Wer hat CML und möchte sich mit mir austauschen?

[Barbara1]

Hallo Helmut

ich habe schon lange nicht mehr mitgeschrieben, bin aber des öfteren stille Mitleserin.
Wenn du meine Beuträge liest, kannst du sehen was bei mir vor über einem Jahr alles so geschehen ist....zur kurzen Erklärung folgendes:
Mein lieber Lebenspartner erkrankte 2006 ebenfalls an CML....auch durch einen Zufallsbefund diagnostiziert! Er nahm 2 Jahre Glivec....leider wurde er Resistent dagegen, bekam diverse Chemos, Sprycel etc., Schlussendlich, da kein Medikament mehr bei ihm anschlag, eine allogene SZT (da leider Weltweit kein 100% Spender gefunden wurde)! Alles sah vielversprechend aus...jedoch hat er am 17.03.09, nach einem langen, harten Kampf, gegen die Krankheit verlohren und ist für immer eingeschlafen!

Helmut, ich war auch eine Angehörige und ich verstehe einerseits natürlich deine Ängste sehr gut...andererseits vertsehe ich inzwischen auch deine Schwester (man lernt das als Angehörige mit der Zeit)...und dass du um alles in der Welt für deine Schwester da sein möchtest, ihr beistehen und helfen, ist natürlich sehr schön. Nur glaube mir bitte....die Betroffenen müssen als allererstes mal lernen selbst mit dieser ganzen Sache klarzukommen.....mein Partner war auch der Typ der nicht viel über seine Krankheit sprach! Er arbeitet normal, trieb Sport und war in diversen Verein...als ob nichts wäre! Und ich denke das ist auch gut so....das NORMALE Leben tut den Betroffenen gut! Sie wissen und spüren, dass die Menschen denen sie wichtig sind immer für sie da sind, da sein werden! Mein Liebster informierte sich auch nicht über die Krankheit, weder im Internet noch bei den Ärzten! ich dagegen war nahezu süchtig nach Information......! Am Anfang wollte ich immer über neu erfahrenes mit ihm diskutieren, er lehnte das jedoch ab! Wenn er dann aber doch mal eine Frage hatte (was erst gegen den Schluss der Fall war), schätzte er es sehr, dass ICH Bescheid wusste!!

Was will ich dir damit sagen?
Lass doch deine Schwester, so gut es geht, normal am Leben Teil haben, frag sie nicht ständig, lass es zu, dass sie die Krankheit auch ab und zu mal gedanklich verdrängt...es tut ihr gut, glaube mir! Ich finde es wunderschön wie du dich sorgst...informiere dich weiter, schreib im Forum mit! Der Tag an dem sie deinen Rat, deine Tips oder Infos von dir braucht wird kommen...und es wird das Grösste für sie sein, dich fragen zu können und von dir auch eine Antwort zu erhalten!!!
Es ist ihre Art mit dem Schicksal umzugehen, und es für sie die richte Art!
Wenn sie es nicht mehr aushält wird sie zu dir kommen...vertrau darauf!!!

Lieber Helmut, wenn du sonst noch Fragen an mich hast, ich helfe dir gerne, denn für uns Angehörige ist es auch nicht immer einfach......!! Ich bin da wenn du Hilfe oder Tipps brauchst!!

Ich sende dir und allen Betroffenen ganz ganz liebe Grüsse

Gebt NIEMALS die Hoffnung auf, denn diese stirbt zuletzt!!!

Barbara

[puma-billa]

Hallo Barbara,
hallo Helmut,

Barbara schreibt "denn für uns Angehörige ist es auch nicht immer einfach......!!" - ich bin Betroffene, aber ich glaube, für nahe Angehörige ist es schlimmer als für Betroffene. Betroffene sind "beteiligt" und Angehörige können nur von "außen zusehen" und sind oft hilflos. Ich hoffe, ich konnte mich verständlich ausdrücken.

Lieben Gruß

Billa

[tapsangel]

Hallo Dani,

mein Mann war 2008 in der Salzetalklinik in Bad Salzuflen und 2009 in der Rehaklinik Bellevue in Bad Soden Salmünster. Ihm persönlich hat es in letzterer Rehaklinik noch besser gefallen. Gut waren aber beide, seine Meinung, aber wie gesagt, er hat keine Gleichgesinnten gefunden.

Seine erste Wahl wäre jeweils die Nordsee Fachklinik Sonneneck, Wyk auf Föhr, gewesen, hat aber beide Male leider nicht geklappt. Naja, da will wahrscheinlich jeder Leukämiekranke hin.

[Dia1]

Hallo !
Ich habe mich auf Föhr wunderbar erholt !Wenn es geht, werde ich nächstesmal auch dahin fahren !Lg,Dia

[Torres]

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch sehr gerne mit euch austauschen.
Konnte bis jetzt mit noch keinem Betroffenem drüber reden.

Es hat alles im November 2009 angefangen.
Hatte sehr hohes Fieber, dass nicht mehr aufgehört hat. Ich dachte das das von dem ganzen Stress kommt den ich in dieser Zeit hatte. Hatte schriftliche Abschlussprüfungen und ziemlichen Stress zusätzlich im Geshäft.
Da das Fieber nicht runtergegangen ist bin ich nach Stuttgart in die Filderklinik gekommen.
Die haben aber nix festgestellt un wollten mich schon wieder nach Hause lassen.
Dann war ich aber in Tübingen in der Uniklinik. Die meinten ich hätte eine Autoimunkrankheit un haben mich auch entlassen.
Die Woche daheim war schlimm. Ich war nur am schlafe mit hohem Fieber und habe nix mehr gegessen.
Meine Mutter hat mich dann in das Robert Bosch Krankenhaus nach Stuttgart gebracht die feststellten das ich Leukämie habe.

Die genaue Art konnten se mir aber auch erst 2 wochen später oder so sagen. Sie meinten es spricht vieles für eine CML aber auch soviel dagegen z.b. das ich erst 18 bin und das ich Lymphknoten in der Lunge habe.

Ja jetzt nehm ich seit Dezember 400mg Glivec. Letzte Woche hatte ich meine 5te Knochenmarkspunktion und bekomme die Ergebnisse am Dienstag. Bin sehr gespannt wies aussieht!!!
Meine Nebenwirkungen vom Glivec ist mein Haarausfall. Der ist echt extram und belastet mich am meisten.
Müdigkeit, Blässe, Antriebslosigkeit und Hautausschlag sind auch noch dabei aber im Vergleich zu dem Haarausfall nix.

Ich denke viele von euch werden auch Chemos gehabt haben und jetzt denken ich soll mich net so anstellen mit dem Haarausfall aber des is halt schon echt tierisch belastend für mich.
Aber vielleicht versteht mich der ein oder andere auch!

Wünsch euch ein schönes WE und würde mich freuen die ein oder andere Antwort zu erhalten!!

Liebe Grüße

[tapsangel]

Hallo Torres,

natürlich hab ich Verständnis dafür, wie belastend - gerade in Deinem jungen Alter - der Haarausfall für Dich ist. Das sieht man, wenn man altersbedingt damit eh zu tun hat, sicher lockerer.

Hast Du mittlerweile das Ergebnis der erneuten Punktion vorliegen?