Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,
ich hatte mittlerweile 3 Plattenepithelkarzinome (Rezidive): vor 9 Jahren in´der Wange, vor 5 Jahren im Unterkiefer und vor 4 Jahren im Mundboden und Kinn - macht bisher 18 Operationen. Bestrahlung war vor 4 Jahren.
Das Ellmex-Gelee hatte ich auch während der Bestrahlung, aber es brennt ziemlich und heilt bei mir nicht. Bepanthen und Co. (besonders Aldiamed) sind meine ständigen Begleiter.
Ich habe sicher schon sehr viel ausprobiert, aber ich hoffe doch immer noch auf eine neue, zündende Idee. Daher bin ich für alle Tipps dankbar!

Liebe Grüße
Maggy

hallo maggy,
ich muss sagen, du hast ganz schön was mit gemacht maggy. dagegen komme ich mir immer wie ein "leichter" fall vor. wie kann das sein, das du soviele rezidive hattest? die vielen ops, das durch zu stehen, ist bestimmt sehr schwer. wo war denn dein erster tumor und wie ist der therapiert worden. ich hatte ein zungengrund-ca (T1) und wurde wegen lymphknotenbefall anschließen bestrahlt und hatte chemo (2 Zyklen). seit 15 monaten kein rückfall und ich bete das es so bleibt.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de
und grüße an alle natürlich

Hallo Atlan,

ja, das frage ich mich auch immer wieder, wie das alles so kommen konnte! Den ersten Tumor (T2) in der Wange hat man nur operiert und den Defekt mit einem Palatinallappen (Unterarm) gedeckt. Lymphknoten waren nicht befallen und so wollte man damals auf Bestrahlung verzichten, wegen der Nebenwirkungen und im Hinblick auf ev. weitere O.P.`s - man hat wohl die Aggressivität unterschätzt. Ich hatte dann ja auch 4 1/2 Jahre Ruhe und dachte es sei "gegessen" (wie sich mein Operateur ausdrückte). Dann das erste Rezidiv war schon ein Schock. Wieder Operation und Defektdeckung diesmal mit einem Stück Beckenkamm. Dieses Transplantat ist leider nie richtig eingewachsen (weil es nicht gefäßgestielt war)und sollte nach einem halben Jahr wieder entfernt werden; dabei wurde das 3. und 4. Rezidiv entdeckt (ob die ev. früher schon da waren und nur nicht entdeckt worden waren, wird man wohl nie wissen). Dann begann der Horror erst richtig. Es wurde der halbe Unterkiefer entfernt und durch ein Stück Fibulaknochen (Unterschenkel) ersetzt. Erst dann wurde zur Sicherheit auch Bestrahlt. Chemo war nicht angezeigt. Erst seit diesem Zeitpunkt habe ich richtig heftige Einschränkungen meiner Lebensqualität, mit denen ich mich einfach nicht abfinden kann /will. Deshalb suche ich ständig nach weiteren Möglichkeiten und werde wohl auch noch weitere Operationen auf mich nehmen müssen. Es scheint irgendwie nicht aufhören zu wollen...
Wenn ich so zurück schaue, bin ich selbst erstaunt, was der Mensch so alles aushalten kann. Es geht immer irgendwie wieder weiter!

Alles Liebe für Dich
Maggy

hallo maggy,
das ist wirklich heftig, was du da bisher durchgemacht hast. ich frage mich immer wieder woher man die kraft hat, so etwas alles durchzustehen.vor allem wenn man bedenkt, das zu den körperlichen problemen ja auch die psychischen folgen kommen. man ist einfach nicht mehr der mensch, der man vorher war und wird es wahrscheinlich auhc nie wieder sein - kann es gar nicht mehr sein. liebe maggy - wie hast du das alles bloß durchgestanden. meinen respekt vor dieser leistung - ich lese zwischen den zeilen so etwas kämpferisches - ist das richtig? sonst korrigiere mich bitte.
alles gute und liebe für dich. hoffentlich hast du jetzt mal ruhe.
ATLAN

Hallo Maggy,
ich weiß auch nicht, wie du das alles durchgestanden hast. Das ist eine schlimme Entwicklung bei dir gewesen,vor allem die Rückfälle nach so langer Zeit. Ich kann mir vorstellen, was du meinst, wenn du schreibst, dass du dich mit deinem jetzigen Befinden nicht abfinden kannst/willst - eine unerträgliche Situation, in der du machtlos bist, aber die du jeden Tag aushalten musst. Es tut mir Leid, dass ich dir keine konkrete Hilfe geben kann. Ich wünsche dir, dass du die Entzündungen doch noch in den Griff kriegst und dass alles andere doch jetzt aufgehört hat.
Liebe Grüße
Anna

Guten Morgen, ich war in Bad Reichenhall und wirklich sehr, sehr zufrieden, allerdings v o r der Gesundheitsreform. Ob seitdem noch alles so gut ist, kann ich nicht beurteilen. Viel Kraft und nie sagen, das kann ich nicht mehr sondern: Das kann ich heute schon wieder, was letzte Woche/letzten Monat noch so schwer gefallen ist. Sich über kleine Fortschritte freuen und immer den Krebs daran erinnern, dass, wenn er uns kaputt macht, er auch nicht mehr da ist!!
Alles, alles Liebe

Hallo Lisa,
wenn auch nur 700g, besser als abnehmen. Ich bin auch über jedes gramm dankbar, das mein Mann zunimmt. Hat dein Freund eine PEG bekommen? Die letzte Bestrahlung bei meinem Mann war im Februar. Außer ab und zu etwas Sojapudding kann er auch noch nicht essen. Er will auch erst zur Reha, wenn er essen kann. Ich hoffe, es dauert nicht mehr allzu lange. Ich glaube auch, das da viel Angst bei ist. Er hatte ja über Wochen große Schmerzen im Mund, genauso wie dein Freund. Es dauert alles sehr lange und man muß viel Geduld haben.
Liebe Grüsse
UTE

Hallo an alle!
Ich habe gerade erfahren, dass ich zur Reha muss (verlangt die Krankenkasse: Reha vor Rente) und zwar in die Klinik Tecklenburger Land, Tecklenburg. Kennt jemand diese Klinik? Kann mir jemand Tipps geben wegen einer solchen Reha, von der ich hoffe, dass sie mich in die Rente führt?
Liebe Grüße an alle - vielleicht sind gerade einige im Urlaub, wie Atlan, dann wünsche ich eine schöne Zeit und so weit wie möglich gute Erholung.
Bis bald
Anna

Hallo Anna!

Ich wünsche dir eine schöne Zeit in der Reha. Erhole dich gut damit du nacher den Start in deine Rente auch genießen kannst.
Mir geht es zur Zeit gut, habe jedoch sehr viel Arbeit.

Liebe Grüße
Greta

Hallo Anna
Ich habe ein paar fragen ?
Hoffe aber das du dies nicht als zu aufdringlich hälst?
1) Warum ist bei dir eine Kur Notwendig das du Rente bekommst?
2) Was für einen Krebs hast du?
Denn ich finde es ist ja schon eine erbressung ?
Mein Mann (Zungencarcinom) hat nach dem die BFA sich ein GUTACHTEN hat erstellen lassen seine RENTE bekommen

WIR hatten beide eine Kur beantragt(bei mir ist es automatisch vom Krankenhaus aus gemacht worden (Gebärmutterkebs) der sosialarbeiterin habe ich dann von meinem Mann seiner op berichtet! Sie hat die anträge aus gefüllt und abgeschickt.
denn Ort konnten wir uns auch raussuchen.
Raus kam Tecklenburg. leider konnten wir die kur dann doch nicht antreten trotz 3 verschiedenen verschobenen terminen
Habe mir im internet den kurort mit Klinik angeschaut Tolle Gegend
Also schau mal rein information mail adresse ist bei den proschüren die du zugesendet bekommst. Wen soll es den losgehen?



Liebe grüsse Biene

Hallo Biene!

Vorab: Jeder Fall liegt anders. Meiner sieht so aus: Ich wurde im Sept. 2004 operiert: Zungenkarzinom T1 mit Entfernung einiger Lymphknoten (nicht befallen). Darauf hin bekam ich automatisch eine Reha als Anschlussheilbehandlung in der Bosenberg-Klinik in St. Wendel im Saarland, die ganz in der Nähe meines Wohnortes liegt, denn ich fühlte mich nicht in der Lage weiter wegzufahren kurz nach der Operation. Seitdem bin ich im Krankenschein, da ich mich außerstande fühle in meinem Beruf zu arbeiten - ich bin 58 jahre alt und Lehrerin für Sprachen (!) an einer Berufsschule, mit zum Teil sehr schwierigen Schülern und jedes Jahr Prüfungsdruck. Es geht bei mir also um die körperlichen Folgen der Operation und noch mehr um die psychische Belastbarkeit, die im Lehrerberuf wirklich absolut unbeeinträchtigt sein muss. Nach einer gewissen Zeit wird dann die Krankenkasse (die mir jeden Monat Krankengeld bezahlt)automatisch aktiv und zwingt den Bezieher des Krankengeldes entweder einen Reha- oder einen Rentenantrag zu stellen, ansonsten bezahlen sie nichts mehr, nach 18 Monaten ist sowieso Schluss. Die Reihenfolge ist eigentlich egal, denn, die Rentenkasse (BfA) verfährt nach dem Prinzip: Reha vor Rente. Meine Ärztin (Neurologin) war der Meinung, ich soll Reha beantragen und auf die Beurteilung der Reha-Ärzte vertrauen. Nun bin ich an diesem Punkt angelangt, ich m u s s für 4 Wochen in die Reha gehen, aber es ist natürlich nicht mit einem entspannten Gefühl, dass ich mir was Gutes tue, denn ich weiß, dass eine wichtige Beurteilung für mich am Ende steht und ich werde deshalb dauernd unter Spannung stehen. Ja, ich habe auch bei der Klinik im Internet reingeschaut, sie sieht in der Tat sehr schön aus, auch das Behandlungskonzept gefällt mir, wenn nur nicht, wie gesagt, dieser Druck wäre. Es ist ein "Eilverfahren", also werde ich innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommen. Danke für deine Infos, ich werde dir berichten, wie es dort war - vielleicht kann dein Mann trotzdem dort eine Kur bekommen- soviel ich weiß, stehen einem 2-3 Rehas nach einer Krebsoperation zu.
Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Liebe Greta,
danke für deine Wünsche. Wie du siehst, wenn du oben gelesen hast, wird es nicht ein reiner Erholungsaufenthalt sein, aber ich werde das Beste daraus machen. Hoffentlich wird die Arbeit dir nicht zuviel -vergiss nicht, dass du ab und zu eine Pause brauchst.

Liebe Grüße an alle
Anna

Hallo Anna,
seit drei Jahren habe ich dieses Forum nicht mehr "besucht".Ich leide seit 1998 an lichen ruber,habe viele erfolglose Therapien (Homöopathie,Eigenblut,Psychologe..)hinter mir und stets gehofft,alles wird wieder gut.Natürlich gehe ich regelmäßig zur Kontrolle,bis auf die weßlichen Verfärbungen und teilweise offene Stellen an Wange und Zungenrand ist !toi toi!noch nicht geschehen.Ich bin erst 35 Jahre,habe 2 Kinder und bin auch noch Lehrerin.Wenn dann diese typischen Schübe kommen,bin ich manchmal echt verzweifelt und ziemlich am Boden.Ist alles gut,verdrängt man natürlich die von den Ärzten vorausgesagten Diagnosen.Nun soll mal wieder eine Gewebsprobe entnommen werden.Und ich habe eine heiden Angst!Seit ca. 4-5 Wochen heilen die offenen Stellen einfach -untypischerweise-nicht ab.Es brennt neuerdings auch manchmal auf der Zunge und beim Schlucken habe ich leichte Beschwerden. Hattest du auch solche Symptome?Ich achte auf die ernährung,vesuche mich auszuruhen, da mich diese Schübe auch körperlich imer sehr mitnehmen.Hast du irdendwelche Tipps oder Ratschläge für mich?

Lieber Gruß an alle. Silvaname@domain.de

Liebe Silva,
ich verstehe deine Verzweiflung, wenn die Schübe kommen – genau so ging es mir. Niemand, der diesen Lichen nicht hatte, kann sich vorstellen, welche Schmerzen er verursacht und wie das auf die nervliche und psychische Verfassung auswirkt. Ich habe es ebenfalls erlebt, dass ich am Boden war bei jedem Schub, und dann in der Schule täglich so viel reden müssen bei schmerzender Zunge (Kollegenkommentar, wenn ich schon mal was zu sagen wagte: Ach, ein Bläschen auf der Zunge? Hatte ich auch mal – halb so schlimm!). Ich weiß auch nichts, was ich dir sagen kann, leider, denn die Cortisonsalbe, die ich verschrieben bekam, half nichts und verstärkte sogar noch die Beschwerden, da sie an den Stellen verklumpte. Als mein Lichen entartete, spürte ich es wie sonst immer, nur die Zunge hat zusätzlich bei jeder Bewegung sozusagen innerlich geschmerzt, und die offenen Stellen blieben auch nach der Gewebeprobe offen. Ich will dir keine Angst machen, aber es ist besser die Probe machen zu lassen, so dass, w e n n was ist, es in einem sehr frühen Stadium operiert werden kann, wie bei mir. Auf der anderen Seite, da du es ja sehr lange hast, ohne Entartung, muss es jetzt nicht soweit sein. Mein Operateur sagte mir, dass der Lichen eine sehr tückische Krankheit ist, da er überall fast nur Entzündungszellen aufweisen kann, dann plötzlich 2,3 entartete, aber die Inzidenz der Entartung ist sehr niedrig - ich hatte wohl Pech. Hast du übrigens im Forum gelesen, was ich über diese Bürstenbiopsie geschrieben habe – vielleicht für dich eine Alternative? Man kann auch eine großflächige Laserbehandlung machen, wenn nichts Bösartiges da ist, da hat man vielleicht Ruhe. Du bist ja noch jung, da sollten die Ärzte sich anstrengen um eine Lösung für dich zu finden. Gehst du auch zu einem Hautarzt? Vielleicht hat er bessere Ideen. Aber das hilft dir im Moment mit deinen immer wiederkehrenden Schmerzen nicht. Du hast auch bestimmt überall im Internet geschaut – falls ich was Neues finde, gebe ich dir den Link weiter. Ich habe auch große Angst, dass der Lichen eines Tages bei mir wieder da ist – ich war 9 Monate beschwerdefrei, bis er wieder auftrat und zum Karzinom wurde – ich fühlte mich auch da machtlos. Aber die OP habe ich relativ gut überstanden und bisher nur kleinere Entzündungen gehabt, eine ist vor einigen Wochen weggelasert worden. Ich hoffe, dass du bald Ruhe hast und dass die Probe nichts Schlimmes hervorbringt. Lass uns bitte wissen, wie es dir ergeht.
Liebe Grüße
Anna

[christel wähnelt]

Hallo, mein Mann wurde im April 2004 operiert, Zungengrundkarzinom, T4,beide Lyphknoten entfernt halbe Zunge rechts, und drum herum alles großräumig entfernt, Neck diss, Transplantat wurde abgestoßen. 30 Bestrahlungen 2x 7 Tage Chemo, alles 2004. Er hat immer noch eine PEG, das Essen ist mehr als mühsam. Kann er jemals wieder fast richtig essen, ich meine wenigstesn kleine Stückchen Fleisch oder so?
Ich wäre sehr dankbar über jeden Erfahrungsbericht.name@domain.de
Vielen Dank christel

Hallo Christel,

ich kann Deine/Eure Ängste gut verstehen! Mir wurde 2001 ebenfalls die halbe Zunge linksseitig und der Mundboden (T2) entfernt, danach Bestrahlung (60 Gray). Eine Aufbau-OP wurde nicht durchgeführt, sollte irgendwann später mal geschehen, aber ich komme so gut zurecht und möchte mir diese Strapaze nicht antun.
Die PEG hatte ich ca. ein halbes Jahr drinnen und ich war auch recht froh darüber.
Viel besser war allerdings das Gefühl, Sie wieder los zu sein! Ich kann mittlerweile wieder alles essen. Natürlich mit leichten Einschränkungen, alles was nicht genug "Eigenschmierung" hat, muss mit etwas Wasser oder Soße runtergespült werden. der Geschmack ist auch fast wie früher. Ebenso muss man sich mehr Zeit nehmen zum Essen, mal eben so einen Hamburger oder ein Fischbrötchen auf die Hand ist nicht mehr...! Dazu gehört dann etwas Ruhe und eine Wasserflasche zum runterspülen.
Aber sonst esse ich wirklich alles, Brötchen, Pizza, Fleisch ( Rindfleisch ist allerdings schwierig zu essen), Salat usw........
Man muss natürlich langsam anfangen, z. B. mit Suppen oder püriertem. Zum Frühstück gabs und gibt es bei mir oft ein weichgekochtes Ei mit Majo.

Alles Gute und viele Grüße

torsten