Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Hallo Bettina,

auch ich hatte einen T2, und einer von 29 Lymphknoten war positiv. Ich bekam keine Chemo aber natürlich 6 Wochen lang Bestrahlung. Die Nebenwirkungen waren nicht sehr angenehm. Ich leide immer noch unter Mundtrockenheit, Appetitlosigkeit und Geschmacksverlust. Ich fange langsam wieder an, feste Nahrung zu mir zu nehmen. Somit komme ich auch wieder zu Kräften. Allerdings ist die Mundtrockenheit schon sehr störend. Alle anderen Nebenwirkungen haben jetzt - 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung - spürbar nachgelassen.

Derzeit mache ich eine Wiedereinglierung, die von meiner Krankenkasse angeboten wird, d.h. ich bekomme Krankengeld in Höhe von 80% meines Gehaltes und gehe ca. 5 Stunden am Tag ins Büro. Na ja, das Geld würde ich auch ohne Arbeit bekommen, aber mit Arbeit führe ich ein halbswegs normales Leben.

Ich bekomme seit 3 Wochen Lymphdrainagen gegen die Schwellung am Hals. Die Fortschritte sind aber bisher eher gering.

Zur Reha war ich nicht. Ich habe mich ein bisschen über das REHA Programm informiert, und glaube nicht, dass es mir etwas bringt. Andere haben aber berichtet, dass sie von der Reha profitiert haben. Das ist wohl von Fall zu Fall anders.

Derzeit ist meine Zunge noch am Mundboden angewachsen und wird im Juni/Juli gelöst. Ich hoffe, dass dann auch die Sprache besser wird. Dann werde ich auch zur Logopädie gehen. Scheinbar bin ich hier der Einzige bei dem die Zunge am Mundboden angewachsen ist.

Alles Gute, Herbert

[Lisa48]

Hallo Petra,
ich freue mich sehr über Deine guten Nachrichten und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es weiterhin bergauf geht.

Hallo Herbert,
auch wenn die Mundtrockenheit und alle anderen Begleiterscheinungen noch unangenehm sind, geht es doch bei Dir in geordneten Bahnen bergauf. Der Geschmack kommt sicher wieder in vollem Umfang und die Sprache nach Lösung der Zunge auch. Weiter so! In einem halben Jahr tritt die Normalisierung dann wieder ein und wir haben wieder einen Mitstreiter hier im Forum, der anderen mit dem eigenen guten Krankheitsverlauf Mut machen kann.

Liebe Grüße an alle
Lisa

[gitte01]

Hallo an Alle,
ich möchte mich mal wieder melden, um Neues zu berichten.

Leider gibt es von meinem Mann noch nicht so viel positives zu berichten.
Er hat starke Schmerzen und Schluckbeschwerden.
Man hat ihn vor ein paar Tagen gespiegelt und ein ziehmlich ausgedehntes Ulkus,welches von den von den Bestrahlungen kommt, festgestellt.
Das positive, kein Rezitiv. Aber er bekommt nun Morphium um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Er nimmt immer mehr ab, möchte aber keine Magensonde. Man sagte ihm, wenn die Schmerzen nicht in einem Jahr weg sind, muß er damit leben, das sind ja schöne Aussichten.
Gibt es bei Euch jemand, der die Schmerzen von der Bestrahlung auch nach einem Jahr noch hat?

Liebe Grüße Gitte

[Herbert2006]

Hallo Lisa

danke für den Mutmacher. Na, das von dir prognostizierte halbe Jahr halte ich dann auch noch durch.
Ich habe im Internet ein Medikament gegen Mundtrockenheit entdeckt: Aldiamed. Hat jmd. von euch Erfahrungen damit?

Gruß an alle, Herbert

[gitte01]

Hallo Herbert,
mein Mann nimmt auch aldiamed, er sagt es klebt, er nimmt es aber trotzdem weiter, solange er nichts anderes hat.
Auf seiner Reha haben die Ärzte von einem HNO- Arzt erzählt, der die gleiche Krankheit hatte. Er hat den anderen empfohlen, sich einen Speichel- Ersatz selbst zusammen zu mischen, der ihm geholfen hat.
Wasser mit wenig Salz mischen , so daß eine schwach gesalzene Brühe entsteht, dann etwas Speiseöl (evtl. Olivenöl) darunter mischen, so einen Teelöffel und in ein Sprühfläschchen füllen.
Mein Mann benützt es seitdem, er sagt es ist nicht unangenehm und ist keine Chemie.
Vielleicht hilft es Dir.

Liebe Grüße
Gitte

[Lisa48]

Hallo Gitte,

das ist ja ein Super-Tipp. Soll einer sagen, wir könnten hier nichts lernen!

Altan hat vor langer Zeit mal einen Bericht über Glandosane (auch Speichelersatz) geschrieben mit dem Hinweis, dass nachgewiesen die dort enthaltenen Substanzen den Zahnschmelz schädigen. Da habe ich dann die Finger davon gelassen.

Wenn wir also ein chemiefreies Mittel selber mischen können, ist das eine große Hilfe.

Danke und viele Grüße
Lisa

[Julie C.]

Hallo, Magdalena !

Leider hast Du Deinen Beitrag im falschen Forum geschrieben. Du bist hier
im Unter-Forum "Krebs im Gesichtsbereich" und im Thread "Zungenkarzinom".
Aber ich sehe, dass Du einen weiteren Beitrag bereits an anderer Stelle
geschrieben hast. Wir können Dir leider nicht sagen, ob Du Dir Sorgen machen
musst. Das kann wirklich nur ein Arzt, den Du ja nun auch bald aufsuchen willst.
Lass Dich von einem Facharzt untersuchen und dann wirst Du schon mehr
wissen.

[BettinaS.]

Hallo allerseits,
hallo Herbert,
hallo Lisa,

da es bei meinem Mann nun wohl doch auf eine Bestrahlung hinausläuft wollte ich fragen, wie das mit einer Magensonde ist:
Wird die immer und bei jedem gelegt oder nur bei Bedarf?
Muss man das schon vor der Bestrahlung festlegen oder kann das auch währenddessen gemacht werden?
Wie läuft der Eingriff ab?
Da mein Mann schon 9 Kilo abgenommen hat und bei einer Größe von 1,84 m nur noch 69 kg wiegt mache ich mir schon Sorgen, dass sein Gewicht während der Bestrahlung noch weniger wird.

Herbert, wieso ist Deine Zunge eigentlich angewachsen? Wie muss man sich das vorstellen und woher kommt das (OP oder Bestrahlung?)? Sicher wird Deine Sprache nach dem Lösen Sprache wieder besser !

Lisa, ich finde Deine Beiträge immer so aufbauend - danke für Deine stets ermutigenden Worte; manchmal bin ich so down und da denke ich an Dich und es geht mir gleich ein bißchen besser.

Liebe Grüße

Bettina

[Herbert2006]

Hallo Bettina,

es gibt wohl zwei Sorten von Magensonden. Eine wird über die Nase in den Magen geführt. Das hatte ich nach der 1. OP. Eine zweite Form wird über die Bauchdecke "implantiert". Hiermit habe ich keine Erfahrung. Ich habe von der 1. OP bis heute über 30 kg abgenommen. Das meiste davon während der Bestrahlung, denn da litt ich stark unter Appetitlosigkeit und Geschmacksverlust. Bei mir war das nicht so schlimm, da ich Ende Dezember 2006 noch starkes Übergewicht hatte. Da dein Mann aber bereits jetzt unter dem Normalgewicht liegt und ein Gewichstverlust während der Bestrahlung mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist, solltest du mit dem Arzt über eine Magensonde sprechen.

Die Zunge war nach der 1.OP hinter dem Unterkiefer eingerollt und am Unterkiefer angenäht. nach 10 Tagen wurden alle Fäden entfernt. Tja, hierbei stellte man fest, dass die Zungenspitze am Mundboden angewachsen war. Das passiert angeblich bei 60% der OPs. Im Sommer soll aber die Zunge gelöst werden.

Alles Gute, Herbert

[UteDon]

Hallo Bettina,
mein Mann hatte auch eine Magensonde (PEG) ,da er zu viel abgenommen hatte. Sie wird in die Bauchdecke gelegt, was völlig problemlos ist. Bei meinem Mann lag sie 18 Monate. Die Peg kann jederzeit gelegt werden, ihr müsst euch also jetzt nicht festlegen.
Liebe Grüße
UTE

[simtomeli]

Liebe Bettina,

mein Vater hatte ein ähnliches Gewichtsverhältnis und konnte eine Zeit lang nichts mehr schlucken außer Salbeitee und Wasser in geringen Mengen.
Nun hat er 9 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie abgeschlossen und wurde in dieser Zeit mit einem Lipid- und Nährstoffgemisch über den Port ernährt. Das konnte meine Mutter zu Hause abends anhängen und morgens wieder abhängen. Nachteil war bzw. ist, dass er dann am späten Nachmittag immer in ein "Kalorienloch" gefallen ist und eine große Schwäche spürte. Aber mit dieser Methode hat er es geschafft sogar 2,5 Kilo zuzunehmen während der Therapie und er konnte zu Hause sein. Aber sowohl Magensonde als auch intravenöse Ernährung sind wie beschrieben Lösungen, die Ihr jederzeit wählen könnt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Miteinander in dieser Zeit und nicht zuletzt viel Glück.
Herzliche Grüße


Simone

[HeikeHH]

Hallo Bettina,

auch mein Vater hat eine PEG legen lassen, noch vor Beginn der Strahlen- und Chemotherapie. Das ist bei ihm eine völlig problemlose Sache. Er hätte sich sonst nicht mehr ernähren können. Die Sonde verschwindet unsichtbar unter der Kleidung und kann so lange bleiben und den Körper mit wichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen, bis eine richtige Ernährung wieder möglich ist.

Alles Gute, Heike

[Atlan]

hallo freunde,
das mit der peg sonde ist eine gute sachen, wenn man nicht mehr essen (und trinken) kann. mir wollte der strahlentherapeut auch eine legen. ich habe das aber abgelehnt, mit dem hinweis, dass könne man ja immer noch machen. darüber war er nicht erfreut, hat es aber akzeptiert. rache ist süß. in meiner akte stand dann: pat. hat peg verweigert, peng und "adipöser pat." wie ich adipös? ich bin 184 cm lang und wog 84 kg. egal. ich habe am ende der bestrahlung dann doch noch mit mir gehadert, ob ich eine peg legen lassen sollte, weil es mirecht schlcht ging und auch 75 kg runter war. - 10 kg, wieviele leute würden sich da freuen. wenn es unter 70 kg gegangen wäre, hätte ich es machen lassen, aber es ging nicht weiter herunter.
so liebe leute. ich habe diese woche noch einiges vor. leider muss ich am mittwoch in die mkg und mir dort den weisheitszahn herausoeprieren lassen. ambulant geht nicht mehr wegen der gefahr der osteomyelitis. drei tage vorher antibio und dann drei tage hinterher auch noch. ich zittere jetzt schon. bitte drückt mir die daumen.
ich schaue morgen noch einmal vorbei.
lg
atlan

[silverlady]

hallo Atlan
wenn der Zahnarzt dich ärgert, beiss ihn in den Finger. Ich halte dir die Daumen das es problemlos möglich sein wird. Der Arzt der dich bei dem Gewicht als Adipös bezeichnet war bestimmt ein magerer Hering.

Mein Mann hat auch keine Peg gehabt. Während der Bestrahlung und auch bei der Chemo war sein Mund extrem angegriffen. Er hat normale flüssige Nahrungsmittel , Suppen, Puddings, eingeweichte Corn flakes und Ähnliches gegessen.
Erst ganz zum Schluss wurde er über den Port ernährt.
Und auch bei ihm stand in den Unterlagen: Patient lehnt nach Beeinflussung durch die Ehefrau eine PEG ab. Dabei war ich bei dem Gespräch gar nicht dabei. Mein Mann hat nur geagt, ich hätte gesagt das er die ja auch später bekommen könnte.
Die Entscheidung gegen eine PEG hat mein Mann ganz allein für sich getroffen, ich habe ihn nur in seinen Entscheidungen unterstützt.

liebe Grüße an alle, tretet den Krebs vors Schienbein
eure silverlady

[gitte01]

Hallo allerseitz,
mein Mann hat die Bestrahlung nun seit 14. März hinter sich, ca. 5 Wochen nach Bestrahlungsende, ging es dann los mit den Schmerzen und starken Schluckbeschwerden. Mittlerweile bringt er nicht mal mehr Flüßigkeit runter. Er bekommt nun Morphium, Schmerzmittel, Magentropfen u. Abführmittel.Wir brauchen einen Plan, daß wir alles richtig einnehmen.
Bei ihm wurde im Zungengrund, ein ausgedehntes Ulkus festgestellt. Das Morphium und die anderen Schmerzmittel, bekommt er , weil man das Schmerzgedächtnis löschen will.
Hat jemand Erfahrung mit einem Ulkus? Heilt das von alleine wieder ab, wenn die Abwehrkräfte durch die Peg. Sonde wieder gestärkt werden?
Am Mittwoch bekommt er nun eine Magensonde. Nach ewiger Abwehr, hat er nun zugestimmt.
Die Ärztin meint, in der Peg. sind alle Vitamine drin und der Körper könnte sich dann besser wieder wehren.
Er hat Angst, daß die Schmerzen immer bleiben.
Vielleicht kann mir jemand Rat geben und hat diesbezüglich schon Erfahrung gemacht.

Liebe Grüße Gitte