Auch mich als Marathonläufer hat es erwicht

[axiom]

Hallo,

wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären.

Du hast zwar ein Nicht-Seminom, soweit ich das lese, aber es steht in der Histo dass es sich um ein Teratom und ein Germinom (entspricht meiner Kenntnis nach dem Seminom) und das wären zwei langsam-wachsende Tumorvarianten.
Erhöhte Tumormarker würde ich allerdings eher keine erwarten bei Metastasen (wenn dann bHCG vom Seminomanteil), und mich auf jeden fall für gute bildgebende Verfahren einsetzen. Nichts destotrotz ein Blutbild machen lassen, vor allem im empfohlenen Intervall (bei dir 6x pro Jahr für die ersten 2 Jahre, nicht im 6. Monat. Ich glaube dass dies falsch notiert ist, weil in Jahr 3 sollst es dann im 4. Monat machen? ergibt ansonsten keinen Sinn).

Statt CT Abdomen auf jeden Fall MRT. Es ist egal ob 3T oder 1.5T, wichtig ist, dass der Radiologe gut damit umgehen kann. Anders als bei einem CT kann man bei einem MR verschiedenste Aufnahmetechniken zugleich machen und richtig eingesetzt erkennt man wesentlich mehr als bei einem CT.

RöntgenTX: Auf jeden Fall machen. Die Strahlung ist wirlich nicht dramatisch. Entspricht soweit ich mich aus der Vorlesung erinnere etwa eine Woche natürliche Umgebungsstrahlung bzw 2 Wandertage auf einem Berg in den Alpen. Grundsätzlich kann man also nichts gegen die "alle 2 monate" einwänden. Aber da eher langsam wachsende Tumoren bei dir gefunden wurden und du keinen Veneneinbruch hattest (pV0) würde bei dir wahrscheinlich auch alle 3-4 Monate reichen. Besprich das jedenfalls mit einem Arzt, der sich mit dieser speziellen Pathophysiologie auskennt (Onkologe, Urologe (zweitmeinungsportal)).

Ultraschall ist so eine Sache. Ja es gibt keine Strahlung und ja es lassen sich damit lymphknoten und die Leber beurteilen, aber Ultraschall geht nicht durch hohlräume, und das Abdomen ist mit dem Magen/Darm zum teil mit Luft gefüllt. Daher kann es sein, dass man etwas übersieht. Es eignet sich daher nur als Ergänzung und nicht als Ersatz für ein MRT.

Ich würd vor allem ein AusgangsMR sobald wie möglich durchführen lassen, damit man es mit dem mit dem im Monat 12, 24 und so vergleichen kann.
Wenn dein Radiologe kein Konstrastmittel verwendet, würde ich außerdem die 5 Jahre lang jährlich ein MR machen. Ist genauer als Ultraschall und da deine Primärtumore langsam wachsend sind, wäre das sicherer.

LG Axiom

[marathoni1966]

Danke Thoby und Axiom, ich werde jetzt mal versuchen bei Prof. Schra in Berlin einen Termin zu bekommen und mit euren zahlreichen Informationen, mit ihm eine vernünftige Nachsorge besprechen. Der wird ja sicher auch auf den HK Konferenzen sein und die Vorträge von Thobys Arzt gehört haben. Darauf versuche ich anzuknüpfen.
MRT habe ich am 10.5 und Röntgen Thorax wird auch gleich mitgemacht. Somit habe ich dann einen Ausgangswert. Zur Not werde ich auch den Arzt wechseln, obwohl, wenn die Nachsorge geklärt ist, nur für die Blutabnahme Marker, die Nähe sehr praktisch ist. Ich bedanke mich wirklich von ganzem Herzen bei Euch. LG

[daryldixon]

Zitat von axiom

wir sind hier alle keine Ärzte, daher solltest du das genaue Nachsorgeschema auf jeden Fall nochmal abklären.

Doch, genau das. Betroffener und Arzt.

Zu MRT mit/ohne KM habe ich die eindeutigen Aussagen mehrerer Kollegen, daß (wie oben auch schon erwähnt) in der HK-Nachsorge ein MRT-KM prinzipiell nicht zwingend ist.

Ende März erreichte mich die Stellungnahme einer Firma zur Risikobewertung von gadolinium haltigen KMs mit der Konsequenz des Ruhens der Zulassung einiger Präparate.

[marathoni1966]

Danke für die Info. Auf Nachfrage meines Docs, habe ich nun die neuen EU-Leitlinien von März 2017 erhalten. Professor Dr. Alber... aus Düsseld.. hat die als Vorsitzender veröffentlicht. In meinem Fall heißt das: 4x Arztbesuch + Marker, 2x Röntgen Thorax ( nicht 6x wie zuerst vermutet) und 2x CT oder MRT Abdomen, im ersten Jahr. Natürlich mache ich MRT und mein Radiologe meinte auch ohne KM, obwohl sie das KM benutzen, was nicht "schädlich" wäre.
Ich sitze momentan irgendwie auf Kohlen, da meine Marker noch nicht an mich übermittelt wurden. Die haben Probleme mit dem Labor. Man macht sich doch verdammt viele Gedanken und wenn es irgendwo ziept oder zwickt denkt man immer an das Schlimmste.
Gerade kam eine Email von Prof. Schra.., er würde immer MRT machen, alle 4 Monate in den ersten 2 Jahren und Thorax nach 6 / 12 und 18 Monaten.

[Toby01Harv]

Hi,

zunächst tut mir es leid, dass ich nicht auf Deine Fragen bei private Nachrichten geantwortet habe; ich habe diese nämlich erst heute erhalten. Anscheinend wurden die Frage nicht zeitgenau übermittelt.

Falls Du noch Fragen hast, einfach stellen.

Bzgl. Nachsorgeschema sieht es jeder Arzt etwas anders. Ich halte das Schema von Prof. Schr. für tendenziell etwas überzeugender. Letztlich musst Du dich aber mit dem eigenen Schema auch wohl fühlen. Ich würde also immer sofort Blutwerte und Ultraschall machen lassen, wenn ich persönlich Bedenken hätte. CT würde ich gänzlich meiden, Röntgen würde ich überlegt einsetzen.

Bei Prof. G kann man - glaube ich - nur persönlich erscheinen und nach einer weiteren Meinung fragen. Ich denke aber, dass er der Empfehlung von Prof. Schr. folgen würde. Soweit ich weiß, empfiehlt er mind. 4x im Jahr Blutwerte und Ultraschall (ggf. sogar etwas häufiger, zuminest in den ersten beiden Jahren), MRT nur alle 6 Monate, beim Seminom ggf. sogar seltener; beim Seminom verzichtet er auf Röntgen ganz, beideren Formen kenne ich seine Meinung nicht. In Deinem Fall würde ich jedoch - weil ich sehr vorsichtig bin - aber gleichwohl ab und zu ein Rötgen machen.

Beste Grüße

[marathoni1966]

Hi Toby..,
ich werde mich an Pr. Schr halten. 4x im Jahr Blut, öfter hat er mir nicht empfohlen, sein Zitat: sonst werde ich noch irre ! Dann 3x im Jahr MRT Abdomen die ersten 2 Jahre, danach halbjährlich und Röntgen Thorax nach 6 /12 und 18 Monaten. Ja und Pr. Ger nur persönlich. Leider kann ich bei Pr. Schr nicht zur Nachsorge. Jemanden in Berlin zu finden, der sich mit Ultraschall so gut auskennt wie Pr.G, wird sicher schwer. LG

[marathoni1966]

So meine ersten Blutwerte sind endlich nach 10 Tagen da.
Da ging mir ganz schön die Muffe.
Alles unauffällig und Morgen kommt noch MRT Abdomen und Röntgen Thorax dazu.

ß-HCG soll <5 und bei mir : 0,4 U/l
AFP soll <9 und bei mir : 3,15 ng/ml
LDH soll <4,13 und bei mir : 3,24 µkat/l

Ich hoffe, das ist schon einigermaßen aussagekräftig, obwohl es ja auch Tumore gibt, wo die Marker nichts anzeigen.

[marathoni1966]

Hi, heute stand MRT Abdomen ohne Kontrastmittel an (35 min Dauer) und Röntgen Thorax. Alles bestens. Jetzt endlich wieder 3 Monate Ruhe. Bin happy.