wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

[Labä2008]

Hallo Birgit,

ich bin 45 Jahre und im letzten Jahr wurde auch bei mir ein SFT entfernt.
Seid meiner OP in der Uni-Klinik Essen, habe ich regelmässige Kontrolluntersuchungen und diese sind bis jetzt alle ok. Meine Nervosität und Angst kann mir leider keiner nehmen, aber ich kann Dir nur sagen das ich mich in Essen in guten Händen befinde.
Ich wollte Dir auf diesem Wege mitteilen, dass Du nicht alleine bist.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Labä

[Birgit711]

Hallo Läba

danke schön für deine Nachricht. Hat man bei dir auch keine Bestrahlung gemacht und wenn ich mal Fragen darf wo hattes Du denn den Tumor sitzen
und hat man bei dir Ro geschafft zu operieren? Bei mir ist leider nicht alles entfernt worden Wie groß war den dein Tumor? Ich habe heute in Köln ein Gespräch, die haben meinen Tumor nochmal von ihrem Pathologen untersuchen lassen, bin mal gespannt ob sie ihn mehr klassifizieren konnten. Ich hatte Donnerstag bei meiner Frauenärztin eine Ultraschall untersuchung und da war wieder was zu sehen daraufhin musste ich ins Ct. Aber der Radiologe wollte sich nicht festlegen ob es der Tumor ist oder Vernarbungen, das werde ich hoffentlich heute alles von dem Sarkomspezialist erfahren. Diese Angst das er wieder kommt ist wirklich schrecklich, man hat das Gefühl man sitzt auf einem Pulverfass.

LG Birgit

[Birgit711]

Hallo Ihr Lieben,

ich war gestern in Köln dort hat man mir jetzt gesagt das mein Tumor ein low grade Weichteilsarkom ist.Er wurde in Bonn von Fr.DR.W. untersucht aber auch sie hat festgestellt das er nicht im gesunden operiert wurde. Trotzalldem wollen sie jetzt noch keine Bestrahlung machen.Ich muss alle 3 Monate ins MRT und sie haben auch gesagt so wie es bei mir abgelaufen ist,war nicht in Ordnung. Nur ich bin im endeffekt nicht schlauer und meine Angst bleibt da ich weiß das da ja noch was in meinem Körper ist. Ich habe mal gehört man kann besser ein high grade Tumor haben als ein low grade da der besser auf Chemo und Bestrahlung reagiert?

LG Birgit

[Labä2008]

Hallo Birgit,

mein Tumor(4x4 cm) war in der Leiste und bei mir war die erste OP auch nicht ok. War erst in einem anderen Krankenhaus. Also keine R0 OP. Habe nach der 2. OP auch keine Bestrahlung bekommen.
Mit der Angst muß man erst mal lernen zu leben. Kann Dich gut verstehen.

LG
Labä

[Birgit711]

Hallo,

ich war heute bei dem Sarkomspezialisten DR.B. in der UKE ,er hat mir gesagt das ich abwarten muss bei dem SFT ob er wieder kommt oder nicht,obwohl ich R1 resektion habe. Es werden nur die Leute behandelt die Metastasen haben. Ich finde den Gedanken ganz schlimm jetzt warten zu müssen. Kommt er oder kommt er nicht und eigentlich haben sie viel zu wenig Erfahrung. Hat denn irgendjemand eine eindeutige Histologie von euch von dem SFT? Es ist sehr unzufrieden so nichts richtiges zu erfahren

LG Birgit

[Birgit711]

Hallo,
ich soll mich bei dem Prof. H. in Mannheim vorstellen,da bei mir ja wieder im kleinen Becken was ist und sich keiner festlegen möchte ob es eine Narbenplatte oder der Tumor ist. Er soll versuchen eine R0 Resektion bei mir hin zu kriegen, da alles andere wie Bestrahlung und Chemo nicht auf diesen Tumor reagiert. Hat jemand Erfahrungen mit dem Prof.H?

[Romulus]

Hallo Birgit,

vermutlich stimmt Deine Wahrnehmung, dass es sehr schwierig für die Ärzte ist, eine eindeutige Aussage zu treffen und den z.B. den Malignitätsgrad exakt zu bestimmen oder eine Prognose bzgl. Rezidiv- oder Metastasenrisiko zu formulieren.
Bzgl. Strahlentherapie möchte ich anmerken, dass ich bestrahlt wurde mit der Begründung etwaig verbliebene Tumornester im Turmorbecken zu zerstören. Auch hier scheinen wohl unterschiedliche Auffassungen zu bestehen und Du solltest den Arzt in Mannheim auch auf die Wirksamkeit der Strahlentherapie ansprechen.

Romulus

[Birgit711]

Hallo ,
a
ich würde gerne mal von Euch wissen ob ihr nach euren Ops auch solange gebraucht habt um fit zu werden.Ich fühle micj immer noch so schlapp und ich habe totale Knochenschmerzen.Ich fühle mich um zwanzig Jahre gealtert
Schade das ihr wir nicht mehr über dern SFT erfahren haben von anderen. Bin froh wenn ich am 27.7 wieder zum MRT kann.

LG

[Lenalie]

Hallo Birgit,

meine letzte OP war im Herbst 2009 und mit den "Nachwehen" kämpfe ich immer noch. Alles braucht seine Zeit, das geht nicht von heut auf morgen.
Es sind ja auch massive Einschnitte in einen Körper, da braucht man viel Geduld.

LG Lenalie