Rezidiv oder Entzündung

[joggerin]

Hallo Malduris,

hat der Radiologe keinen Befund geschrieben? Du schreibst, deine Freundin ist in onkologischer Behandlung. Was sagt der Onkologe dazu? Die Hausärztin ist nicht die richtige Person die Ergebnisse der Nachsorge bzw. die Kontrolluntersuchungen auszuwerten (sie ist darauf nicht spezialisiert).

Und übrigens: Es gibt keine Tumormarker für den Nierenzellkarzinom.

Lasst euch den Befund vom Radiologen/Onkologen erklären und lasst Euch alle Befunde schriftlich geben. Die Befunde gehören dem Patienten und sind wichtig, im Falle, dass man eine Zweitmeinung braucht.

Alles Gute!

joggerin

[erdferkel]

Hallo Malduris,

Ich kann mich joggerin nur anschließen.
Lass mir auch alle Befunde ,Blutbild usw.geben.(muste manchmal auch mehrmals nachfragen).
Von der Radiologie lass ich mir vom CT immer noch
eine CD anfertigen .(kostet mich jedes mal 7,89€)
Wenn die CD vom Onkologe oder Arzt angefordert wird kostet die nix.
Könnt Ihr euch auch aushändigen lassen.Einen Ordner anlegen und so habt ihr immer alles griffbereit.

Alles Gute !

Heiko

[Malduris]

Guten Morgen Heiko und jogggerin.
Also dazu muss ich glaub ich etwas ausholen.
Ja, hier habt vollkommen Recht mit der Hausärztin. Jedoch war die Situation so, dass das besagte CT am Donnerstag gemacht wurde. Der Radiologe wertet es dann aus und sendet einen Tag danach seinen Bericht an den Onkologen. Soweit so gut, jedoch war nun das Problem, dass der Onkologe diesen Freitag leider nicht auf hatte (warum auch immer).
Da meine Freundin aber natürlich wissen wollte, wie der Befund ausfällt, hat sie Rücksprache mit der Radiologie gehalten und den Befund zur Hausärztin faxen lassen. Daraufhin hat diese dann den Befund mit ihr besprochen. Im Befund (ich habe ihn leider nicht selbst lesen können) stand wohl nur, dass da ein unklares Areal sei.
Da ich von besagter Ärztin eh nicht viel halte und selbst ein klein wenig über medizinischen Hintergrund verfüge, hätte ich gerne den Befund selbst gelesen, aber meine Freundin bekam ihn (auch hier ist mir der Hintergrund nicht ganz klar) nicht wieder ausgehändigt.
Zur Erklärung: Meine Freundin ist bei sowas nicht wie ich. Ich gehöre zur Fraktion, will alles sofort und so genau wie möglich wissen und auch alle Dokumente haben. Sie ist eher so, je weniger ich hab und mich damit befassen muss, um so besser. Deshalb habe ich mich bei der Erstdiagnose auch um die meisten Dinge gekümmert.
Das einzige was ich der Hausärztin zu gute halten muss: Sie hat den Befund direkt an den Onkologen und den damaligen Operateur weiter gefaxt.
Eine CD mit den CT Bildern hat meine Freundin mitbekommen, von der Radiologie.
Wie bereits oben erwähnt hab ich etwas medizinischen Hintergrund und auch etwas Vitamin B und habe gestern mit dem Operateur gesprochen. Er hatte das Fax schon gelesen, meinte aber, dass er die CT Bilder braucht. Das war für mich Gott sei Dank kein Problem, da ich dieses kurz vorher ins System des Krankenhauses hatte einfügen lassen. Somit konnte er sich diese direkt ansehen. Nachdem er sie sich angeschaut hatte, haben wir erneut Rücksprache gehalten.
Das Thema mit der fraglichen Entzündung sieht er ähnlich wie ich. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Entzündung nach 5 Monaten vorliegt, ohne erhöhte Temperatur, ohne lokale Rötung oder lokale Erwärmung der Haut, ohne Erhöhung vom CRP oder den Leukozyten bzw. Andere auffällige Blutwerte, ist äußerst gering. Er hat zwei Vermutungen geäußert. Es könnte natürlich ein verkapseltes Resthämatom sein, welches nur langsam und schwer abgebaut wird. Oder es ist ein Lokalrezidiv, wie ich schon vermutet hatte.
Da er natürlich nix definitives so sagen kann, wird sie am Mittwoch in der Tumorkonferenz, bei uns im Krankenhaus, durch Ihn erneut vorgestellt. Mit dabei sind dann auch ein Radiologe und der Onkologe. Ansich ist das Vorgehen gut, aber es heißt bis Mittwoch warten und das ist definitiv nicht meine Stärke.
Dazu kommt, dass ich heute die CD vom CT bei meiner Freundin vorbei bringen werde und noch nicht genau weis was ich ihr sagen soll. Ich habe bisher die Aussage zur fraglichen Entzündung bewusst nicht dementiert, da ich gehofft habe, dass ich mit meiner Vermutung falsch liege. Und ja ein wenig hoffe ich das immer noch, auch wenn die Wahrscheinlichkeit da deutlich gegen mich ist. Bleibt nun die Frage ob ich sie mit meinem Gedanken konfrontiere oder es lasse. Ich will sie nicht beunruhigen aber auch nicht anlügen. Blöde Situation. Außerdem find ich, es reicht vollkommen wenn ich mir tierisch Gedanken mache. Dann muss sie sich doch erstmal nicht auch deswegen fertig machen, oder? Im Endeffekt kann keiner bis Mittwoch momentan etwas anderes tun als abzuwarten... Leider

Gute Restnacht und einen angenehmen Start in die neue Woche.
LG Malduris

[erdferkel]

Hallo Malduris,

Erst einmal einen riesigen Respekt, wie sehr du deine Freundin unterstützt.Da gehört auch viel Mut und Kraft dazu( mach weiter so).
Das ist ja noch kein endgültiger Befund. Also versuch
en positiv zu denken ,auch wenn es schwer fällt .Denn manchmal geschehen auch kleine Wunder.
Ich für mich persönlich würde immer die Wahrheit hören wollen,denn die kommt bei dieser Krankheit früher oder später sowieso ans Licht.

Drücke weiter ganz fest beide Daumen und wünsche Ihr ganz, ganz viel Glück.

Alles Gute

Heiko

[Malduris]

Hallo zusammen.

Heiko ich hab mir deine Worte zu Herzen genommen und habe am Montag mit ihr besprochen. Ich habe so gut es eben geht versucht alle Möglichkeiten in Betracht zu ziehen. Dabei habe ich sowohl die Worst Case Variante, als auch die best möglichste Variante angesprochen. Sie hat es glaube ich ganz gut aufgefasst, so gut ich das überhaupt beurteilen kann.

Update bezüglich der Tumorkonferenz:
Nach dem Gespräch sind 2 weitere Tag vergangen. Heute war die Tumorkonferenz. So ganz 100%ig kann man die im CT gefundene Struktur nicht zuordnen. Da das ganze aber wohl sehr klein ist (3x6cm), wird abwarten empfohlen. Da ein Altes Hämatom nicht auszuschließen ist, wäre das erneute Trauma, welches man nach gerade mal 5 Monaten setzten würde, in keiner Relation zum Befund und somit nicht zu rechtfertigen. Sie erhält Sutent und man will 3 Monate abwarten. Bleibt es unverändert ist es in sofern gut, da es dann kein neuer Tumor ist. Wird es unter medikamentöser Therapie kleiner, war es zwar ein Lokalrezidiv, aber die Therapie schlägt an und alles wäre gut. Worst Case; Wird es größer, ist es ein Rezidiv, welches leider nicht auf Sutent anschlägt. In diesem Fall, würde man das Medikament wechseln. So lange es ihr gut geht, wird von invasiven Eingriffen abgeraten.
Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen (was ich ihm extrem hoch anrechne) und mir alles sehr genau mit den verschiedensten Optionen erklärt. Abwarten ist nicht meine Stärke und es ist nicht zufrieden stellend, aber ich vertraue ihm und seiner Erfahrung.
Morgen will ich nochmal mit meiner Freundin sprechen, ihr alles erklären und auch das Thema Medikamente nochmal ansprechen. Sie sollte Sutent schon seit einer Weile (ich glaube 8. Wochen) nehmen, aber ihr Angst vor möglichen Nebenwirkungen ist so extrem hoch, dass sie es bisher nicht nehmen wollte. Ich hoffe, ich kann sie umstimmen und dass sie versteht und einsieht wie Wichtig diese Therapie für sie ist.

LG Malduris

[erdferkel]

Hallo Malduris,

Ich ziehe meinen Hut vor dir ,das du deiner Freundin die Wahrheit gesagt hast.(War sicherlich nicht einfach)
Also 3×6 cm ist nicht klein.
Wieso kommt keine OP in Frage? Nur so kann genau geklärt werden was es ist, alles andere sind doch nur Vermutungen.

Genau aus Angst vor den NW habe ich bisher auch eine Therapie abgelehnt. Mittlerweile weiß ich aber auch das es der berühmte Ritt auf der Rasierklinge ist. Ich zeige mich zwar nach außen ganz hart, aber innerlich sieht es total anders aus.Werde aber nach dem Urlaub (Karibik, ein Traum seit meiner Kindheit ,habe wohl zu viele Piratenfilme gesehen) sofort mit der Therapie beginnen .
Es muss doch irgendeine Motivation bei deiner Freundin geben, das es sich lohnt die NW in kauf zu nehmen.
Bei mir sind es meine beiden süßen Enkel,mit den ich in der Zukunft noch sehr viel Zeit verbringen möchte.
Da muss es doch irgend etwas geben wofür es sich lohnt zu kämpfen.

Mensch wenn ich doch irgendwie helfen könnte.
Wenn ich irgend etwas für deine Freundin tun kann dann lass es mich wissen ( schick mir eine PN ) .

Drücke weiter ganz,ganz fest beide Daumen

Viele Grüße und ganz viel Glück

Heiko

[Malduris]

Guten Morgen Heiko,

Doch in diesem Fall zählt das noch als klein. Warum keine Op? Dazu hole ich etwas aus. Der für mich wichtigste Grund, weil der Arzt meines Vertrauens davon abrät. Seine Begründung: selbst wenn alles gut verläuft, ist es nicht gewiss, ob man alles zu 100% erwischen würde. Denn die Struktur die man auf den Bildern sieht ist eher schwammig und nicht klar begrenzt. Also kann es sein, dass man sie den Strapazen einer Op aussetzt und eigentlich nichts gewonnen hat. Der nächste Grund ist das das Trauma. Die letzte Op ist gerade mal 5 Monate her. Auf Grund der besonderen Tumorsituation, musste er ventrolateral einen Schnitt setzen (Verlängerter Rippenbogenrandschnitt links). Die Muskulatur, wie auch die anderen Schichten erholen sich gut, aber das wäre dann auch wieder bei null. Meine Freundin hasst Krankenhäuser, somit ist es für sie eh besser, wenn erstmal keine OP erfolgen muss. Sie hat vor sowas massivste Angst, bis hin zur Panikattacke. Als das ganze im Oktober letzten Jahres anfing, kam sie wegen ihrer Schmerzen im Rücken und in der Hüfte ins Krankenhaus. Ihr Orthopäde hatte nach einigem hin und her, sowie 6 Wochen Fehltherapie endlich CT und MRT veranlasst. Darauf sah man dann die Neubildung im Bereich des linken Beckens. Die Folge war eine direkte Einweisung auf die Onkologie. Damals hatte sie schon mit dem Leben abgeschlossen. War einfach ne scheiß Zeit. Nun ja worauf ich eigentlich hinaus wollte. Es ging ihr Schmerzmäßig so schlecht (u.a. Wegen einer Metastasen bedingten Acetabulumfraktur) dass sie garnicht mehr laufen konnte. Und nun ist sie dank sehr viel Therapie endlich wieder soweit ein wenig am Rollator zu gehen. Seit gestern geht sie sich wieder ein paar Stunden (Wiedereingliederung) arbeiten. Sie hat deutlich an Lebensqualität gewonnen und will diese natürlich weiter behalten und nicht schon wieder Rückschritte machen.
Das Thema mit den Tabletten geht ja schon eine Weile, aber nun gibt es einen aktuellen Anlass und ich erhoffe mir wirklich, dass sie den Ernst sieht und versteht und sich dann überzeugen lässt. Ich verstehe ihre Angst ja auch, aber sie sagt immer sie möchte noch ein wenig leben und Zeit mit ihrem Mann verbringen, naja und darin sehe ich momentan ihre einige Chance.
Dankeschön für das Angebot, aber momentan kann wohl niemand etwas tun, außer zu hoffen dass es anschlägt und die Nebenwirkungen gering ausfallen werden.

LG