Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[dozi]

Hi Olympia

Kopf / Hirn war für mich ein Schock im November - ich war mir sicher, ich kann den Kampf mit den restlichen Tumoren und Metastasen aufnehmen, aber als eben dann die Nachricht über die Metastasen im Hirn kam, war ich erstmal bodenlos; Aber ja, die Diagnose "metastasiertes, nicht resezierbares Melanom Stadium IV" ist wohl im gesamten nicht günstig ... Sohin: man tut was man kann und hofft Tag für Tag neu.

Ich denke, auch deshalb haben sich meine Ärzte für die Parallel-Therapie MEK/Tafinlar (Dabrafenib) + Keytruda (Pembrolizumab) entschieden; ich vermute, die Therapien wirken erstmal - jedenfalls merke ich es an den Nebenwirkungen Mein nächstes Staging habe ich am 16.3.2017 - ein paar Tage vor meinem Geburtstag - ich hoffe, es wird ein schöner

Zu den Nebenwirkungen seit der "Paralleltherapie": Schlaflosigkeit, starker Juckreiz am ganzen Körper (ohne Ausschlag o.ä.), schlechte Schilddrüsenwerte, mein Magen- Darmbereich ist stark beleidigt (starke Schmerzen, kann nicht mehr alles bzw. nur noch wenige Sachen essen), aufgrund der vielen Medikamente (hab ja mittlerweile doch 15 am Tag gegen Nebenwirkungen, für bessere Werte etc) - nehme daher stark an Gewicht ab (mittlerweile 48kg, bei Körpergrösse 170), Taubheitsgefühle in den Armen (hier habe ich allerdings selbst versucht, mit Magnesium Abhilfe zu schaffen es funktioniert erstmal ... hoffe, dass dieses Gefühl nicht wiederkommt, das ist unheimlich ekelig und schafft Panik), Krämpfe (auch hier sollte eigentlich das Magnesium helfen vorerst);

Das sind erstmal alle. Am Schlimmsten ist die Schlaflosigkeit - diese innere Unruhe, die ich auch mit Bachblüten nicht wegbekomme - Schlaftabletten habe ich, aber diese sind mir zu gefährlich (und helfen auch nicht wirklich) - Abhängigkeit und machen einen auch blöde im Kopf (mich jedenfalls);

Aber ansonsten gehts mir recht gut
Ich möchte nochmals Mut machen und betonen: ich wurde bis zum heutigen Tage noch nicht operiert (4 Tumore, einige (Knochen-)Metastasen) - auch nicht den grössten Tumor (Durchmesser anfangs 11cm) - einzig der Lymphknoten unter der Achsel wurde operativ entfernt; alle anderen Tumore sind in der Grösse um 50% geschrumpft - u das nach 1 Monat MEK+Tafinlar! (Diagnose / Befund November 16 - erste Kontrolle 14.12.2016).
Ich bin komplett schmerzfrei - keine Medikamente gegen Schmerzen und kein Schmerzpflaster seit 6 Tagen. (Ich habe/hatte? - auch Knochenmetastasen an der Wirbelsäule, die sehr sehr schmerzhaft waren und ich nur mit starken Schmerzmittel den Tag überstehen konnte; die Nächte konnte ich nicht im Liegen verbringen);

So that: ich kann nur sagen: Keep on fighting!

Ich dachte, ich schildere euch mal ein bisschen darüber, weil ich mitbekommen habe, dass ich wohl hier im Forum die einzige bin, die beide Therapien gleichzeitig macht. Gerne halte ich euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse
Doris

[A66]

Liebe Dozi,
Da machst du auch einiges mit.

Ich fand das Urteil Hirnmetastasen auch sehr schlimm.
Aber für die Neurochirurgen ein leichtes Spiel.
Wir Patienten bibbern ....im Nachhinein bin ich froh die Unterschrift gegeben zu haben.

Bist du in einer Studie?
Warum bekommst du nicht nur die Braf Hemmer, wenn sie doch schon Wirkung zeigen?
Ich würde mir gerne Pembro für später aufbewahren. Als Monotherapie.
Ist das wegen den Knochenmetasten?
Wurden die durch ein PET gesehen oder bekommst du normale CTS?
Ich drücke Dir sehr die Daumen und Du hast ein leckeres Geburtstagsessen verdient.
Ich gehe einmal bis zweimal im Jahr zur Ernährungsberaterin.
Stay strong.
A66

[dozi]

Hallo Astrid

Schön, mal wieder von dir zu hören
Ja, ich bin in einer Studie - aber "nur" für die BRAF-Hemmung;
Ich denke, die (ich nenn's mal so) Paralleltherapie bei mir wollten sie deshalb starten/versuchen, weil mein Primärtumor nicht auffindbar ist und ich denke, sie hoffen, dass aufgrund der sehr frühen Immuntherapie mein defektes Immunsystem die Krebszellen eher erkennt;
Es geht ja nicht nur darum, dass die bereits erkannten Tumore und Metastasen schrumpfen/verschwinden, sondern dass das Immunsystem wachsamer gegen Krebszellen wird - und ich hoffe, dass sich mein Primärtumor irgendwann mal irgendwo "zeigt" ...

Die Knochenmetastasen wurden sehr früh erkannt, im PET - genau. Bei mir wurde anfangs im "normalen" Röntgen (ich ging ja ursprünglich wegen Rückenschmerzen u meiner Vermutung eines Bandscheibenvorfalls zum Röntgen) ein Tumor in der Lunge entdeckt u so kam der Stein ins Rollen ... CT ... MRT .. PET ... Diagnose ...

Bezügl. Essen: Ich esse bzw. ich versuche immer das zu essen, was mich anmacht - wenn's nicht geht, spür ich das recht flott und schreib's mir auf ... Ich weiss, dass wohl nur Gemüse und Schonkost evtl. das beste wären, aber da verliere ich die Lust und Freude am Essen ... somit: ich versuch's einfach immer sehr langsam, wenn's geht - JUCHEEE - wenn's nicht geht ... OHJEEEE.

Liebe Grüsse
Doris

[Olympia_4]

So, heute finde ich wieder Worte um zu schreiben. War ich doch die letzten Wochen recht auf den Nerven😵

Gestern war ich beim CT Hals/Thorax und Abdomen. Heute war ich beim Onkologen die Resultate besprechen. Die Metas in der Lunge sind weiterhin stabil die Metas in den Lymphknoten sind ein wenig durchzogen. Der Einte ist immer noch stabil, der Andere ist tatsächlich grösser geworden (war aber schon immer da, man hat ihn beim letzten CT-Termin tatsächlich übersehen). Aber das hat offenbar nicht viel zu bedeuten. Wir beobachten den jetzt mal und schauen beim nächsten Staging, was sich so tut.
Ich bin bloss froh, das immer noch alles mehr oder weniger stabil bleibt. Ich gebe aber zu, das ich ein wenig enttäuscht bin, das diese nicht ein wenig kleiner werden Bitte keine Prügel, ich weiss ich sollte froh sein, sind sie stabil. Irgendwie setze ich da mega Hoffnungen rein, mehr als ich zugeben möchte und bis jetzt werden sie noch nicht erfüllt. Mal schauen, ich hoffe weiter

Seid alle lieb gegrüsst und ich freue mich auf tolle Nachrichten von euch!

Grüsse
Olympia

[Verlassen]

Ich denke, das ist doch völlig normal, dass man lieber die Nachricht bekommen würde, dass sie geschrumpft sind anstatt gleich geblieben. Für dieses Wunsch gibt es keine Prügel - es sein denn, Du bestehst darauf

[Pet 1968]

Hallo liebe Olympia

es ist doch noch nicht zu spaet, die koennen doch immer noch schrumpfen, vieleicht bist Du ja nur eine von der langsamen sorte

Ich bin jedenfalls erst mal froh ueber Dein Ergebniss das nix groesser geworden ist .

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne 28 Grad

Petra

[Than]

Liebe Olympia,

das ist doch verständlich, dass du da ein wenig enttäuscht bist. Jeder wünscht sich schließlich, dass die Mistviecher kleiner werden und dann ganz vom Bildschirm verschwinden.
Ich meine mich zu erinnern, dass zumindest Ipi eine sehr langsame Ansprechrate hat. Vielleicht ist das bei Nivo genauso? Wie lange das allerdings dauern kann, weiß ich auch nicht. Am verstörensten finde ich, dass am Anfang der Therapie die Metas sogar wachsen können.
Also, halt die Ohren steif! Es ist zumindest immer noch ein Stillstand zu verzeichnen und vielleicht sieht es dann beim nächsten Staging auch endlich besser aus!

LG Than