Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs

[paulber]

Hallo,
vielleicht kann ich ein wenig Hoffnung machen mit meinem Beispiel:
ich habe im Okt. 2015 die Diagnose erhalten, Status PT3Pn0Cm0, heißt kein Lymphknotenbefall, keine Metatasen. OP PE/D , Chemo, Bestrahlung und bis heute (letztes CT vor 3 WOCHEN) keine weitere Neubildung, d.h.nix vom Tumor zu sehen. Bin jetzt 54 Jahre. Die Anerkennung als BK4105 erfolgte schnell.

Viele Grüße
Peter.

[Heike/2017]

Hallo Peter,
schön endlich mal wieder ein positives Feedback zu lesen. Ich freue mich wahnsinnig für deinen gesundheitlichen Zustand und drücke dir ganz fest die Daumen für die Zukunft.
Liebe Grüße Heike

Hallo an alle im Forum,
am Donnerstag hatte mein Mann nun die Befundbesprechung von seiner Thorax CT . Leider kann ich nichts positives berichten.
- Größenzunahme der Rundherde im rechten Oberlappen
- größter Rundherd von 1,9 x 1,8 cm auf 2,4 x 2,2 cm
- alte Rippenfraktur rechts
- im übrigen wie Vorbefund

Wir hatten wieder ein langes Gespräch mit der Onkologin....
Der allgemeine Zustand meines Mannes würde eine Chemo immernoch zulassen, auch die Blutwerte wären ok, wenn auch die Nierenwerte sich ein wenig verschlechtert haben. Trotzdem rät uns die Onkologin weiter von einer Chemo ab, was meinen Mann in seinem Standpunkt gestärkt hat. Zu groß ist die Angst noch mehr an Lebensqualität zu verlieren, für eine eventuelle kurze Lebensverlängerung, oder dass der Tumor dadurch noch schneller wächst.
Ich bin froh dass mein Mann in der Lage ist seine Entscheidungen selber zu treffen und stehe wie ein Felsen hinter ihm, egal welchen Weg er geht.

Lg Heike

[Tinele]

Liebe Heike , schade das zu lesen , aber gut wie ihr das alles zusammen meistert. Würde hier genauso laufen.

[Heike/2017]

Liebe Tinele, schön von dir zu hören. Wie geht es dir, wie geht es deinem Mann?

[Tinele]

Wie du siehst in meiner Sig, hab ich ihn nun doch zum staging genötigt . Weil es eben nicht nur SEIN Leben ist ! Mal schauen was bei rum kommt. Ansonsten geht's uns ganz gut , mein neuer Job hat es uns jetzt ermöglicht ein neues total kuscheliges Sofa zu kaufen !

[Elicita]

Liebe Heike, es tut mir leid, dass ihr kein besseres Ergebnis bekommen habt. Hatte dein Mann denn schon mal eine Chemotherapie, die er nicht gut vertragen hat? Welche Chemotherapie wäre denn angedacht? Bei meiner Mutter waren die Onkologen sehr behutsam (Monotherapie, reduzierte Dosierung) und die Nebenwirkungen waren gut zu verkraften. Besser jedenfalls als die Auswirkungen der fortschreitenden Krankheit. Die Lebensqualität meiner Mutter hatte sich durch die Chemotherapie sehr deutlich verbessert und die Wirkung viele Monate angehalten (1. Runde 18 Monate/ 2. Runde 10 Monate).
Vielleicht wäre es also doch einen Versuch wert? Abbrechen kann man ja immer noch? Die Chemotherapie führt ja nicht unbedingt zu einer verschlechterten Lebensqualität. Wenn sie gut vertragen wird, ist es jedenfalls eine Riesenchance, nochmal viel gute Lebenszeit zu gewinnen.
Wir haben am 18.6. das nächste CT und dann fällt die Entscheidung, ob und wann wir den Kampf wieder aufnehmen. Ein paar Wochen nach der letzten Chemo im August 2018 sind wir in den Urlaub gefahren und meiner Mutter ging es richtig gut. Auch den Winter hat sie ohne Infekte überstanden und ist auch jetzt noch relativ stabil, sodass wir wohl eine erneute Chemo nochmal wagen werden.
Ich drücke euch die Daumen, dass es deinem Mann noch lange gut geht. Und irgendwie hoffe ich ja auch, dass bald ein Mittel gefunden wird, dass noch besser gegen diesen besch.... Krebs wirkt!
Liebe Grüße
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli, mein Mann hat vor seiner OP (2017) Chemo gehabt Alimta/ Cisplatin.
Im großen und ganzen wurde dadurch der Tumor minimal verkleinert , Nebenwirkungen waren vorhanden aber noch gut zu bewältigen. -es folgte die OP. Damals ( vor Chemo, ) war mein Mann noch nicht vorbelastet, sprich in einem guten Allgemeinzustand, sportlich sehr aktiv. Nach der OP war alles anders....Mit dem heutigen Wissen, würde mein Mann die OP ablehnen. Wir hätten unsere verbleibende Zeit besser nutzen können, Ausflüge, Urlaube, Sport usw. , so etwas ist uns nicht mehr möglich, weil die OP erhebliche Einschränkungen mit sich gebracht hat, die sich leider nicht mehr verbessern lassen, auch nicht mit Chemo. Er ist einfach nicht bereit noch mehr einzubüßen, so seine Meinung die auch ich akzeptiere.- Zumal seine Nieren schon einmal versagt haben, vorbelastet sind. -Wie schon geschrieben, rät auch seine Onkologin von einer weiteren Chemo ab.
Es ist nicht so, dass mein Mann sich aufgegeben hat, wir versuchen auf anderen Wegen, den Krebs so gut es geht in Schach zu halten. Bis jetzt sind wir auch gut damit gefahren, der Allgemeinzustand hat sich nicht wesentlich verschlechtert. Bei ersten Anzeichen einer Veränderung werden Alternativen gesucht. Natürlich gibt es bessere und schlechtere Tage....
Natürlich gibt es dann auch wieder solche Fälle, wie bei deiner Mutter, wo die Chemo eine gute Chance ist, die Lebensqualität zu verbessern. Dafür drücke ich euch weiterhin ganz fest die Daumen.
Ich danke dir für deine lieben Worte und würde mich freuen auch weiterhin ab und zu von dir zu hören. Für den 18.6. alles Gute , Daumen werden gedrückt! Vielleicht schreibst du mir, wie der Befund ausgefallen ist.
Lg Heike

Hallo Tinele, ja es ist auch dein Leben und deine Hartnäckigkeit hat sich ja nun doch ausgezahlt! Daumen werden gedrückt.
Glückwunsch zum neuen Job und Kuschelsofa.

[Elicita]

Hallo liebe Heike,

ja, wenn man immer vorher wüsste, wie es ausgeht und welche Therapieerfolge man erzielen wird, dann wären alle diese Entscheidungen weniger zermürbend und belastend. Traurig, dass die OP bei deinem Mann keinen langfristigen Erfolg gebracht hat. Wenn ihr weitere/neue sinnvolle Behandlungsmethoden entdeckt, dann lass mich das doch gerne wissen.
Bei uns ist es gestern so gelaufen, wie erwartet. Die Tumorbereiche dehnen sich nun wieder deutlich aus (am Rippenfell, Hauptschlagader usw). Wir haben uns die CT Bilder mit dem Professor angeschaut und dann gemeinsam beraten, ob es besser ist, jetzt wieder mit Alimta zu starten oder noch eine Weile zu warten. Beide Optionen hielten die Ärzte für vertretbar. Allerdings hatten sie die Befürchtung, dass sich der Allgemeinzustand meiner Mutter weiter verschlechtert und sie dann die Therapie nicht mehr gut verträgt. Meine Mutter hat dann selbst für sich entschieden, dass sie im Juli wieder mit der Chemo beginnen möchte. Es hat mich sehr erstaunt, wie klar und sicher sie ihren Willen geäußert hat, da sie sich sonst immer auf mich verlässt. Das fand ich positiv, auch wenn ich lieber noch etwas gewartet hätte. Vielleicht haben wir Glück und es wirkt nochmal und wir gewinnen nochmal Zeit. Freitag feiern wir mit der ganzen Familie ihren Geburtstag (84). Vor 3 Jahren bei Diagnosestellung hätte ich nicht gedacht, dass wir das schaffen...
Viele liebe Grüße
Eli

[Heike/2017]

Hallo liebe Eli, es ist immer wieder ein Schock wenn man hören muss dass der Tumor wächst, obwohl man es schon vermutet hat. Deine Mutter ist eine starke Frau, nicht jeder mit 84 Jahren vertritt seinen Standpunkt mit so einer Selbstsicherheit. Ich wünsche ihr einen weiteren Zeitgewinn mit einem guten Allgemeinzustand, den sie im Kreise ihre Familie verbringen kann.

Meinem Mann geht es momentan ganz gut. Wir fahren sogar am Sonntag in die Nähe von Maribor, ist von uns eine Stunde mit dem Auto. Normalerweise meidet er ja längere Autofahrten. Mein Mann möchte gerne ein Liegetrike mit Antrieb Probefahren und wenn es funktioniert würden wir eines kaufen. Wäre für ihn ein kleines Stück Freiheit, was er zurückgewinnt. Ich hoffe so sehr, dass er damit fahren kann! Werde berichten wie es gelaufen ist.
Liebe Grüße Heike

Deiner Mutter wünsche ich alles Gute zum 84. Geburtstag und eine schöne Geburtstagsfeier.

[Heike/2017]

Hallo an alle,
wie schon angekündigt sind wir nach Slowenien gefahren. Leider hatten wir einen verregneten Tag erwischt und nur ein kleines Zeitfenster ohne Regen.
Jedenfalls hat Rudi ( und auch ich) eine Probefahrt absolviert und waren sofort begeistert. Die Bestellung folgte und nun warten wir schon ganz ungeduldig auf das Liegetrike, was in ca 4- 5 Wochen von einem Vertreter gebracht wird.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Am 11. Juli wird wieder ein großes Blutbild gemacht und ab 16. Juli beginnt wieder die Physiotherapie.
LG Heike