Gebärmutterhalskrebs 4a...

[Moni1968]

Hallo Cee,

mit den Knochen hatte ich seit Beginn der Chemo schon Ärger. Hauptsächlich gemerkt habe ich es in den Knien. Nun, das mit dem Kiefer ist natürlich Mist (und dazu höllisch schmerzhaft, meine re. Backe - also Wange - ist auch noch dick) aber immerhin berechen- und behandelbar. Wird halt 'ne unangenehme Sache - kann durchaus ebenfalls von der Chemo sein, muss aber nicht. Hatte zahn- und kiefertechnisch schon immer Probleme.

Die Heldin war tatsächlich hier aus dem GBHK-Forum. Da ich jetzt beim Überfliegen der Threads dazu gar nix gefunden habe, schreibe ich Dir eine PM.

Lieben Gruß, Monika

[Moni1968]

So, da hab' ich mich auch mal wiedergefunden

Ich mache mal ein kurzes, wenn auch wirklich nicht schönes Update:

Wie schon erwähnt, hatte ich mein Abschlussgespräch am 28.02. Das "Herzlichen Glückwunsch" meiner Frau Doktor klingelt mir gerade wieder in den Ohren. Stand zu dieser Zeit: Der Tumor ist lt. MRT von 10,8 auf 2,9 cm geschrumpft. Ob das Überbleibsel Narbengewebe ist, muss abgewartet werden, werden weitere Bilder zeigen. Zwei Wochen später dann mein erster Nachsorgetermin bei meiner Gyn. Sie hat Willi denn bei der gyn. Untersuchung auch direkt gesichtet und einen Abstrich gemacht. Dann wurde er noch ordnungsgemäß vermessen und nach einer guten Stunde inneren und äußeren Beschallung auf stattliche 5,1 cm vermessen. Oh Schreck ... und wieder abwarten ... Chemo wirkt ja nach und es kann sein, dass sich weiteres Narbengewebe gebildet hat. Tja, heute kam dann das Ergebnis: Der Abstrich ergab, dass es aktive Zellen sind, die da im Innern wüten. Ich will ja eigentlich gar nicht wissen, wie sehr Willi denn in den letzten zwei Wochen noch weiter gewachsen ist und woher der seine überaus aggressive Ader hat...Meine Gyn verständigt sich am Montag direkt mit der Onkologin, damit wir die neuen Möglichkeiten ausloten können. Ich denke mal, es wird ein Bestätigungs-MRT erfolgen und dann ... ja, mal schauen. Bei dem Wachstum und der Größe weiß ich nicht, ob bestrahlt werden kann. Beim ersten Mal ist der Tumor dafür ja auch schon als zu groß befunden worden. Eine Chemo kommt wohl zurzeit auch nicht in Betracht - ist ja gerade mal 8 Wochen her, dass ich Chemo hatte. Meine Rückenschmerzen, die ich auf meine Bürotätigkeit geschoben habe, und die diese Woche erst aufgetaucht sind, könnten sich nun als Tumorschmerzen erweisen, zumal sie langsam aber sicher in die rechte Leiste ziehen. Der Pappenheimer holt ganz schön auf, um 20 Wochen Chemo wieder wettzumachen.

Mädels, weiß eine von Euch, bis zu welcher Größe Bestrahlungen denn Sinn machen und angewendet werden? Ich denke ja, zumindest zur Schmerzlinderung kann man damit ja nochmal draufhauen (ich erinnere mich da gerade an meine erste Erfahrung mit den Tumorschmerzen; im Moment geht's ja aber das wird ja dann nicht besser...).

Das sind jetzt natürlich nur meine Gedanken und Vermutungen - bis zum nächsten Termin heißt es erst mal wieder warten. Montag wird erst einmal der Stent wieder getauscht, der ist auch schon zwei Wochen überfällig.

Nixdestotrotz: Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende, morgen klopft der Sommer schon mal an!!!

LG, Monika

[nikita1]

Liebe Moni,
der Tumor ist allein von Chemo um die Hälfte geschrumpft, dass ich doch wunderbar ! Dass die Chemo nicht "heilt" weiss man ja.

Mein Tumor wurde mit 5, 8 cm ohne wenn und aber bestrahlt.
Ich denke, du bist in sehr zögerlichen Händen...
Warum schreibst du nicht mal grosse Unikliniken an per Mail und bittest um eine Zweitmeinung ?
In deiner Situation, die nun wirklich kein Spass mehr ist, würde ich das machen.

[Moni1968]

Liebe nikita,

Hallöchen erst einmal

Nee, Spaß ist das jetzt wirklich nicht, aber von Heilung war bei mir auch nie die Rede. Bin ja palliativ und es geht einfach um's Zeit schinden.

Aber das hatte ich mir dann doch anders vorgestellt. Gedanklich war ich so eingestellt, dass ich vllt. mal ein halbes bis ein Jahr Ruhe habe und dann ggf. nochmal zum Chemiecocktail greifen muss. Der wirkt dann wieder eine Zeitlang ... usw.

Meine Unterlagen waren "beim ersten Lauf" ja bereits an drei Unikliniken. Heidelberg (meine ich doch), Leipzig (gaaanz sicher) und ... weiß ich gar nicht mehr, muss ich nachfragen. Die werden wohl auch die neuesten Ergebnisse rübergebeamt bekommen - nur, dazu mussten ja erst einmal Ergebnisse da sein. Meinen Ärzten mache ich da gar keinen Vorwurf - vllt. kommt es geschrieben nur etwas falsch rüber. Wie gesagt, muss ich nochmal nachhören, dies zu wissen fällt unter die Kategorie "Kurzzeitgedächtnis" - und das ist nach wie vor grottenschlecht - Letzte Woche ging mir sogar meine eigene Festnetznummer geistlich flöten...

Wenn bei Dir bei 5,8 cm Größe gnadenlos bestrahlt wurde, beruhigt mich das - so kommen die Strahlen halt früher als gedacht dran - aber immerhin. Die sollten dann aber besser auch gnadenlos wirken, sonst gehen die Optionen langsam aus. Ich nehm' Dich als Vorbild - Du hast es ja geschafft, alles wegzuratzeln

Ich hoffe, bei Dir ist alles Tippi-Tappi-OK und Du kannst den Frühling genießen. Ich wünsche es Dir jedenfalls sehr.

Lieben Gruß, Monika

[blueblue]

Liebe Moni,

zu lesen, wie es dir ergeht, macht auch nicht eben Freude. Was machste denn, mußt doch nicht immer gleich beide Arme hoch reißen.

Also ich bin beim Rezidiv ja auch immer feste bestrahlt worden und das Ding war 4,5 x 6,5 cm groß. Gleichzeitig lief bei mir ja die Chemo mit Cisplatin.

Im Moment ruht mein Knallkopp und zeigt sich nicht. Allerdings kann ich mich trotzdem nicht wirklich gut fühlen und die Euphorie meiner Ärzte mit tragen. Schließlich dachten die schon öfter, dass sie meinen Knallkopp verscheucht hätten und dann war er plötzlich doch wieder da.

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende wünsche ich dir.

Heike

[nikita1]

Liebe Moni,
Soweit ich es verstehe, wird bei sehr grosser Tumormasse erst eine vorangehende Chemo gemacht, dann wird entweder operiert oder bestrahlt, je nachdem, was dem Patienten am meisten nützt.
Du wirst sehen, dass es auch so bei dir sein wird.

Ich finde, auch hoffnungslose Fälle sollten behandelt werden, als wäre es kurativ. Als man mein Rezidiv verschlampt hatte (immerhin ein Jahr verloren) habe ich sehr, sehr energisch rumgekreischt und das nicht nur mit meiner Onkologin, auch mit der Chefin der Station. Und mein Arztwechsel nach der Behandlung wurde auch anstandslos genehmigt.

Sie zu, dass du aus dieser augenscheinlichen Opferrolle rauskommst, dass du dich wehrst, wenn du denkst, dass man dich nur noch am Rande mitschleift. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass du schon aufgegeben hast oder dass dir deine Ärzte den Eindruck vermitteln, es sei so und so alles sinnlos.

Gib nicht auf, bestehe auf einer kurativen Therapie, sieh: mein Tumor ist wirklich mausetot, er hat nie wieder einen Mucks von sich gegeben. Das ist es doch wert, dass ich den Mund aufmacht, mich gekümmert habe, um alles Bescheid weiss, meine Unterlagen alle zu Hause habe und auch eingestehe, dass ich in bestimmten Situationen hätte energischer reagieren müssen.
Mit den Jahren wird man ein gewiefter "Hase".
Wenn man auch immer sagt, man kann nicht gegen den Krebs kämpfen, dass stimmt, aber man kann um sich selbst kämpfen und die beste Therapie.

[Moni1968]

Guten Morgen!

boah, was ein (nicht gesetzter Haken) alles anrichtet...also nochmal:

So, das Wetterchen gestern hat mal gut getan zum "sacken lassen", vllt. bleibt es heute auch noch einigermaßen schön

blueblue:
Ich kann mich gar nicht daran erinnern, schon wieder "Hier" geschrien zu haben - muss wohl an dem Wackelpuddinghirn liegen - Aber jetzt mal im Ernst: Dass mein Knallkopp noch da war, wusste ich ja; ich hab' ihn halt vorerst mal für geplättet gehalten.

nikita:
Nee nee Du, aufgeben ist nicht. Das Gefühl vom Freitag würde ich eher als "dumpf" bezeichnen. Mittlerweile habe ich mir einen Schlachtplan zurecht gelegt. Ich neige dazu, das Feld von hinten aufzurollen und erst einmal von einer schlechten Ausgangslage auszugehen - dann sind die positiven Schritte nämlich immer etwas größer...
Diesen Unterschied zwischen palliativ und kurativ kann ich allerdings nicht mehr ganz nachvollziehen. Wenn ich das richtig verstehe, wäre bei mir (bei einer kurativen Behandung) direkt nach der Chemo bzw. sobald der Tumor eine gewisse (kleine) Größe erreicht, bestrahlt worden. So wurde zunächst nur gewartet - wenn das jetzt auch nicht sehr lange war. Vllt. ist es auch so gar nicht so schlecht, ich ärgere mich immer noch mit diversen Nebenwirkungen rum und hab' da und dort Arzttermine - und überall kann ich ja auch nicht sein. Ich weiß es nicht und zu ändern ist es jetzt eh' nicht mehr - also spare ich mir diese Gedanken, kostet nur unnötig Nerven.

Morgen hab' ich ja Termin im KH wegen dem Stent. Vorher schau' ich noch bei meinem HA vorbei und danach bei meiner Onkologin. Da mache ich mir direkt einen Termin. Wenn ich der guten Fee von der Rezeption den Fall kurz schildere, kann sie das mit der Frau Doktor auch direkt klären und einen MRT-Termin vereinbaren. So muss ich nicht erst auf den Termin im Strahleninstitut warten - die wollten nämlich beim letzten Mal auch erst ein MRT sehen. Auf diese Art werde ich mir nach dem KH direkt 3 Termine "abholen" können

Und dann geht's rund, dann sollen die Strahlen mal mächtig Pfeffer verteilen!!!

Ich wünsch' Euch noch einen schönen Sonntag! Wir machen uns jetzt auch vom Acker, wollen noch in einen Tierpark und hoffen, das Wetterken hält sich noch bis nachmittags.

In diesem Sinne,
liebe Grüße
Monika