bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

liebe susi!
ich denke mir halt, der arzt hätte mich nicht morgens gleich am ende seines nachtdienstes angerufen, wär er nicht ehrlich besorgt und nervös über die unerklärlichen (sein ausdruck!) knoten!
auch das "bösartig und unheilbar" ist sein ausspruch und stammt von dez 2006 von dr. hopfinger persönlich.
also raunzerei der wiener ev. doch nicht ganz meine schuld, hm?
im übrigen gehe ich heute ins kino (genießen des augenblicks!!!) und schau mir "bordertown" mit la lopez an!)
mene

[susi333]

Kino klingt doch wirklich gut!

Übrigens, liebe mene, mit dem Hopfinger hast du Riesen-Glück (ich hatte das Vergnügen ihn mal kennenzulernen) und ich denke, einen besseren hättest du in Wien nicht finden können (v. a. auch was das "menschliche" anlangt). Klar ist er besorgt und das ist auch gut so.

Genieße den Abend und alles Liebe,
susi

[mene]

liebe susi! da hast du völlig recht: ich kenne keinen netteren arzt als dr. hopfinger!
ich wurde von meinem KH direkt an ihn verwiesen, da er DIE kapazität auf dem gebiet der t-zell lymphome in österreich sein soll.
und er sagte mir halt, dass er in all den jahren nur EINE EINZIGE patientin hatte, die es überlebt hat und damit seit über 7 jahren lebt!
deshalb schrieb ich das auch so rein, nicht weil ich besonders negativ bin oder mitleid heischen wollte. hab da eh schon probleme dadurch gehabt! ich überlegte gar nicht, dass man es auch gegen mich auslegen kann.
nun bitte ich euch alle, mir weiterhin zuzuhören. montag blutbild (weil sie auf einen virus hoffen) ergebnis in einer woche danach. dann wiederholung des CT, schauen, ob die unlogischen knoten wachsen, oder kleiner werden, usw....
mene

[susi333]

Eine ist besser als keine !

Verzeih den schwarzen Humor, aber T-Zell ist ohnehin schon recht selten. Hast du ihn einmal gefragt, wieviele Patienten er mit dieser Diagnose schon gehabt hat?

Ich glaube nicht, dass an dieser Stelle zu diesem Zeitpunkt etwas gegen dich ausgelegt wird. Klar ist schon, dass man sich ab und an mal richtig auskotzen muss, oder?

Wünsche dir alles Gute für die anstehenden Untersuchungen,

lg nach Wien
susi

[mene]

ich danke dir, liebe susi!
ich freu mich wirklich über zuspruch und anteilnahme. außerdem wisst ihr ja sicherlich alle, wie ich mich derzeit fühle!
wie viele patientinnen dr. hopfiger mit diesem 37. T-zell lymphom hatte, weiß ich leider nicht! der arzt in meiner heimatstadt bezeichnete es als so selten, dass ich "eine medizinische sensation bedeute!" seine worte!!!!
mene

[susi333]

vielleicht bist die 2. !

[mene]

darauf arbeite ich hin! danke!
mene

[susi333]

klar wirst das (hoffentlich) sein - in beiderlei Hinsicht!

[mene]

heute also war ich beim blutbild, das zum teil außer haus geht, und eine woche dauert.
man stach mich DREIMAL, bis sie genug blut erwischten. Daher stellte man mir folgende frage:"warum haben Sie so schlechte venen?"
was sollte ich darauf antworten?????
danach wartete ich auf dr. hopfinger.
der hatte dann schon teile des blutbildes und sagte mir ziemlich ratlos, dass er absolut nicht weiß, was er von allem halten soll.
blutbild verschlechtert seit mai.
zeigt außerdem deutlich entzündung im körper an.
CT zeigt, dass lymphknoten gegen irgendetwas kämpfen, das nicht krebs sein muss, aber KANN.
blutbild wiederholung in einer woche.
CT wiederholung in 3 wochen!
ultraschall hingegen völlig in ordnung!
urlaub soll ich NOCH nicht stornieren!
wasser in herz und lunge zu minimal, um zu punktieren!
muss entwässerungstabletten nehmen!
rückenmarkspunktion will er NOCH nicht machen, aber es könnte sein, dass diesmal rückenmark befallen ist.....
er hatte gehofft, dass alle befunde besser wären als im mai und ich erst im herbst wieder kontrolle hab.
dem ist leider nicht so!
sollte es wieder krebs sein, gibt es verschiedene möglichkeiten der versuchten behandlung: aber nur studien in gruppen von 10-20 patienten. alles versuche, keine standardbehandlung mehr.
alles auch giftig und mit unangenehmen begleiterscheinungen.....
jeder sagt mir, ich soll positiv denken...
HAHA! wie macht man das in meinem fall?
als ich auf mein gespräch mit hopfinger wartete, fragte ich die oberschwester, wie lange das dauern wird. 45 min, meinte sie. das gab ich meinem mann noch durch, dann gab mein handy seinen geist auf!!!!! zum glück waren wir beide pünktlich.
am heimweg bemerkte ich, dass ich auch meine lesebrille im KH verloren hab. muss aus dem bücherssackerl gerutscht sein.
handy hin, brille weg,.....
mein mann brachte mich zum A1 shop zum handykauf: ich rief schnell noch meinen sohn von vaters handy an.
der riet, simkarte ein und auszuführen.
ich kann mein handy gar nicht öffnen!
mein mann schaffte es mit gewalt! empfang wieder da! nur mehr brille weg!
6 anrufe in abwesenheit: meine besorgte tochter!
eine sms, die ich ohne brille nicht lesen konnte von einer freundin!
gott, was ist mein leben für ein zirkus!
mein sohn sagte: wir können noch hoffen!
herzliche grüße an euch alle im forum!

mene, das versuchskaninchen!

PS:ich bin gegen tierversuche!
haha!

[mene]

liebe kompassmitglieder!
ich würde MÖHRE so gerne antworten, kann sie aber nicht finden! es ist nur mörchenskatze auf der liste! weiß irgend jemand von euch, wie ich sie erreichen könnte?
mene

[flautine]

Hallo Mene,

also, ich hatte kein Problem, Möhre zu finden. Vielleicht hast Du beim Anfang "Mör" statt "Möhr" geschaut, denn dort steht ja mörchenskatze (ohne h)

Viel Glück beim Finden
flautine

[mene]

liebe flautine! ich bin wohl schon völlig bescheuert! danke für den tip!
wir waren von DI 9:00 bis heute ca 14:00 unterwegs.
leider schüttete es gestern ganzen tag. doch wir frauen besuchten murau und tamsweg und der aua-kapitän haider war so nett, den chauffeur zu machen...
am abend hatte ich dann 38,7° und heute ca 16:00 34,6°
fühl mich elend.

montag wieder blutbild.
ich hab angst, die behalten mich gleich dort, wenn es noch schlechter geworden ist!
mene

[mene]

war heute beim blutbild, das sich weiter verschlechtert hat.virus hab ich natürlich keinen, wie ich vorrausgesehen hab! also machte dr. hopfinger sofort (auf meine bitte hin, damit ich nicht morgen hochmals extra nach wien fahren muss!) die knochenmarkspunktion.

er tippt auf krebsbefall des rückenmarks und nicht auf spätfolgen der transplantation, denn sonst wäre das blutbild zwar dauerschwach, aber nicht permanent immer schlechter!

er sagt mir morgen am telefon bescheid, was er schon daraus ersehen kann.

nächste woche mittwoch wieder CT und ultraschall und danach beschließt er weitere behandlung. es gibt angeblich diverse möglichkeiten! von antikörpern angefangen, bis zu verschiedenen studien, an denen immer ca 10, 15 oder 20 patienten teilnehmen, aber nichts standardmäßiges mehr.
wer weiß näheres darüber?????

bis dahin wird er keinerlei behandlung mit mir besprechen. er muss erst drüber nachdenken!

hoffen darf man ja!

das wär´s von der front!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe MENE!



bitte bitte bitte entschuldige, dass ich mich bisher nicht mehr gemeldet habe....

ich habe zwar zwischendurch mal kurz reingelesen, aber irgendwie nicht die Zeit gefunden zu "antworten"....

Ich bin und war ziemlich geschockt, entsetzt und sehr traurig über das, was ich lesen musste
Nun hast du dich einige Tage nicht gemeldet. GIbt es denn was neues?
Hab ich das richtig verstanden, dass du TUmore im Rücken hast? Ist das jetzt was neues oder ist "das Alte" wieder zurückgekommen?

Ich hoffe wirklich, dass es nicht so schlimm ist, wie es in deinen Beschreibungen zu sein scheint. Und selbst wenn, bin ich mir sicher, dass es immer noch einen letzten Halm gibt, an den du dich klammern kannst. Irgendeine Therapie gibt es immer. Ich wünsche dir viel viel Kraft und sende dir millionen Knuddler....



Zu meiner Mutter.............

eigentlich ist es wie eh und je....

Sie ist jetzt seit der letzten Chemo (ich glaub das war im April) OHNE THEerAPIE.... :O ... nun ja sie bekommt Kortison oder so, aber sonst wurde seit dem nix gemacht.

Sie war ja noch mal im Krankenhaus und dort wurde ihr mal wieder ein Lymphknoten aus der Achselhöhle entfernt (so wie schon ganz zu anfang im Dezember) nun sitzt sie schon wieder auf heissen Kohlen und wartet seit 2 oder 3 WOchen auf ein Ergebnis.
Es ist echt zum heulen.

Und weisst du was das schlimmste ist.... ichhab mich irgendwie an alles gewöhnt...ist das nicht schrecklich? Ich seh sie...sie ist abgemagert....hat immeer Schmerzen...ist ausgepowert weil sie keine Nacht die Augen zubekommt. Und ich hab mich dran gewöhnt. Es isst fast so, dass ich manchmal vergesse wie krank sie ist. Und es irgendwie so hinnehme, dass sie halt nicht mehr so fit ist wie früher....und halt immer über Schmerzen klagt. Das ist doch nicht normal oder? Andererseits sieht sie nicht wirklich krank aus. Zumindest nicht so, wie ich mir einen sterbenskranken menschen vorstelle. Sie trägt ja eine Perrücke und das sieht auch gut aus. Klar ist sie mager....aber daran hab ich mich gewöhnt..................

Einerseits kommen immer wieder diese Gedanken, dass es nicht mehr besser wird...sondern schlechter und dass sie es vielleicht nicht schafft...doch andererseits vergesse ich so oft, dass sie so krank ist und nehme es einfach als "normal" hin, dass sie sich so schlapp fühlt ...ständig schmerzen hat usw....

Manchmal denke ich, die Ärzte im K-haus halten wie für "austherapiert"....aber sagen es ihr nicht....oder meine Mama weiss es , aber sie sagt es uns nicht...andererseits kann ich mir nicht vorstellen, dass sie so was verheimlichen könnte...und so scheint es auch nicht.
WIederum müssen die Ärzte ihr so was doch sagen oder? Sie können sie doch nicht bis "zum Ende" schmoren lassen...oder vielleicht doch? Vielleicht ist das sogar besser???? Ich weiss es nicht.

Ich find es halt so merkwürdig, dass sie seit April ohne Behandlung ist...und das alles so zähflüssig vorangeht. Erst musste sie so lange auf die befunde der Leber und Milzbiopsie warten...danach keine Behandlung....dann jetzt auf die Lymphknotenbefunde...immer n och keine Behandlung ...und was folgt bloss danach?

Bei dir war irgendwie alles anders.... das Thema Stammzellen kam bei ihr glaub ich nur mal nebenbei ganz kurz zur Sprache. Von Iso-Zelle hat sie glaub ich noch nie was gehört (ausser von Dir)....... DIe können hier doch nicht der Meinung seein, dass meine Mama nach diesen 5, 6 oder 7 Chemos geheilt ist ODER? Und ausserdem sieht man doch, dass es ihr immer schlechter geht und neue TUmore da sind. Das passt doch alles vorne und hinten nicht.

Ich war schon am überlegen, ob ich dem behandelnden Arzt meiner Mutter die Telefonnummer von Dr. Hopfinger gebe...und hab nach ihm im Internet gesucht und auch die Tele gefunden. Doch andererseits hat Dr. Hopfinger erstens sicherlich selber genug zu tun, als sich um fremde Patienten...fremder "Kollegen" in D-Land zu kümmern... und 2. denke ich, dass der Arzt meiner Mutter das auch sicherlich nicht so toll finden würde...

ACH ich weiss auch nicht


SO liebe liebe liebe Mene... es tut mir leid, dass ich jetzt wieder meine ganzen Sorgen bei dir abgeladen habe. Aber du bist nun mal die einzige auf dieser grossen Welt, die sich mehr oder weniger in meine Lage (wenn auch als nicht Erkrankte) versetzen kann.

Ich danke dir für's zu"hören" ...und wäre dir sehr sehr dankbar, wenn du die Kraft und Lust findest wieder ein paar Zeilen von dir "hören" zu lassen.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute und ich weiss ganz genau, dass ihr beiden es schaffen werdet....

fühl dich ganz fest gedrückt und verlier niemals die Zuversicht...

Ganz liebe Grüsse


Kassi

[mene]

liebe kassie!
ich müsste dir nun 20 seiten antworten, doch dafür ist es schon zu spät! bin seit 6:00 auf, war katze einschläfern und danach passte ich von 8:30 bis 19:00 auf meinen enkel auf! daher bin ich echt erledigt und erlaube mir, dir daher kopien aus meinen heutigen mails zu senden! genaueres morgen, wenn du willst
mene
da ich noch nicht mal einen befund hab, kann ich absolut nix entscheiden.
zuerst muss ich wissen, was los ist und was die ärzte anbieten.
(dr. hopfinger spach zuletzt von antikörpertherapie. keine ahnung, was die bedeutet!)
dann erst könnte ich vergleichen, was ich sonst noch für alternativen hätte.nur verstehe ich ja absolut nix von alledem!
mein cousin, ein gesichtsplastiker und univ. dr. med. schwört auf dr. hopfinger, da der in österreich der absolute T-zellspezialist ist! nur dr. hopfinger ist seit 2 wochen ratlos meinetwegen. auch ihm fehlen noch die befunde.....
ich hab überall vergrößerte knoten: einige dürfen so sein, einige sind suspect, einige gehören beobachtet! NUR: nach einer stammzelltherapie dürften nirgends welche sein! ihr vorhandensein ist laut hopfinger völlig unlogisch!
mein blut wurde jede woche schlechter: was zu wenig war, wurde noch weniger, was zu viel war, wurde noch mehr.....
am mittwoch war es erstmals wieder besser und die leukos normal!
aber dr. hopfinger war leider nicht anwesend! ich hatte keine tumore im rücken, sondern eine knochenmarksbiopsie! davon fehlt noch der befund. d. h. im liquor, der flüssigkeit also, fanden sie unbekannte zellen, die sie leider nicht zuordnen können (!!!!). und der befund aus dem mark ist noch immer ausständig! ob der nach amerika ging????

ein tier einzuschläfern ist immer grässlich für mich. aber so schlimm wie heute war´s noch nie. ich stand da, nasi ( meine 2 jahre alte schildpattkatze mit darmtumor von der leukose!) kuschelte an mich gedrückt am OP-tisch und bekam die nadel genau in die vene des rasierten beinchens, damit das mittel zum einschafen schneller wirkt!
ich streichelte sie noch und war im selben moment UNTER dem OP-tisch am rücken liegend, voll kollabiert!
die ärztin rief, sie kümmere sich um nasi, gab ihr die giftspritze, legte meine beine hoch, kissen unter meinen kopf und gab mir kreislaufmittel zu trinken.
dann kümmerte sie sich abwechselnd um nasis leiche und mich....
ein horrorerlebnis. sie wickelte nasi in eine windel und gab sie mir mit.
ich hatte erledigungen und musste enkel abholen. mein sohn labte mich noch schnell mit kaffee. ich war total zitterig unterwegs.
beim heimkommen erschien zum glück zufällig meine feundin und spielte zwei stunden mit dem kleinen, den ich von 8:30 bis fast 19:00 hatte.
mein sohn war ferrarifahren mit freund, meine schwiegertochter liegt nach OP im spital! bei uns gehts rund derzeit!
mein mann grub das loch für nasis grab, und als ich sie aus dem keller holte, war die windel total durchgeblutet.
ich ließ sie damit begraben. wollte sie nicht auswickeln und erde auf ihr gesichtchen werfen lassen!

bis morgen, da gibts ev. befunde und auskünfte, obwohl mir graut davor!
ruf dr. hopfinger ruhig an und sag, frau mag. zach hat dich an ihn verwiesen!
alles liebe!
mene
PS: meine freundin sagt mir immer wieder, dass sie völlig darauf vergisst, wie krank ich bin, wenn sie mit mir zusammen ist!
mach dir also deswegen keine vorwürfe deine mutter betreffend!
als kranke lebt man sich leichter, wenn alle rundum nicht dauernd daran denken. selber schiebt man es ja auch von sich!
ich hab im moment frisch gefärbte 1 cm lange haare und alle wimpern wieder zurück! und nun kommt am ende morgen der befund als hammer auf mich zu! bitte denk an mich! ich werd all deine kraftknuddler verbrauchen!