Unser Kampf ist nach 10 Jahren beendet

[iriskausemann]

Ich möchte hier die Erfahrung aufschreiben, die ich in den letzten 10 Jahren bei der Begleitung meines Vaters mit Nierenzellkarzinom gemacht habe. Einerseits wird es mir zur Verarbeitung dienen, andereseits vielleicht auch dem ein oder anderen helfen.

Es begann im Juli 2002. Mein Vater hatte mit meiner Mutter zusammen eine Kohlsuppendiät gemacht und im Gegensatz zu ihr fast 15 kg abgenommen. Dann hatte er eines Morgens plötzlich Blut im Urin und fuhr sofort zu unserem Hausarzt. Ein Ultraschall ergab ein 7x5cm großen Tumor in der linken Niere.
Mein Vater erzählte es mir und als ich ihn fragte, was denn jetzt als nächstes anstehe, meinte er, dass er in 6 Wochen einen Termin zum CT hätte.

Daraufhin habe ich im krankenhaus angerufen. Ich hatte eine Ärztin am Telefon und als ich ihr den Befund schilderte, sagte sie mir, ich solle meinen Vater sofort vorbeibringen. Das tat ich und er wurde 3 Tage später operiert. Es war eine schwierige OP. Der Tumor war bereits über die Hohlvene gewachsen. Es waren aber keine Metas und kein Lymphknotenbefall erkennbar. T3 N0 M0

Mein Vater erholte sich rasch und ging von da an regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen.

Im Juli 2010, mein Vater war gerade noch bei einer Nachsorgeuntersuchung gewesen und als völlig gesund eingestuft worden, bekam er schlecht Luft. Der Hausarzt überwies ihn ins Krankenhaus zum Röntgen. Zunächst wurde eine linksseitige Lungenentzündung diagnostiziert. Der Hausarzt meinte, das könne nicht sein und veranlasst ein CT. Das zeigt dann, dass die linke Lungenhälfte übersät mit Tumoren war. Als ich meinen Vater fragte, was denn bei den Nachsorgeuntersuchungen gemacht worden wäre, stellte sich heraus, dass man in all den Jahren weder die Lunge noch das Gehirn untersucht hatte. Nur Blutuntersuchung und CT vom Bauchraum.
Unsere Vermutung, dass es sicherlich Metas des Nierenzellkarzinoms waren, wurde abgetan, weil das ja schon 8 Jahre her gewesen sein würde. Wir sollten in die Lungenfachklinik.

6 Stunden warteten wir, bis wir endlich in ein Vierbettzimmer gehen konnten. Untersuchungen wurden durchgeführt, 14 Tage verbrachte mein Vater in der Klinik, um dann gesagt zu bekommen, man wisse nicht genau, ob die Tumore von der Niere stammten, er müsse in die Klinik zurück, in der das NC operiert worden sei.

Wir nach Bergisch-Gladbach. „Da müssen wir aber erst einmal ein paar Untersuchungen durchführen“, 14 Tage Aufenthalt mit der Diagnose: „Ja, die Tumore sind Metastasen des damaligen NC, man könne das aber dort gar nicht behandeln, da man keine Onkologie besäße! Gehen Sie am besten in ein anderes Krankenhaus.“

„Da müssen wir aber erst einmal sehen, ob das wirklich die richtige Diagnose ist!“ Wieder Untersuchungen, Biopsie, CT etc. Und tatsächlich, doch es waren Lungenmetastasen des Nierenzellkarzinoms. Wäre ich ja nie drauf gekommen!
Dann hätten wir gerne Nexavar – Wie kommen Sie denn darauf, Sie bekommen zuerst Sutent und danach erst Nexavar. Okay, akzeptiert. Nach 4 Monaten endlich eines der Medikamente, die man im Netz und auf dieser Seite hier angepriesen fand. 1. Tablette am 22.11.2010, Körpergewicht 80kg.

Sutent schlug sofort bestens bei meinem Vater an. Die Atemnot verschwand. Die Metastasen verkleinerten sich zusehends. Mein Vater hatte natürlich Nebenwirkungen, Hand-Fußsyndrom, empfindliche Schleimhäute, Schluckbeschwerden, Haarausfall, gelbe Gesichtsfarbe, Verstopfung. Wir nahmen zunächst 50mg pro Tag 4 Wochen dann 2 Wochen Pause.
Am 28.6.2011 setzt der Arzt Sutent ab, da es angeblich nicht mehr wirkte und schrieb Afinitor auf. In der zweiwöchigen Pause ging es meinem Paps auch wirklich schlechter, aber unter Sutent eigentlich nicht.
Der Gesundheitszustand meines Paps verschlechtert sich rapide. Er kann nur noch drei Schritte laufen. Akute Luftnot, Husten, Auswurf. Als mein
Paps aus der Narkose erwachte, erhielt er die Nachricht, dass die Metastasen doch inoperabel seien. Wieder eine Hoffnung zerschlagen. Aber unter Sutent geht es meinem Vater weiterhin den Umständen entsprechend gut. Keine Luftnot mehr.
Wir brauchen neues Sutent. Also hin nach Gummersbach. Der Arzt ist total sauer und meint, dass er, wenn München nicht so weit weg wäre, die Weiterbehandlung ablehnen würde. Schreibt Sutent aber auf, diesmal 37,5 mg durchgehend ohne Pause. Gefällt mir zwar nicht, ich hätte lieber 50 mg und nur 1 Woche Pause gemacht, aber wir waren froh Sutent überhaupt wieder zu bekommen. 1. Tablette 37,5 mg am 25.7.2011, Körpergewicht 75 kg.

Im November setzt Durchfall ein. Im Februar wiegt er nur noch 70 kg und klagt über Luftnot. Wasser sammelt sich in der Lunge. Am 28.2. erfolgt die erste Punktion.
Am 12.3 setzt der Arzt Sutent ab und anstatt jetzt endlich Nexavar zu geben, verschreibt er wieder Afinitor. Der Gesundheitszustand verschlechtert sich rapide. 4 Punktionen folgen. Es wird ein Drainage gelegt, damit das Wasser abfließen kann. Das Gewicht verringert sich auf 60 kg. Mein Vater ist nur noch Haut und Knochen. Hustenreiz, Auswurf, Atemnot.
Er wird unter Morphium gesetzt. Kein Appetit, Verstopfung, Müdigkeit. Seit dem 30.03. ist er im Krankenhaus. Am 05.04 wird Afinitor abgesetzt. Mein Vater gilt als austherapiert und es wird ihm die Verlegung in ein Hospiz vorgeschlagen. Mein Paps ist völlig überrumpelt. Heimlich gebe ich ihm übriggebliebenes Sutent und sein Zustand verbessert sich zusehends.
Er verlangt, jetzt endlich Nexavar zu bekommen. Der Arzt schreibt es auf, aber betont, dass das gegen seinen Willen wäre. Das Morphium setze ich ab, der Hausarzt verschreibt Kortison.
Mein Vater bekommt wieder Appetit und sein Zustand verbessert sich. Der Husten und Auswurf verschwinden. Es folgt eine Anämie. Er bekommt einen Beutel Blut und sein Zustand stabilisiert sich wieder. Der Katheder in der Lunge wird gezogen, da kein Wasser mehr produziert wird. Zwischendurch hat er Herzrhythmusstörungen, plötzlich einsetzendes Herzrasen bis zu 150 Schläge in der Minute. Wir bekommen es mit einem Glas eiskaltem Wasser in den Griff. Von der Dosis morgens 2, abends 2 sind wir runtergegangen auf morgens 1 abends 1. Später dann morgens 1, abends 2. Papa fühlt sich allerdings schrecklich müde. Er kann immerzu schlafen und es fällt ihm sehr schwer, sich aufzuraffen. Er wird wieder sehr kurzatmig. Ein Tag im Krankenhaus ergibt keinen Grund für die Kurzatmigkeit. Kein Wasser in der Lunge, Blutwerte in Ordnung. Ich schiebe es darauf, dass er kaum noch Muskelmasse besitzt und das viele Liegen die Sache auch nicht gerade fördert.
Anfang August kann mein Vater noch mit dem Rollator durch die Wohnung gehen, aber die Luftnot wird schlimmer. Er hat Angst davor zu ersticken. Der Hausarzt und ich beteuern, dass das nicht passieren wird. Er versucht es wieder mit Morphium, aber davon bekommt mein Vater Halluzinationen, extreme Verstopfung, kann nichts mehr Essen und wirkt verwirrt.
Er will so nicht weiterleben und auch nicht unter Morphium langsam sterben.
Am Mittwoch, den 15. August gegen 8.00 Uhr nimmt er all seine verbliebene Kraft zusammen, geht in sein Musikzimmer, stellt den Notenständer auf, setzt sich in seinen Sessel davor, legt den alten Karabiner auf und betätigt irgendwie den Abzug. Die Kugel durchschlägt die Lunge, streift das Herz. Er ist sofort tot.
Meine Mutter findet ihn zusammengesunken in seinem Sessel. Was danach folgt ist unbeschreiblich, Polizei, Kripo, Verhöre etc. Wir werden behandelt wie Verbrecher, aber gut die tun halt auch nur ihre Arbeit…
Ich habe meinen besten Freund verloren, meinen Paps, der immer alles für mich getan hat, der immer für seine Familie da war. Es tut mir so leid, dass ich Dir kein menschenwürdiges Sterben ermöglichen konnte. Ich wäre mit Dir bis in die Schweiz gefahren, Du weißt ich hätte alles für Dich getan. Ich bin so stolz auf Dich, Du bist der beste Papa, den man haben konnte. Ich liebe Dich!

[*Alex*]

Hallo Iris,
mir fehlen gerade die Worte, aber ich möchte Dir und Deiner Familie meine Anteilnahme aussprechen...

Danke, dass Du diese Geschichte hier gepostet hast!

Alles Gute für Euch

[Livia]

Was kann ich sagen? Wie kann ich dich trösten?
Es ist so furchtbar, was dir passiert ist und es tut mir unendlich leid.
Ich umarme dich ganz fest und wiege dich
Sandra

[Rudolf]

Ach Iris,
was ist das für eine Geschichte.
Mir ist zum Heulen, nein, nicht nur zum . . .
Rudolf

[iriskausemann]

Danke für Eure lieben Worte und vor allem Danke, für diese Gruppe hier. Hier habe ich Informationen bekommen, Kraft und Mut geschöpft. Ohne Euch wäre mein Vater schon viel früher gestorben und wir hätten viele gemeinsame Stunden und Gespräche nicht führen können. Dafür bin ich Euch sehr, sehr dankbar!
Ja, es hätte vieles besser laufen können. Ich hätte mir vor allem Kommunikation zwischen den Fachärzten gewünscht. Bis heute glaubt mir keiner, dass Nexavar gewirkt hat. Ich habe mir den Patientenbericht an unseren Hausarzt angesehen. Darin stand, dass die Behandlung mit Afinitor wegen Unverträglichkeit abgebrochen wurde. Dass der Arzt es dann wieder verabreichte und wir auf eigenen Wunsch anstatt in ein Hospiz zu gehen auf Nexavar umstellten, wird nicht erwähnt! Ich bin mir sicher, dass mein Vater, wenn sofort von Sutent auf Nexavar umgestellt worden wäre, er noch viel länger seine Lebensqualität behalten hätte. Aber durch Afinitor explodierten die Metas und mein Vater nahm über 15 kg ab. Zuerst das Fett, dann bauten sich die Muskeln ab. Ich hatte mich noch informiert, was Bodybuilder so nehmen und Aidskranke an Anabolika bekommen, um die Schwäche zu kompensieren. Aber das auszuprobieren, dazu kam es ja dann nicht mehr.
Der Hausarzt hatte auf dem Bericht im Juni einen Aktenvermerk aufgebracht. „Patient wünscht die Fortsetzung der Chemo, Telefongespräch mit Facharzt Tenor: Solange Patient in meiner Sprechstunde erscheint, bekommt er Nexavar aufgeschrieben!“
Wir rekapitulieren: April: Mein Vater völlig geschwächt durch Afinitor und die aufblühenden Metas soll zum Sterben ins Hospiz. Er nimmt auf eigenen Wunsch Nexavar und sein Zustand stabilisiert sich. Er kann zumindest wieder aufstehen, mit dem Rollator zur Toilette, sich selbst versorgen. Aber er ist natürlich sehr schwach, kann keine Treppen mehr steigen, nur noch bedingt freihändig laufen. Am 2.August ist wieder der Termin in der onkologischen Ambulanz angesetzt. Wir versuchen Nexavar über den Hausarzt zu bekommen, aber das würde sein Budget sprengen. Außerdem fällt meinem Paps das Atmen schwer. Der Hausarzt glaubt, dass sich wieder Wasser angesammelt hat. Er ruft im KH an, wg. einer eventuellen Punktion. Die onkologische Ambulanz ist völlig überlastet und empfiehlt eine stationäre Aufnahme. Der KTW ist ausgebucht, also trägt mein Mann meinen Vater auf den Armen ins Auto und ich fahre ihn ins KH. In der Notaufnahme verbringen wir 4 Stunden.
Die Blutwerte, Sauerstoffsättigung alles bestens. In der Lunge sind nur kleine, abgeschlossene Kammern. Eine Punktion nicht nötig. Für die Luftnot gibt es also keine Erklärung.
Wir gehen in die onkologische Ambulanz, weil wir ja eigentlich nur Nexavar aufgeschrieben haben wollten. Die Sprechstundenhilfe murmelt was von „ wie kann man in dem Zustand überhaupt noch eine Chemo nehmen…“ Unsere Herzen schlagen bis zum Hals, wir glauben beide nicht, dass wir Nexavar bekommen, aber die Ärztin ist nett, sie meint, dass sich der Zustand stabilisiert hat und schreibt uns Nexavar auf. Aufgrund des geringen Körpergewichts sollen wir bei der Dosierung morgens 1, abends 1 bleiben. Wir verabreden ein CT- Kontrolltermin für September. Für die Luftnot empfiehlt sie ebenfalls Morphin. Der KTW bringt meinen Vater wieder nach Hause und man trägt ihn auch die Treppe hoch. Um 16.00 Uhr kann er sich endlich wieder in sein Bett legen. Ich spreche ihm immer wieder Mut zu, dass sich sein Zustand doch wirklich stabilisiert hat. Aber er wollte halt mehr, einmal noch mit seinem geliebten Mercedes fahren. Die breiteren Reifen, die er so gerne mal gefahren wäre, sind bestellt und werden nächste Woche geliefert …

[Thomas1]

Mir bleibt gerade beim lesen Deiner Geschichte alles im Halse stecken was es gibt.Unfassbar.Aber wie armseelig sind denn heut zu Tage noch einige Weißkittel.Ich fühle mit.
Viele Grüsse an Dich und deine Familie
Thomas

[Kika]

Liebe Iris!
Ich kann nur noch heulen, wie muß es Euch erst ergehen!!!
Ich wünsche Dir viel Kraft, uns das alles zu verarbeiten. Du hast alles für Deinen Vater getan, irgendwann wird der Schmerz weniger werden.
Ganz liebe Grüße von Kika.

[Susanne52]

Liebe Iris,
auch ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen.
Es ist sicherlich grausam, die Kripo noch im Hause zu haben.
Aber ich muss sagen ( auch wenn es sich jetzt vielleicht blöd anhört) das ich große Hochachtung vor Deinem Papa habe. Es gehört sicherlich eine große Portion Mut dazu, den Schlußstrich zu ziehen nur damit man sich nicht weiter quälen muss.
Ich drücke Euch ganz dolle.
Liebe Grüße
Susanne

[joggerin]

Liebe Iris,

mir kamen die Traenen bei deinem ersten Bericht und ich bin noch immer sprachlos. Ich druecke dich ganz fest und wuensche dir und deiner Familie viel Kraft das alles zu verarbeiten.

Liebe Gruesse,

Kinga

[bibikommt]

Liebe Iris,

ich bin völlig geschockt!!! Danke, dass du eure Geschichte hier geposted hast. Ich hoffe, dass sie vielen (auch mir) hilft, weiter auf eine ausgiebige Nachsorge zu bestehen!!

Mein Mitgefühlt gilt dir und deiner Familie. Ich finde es toll, wie ihr für deinen Paps gekämpft habt!! Trotzdem bewundere ich auch deinen Paps, der seine Entscheidung getroffen hat und diese trotz seines schlechten Zustandes ausgeführt hat. Sicher wusste er, dass du überall mit ihm hingefahren wärest, wollte dir das aber vlt. nicht zumuten???

Am meisten macht mir allerdings Sorge, dass ich genau im Einzugsbereich der Krankenhäuser GM und Waldbröl wohne......

Ich fühle mit Dir.

LG Gabi

[Ed1]

Liebe Iris, was für eine furchtbare und traurige Geschichte, da gibt es keine passende Worte. Ich fühle mit Dir und kann Deine Wut so gut nachvollziehen. Auch Dein Vater kann ich verstehen und seine Verzweiflung. Dann soll einer sagen, dass unser Gesundheitssystem alles im Griff hat...von wegen...

[iriskausemann]

Ich wollte Euch nicht auch noch traurig machen. Es ist einfach nur so, dass man sich heutzutage informieren muss und nochmals informieren muss. Aber dazu gibt es das Internet und Foren wie dieses hier! Ein Arzt kann nicht alles wissen, aber er muss wissen wer es weiß oder wo es steht. Und es gibt nun mal Spezialisten und zu keiner Zeit war der Austausch untereinander einfacher.

Gerade hat meine Mutter das Tischchen im Schlafzimmer aufgeräumt und auf dem Zettel, auf dem ich ihm zwei Steroide aufgeschrieben hatte, wonach er den Hausarzt fragen sollte hat er uns doch noch eine letzte Nachricht hinterlassen.

[Silvia Z.]

Hallo Iris,
auch von mir meine aufrichtige Anteilnahme.
Silvia

[Jaecky]

Liebe Iris,

es tut mir furchtbar leid. Ich weiss, es gibt keine tröstenden Worte in dieser Situation.

Fühl dich umarmt.

Liebe Grüße
Jäcky

[mietze]

Hallo Iris,
Dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid.
REnate