cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[Hans50]

Hallo Knuddel,

mein W&W dauerte leider nur 2 1/2 Jahre von Ende 2004 bis Mitte 2007, weil ich mit relativ ungünstiger Prognose eine sehr rasche Entwicklung hatte. Dies war mir von Anfang an bewusst, da ich von meinen Ärzten sehr gut aufgeklärt wurde. Trotzdem (oder deshalb?) habe ich die Zeit sehr genossen und bewusst erlebt, zumindest bewusster als in der Zeit vor der Diagnose. Natürlich war und ist die Krankheit immer irgendwo im Bewusstsein aber sie hat es bislang nicht geschafft mich zu dominieren - ich war aber schon immer ein Typ, der sich mit Dingen gut arrangieren konnte, die nicht veränderbar sind und das ist jetzt ein großer Vorteil für mein Seelenleben. Ich erinnere mich noch gut, dass ich vor jeder Blutkontrolle des W&W die Hoffnung auf ein kleines Wunder hatte, sprich bessere Blutwerte, aber der Trend ging leider immer nur rasch in eine Richtung.

Als dann die Therapie kam und mit einem vollen Erfolg und einer vollständigen Remission abgeschlossen werden konnte war natürlich die Freude grenzenlos. Meine Ärzte und ich gingen von vielen Jahren Remission aus! Aber es kam anders, schon nach einem Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt und nach knapp einem weiteren Jahr die genetische Veränderung zu 17p- und jetzt warte ich auf meine Transplantation in wenigen Monaten. Natürlich weiß ich, dass dies kein Zuckerschlecken wird aber es ist eine, die einzige, Chance auf Heilung, welcher ich mit großem Optimismus entgegensehe.

Mein Weg ist sicherlich nicht der typische für eine CLL, sondern eher selten, aber ich will Dir damit sagen, dass gleichgültig ob "gutmütige CLL" oder "Turbo"-CLL, wichtig ist sich immer den Optimismus zu bewahren und sich von Rückschlägen nicht herunterziehen zu lassen, sondern sie zu nehmen wie sind und sofort positiv den nächsten Schritt angehen. Und selbst, wenn am Ende alle Optionen gezogen sind und nichts Therapierendes mehr getan werden kann, 'so what', mach's Beste daraus und genieße den Rest der bleibt!!

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo knuddel2,
ich, Hans und DER Waldi haben hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184 und hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42194 schon viel geschrieben.
Ich denke dort haben wir schon ausführlich unsere Situation geschildert, dann brauchen wir nicht alles doppelt schreiben .

weiterhin alles Gute und Kopf hoch !!!

LG Markus

[pit59]

Guten Morgen Knuddel,
freut mich sehr,dass dein Wohnzimmer langsam voll wird,so soll es sein.
Drücke bitte weiter die Daumen,kann es gut brauchen............DANKE
LG Petra

[knuddel2]

liebe pit!

natürlich drücke ich dir weiterhin die daumen. ist auch ne wirklich schwere zeit die du durchmachst. ich hoffe, du hast rundum genügend unterstützung?!
lieben gruss, judith


lieber hans

dein weg und dein umgang damit, macht mir grossen eindruck! ich werd mir deine worte und erfahrungen zu herzen nehmen.
ausserdem wünsche ich dir sehr, dass deine kmt dann gut verläuft und dein optimismus weiterhin früchte trägt. meldest dann, wenn es soweit ist? zum dran denken...


lieber markus

danke auch für deinen eintrag. ich werde zwar die links nochmals lesen, aber auch hier gilt: niemand muss, alle können - ich meine, bei mir was schreiben, gell...wünsche auch dir alles, alles gute und wenn du lust hast, bist du trotzdem wieder hier willkommen. so wie alle.

liebe knuddelgrüsse an alle

[knuddel2]

ich hab mir nochmals gedanken gemacht. mich interessiert nicht nur, welche blutwerte ihr habt und hattet, oder welche chemo ( nicht NUR! aber auch ) sondern auch, wie das für euch menschlich und zwischenmenschlich verlief oder verläuft?

wie konntet ihr diese diagnose in euer leben integrieren? wie hat das euch und eure beziehungen beeinflusst oder verändert? habt ihr grosse veränderungen vorgenommen in eurem leben???

solches zb...

liebe knuddelgrüsse judith

[hubbs]

Zitat von knuddel2

habt ihr grosse veränderungen vorgenommen in eurem leben???

Hallo Judith, da fällt mir ganz spontan ein, dass ich gelernt habe Intensiver zu leben, ich bin ruhiger geworden, was heute nicht fertig wird, wird morgen fertig.
Meine Frau und ich haben eine intensivere Beziehung als vorher, wir streiten nicht mehr wegen jedem Mist. Was mir auch sehr wichtig erscheint, ich weiß jetzt wer meine Freunde sind und wer meint mein Freund zu sein.

Natürlich komme ich gern in Dein Wohnzimmer und schreibe ein wenig, ich hatte heute morgen nur keine Zeit, da ich zur KMP war und jetzt warte ich auf dass Ergebniss. Das gibt es in meiner Klinik ca. 6-8 Stunden nach der Punktion.

LG in mein Lieblingsland zum Motorrad fahren
Markus

[knuddel2]

lieber markus

ich drücke dir ganz fest die kleinen daumen die ich hab, dass dein kmp ein gutes resulat aufweist. lässt du mich es dann wissen?

ja, das mit dem ruhiger werden in beziehungsdingen kenne ich auch. wobei wir eh schon selten streit hatten. aber ich bin mir mehr denn je bewusst, was ich an ihr habe. so ein glück hat nicht jede/r!!!

und in meinem wohnzimmer hats ne menge platz! ihr interessiert mich als menschen, als ganze menschen, nicht nur in eurer krankheit.

danke für jeden beitrag hier. war anfänglich schon ganz traurig, dass kaum jemand kam...kindisch bin, trotz meines alters...



liebes bäbschen

ich denk heut ganz fest an dich und telefoniere nicht, weil ich denke, es geht dir nicht so gut. möcht dich nicht auch noch mit meinem zeugs belabbern. ich hoffe, du kannst dich etwas erholen!!??

liebste knuddelgrüsse an dich du feine


ich ruf dich morgen mal an, möcht auch wissen was beim onkodoc rauskam...