Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[RACO]

Hallo Claudi!
Bei mir ist es ähnlich! Ct top!
Es sind auch nur 6 Zyklen geplant.
5 hab ich ja schon und den Rest "Hoff ich jedenfalls!"
Gibts bei mir zur Weihnacht.
Also mach dir da nicht so grosse Sorgen.
Euer Arzt weiss bestimmt was er tut!

Liebe Grüsse aus Lindau!

Rüdiger

[Andorra97]

Hallo Claudi,
bei meinem Mann war anfangs auch nicht klar, ob es 6 Zyklen oder 8 werden sollten. Er hatte sehr große Tumore von mehr als 6cm Durchmesser.
Er war aber auch schon nach dem 3. Zyklus in Remission und dann haben sie nur 6 Zyklen gemacht und anschließend noch bestrahlt.
Das ist inzwischen 4 Jahre her

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

sorry, dass ich mich erst heute wieder melde.
Im Moment sind wir eigentlich soweit zufrieden.
Allerdings hat mein Dad immer noch diese üblen Kreuzschmerzen, die nur mit Kortision (das er im Zuge der Chemo bekommt) besser sind.
Morgen darf er mal wieder heim.
Hoffe, es geht soweit alles gut.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo,

ich bins schon wieder. Ich drehe noch durch. Mein Dad durfte ja heute Mittag heim. Heute morgen hat er noch Blut bekommen und jetzt ist er 3 Stunden daheim und hat schon wieder Fieber bekommen (vorhin noh 38.3 und dann war es ruckzuck wieder bei 39 Grad). Genau wie das letzte Mal.
Jetzt haben wir auf Station angerufen und die Krankenschwester meinte, wir sollen ihm jetzt 2 Paracetamol geben und dann schauen, ob das Fieber runtergeht und unten bleibt. Wenn nicht, müssen wir ihn wieder einliefern. Das gibt es doch nicht.
Ihm wird es doch wohl endlich vergönnt sein, mal endlich ein paar Tage zu Hause zu verbringen ohne dass er Fieber bekommt und gleich wieder rein muss.
Ich versteh das nicht mehr woher das Fieber immer kommt. Letztes Mal haben sie nichts feststellen können - keinen Infekt und sonst auch nichts.
Kann das sein, dass das immer noch vom Krebs kommt?
Er hat jetzt den 4. Zyklus Chemo hinter sich.

Das Fieber geht jetzt langsam runter. Helft die Daumen drücken, dass das Fieber weiter runter geht, verschwindet und weg bleibt.

LG
Claudi

[RACO]

Hallo Claudi,

Denke es kommt vom Krebs. Ich hatte vor den Chemos und bis vor der
Zweiten Chemo immer wieder der Fieber ohne Infekt. Das Fieber wurde
mit der Einnahme von entsprechenden senkenden Mitteln unten gehalten.
Dann ist es allmählich verschwunden. Hab Tabelle führen über Temperatur!
Die Fieber senkenden Mittel musste ich allerdings regelmässig über den Tag
nehmen auch wenn die Temperatur unten war . Für mich war das natürlich angenehmer dadurch. Anschliessend nach Besserung, sah man ja an der
Tabelle wurden die Mittel abgesetzt.

LG
Rüdiger

[soul-touch]

Mensch das gibts doch nicht! bekommt er nur zu Hause Fieber oder hat er das im Krankenhaus auch? Ich schätze mal, dass es von der Chemo kommt, dass der Körper kämpft...Ihr seid doch jetzt schon auf so einem guten Weg! Es wird alles gut, Claudi, glaub mal

LG Diana

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Flautine hatte es glaube ich schon mal geschrieben: Sprecht eure Ärzte mal auf Tumorfieber an. Ich könnte mir gut vorstellen, dass es daher kommt und gar nicht von einem Infekt.

[megaforce]

Hallo Claudi,

habe lange nichts von mir hören lassen. War ja auch bei der Rhea in Freyung, wo es kein Internet gab.
Jetzt bin ich seit zwei Wochen wieder zu Hause und bin in dem totalen Weihnachtsstress.

Zu dem Fieber von dem du sprichst das kenne ich auch,ich wurde am Anfang auch heim geschickt und bekam meist wenige Stunden später Fieber und musste wieder zurück in die Klinik. Irgendwann habe ich mit den Ärzten gesprochen das ich das psychisch nicht schaffe, heim und wieder zurück. Bin erst heim gefahren nachdem sich die Blutwerte wieder erholt hatten. Es warenn zwar immer nur ein paar Tage, aber die haben mir sehr geholfen um wieder fit zu werden.

Was das Rituximab betrifft kann ich nicht verstehen das sie das nur ambulant geben. Ich habe bei jedem Block vorher Rituximab bekommen und immer in der Klinik.

Ich habe gehört das man zwischen den Chemos immer nach Hause geschickt werden muss, wegen den Versicherungen. Musst dir das so vorstellen: jede Patient hat ein budget was sie von der Krankenkasse bezahlt werden. Und pro Krankenhausaufenthalt wird es aufgebraucht, wenn der Patient heim geschickt wird und wieder in die Klinik zurückkommt auch wenn er nur ein paar Stunden entlassen war, dann ist das budget wieder voll.

So wurde mir das mal von den Ärzten erklärt. Leider ist es immer nur eine Geldsache, wie wir behandelt werden.

Ich wünsche euch noch viel Kraft und trotz jeder Schwierigkeit ein besinnliches Weihnachtsfest!

[dieSilke]

Hallo Claudi,

wahnsinn, bei euch gehts ja rund. es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater immer wieder so schlecht geht.

Rückenschmerzen: ich hatte auch immer extreme Knochenschmerzen von der Neulasta-Spritze, also vielleicht ist es ja wirklich nur eine Nebenwirkung. Das bringt euch zwar auch nichts, weil weh tut es so oder so, aber zumindest hat man dann die Hoffnung, dass es wieder aufhört, wenn die Chemo vorbei ist.

Trinken: ich konnte nach den CHemos auch kaum trinken. Alles schmeckte echt extrem grauslich und ich konnte einfach nicht trinken, auch wenn ich wußte, dass es mir gut tun würde. Ich hab dann nach jeder Chemo andere Sachen zu trinken probiert. Also einmal ging zB Mineralwasser mit Soda gut und alles andere ging gar nicht und ein anders mal konnte ich nur Cola trinken ... ihr könntet ja hier mal verschiedenes ausprobieren.

Fieber: ich hatte nach 3 Chemotzyklen auch hohes Fieber mit relativ guten Leukozyten-Werten. Hatte immer einen Infekt aber nach Antibiotikagaben war er dann jedesmal rasch wieder weg. Ich hab beobachtet, das ich nur dann Fieber bekam, wenn ich richtig wütend auf die Therapie war und eigentlich absolut keine Lust mehr auf alles hatte. Als ich mich dann ganz bewußt dazu entschlossen hatte, dass es so wie es ist gut ist, gings mir besser und ich hatte auch keinen Infekt mehr und auch die Nebenwirkungen von der Chemo waren geringer .. ich denke mal, dass hier die Psyche auch eine ganz große Rolle spielt. Und ich hab dadurch wieder zu Gott gefunden (auch wenn das blöd klingt). Was mir geholfen hat war der Satz aus dem "Vater unser": Dein Wille geschehe. Als ich das verinnerlicht hatte und ganz bewußt gesagt habe: ja, ich bin damit einverstanden, egal was mit mir passiert. denn was weiß ich kleiner Mensch schon. Gott hat einen Plan für mich und auch wenn ich ihn nicht verstehe, ist es genauso wie es ist in Ordnung. und auf einmal war alles nur noch halb so schlimm. Und ich bin auch überzeugt, dass der Krebs für mich gut war. Ich hab so viel gelernt, das ich sonst nie gelernt hätte. ich bin inzwischen dankbar dafür, so blöd sich das auch anhören mag.

6 Zyklen: in Studien wurde belegt, dass 8 Zyklen nicht viel mehr wirksamkeit haben gegenüber 6 zyklen, im gegenteil: die gruppe mit 6 zyklen r-chop 14 schnitt sogar besser ab, als die gruppe mit 8 zyklen r-chop-14. war die ricover-60 studie. kannst ja mal danach googlen.


Nachdem meine Chemos vorbei sind (seit 6 wochen ist es nun vorbei!!), habe ich nun mit Gerstengrassaft angefangen und seither gehts mit wirklich prächtig (ist vielleicht auch was, worüber du dich mal informieren kannst. Vielleicht hilft es deinem Vater ja auch nach dem Ende der Therapie). Bin innerhalb kürzester Zeit nun wieder sehr fit und habe auch keine Infekte mehr oder sonstwas (wobei in meiner family grad alle krank waren mit hohem Fieber und starkem Halsweh) und ich die einzige bin, die verschont geblieben ist (ich schiebs mal auf den gerstengrassaft)

Liebe Claudi, ich wünsch dir, deiner Familie und deinem Vater, dass ihr das alles schnell in den Griff bekommt und die Therapie planmäßig durchgeführt werden kann. Und ich gratuliere zu dem guten zwischenergebnis beim CT!!
Ich drück euch die Daumen und schicke viel Kraft!

Liebe Grüße
Silke

[Claudi42]

Hallo an alle,

vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten und euer Mitgefühl. Das tut immer wieder gut.
Wir haben das Fieber dann in den Griff bekommen und er durfte daheim bleiben. Allerdings hat er dann ab dem nächsten Tag schon so starke Mundprobleme bekommen, dass ist echt auch wieder übel.
So schlimm war es noch nie. Er hat richtige Eiterherde im Mund und im Rachen. Er hat jetzt 2-3 Tage nichts gegessen und nicht mal mehr getrunken und vor lauter Schmerzen geweint.
So haben wir ihn jetzt gestern in die Klinik wieder eingeliefert. Der Arme.
Kennt ihr das auch so übel?
Und wird das von Chemo zu Chemo schlimmer?
Was macht ihr dagegen?
Sind etwas ratlos, denn seine Mundspülungen von der Klinik als auch Salbeitee hat er fleißig genommen.

Ansonsten werde ich mir das mit dem Gerstengrassaft gleich notieren. Wo bekommt man denn den Silke? Im Reformhaus?
Es freut mich sehr, dass es Dir Silke und Megaforce so gut geht. Das sind doch tolle Nachrichten.

Das mit dem Rituximab stationär geben haben wir glaub schon hundert Mal angesprochen. Aber die Ärzte sagen immer, dass das nicht ginge eben wegen nem Budget. Wir haben jetzt mal mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen. Die meinten, wenn es dem Patient sehr schlecht geht, kann man das auch stationär machen. Aber da muss dann eben ein Arzt unterschreiben und da weigern sich die.

Irgendwie ist es schon wie verhext. Jetzt haben wir so ein gutes Zwischenergebnis und jetzt kommt wieder jeden Tag ein anderer Scheiß dazu. Na ja... vielleicht wird ja im neuen Jahr alles besser?!?!?!?

Wünsche euch allen auch gleich mal ein schönes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben, ein bißchen Zeit für euch und eure Gesundheit.


LG
Claudi

[schorsch82]

Hallo,

Die Entzündungen der Mund- und Rachenschleimhäute, die sogenannte orale Mukositis, waren bei mir während der Chemo auch sehr stark. Ich weiß nicht was ihr zum Spülen bekommen habt, deshalb schreibe ich einfach was ich gegen diese Enzündungen gemacht habe.
Mir hat da eine Mundspüllösung mit dem Namen "Caphosol" von EUSA Pharma sehr gut geholfen. Damit kann man 4-10 mal am Tage spülen, die Schmerzen werden gelindert und die Mukositis sollte schneller vorbeigehen. Das Problem ist nur, dass das Medikament sehr neu ist und somit auch sehr teuer ist. Eine Packung enthält 30 Spülungen und kostet ung. 110 Euro. In meinem Fall konnte ich aber die Krankenkasse davon überzeugen, das zu bezahlen.
Was sonst sehr gut gegen die Entzündungen in Mund und Rachen hilft ist Salbeitee (nicht trinken sonder mehrmals täglich den Mund damit ausspülen).
Ich habe jetzt gerade eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation hinter mir und da musste ich 5x täglich den Mund mit folgenden 3 Mitteln - nämlich Betoisodona Mundantiseptikum, Chlorhexamed und Bepantehn Mundspülung - spülen um Entzündungen zu vermeiden. Auch das hat sehr gut geholfen.
Wichtig ist, dass man mit diesen Mitteln (vor allem mit Caphosol!) schon vorbeugend regelmässig spülen sollte, d.h. schon zu Beginn oder vor Beginn der Chemo und nicht erst wenn die Beschwerden auftreten.
Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen helfen und wünsche euch weiterhin alles Gute,

lg, Georg

[megaforce]

Ich habe auch sehr starke Mukositis gehabt und meine Ärzte gaben mir dann 3 tage vor und 3 tage nach der Chemo Palifermin, fragt mal nach! Ansonsten hat mir sehr viel trinken geholfen und gelegentlich habe ich ein wassereis gelutscht. Man sollte am besten ständig trinken oder vielleicht salbeibonbon lutschen oder honig hilft auch.

Hoffe ihr bekommt es in griff, ich weiß selbst wie grauenvoll das ist, ich habe auch tagelang nichts essen oder trinken können und gegen die schmerzen mussten sie mich sogar intrafinös behandeln. weil es bei mir immer schlechter geworden ist haben sichdie ärzte für das palifermin entschieden.

Ich wünsche euch allen ein fröhliches Fest!!

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Super, was ihr mir alle für Tipps geben könnt.

Ich danke euch recht herzlich und wünsche euch selber nur das Beste.

LG
Claudi

[Andorra97]

Claudi,
Beate, eine frühere Userin hier aus dem Forum empfahl immer Aloe Vera Saft aus der Apotheke gegen die Entzündungen im Mund. Sie trank ihn immer schon vorbeugend direkt vom ersten Tag an und hatte danach nie mehr Probleme mit der Mundschleimhaut.
Er schmeckt wohl allerdings ziemlich widerlich .

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

mein Vater hat jetzt in der Klinik die Mundspülung MuGard bekommen.
Kennt das jemand von euch?
Hab die Krankenschwester auch auf Caphosol angesprochen. Sie meinte, sie haben es da, aber sie würden jetzt MuGard ausprobieren, da Caphosol auch sehr teuer sei.
Kann ich verlangen, dass die uns das Caphosol geben?

Jetzt noch was anderes: Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest - hoffentlich im Kreise eurer Lieben. Lasst es euch gut gehn, soweit es geht.

LG
Claudi