Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[BirgitF]

die Daumen sind gedrückt für Morgen!!

Liebe Grüße
Birgit

[Conny44]

Hallo Rudi,

ich bzw. wir können es sooooo nachempfinden, wie es dir geht. Wie oft habe ich in den letzten 16 Monaten gezittert. Immer hin- und hergerissen zwischen Hoffnung, Bangen, bishin zu Panikattacken. Lass deine Angst nicht die Oberhand gewinnen, auch wenn es noch so schwer ist.
Und selbst wenn das CT nicht so gut ausfallen sollte, gebt die Hoffnung nicht auf! Es gibt immer einen Grund zu hoffen! Wir haben in den letzten 6 Monaten eine schlechte Nachricht nach der anderen erhalten und jedesmal gedacht - so das war es. Macht das Befinden deiner Frau nicht von Bildern oder Markern abhängig. Mittlerweile sind wir sogar der Auffassung, dass es sich manchmal alles leichter ertragen lässt, wenn man nicht alles weiß.

Ganz viel Kraft und Kopf hoch!

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich danke euch sehr !
Also.........CT ist da
Kurz in Stichworten...es klingt unglaublich , irgendwie:
CT wird meinen Eltern gefaxt (sind auch Ärzte):
Durchgelesen........erster Gedanke: die schickten uns ein altes CT........
zweiter Gedanke: upps........was wurde da nachoperiert?
Jedenfalls:
Die Lymphknoten sind so da wie sie immer da waren.....nur einer vergrößert von 19 mm auf 2,5 cm. Alles andere so wie bislang.....
Ich verstehe das nicht........haben dann mit der zuständigen Befunderin gesprochen.Sie meinte entweder wurde das nicht rausoperiert oder aber es wäre so schnell nachgewachsen(OP ist am 3.März gewesen)
Hätten wir die Befunderin nicht darauf hingewiesen, sie hätte gar nicht gemerkt dass operiert wurde.
DIe Hoffnung,um besagte Lymphknoten könne es sich vielleicht doch nur um reaktive Schwellungen handeln ist verschwindend gering.Dann wären sie ja doch nicht weiter gewachsen....die anderen mehreren kleinen haben sich nicht verändert,sind gleich geblieben.
Im Moment weiss ich gar nix mehr.Ich meine........die Chirurgen haben diesen Bereich doch gesehen.....und abgetastet.......
Sorry, wir wissen jetzt echt nix mehr, sind verwirrt.
Lieben Gruss

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

*?*

Kannst Du die Aufnahmen, also nicht den Befund sondern die Bilder, zur Kontrolle der (an die) Chirurgie schicken?

(Klingt wirklich sehr merkwürdig.)

Hast Du einen OP-Bericht, aus dem vielleicht hervorgeht, was entnommen wurde? Die OP war doch zur Resektion dieser Knoten, oder? Lymphknoten wachsen ja nicht nach.

Wirklich rätselhaft.

Wünsche Euch von Herzen, daß es ein gutes Omen ist!

Viele Grüße,
KL

[rudi1970xxx]

Hallo!
Kölner Leser:
Danke für Deine Antwort!
Ja,die OP war zur Resektion der in den beiden vorangegangenen CT´s sichtbarer Knoten.
Es ist so:Habe den OP-Bericht nicht bei mir (ist bei meinen Eltern),aber-so die Auskunft meines Vaters(werde das aber erst morgen genau wissen,bereite mich gerade auf Heidelberg vor,wir reisen morgen hin)wurde ebendort operiert wo diese Lymphknoten sind.
Nun.....kurz dachte ich es wäre möglich dass der im CT beschriebene Lymphknoten nur reaktiv wäre,da vielleicht von den Chirurgen getastet und als nicht tumorös eingestuft war.Aber dann hätte er ja nicht mehr wachsen dürfen,oder? Und er war laut CT statt 19 mm nun 25 mm im Durchmesser.Die Tiefe dieses Lymphknotens wurde früher mit 4 cm angegeben.In den letzten ´beiden CT´s wurde die Tiefe nicht mehr angegeben,da die Befunderin sagte,aufgrund der geringen Fettschicht meiner Frau könne man die Tiefe nicht mehr eindeutig feststellen.
Und die mehreren kleinen Lymphknoten im Gekröse sind gleichgeblieben wie in den vorangegangenen Ct´s.
Also,wie gesagt.....ich bin momentan so verwirrt.
Wir haben ja vor am Freitag die Bestrahlung in Heidelberg zu beginnen.Allerdings hofften wir,dass all diese Lymphknoten weg sein würden.Wir wissen jetzt gar nicht was uns dort erwartet.Wir hoffen aber dennoch,dass man uns sagt dass die Bestrahlung dennoch sinnvoll ist.
CT haben wir auf CD gebrannt und werden wir mitnehmen und dort uns dann hoffentlich schlauer machen.
Tut mir leid wenn ich momentan wirres Zeug schreibe,aber im Moment weiss ich nix.Jedenfalls hätte die Befunderin vom CT nicht gemerkt dass operiert wurde , hätten wir es ihr nicht gesagt.
PS:
Eine Frage,sorry:
Du sagst Lymphknoten wachsen nicht nach(dachte ich auch).Auf eben diese Frage meinte die Befunderin vom CT es kann schon sein dass an ebendieser Stelle wiederum was gewachsen ist,eben in rasender Geschwindigkeit.
Dann denke ich auch wiederum (aber wohl nur in der Hoffnung,ist wahrscheinlich Blödsinn was ich hoffe)dass dort soviel vernarbtes Gewebe mittlerweile ist,dass man im Ct gar nix mehr richtig erkennt.Naja....
Liebe Grüße
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Nur kurz,wir fahren gleich nach Heidelberg.Mein Vater (auch Arzt) hatte sich den OP-Bericht genau durchgelesen ,und genau in jenem Bereich wo dies weiterhin sichtbar ist,wurde operiert.Also er hat dort operiert wo man noch immer das sieht.Jetzt hoffe ich natürlich,dass dies vielleicht nur Vernarbungen sind,die sich im CT weiterhin als suspekte Lymphknoten darstellen.Aber warum ist es dann gewachsen seit dem letzten CT?
Hm.....hoffe in ein paar Tagen sehen wir klarer.
Liebe Grüße an alle
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Wir waren in Heidelberg und hatten ein ausführliches Gespräch mit dem Professor der Radioonkologie (übrigens ein supernetter und sehr kompetenter Fachmann).Das Gespräch mit den dortigen Chirurgen werden wir nächste Woche machen,wenn wir wieder in Heidelberg sind.Denn wir sind kurz heim nach Wien gefahren da die Berechnung der Bestrahlung auch eine gewisse Zeit in Anspruch nimmt.
Es ist folgendes:
Man nimmt NICHT an ,dass an derselben Stelle ein neuer Lymphknoten gewachsen wäre,sondern dass es sich um denselben handelt wie vor der OP.Auch meinte der Professor,dass Prof.Büchler und sein Team mit Sicherheit besagten Lymphknoten gesehen hat und ihn als nicht tumorös eingestuft hatte und ihn drinnen beließ ,auch weil er in der Nähe der Aorta wäre und es ein unangemessen hohes Risiko wäre diesen Knoten zu beseitigen.Vor allem eben auch weil er wohl nicht tumorös wäre.Zu der Frage warum er dann etwas gewachsen wäre meinte er,dass es sich wohl um eine Reaktion handeln würde aufgrund der OP.Die mehreren kleinen Lymphknoten,die auch schon eine Zeitlang sichtbar sind(sowohl vor als auch nach der OP),wären wohl auch nur reaktive Knoten,und sie hätten sich ja auch nicht verändert .
Ausserdem meinte er,dass da viel vernarbtes Gewebe wäre,immerhin hatte meine Frau ja schon im November eine Laporaskopie mit Entfernung eines riesigen tumorösen Knotens,dann im Dezember die Whipple-OP,und jetzt im März die nächste grosse OP gehabt.Jedenfalls wäre das CT jetzt erstmals nicht besorgniserregend.
Wir kämpfen weiter
Lieben Gruss an alle
Rudi
PS:
Heute ist es übrigens auf den Tag genau 5 Monate her als wir die erste Diagnose bekamen "Raumforderung im Pankreasbereich".....auch wenn man damals dachte es würde sich um ein Lymphom handeln.h

[petra48]

Hallo Rudi,

wollte mal kurz zu dem tollen Ergebnis gratulieren.
Weiterhin viel Glück.

Liebe Grüße
Petra

[rudi1970xxx]

Danke
Wie gesagt,wenn alles gut geht,wird die Bestrahlung nächste Woche beginnen.Inwieweit dies von Erfolg gekrönt sein wird steht in den Sternen,da dieses Pankreas-Karzinom doch sehr sehr selten ist(neuroendokriner Herkunft).
Was mir Sorgen macht sind so Stiche die meine Frau hat.Sie sind hinten,so wie in der Nierengegend.Die Ärzte meinen dies kann viele Ursachen haben,es muss nicht das Schlimmste sein,es könne durchaus auch von durchtrennten Nervensträngen oder so herrühren.Jedenfalls hat sie das bereits seit der Whipple-OP im Dezember,es hat sich seit der OP im März etwas verstärkt, und ist nun konstant gleich geblieben .Es ist aber kein dauernder Stich.......er kommt und geht.....
Lieben Gruss an Alle

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich hätte nur eine Frage:
Haben einen Brief vom Klinikum bekomen bzg. der Diagnose.
2 Dinge sind bzw. waren mir unklar:
Karnofsky-Index: 90 % .Das habe ich beim googeln herausgefunden.Es beschreibt nur den allgemeinen Zustand des Patienten.
Aber folgendes weiss ich nicht:
--------------------------
Remissionsstatus: Progress.
-------------------------
Weiss das jemand?
Danke

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

Remission beschreibt im weitesten Sinne den Krankheitsverlauf bzw. die Krankheitssymptome, also hier eines Tumors.

Tja. Vielleicht fragst Du direkt telefonisch nach, warum sie das für progredient halten. Das klang ja beim Radiologen doch etwas anders, oder?

vG,
KL

[rudi1970xxx]

Hallo!
@Kölner Leser:
Vielen Dank!
Also der Brief stammt noch vom NCT des zuständigen Professors.Er ist nicht vom Radioonkologen(sondern vom Onkologen des Krebsforschungsistitutes in Heidelberg),und zu jener Zeit war noch gar kein weiteres CT vorhanden.Es wurde direkt im Anschluss nach der OP geschrieben,nur haben wir es jetzt erst per Post zugesandt bekommen-zwecks Weiterleitung an den Hausarzt.
Ansonsten wurde nur geschrieben zwecks weiterer "adjuvanter" Behandlung.
Liebe Grüße
Rudi
PS:
Im übrigen möchte ich mich bei Dir herzlichst bedanken für die vielen kompetenten Antworten Danke

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

das ist ja schön!

Vermutlich beschreibt der Professor dann den Zustand vor OP oder vor Chemo, auf jeden Fall etwas in der Vergangenheit als der Tumor in irgendeiner Weise wuchs (Progress). Das kann man sicherlich besser im Zusammenhang erfassen.

Da der Radiologe, mit dem Ihr, wie Du berichtet hattest, sicherlich ein weitaus fundierteres Wissen in der Deutung der Bilder hat und außerdem der Prof. ausdrücklich von adjuvanter Therapie spricht, würde ich dem "Remissionsstatus: Progress" keine weitere Bedeutung schenken.

(Da die Arztberichte meistens von Dritten geschrieben werden (es wäre auch schade, wenn ein guter Arzt seine Zeit mit Briefchenschreiben verbringen müsste), kommt es häufig auch zu Fehlern beim Abschreiben oder Zusammenfassen alter Berichte. Wichtiger ist sicherlich deshalb das persönliche Wort des Radiologen oder das, was der Prof. Euch persönlich gesagt hat).

Euch weiterhin allen Erfolg bei der Krankheitsbewältigung!

KL

[rudi1970xxx]

Hallo!
Danke Dir @Kölner Leser!
Ja,das (wäre?) schön,wenn es sich um einen Zustand VOR der OP handeln würde.
Es war der Zustand NACH der OP bei Prof.Büchler,aber VOR dem CT das wir dann machten und wir alle ratlos waren.
Jedenfalls haben wir am Dienstag einen Termin bei Prof.Büchler und seinem Team,und werden alles weitere besprechen.
Aber du hast recht: auch der Professor der dieses Schreiben verfasste (oder einer seiner Mitarbeiter)sprach ausdrücklich von empfohlener adjuvanter Therapie (...sowas ist halt auch für die Psyche wichtig )Ausserdem im O-Ton: "Zur Senkung der Wahrscheinlichkeit für das Auftreten eines erneuten Rezidivs empfehlen wir......Radiato Dauer von 6 Wochen"
Danke Dir vielmals und lieben Gruss
Rudi

[wecki]

Lieber Rudi,

ich drücke Euch mal auch beide Daumen und wünsche
Euch Zuversicht und Kraft.

Liebe Grüße aus Berlin
Christine