Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo Karlheinz,

dann sind wir beide mit der Behandlung gleich weit. Ich habe auch gestern die 4.Campath-Spritze bekommen. Ich muss auch fast 100 km bis zur Uni Klinik fahren, 3 mal in der Woche. Wenn ich 3 Wochen hinter mir habe, brauche ich nur noch 1 x wöchentlich in die Charite und kann mir die anderen beiden Spritzen zu Hause geben lassen. Bei mir gehen die Leukos auch nicht runter, durch die Neupogen-Spritzen und der Hb Wert liegt bei 10. Aber ich bin seit der Behandlung belastbarer und nicht mehr so kurzatmig und schlapp wie vorher. Nur an den Tagen nach der Spritze bin ich total müde und "stehe neben mir" und kann auch nicht richtig schlafen. Mit der Einspritzstelle habe ich keine Probleme, aber etwas Spannung empfinde ich auch. Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden.
Bist Du eigentlich belastbar und kannst z.B. größere Spaziergänge machen?
Man darf ja eigentlich nirgendwo hingehen, weil man Angst hat,sich anzustecken. Ich gehe aber öfter schnell Lebensmittel einkaufen,eine Maske habe ich nicht. Mein Enkelkind kann ich auch nicht sehen, der Arzt hat davor gewarnt, wegen der Kinderkeime. Hältst Du Dich an diese Sachen ???

Herzliche Grüße Kristiane

[Hans50]

Zitat von Kristiane

... Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden ...

Hallo Kristiane und Karlheinz,
kennt Ihr das Flowchart zur CLL2O Studie? Siehe dort:
http://www.dcllsg.de/studie/cll2o/CLL2O-Flow-A3.pdf
Darin werden die einzelnen Schritte in Abhängigkeit des Therapieansprechens erläutert. Je nachdem kann nach 4, 8 oder 12 Wochen die Transplantation eingeleitet werden oder im worst case auch gar nicht. Der nachhaltige Transplantationserfolg hängt wesentlich davon ab, wie gut die CLL in der Vortherapie zurückgedrängt wurde. Ideal ist eine vollständige Remission, d.h. alle Lymphknoten sind normal, die Milz ist normal groß und im Knochenmark ist keine CLL mehr nachweisbar und last but not least seid Ihr zu Beginn der Transplantationskonditionierung bei bester Gesundheit.

Mit den besten Wünschen für einen perfekten Erfolg,
Hans

[Kristiane]

Hallo Hans,

danke für Deine Info`s. Ich hoffe, dass bei Dir alles gut läuft. Bist Du noch in der Klinik und hast Du alles gut überstanden ? Die Ärztin hat heute meine Blutwerte ausgewertet und ein gutes Ansprechen auf die Therapie festgestellt. Mir geht es auch gut, will mich ab morgen wieder regelmäßig belasten und etwas Sport machen. Bestimmt wird noch genug Muskelmasse bei der Transplantation schwinden.

Wünsche Dir das Beste

Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,

es ist sehr gut, wenn Du jetzt noch im Rahmen Deiner Kräfte spazieren gehst und leichten Sport treiben möchtest aber bitte nicht übertreiben, denn die Therapie belastet Deinen Körper auch schon ganz ordentlich. Sport und Bewegung darf jetzt nicht mehr zum Ziel haben als Erhaltung der Kondition und Kraft - Aufbauziele wären zuviel des Guten.

Meine Transplantation war am 2. Sept. und seit 01. Okt bin ich wieder zuhause. Mir geht es im Großen und Ganzen gut, bei der Leistungsfähigkeit brauche ich aber noch viel Geduld, das geht nur langsam aufwärts.

Gruß,
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane, hallo Hans,

habe heute die erste Campath in der Klinik meines Wohnortes bekommen. Der Arzt führt den Leukozytenanstieg ebenfalls auf Neulasta zurück. Momentan hat er einen Wert ermittelt von 14,7. Leukos wieder leicht gestiegen, Thrombozyten leicht gefallen. Es besteht kein Grund zur Besorgnis, meint der Arzt. Weiterhin geduldig abwarten. Ich denke, dass es auch noch einige Labordifferenzen zu HD gibt.

@Kristiane: Ich nehme die Sache mit der Ansteckungsgefahr sehr ernst. Hans hat mir diesbezüglich einige hilfreiche Empfehlungen geben können. (Link s.o.) Mit Maske bin ich auch noch nicht unterwegs. Besorge mir jedoch die Filtermaske von 3M für den Fall der Fälle.

@ Hans: Danke für den Tipp mit den Teststreifen.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo karlheinz,

ich hoffe es geht Euch gut. Mir geht es eigentlich auch gut,habe aber gestern
keine Campath- Spritze bekommen. Hatte einen Leuko Wert von nur 1,4 und da wollte die Ärztin eine Spritze auslassen. Mein Hb Wert ist auch nur 7.9. Morgen werde Ich 2 Ery.-Konzentrate bekommen.Die Thrombos sind noch ganz gut, fast 100. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut. Ich will aber bei meinem Termin auf der Onko Station morgen die 3M Maske zum ersten Mal tragen ,sonst gehe ich ja eigentlich nirgendwo hin. Habe jetzt doch sehr Angst mich anzustestecken.
Karlheinz, hast Du jetzt schon besondere Untersuchungen gehabt? Sono oder CT, ich noch nichts...

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
am kommenden Montag stehen bei mir die Untersuchungen an. Zuerst Ultraschall und anschließend noch ein Termin zur CT. Bin mal gespannt wie stark sich meine Bauchlymphome zurückgebildet haben. Ich habe das Gefühl, dass die Milz schon ein gutes Stück kleiner geworden ist. Aber genaues kann man natürlich erst nach der Untersuchung sagen. Die Blutwerte sind noch recht ordentlich, HB 11,2 - Leukozyten 54000 – Thrombos 122000. Aber es ist uns ja bekannt, wie schnell sich diese Werte verändern können. Z.B. sind meine Leukozyten innerhalb 12 Tagen um ca. 100000 gefallen.
Wegen der hohen Dexamethason-Einnahme kontrolliere ich z.Zt. meine Blutzuckerwerte. Diese sind höchst unterschiedlich. Ich hatte schon Spitzenwerte von 220. Was mich beunruhigt ist der Wert am Morgen vor dem Frühstück. Er bewegt sich immer so um die 140, und ist damit eindeutig zu hoch. Werde mit dem nächsten Blutbild meinen HB1AC Wert bestimmen lassen. Dieser Wert ermittelt den Durchschnitt der letzten 3 Monate. Mal sehen was dabei raus kommt.
Sonst geht es mir recht ordentlich. Fühle mich relativ fit.

Ich hoffe, dass Deine 2 Ery.-Konzentrate den gewünschten Erfolg bringen, und Deinen HB-Wert etwas in die Höhe treiben.

Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin einen guten Therapieerfolg.

Gruß karlheinz