Interferon-Therapie

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben
Danke wolkerreiter, ich war Grad erst im Mai zur Kur, die aber leider nichts gebracht hat, da ich da ja meine 4 Metas gekriegt habe, dadurch haben sie garkeine Behandlung mit mir gemacht.
Ab wann kann ich den eine neue Kur beantragen , weiß das wer >?

Hallo Petra, ich bin leider in der Beobachtungstudie nicht in den arm gekommen habe die standard Therapie, aber ich hoffe, da ich keine Fieber Mensch bin das es bei mir auch "relativ"glimpflich ablaufen wird.
Vielen Dank für den beistand

[wolkenreiter78]

Hallo Jenny,

die Sozialarbeiterin hier in der Reha hat mit das mit den weiteren Rehas so erklärt:

Normal hat man die 1. Reha nach Beendigung der Therapie und dann jeweils im Abstand von einem Jahr noch 2.

Da ich aber während der Interferontherapie eine Reha mache, um dann hoffentlich auch während der Therapie wieder arbeiten zu gehen, zählt meine derzeitige Reha als Vorreha.
Im April 2010 bin ich mit der Interferontherapie fertig dann kann ich für 2010, 2011 und 2012 jeweils eine Reha beantragen.

[J.F.]

Zitat von Jenny B.

.... ich bin leider in der Beobachtungstudie nicht in den arm gekommen habe die standard Therapie, aber ich hoffe, da ich keine Fieber Mensch bin das es bei mir auch "relativ"glimpflich ablaufen wird.
Vielen Dank für den beistand

Hallo Jenny B.,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Was meinst Du mit "Du bist in die Standardtherapie" aufgenommen worden? Hoch- oder Niedrigdosis?

Erst mal auch Gratulation zu Deinem Sohnemann. Wie Babs ja schon geschrieben hat, neigt der Hormonhaushalt in der Schwangerschaft leider eher zu Melanombildung. Ebenfalls gut ist, dass Du Dir eine Zweitmeinung geholt hast.

Da Dein Melanomgebiet der Hals ist, kann man da nicht dauernd operieren. Irgendwann ist da nämlich nicht genügend Bindegewebe etc mehr da . Gerade der Hals ist voll mit Nerven und Muskulatur und die sind wiederum mit den ganzen Nerven und Muskeln in der Schulter und Rücken verbunden. Ein Schaden zieht unweigerlich weitere Probleme mit sich. Häufig können bei so einer Halsoperation der Kopfwendemuskel (musculus sternocleidomastoideus) und der Schulternerv (nervus accessorius) und je nach Schnittführung weitere Halsnerven bzw Schlüsselbeinnerven in Mitleidenschaft gezogen werden. All das hängt von der Art der neck dissection und auch den entnommenen Levels zusammen. Unangenehm wird es allemal *seufz*. Dagegen wirken kann man mit Narbenpflege und -massage und auch Krankengymnastik. Und dem Versuch alle Alltagsbewegungen trotzdem zu machen, auch wenn der innere Schweinehund etwas dagegen hat. Am Anfang sind einige Bewegungen unmöglich, aber mit der Zeit wird es besser. Und jetzt wiedermal ein Aber. Durch das Interferon verlangsamt sich der Heilprozeß und die Beweglichkeit des Gebiets. Und glatt das nächste Aber , trotzdem versuche es mit dem Interferon!

[Jenny B.]

Hallo JF
Ja, von all diesen Problemchen kann ich ein Lied singen, bei mir ist all das eingetreten durch meine Nek.Dis.
Mundwinkel hängt, rotation nach rechts stark eingeschränkt, kann meinen Linken arm nicht mehr über 90% heben. usw. "seufzt"

Und nun zu deiner frage zu meiner Standarttherapie
Es gibt eine Studie(Beobachtungstudie) wo sie die Hochdosierte Interferon Therapie wie ich sie heute Amtrette in 4 Intelwällen a 5x die Woche für 4 Wochen I.V spritzen und du dann 12 Wochen garnichts kriegst , also die 11 Monate zu hause selber spritzen ausfallen und du nur in den 4 Wochen eine Hochdosis kriegst so das man in den ruhephasen sein gewohntes leben weiterführen kann und nur alle 3 Monate für 4 Wochen flach liegt. Aber ich bekomme die herkömmliche Methode, also 4 Wochen 38 MioE I.V. und danach zu hause mit 10mioE über 11 Monate selber weiterspritzen.

[Jenny B.]

Meine Nek.Dis. war in der Region 1-5, also komplett vom Ohr bis zum Schlüsselbein(meine Narbe geht von 1cm hinter der Ohrmuschel bis zur spitze der Lunge) und ist Hypoton, also nicht gut geworden
Aber die Nek.Dis ist jetzt schon 1 Jahr und 5 Monate her also ich habe schon eine lange zeit Krankengym. Lymphdrainage, Logopäden, Manizmassagen hinter mir.............
Nur kommt meine Narbe, mein Hals ja nicht zu ruhe weil ja alle 3-5 Monate neu geschnitten wurde.

[Jenny B.]

ach ja und zum Thema Schwangerschaft/Hormonbildung

Ich bin in der Melanomsprechstunde in der Charite´ und die kennen sich da wirklich aus, nur kann mir da keiner mit Sicherheit sagen das es durch die Hormone schlimmer wird oder nicht, ob man schneller einen neuen Schub kriegt oder nicht.
Auch ich hatte im Dez. die Hoffnung das nun , da die schwangerschaft ja beendet war, jetzt alles wegbleibt, aber neeehe der Krebs hängt an mir ich habe auch ohne Hormone nach 4 Monaten eine erneute Meta gekriegt und dann innerhalb von 10 Tagen nach der letzten OP wieder eine neue.

[J.F.]

Hallo Jenny,

die Schnittführung Deiner neck dissection besitzt sozusagen die klassische Schnittführung. Bei mir haben die Chirurgen etwas Neues ausprobiert, wobei die Schnitte eine von mehreren Variationen sind, aber hauptsächlich wird die genutzt, die bei Dir angewendet wurde. Bei mir hat man zwei Schnitte gemacht, einen hinter dem Ohr runter zur Halsmitte, rüber Richtung Kinn und dann hoch bis zum Kinn (also einen schönen langen Bogen) und einen zweiten langen am Schlüsselbein runter Richtung Dekoltee, da bei mir die Level I bis VI ausgeräumt wurden und man so am besten an alle herangekommen ist. Denn es wurden zu diesen LK-Stationen noch weitere LKs entnommen. Außerdem lag "mein" PT im Gesicht, so dass mehrere Wächterlymphknoten in verschiedenen Hals-Level lagen. Hinter dem Ohr sieht es aus wie ein riesiges Autobahnkreuz, von allen Seiten führen die Schnitte zusammen, da von dort auch das Transplantat weggenommen wurde. Mehrere Monate hatte ich überhaupt kein Gefühl im Ohr, meinte immer, dass da etwas auf dem Kissen liegt, was da nicht hingehört....dabei war es mein Ohr *seufz*. Der Chirurg war sogar der Meinung, dass da nie wieder ein Gefühl kommen wird. Haaaaaa... falsch, nach vielen Monaten haben sich die Nerven diesbezüglich regeneriert. Und so ist es mit vielen Sachen. Du musst viel Geduld aufbringen, immer wieder Dinge in Angriff nehmen, zurückstecken, wiedermal probieren, kleine Schritte machen, sich darüber freuen, Rückschläge hinnehmen. Auch ich habe mittlerweile einige Operationen am Hals über mich ergehen lassen müssen, ich weiss also was es heißt immer wieder von Neuem anzufangen. Und eins musst Du auch bedenken, das Interferon wird die Problematik nicht verbessern, sondern eher, sagen wir mal, negativ beeinflussen. Was die Mundmuskulatur anbelangt, ein kleiner Tipp von mir, stelle Dich vor den Spiegel und schneide Grimassen und versuche die Lippen sozusagen in den Mund zu ziehen, so dass ein Strich zu sehen ist. Wird am Anfang nicht funktionieren, aber mit der Zeit. Zeit ist das Stichwort. Viele Sachen werden erst mit der Zeit wieder funktionieren, vielleicht auch einiges nicht. Und wenn ich von Zeit schreibe, meine ich nicht Monate. Also nicht die Geduld oder die Hoffnung "zu schnell" verlieren.

[bijomi]

Jenny,

ich hatte die gleiche Schnittführung wie du zur neck diss. Inzwischen fällt das kaum noch auf. Anfangs sah es auch sehr hässlich aus und mein Doc wollte dann nach entsprechender Zeit eine Nachbearbeitungs-OP machen. Was dafür spricht, dass es auch subjektiv nicht hübsch war. Nun ist aber ganz in Ordnung.

Wegen dem Gesichtsnerv... Was Jutta schreibt ist richtig und wichtig. Hast du denn keine Anweisungen von den Ärzten erhalten? Also ich hatte ein richtiges Übungsblatt. Oder ist dein Nerv hinüber und wird auch nicht mehr?
Ich habe jetzt nach einem Jahr auch noch manchmal Probleme. Wenn es kalt ist (funktioniert auch beim Eis essen ) oder wenn ich viel geredet habe oder wenn ich zufälligerweise zu viel getrunken habe
Aber auch immer ein wenig besser. Wird schon