GIST-Tumor / Therapie mit Glevic

Unterart eines Sarkoms; hat jemand eine solche Therapie nach metastasierendem GIST-Tumor schon begonnen? Erfahrungen?

Hallo A.B.
Ich heiße Roland (37 Jahre) und wurde das erstmal im Dez. 2000 operiert. Im Januar 2002 wurde ich ein zweitesmal operiert.
Mitte Mai 2002 wurde bei einer CT wieder ein Tumor sowie Lebermetasten festgestellt. Ich wurde nicht operiert, da
mittlerweile bekannt ist das diese Tumore ab einer gewissen Größe sehr häufig rezidiv sind.
Bin seit mitte Juni in der Studie (Glivec Imatinib). Bis jetzt vertrage ich Glivec ganz gut. Am Anfang hatte ich einen leichten Metallgeschmack auf der Zunge. Ich nehme morgens 4 Kapseln (400mg) zum Frühstück mit reichlich Wasser.
Einmal in der Woche muß ich nach Tübingen zur Blutabnahme.
Nach der 4. Woche wird ein CT gemacht. Bei mir ist diese am 12.7. Die Ansprechrate soll sehr hoch sein. Wie ich gelesen habe
hat Glivec sei 1.7. die europäische Zulassung für Behandlung mit Gist.
Ich hoffe das ich Ihnen helfen konnte und wünsche ihnen alles Gute
Roland

Hallo Roland,

ich bin 38 Jahre alt, männlich und im Juni 2001 im kleinen Becken operiert worden. Danach Strahlentherapie. Im November 3 Metastasen im rechten Leberlappen. Chemo nützte nichts. Im Januar 2002 Entfernung des rechten Leberlappens. In der Histologie zeigte sich (?!), dass es sich beim Ursprungstumor um einen GIST-Tumor gehandelt haben könnte. Nun soll Glivec ausprobiert werden.

Wo war denn Ihr Tumor?

Danke für die Antwort, A.B.

Mein Tumor sitzt neben dem Magen. Desweiteren habe ich mehrere Metastasen in der Leber.
Es macht mich etwas stutzig das Sie noch eine Chemo bekommen haben. Mir wurde schon im Dez. 2000 mitgeteilt das diese Behandlungsart nicht anschlägt.
Herstellerinfos zu Glivec können Sie unter
www.at.********.com lesen

Roland

Guten Morgen,

die Chemo wurde nur in 2 Zyklen durchgeführt in Essen. Dies war ein Versuch, ob das Wachstum der Metastasen zum Stillstand käme. Nach Ultraschallkontrolle stellte sich heraus, dass die Chemo (Standard) nicht anschlug. Deswegen die OP im Januar. Jetzt ist je eine Metastase in der Leber und in der Lunge, also nach 6 Monaten. Heute ist CT-Aufnahme der Lunge, nächste Woche Pet. Dann soll die Einnahme von Glevic beginnen, also exakt zu dem Zeitpunkt, an dem Sie schon Ihre erste Nachuntersuchung haben.

Danke und Gruß
A.B.

Hallo A.B.
Wie war die Untersuchung. Hoffentlich erfolgreich.
Wenn Sie möchten können wir unsere Adressen austauschen.
Meine E-Mail Adreese können Sie aus dem Forum entnehmen.
Auf der Hauptseite www.krebs-kompass.de können Sie die neusten Erkenntnisse der Studie sowie Ergebnisse des großen Krebskongesses
nachlesen.
Alles Gute
Roland

Hallo an alle, die an diesem seltenen GIST-Tumor leiden, ohne neuen Befund sind oder bereits Glivec nehmen!

Es wäre toll, wenn wir uns einigen könnten, den Informationsaustausch unter einer Rubrik zu führen. Unter "Weichteilsarkom" gibt es Infos und unter "Magenkrebs" und unter "sonstige Krebsarten"...

Wer ist denn sonst noch dafür?

Hallo A.B.
ich bin auf jeden Fall dafür. Unter welcher Rubrik wäre es dir denn am liebsten? Ich bin allerdings für 3 Wochen im Urlaub, melde mich aber danach auf jeden Fall wieder. Also Tschüß Bis dahin Regine

Hallo Regine,

unter "andere Krebsarten" dort "maligner-Gastrointestinaler Stromatumor" steht schon viel. Dort haben sich auch schon einige zu Wort gemeldet. Es ist ja eine sehr seltene Krankheit und es ist so wichtig, sich auszutauschen. Aber wenn man dann auch noch alle Rubriken abgrasen muss, um sich zu informieren, nee, das muss doch nicht sein.

Also, vielleicht sollten wir uns alle unter o.g. Rubrik austauschen. Ein Vorschlag. In Ordnung? Wer ist dafür?

Ab alle "GIST"-Betroffenen

Bei meinem Mann ist Ende Januar 2002 GIST (ca. 5 cm groß in der Magenwand und 2 kl. Metastasen auf der Leber) festgestellt worden. Nach Auskunft des Prof. war nur eine Behandlung mit Glevic möglich. Anfang Febr. 2002 wurde mit der Einnahme von Glevec begonnen. Bis auf leichte Wasseransamlungen keine Probleme. Im April wurde Blutverlust festgestellt. Der HB-Wert fiel auf 6,3. Bei Untersuchungen wurde dann festgestellt, das der Tumor blutet. Anfang Mai wurde er dann operiert. Der gesamte Magen wurde entfernt. Der Tumor war bereits auf 9,5 cm gewachsen, obwohl. lt Auskunft der Ärzte GIST ein sehr langsam wachsender Tumor ist und deshalb keine Chemo wirkt. Die Operation hat mein Mann gut überstanden und nach 10 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen. Probleme mit der Ernährung hat er nicht.
Bei der Operation wurden dann noch weitere Metastasen auf der Leber festgestellt. Lt. der pathologischen Untersuchung hat Glevic nicht gewirkt.
Im Juni wurde dann mit einer Chemo begonnen. Mittlerweise hat er 5 Zyklen hinter sich und die Untersuchungen haben bis jetzt ergeben, dass die grösseren Metastasen etwas kleiner geworden sind und das sich die kleinen zum Teil verringert haben. Dies ist ein Zeichen, dass die Chemo wirkt.

Wir kämpfen beide weiter, was hat man auch sonst für eine Chance. Wichtig ist eine positive Lebenseinstellung und das die ganze Familie zusammenhält.

Da diese Krebsart so selten ist, wäre ein weiterer Erfahrungsaustausch schön.

Hallo H.D.
Bitte schicke mir deine E-Mail Adresse.
Roland
Gruß Roland

Meine E-mail-Adresse ist:

hannelore@dederichs.de

Hallo H.D.,

gerade schau ich einfach mal so herein und sehe einen neuen Eintrag. Auch wir haben uns von GLIVEC mehr versprochen. Mein Mann muss eine Chemo (CIS/GEM) durchmachen, die den Körper ziemlich fertig macht. Welche Chemo muss denn Ihr Mann durchführen?

Gruß A.B.

Hallo, A.B.
Wie ich lese, seit Ihr auch in Essen in Behandlung. Wir sind bis jetzt bei Prof. Wilke Hyssens-Stift in Essen in Behandlung und fühlen uns dort gut aufgehoben. Prof. Wilke hat sich auf GIST spezialisiert.
Welche Chemo mein Mann bekommt, kann ich im Moment nicht genau sagen, da wir im Moment umziehen (wir wohnen momentan in Düsseldorf und ziehen jetzt in den Schwarzwald) und die Unterlagen schon eingepackt sind.
Die Chemo geht über drei Tage - erst die rote Giftspritze danach eine weiße Flüssigkeit. Dann ist 3 Wochen Pause und es geht von vorne los. Mittlerweile sind es 5 Zyklen.
Mein Mann ist 58 Jahre alt und trotz der Magenoperation in körperlich guter Verfassung. Eine Woche nach der Chemo fühlt er sich natürlich nicht so gut und da er ja keinen Magen mehr hat, belastet es den Darm ziemlich. Nach der Chemo läßt er sich immer mit "gesunden Sachen" behandeln, Infusionen mit Vitaminen, Selen, Aloa vera, Hepa SL, Mobe mugos usw. Mein Mann ist zum Glück privat versichert und ihm stehen alle Behandlungen offen.
Nach einer Woche geht es ihm dann wieder gut und es ist so, als hätte er nichts. Er arbeitet, geht Golf spielen, wir bauen im Moment ein Haus im Schwarzwald. Er ist ein sehr fröhlicher, positiver Mensch und wir haben nach dem ersten Schock beschlossen, uns nicht unterkriegen zu lassen.
In welcher Klinik lassen Sie sich in Essen behandeln.

Herzliche Grüsse
H.D.

Hallo, Roland.
Vielen Dank für das E-Mail. Vielleicht sollten wir über diese Rubrik in Kontakt bleiben, da ich nicht weiß, ob es meinem Mann Recht ist und die E-Mails liest er auch. Ich muß ihn erst fragen. Ich halte es jedoch für wichtig, daß man bezügl. GIST seine Erfahrungen austauscht.
Wir ziehen jetzt in den Schwarzwald und haben auch schon beschlossen, eine weitere Meinung in Tübingen einzuholen. Vielleicht können Sie uns hier mal einige Informationen geben, wer dort ein Ansprechpartner sein kann. Weiter wollen wir in die Tumorbiologische Klinik nach Freiburg gehen wenn wir im Schwarzwald sind. Ich berichte dann, was die Ärzte dort vorschlagen.
Nun zu den Fragen:
Mein Mann ist 58 Jahre.
Er hat Glivec drei Monate genommen, zuerst 4 Stück zum Schluß 8 Stück. Die Therapie mußte dann abgebrochen werden, da der Tumor zu bluten anfing und es wurde der gesamte Magen herausoperiert.
Ob die C-Kit positiv oder negativ sind, weiß ich nicht, da ich im Moment keine Unterlagen habe. Was bedeutet positiv oder negativ. Die Tumormarker sind negativ.
Das größte Rätsel ist auch für uns, wie der Tumor so schnell wachsen konnte, da die Ärzte sagen, GIST ist ein sehr langsam wachsender Tumor. Auch die Ärzte haben hierfür keine Erklärung.
Was meinen Sie mit "engmaschigen Untersuchungen"?
Wir wohnen in Düsseldorf und ziehen jetzt in den Schwarzwald.

Herzliche Grüsse
H.D.