Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

[einfaulesei]

hallo liebe gemeinde!

ich möchte mich kurz vor meiner nächsten nachsorge nochmal melden und meine zweifel aus der letzten nachsorge ansprechen. der clown spielt wieder verrückt und ich bin ernsthaft angespannt - nachdem ich alles einigermaßen gut an die seite legen konnte nach dem letzten termin.

im juni 2018 gab es die große runde mit MRT abdomen / CT thorax / ultraschall und blut...

ultraschall:
nachdem beim US im april plötzlich ein paar verkalkungen im lebenden hoden gefunden wurden, war es dieses mal eine 2,3mm zyste (die er als nicht suspekt eingestuft hat).

blut:
meine AFP werte haben sich im laufe dieses jahres konsequent leicht erhöht. das macht mir viele sorgen. habe zwar gelesen, dass das viele gründe hat und mein 4,5cm klassisches ex-seminom lt. pathologie kein AFP produziert hat, habe ich angst. die werte in gänze:
- 05.10.17 = 5,54
- 11.12.17 = 5,83
- 05.04.18 = 6,77
- 26.06.18 = 8,17

MRT/CT:
war unauffällig, wobei der erste (vertretungs-)radiologe von 1mm zystische läsionen in der leber sprach. habe das dann von (meinem ursprünglichen) radiologen erneut befunden lassen und der sagt "Die zystischen Läsionen der Leber sind Teile der Gallenwege der Leber, völlig normal."

befinden seit dem:
immer noch immunmäßig schlecht, aber irgendwie insgesamt etwas stabiler, glaube ich. ab und zu hab ich beidseitige flankenschmerzen und schmerzen in der leiste, die dann nach 1-2 wochen weg gehen. zudem habe ich gelegentlich ein paar tage ziehen/brennen im hoden (oder skrotum?), was mir sorgen macht. das habe ich aber alles bereits seit letztem jahr (bzw flankenschmerz seit jahren schubweise). mein uro ist da bisher nicht drauf eingegangen und sprach von muskelverspannungen... im urin wurden bisher nie bakterien etc gefunden. aber ein harnröhrenabstrich ergab 'enterococcus faecalis'. das wäre allerdings nicht behandlungsbedürftig und könne vorkommen.

entschuldigt, dass ich mich hier grad so auslasse, aber bin etwas angespannt und hoffe natürlich auf ideen oder zumindest eine beruhigung

[axiom]

Also ideen habe ich keine aber vielleicht eine beruhigung:

Deine Blutwerte sind nur zwischenaufnahmen und stichproben. Je nachdem wie die stichprobe ausfällt ist mal mehr oder weniger AFP drinnen.
Zusätzlich schwankt das AFP jeden Tag etwas und so könnte es sogar jetzt sein dass es heute wieder niedriger ist als gestern. Aus diesem Grund gibt es eben einen Normbereich in dem es sich befinden darf. Ein Anstieg von 5.5 auf 8.1 (also wertzuwachs von 2.6) über einem dreiviertel jahr ist quasi gar nichts.
Bei mir ging es in 4 wochen vor der chemo rasant rauf.

Das ziehen im hodenbereich kenne ich leider auch. Da man nichts anderes gefunden hat, geht man von einem beleidigten nerv aus. Das kommt häufig auch bei gesunden männern vor.

Lg

[einfaulesei]

@axiom

lieben dank für die beruhigung bei den AFP-werten. ich hoffe in 2 wochen bestätigt sich das und der trend geht auch mal wieder runter. geht mir halt insgesamt noch nicht gut ein jahr danach und daher meine sorgen :S

das mit den nerven hatte ich auch immer gedacht nach der OP, aber jetzt ein jahr danach sollte es vermutlich doch etwas besser werden? zumal da die zyste und die verkalkungen aufgetaucht sind.... habe große angst, dass mein letzter hoden auch noch gehen muss. oder das am ende irgendeine - bislang unentdeckte infektion - das alles ausgelöst hat.

[Golsen]

Wie sieht das Blutbild ansonsten aus, weil du von Infektion sprichst? CRP und Leukos normal ( + hast du ein Differenzialblutbild gemacht)? Warst du auch mal beim Onkologen oder machst du die Nachsorge nur über den Urologen + die Bildgebung?

[einfaulesei]

meine nachsorge macht bisher lediglich der urologe (der auch onkologie und andrologie im titel stehen hat).

das blut war bisher offentsichtlich nicht superauffällig. ein aktuelles bild wird nächste woche wieder angefertigt.

was ich eigentlich immer hab sind leukos um die 10.000 (mal 8.900, mal 13.000) und IgG (immunglobulin g) erniedrigt bei 5,8-6,3 (referenz ca. 7-16). LDH war zuletzt 3,42 (referenz max. 4). vor der op hatte ich immer ein CRP von 5-7 und danach bis max. 1,2 (referenz max 5).

FSH scheint langsam in die höhe zu gehen übers letzte jahr (im juni bei 22,4) und der AFP hatte mir halt sorgen gemacht (8,17 bei max 9). differnzialblutbild wird eigentlich auch immer gemacht, sah aber nicht übel aus.

infektionen deshalb weil ich dein eindruck habe, dass ich irgendeine urogenitale infektion habe (anhand der symptone). hier wurde aber nie wirklich was gefunden. zudem ist es gut an meiner haut zu sehen - da infiziert es sich immer sofort und es tauchen immer neue sachen auf, die ich dann mit antibakterieller salbe bekämpfen muss.

es wurde auch mal eine b-zelltypisierung gemacht (april) bei der die zytotoxischen b-zellen (cd3+) stark erniedrigt waren (4 bei referenz 11-38). hat der internist, der das gemacht hat, aber auch keine antwort gehabt und fand es nicht so schlimm.

[einfaulesei]

die aktuelle 3-monats-nachsorge ist nun abgeschlossen.

in der sonografie wurde nichts weiter gefunden, als die bekannte zyste im hodenparenchym und ein paar verkalkungen. die zyste ist wohl unverändert, wobei er letztes mal 2,3mm und jetzt 3mm angab. ich denke aber mal, dass die sono da nicht extrem genau ist bei dieser größe..

was mich verunsichert hat ist, dass ich meine blutwerte nur zum teil erhalten habe. die tumormarker fehlen. kommunikation machen wir derzeit per email, da ich auf reisen bin... der doc schrieb mir auf meine erste nachfrage, die laborwerte seien gut.

bei weiterer nachfrage stelle ich fest, dass diese werte (z.b. AFP, LDH, beta-HCG, testosteron, etc) wohl gar nicht gemacht wurden. im dezember wird die nächste nachsorge mit bildgebung gemacht… ich bin ziemlich nervös und weiss nicht, ob ich nun selbst nochmal die werte in einem anderen labor machen sollte (bin derzeit leider nicht vor ort).

oder ist das alles nicht so schlimm/relevant?

[einfaulesei]

kurzes update: es stellt sich raus, dass die wichtigsten blutwerte vom labor 'vergessen' wurden. mache mich nun selbst auf den weg ins labor und prüfe die marker, damit ich zumindest sehe, ob die im normbereich liegen... sonst hab ich bis zur nächsten nachsorge im dezember einen permanenten clown im nacken :S

da ich gerade eine dicke erkältung hatte/habe, würde mich interessieren, ob das diese parameter beeinflussen könnte:

AFP, LDH, beta-HCG, AP?

vielleicht warte ich mit der blutentnahme besser noch ein paar tage.
hat da jemand eventuell erfahrungen oder insider-wissen?