesen,weil wir nicht soviel darüber wissen!Hat es dir sehr geholfen?Entschuldige bitte,für meine vielen fragen,du musst dich auch erst mal wieder richtig erholen...Aber du bist für uns ein großer Hoffnungsschimmer!!!Alles Liebe wünscht dir Massimo

[barnloher]

Hallo, mein Name ist Sylke und mein Schwiegervater (75 Jahre) ist an Pancoast-Tumor erkrankt.Seit einiger Zeit verfolge ich die Berichte um Hilfe auf so viele Fragen zu finden,aber wie es scheint gibt es da keine Linie. So unterschiedlich sind die Verläufe.
Seit Februar 2007 wissen wir die Diagnose,endlich.Hört sich jetzt zwar schlimm an, aber die ganze Zeit, das heißt 1 Jahr wurde er nicht für ganz ernst genommen und falsch behandelt. Dem entsprechend waren wir natürlich schockiert.Lange hat es dauert, daß man nach dem Aufstehen nicht gleich wieder diesen sch... Befund im Kopf hatte.Sein Stadium ist IV (T4N1M1) .Hat Bestrahlung hinter sich. Haben damit aufgehört,Gefahr von Querschnittslähmung, inoperabel. Bekommt jetzt nur noch Chemo und Aredia( Knochenaufbau).
Bekommt Transtec Pflaster (70mg).
Hat ganz schön abgebaut.Er schläft viel und wenn er wach ist, dann überlegt er die ganze Zeit.Beteidigt sich an keinem Gespräch und das macht mich ganz fertig.
So richtig wissen wir nicht,in wie weit er das alles versteht und wie seine Gedanken sind. Er ist ganz anders geworden.Vielleicht kann mir jemand helfen, wie wir uns , mein Mann und ich verhalten sollen.
Ihr alle helft euch in der schweren Zeit so toll, vielleicht könnt Ihr mir auch helfen.
Mir sind die Leserbriefe ganz schön Nahe gegangen. Und irgenwie sucht man eine Verbindung zu seinem eigenen Schicksal.