diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

Hallo Zusammen,

nach meiner ersten Nachuntersuchung im Januar haben die Ärzte irgendwas am Hals entdeckt was sie weiter untersuchen wollten. Ich sag Euch, ich hasse das Wort "Raumforderung"! Nachdem die Schilddrüsenspezis nichts an der Schilddrüse gefunden haben, musste ich nochmal zum HNO. Zum Glück nichts bösartiges, ist "nur" eine mediane Halszyste, die bei Gelegenheit mal rausoperiert werden müsste. Sonst weiterhin kein Anhalt auf ein Rezidiv

Grüße
Claudia

[Hypnotise]

Glückwunsch claudi, klingt doch erts mal super, also halte die ohren steif und halte uns auf dem laufenden

[Schnuddelmaus]

Übrigens, noch HERZLICHE GLÜCKWÜNSCHE mein liebes Claudialein zu deiner Remission... freue mich sehr und drücke dich gaaaaaaaaaanz lieb und doll :-) hast es verdient du frisch Vermählte

Es wird ALLES GUT!!! Bin feste davon überzeug :-)

Drrrrüüüüüüüüüüüüüüüüüüüück und knuuuuuuuuuuuuuddel

[claudia81]

Hallo Zusammen,

ich bitte um zahlreiches Daumen drücken für meine nächste Nachsorgeuntersuchung am 24.07.12. Bis jetzt hatte ich nie Schiss vor der Untersuchung weil ich mich immer gut fühlte. Seit gut ner Woche hab ich allerdings Schmerzen im linken Arm. Und bei mir ging ja alles mit Armschmerzen irgendwie los, wobei das ja fast nicht sein kann, dass in 3 Monaten das Ding von so gut wie weg wieder auf die Ursprungsgröße gewachsen ist und wieder Gefäße zu den Armen abklemmt. Aber diesmal bin ich etwas beunruhigt. Hab wieder CT und mein Herz wollen sie mal noch anschauen.
Also bitte denkt an mich!

Wäre aber auch zu blöd wenn was ist, weil ein Rezidiv passt gerade so gar nicht in meine Lebensphase

Viele Grüße
Claudia

[Piratenbraut]

Hallo Claudia,

ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Nachsorgeuntersuchung nichts Negatives ergibt.

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[claudia81]

Hallo,

ich hab eine minimale Gewebezunahme im Mediastinum. Werde am Mittwoch operiert für eine Gewebeentnahme um zu sehen was da los ist. Der Eingriff erfolgt entweder von der Seite oder wenn da schlecht was rauszukriegen ist, wird ein Teil des Brustbeins entfernt und nachher wieder verdrahtet.
Die Auswertung dauert ca 10 Tage. Bitte drückt mir die Daumen dass es kein Rezidiv ist und mit Hochdosis-Chemo und SZT erspart bleibt. Morgen wollten wir eigentlich nach Schweden fahren. Alles zum
Kann mir jemand schon verraten wie im worst case die Hochdosis und SZT abläuft, wie lang ich da außer gefecht bin oder stationär im Krankenhaus ich weiß ich könnt auch in Beitragen suchen aber ich bin etwas durch den Wind und hab die Nerven nicht. Wäre sehr dankbar über Antworten von Euch.
Eure Claudia

[Martin59]

Moin Claudia,

erst einmal drücke ich Dir die Daumen das die Gewebeveränderung kein rezidv ist.

Zur SZT und HD gibt es sicherlich eine Menge zu berichten.Wichtig ist aber ersteinmal zu wissen was die Ärzte denn überhaupt so planen. Es gibt verschiedene Hochdosischemos (Konditionierungen) und es gibt die autologe und die allogene SZT. Von der Kombination hängt es ab was man Dir als Infos oder Tipps geben kann.
Manchmal schaltet man auch zwei Autologe hintereinander.

Bitte nicht zuviel Nachdenken sondern erst die Ergebnisse und die Therapievorschläge abwarten.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe positives Lesen zu dürfen

Martin

[Hypnotise]

hallo Claudi,

auch von mir ein ganz fetses daumendrücken, dass wirklich nichts negatives rauskommt.
den aus verschiedenen erfahrungsberichten, konnte ich schon rauslesen, dass hd-chemo und szt alles andere als ein spaziergang ist, und wirklich sehr an die substanz geht.
aber wie hier schon gesagt wurde, erst mal die ergebnisse abwarten

lg marco

[claudia81]

Hallo Zusammen,

wurde am Sonntag aus der Klinik entlassen, habe aber noch ziemlich Schmerzen von der OP. Ich hab nen ca 10cm langen Schnitt von der Achsel zur Brustfalte bekommen, wo die die Rippen gespreizt haben und die Probe raus haben.
Am Donnerstag soll ich wohl die Ergebisse bekommen
Hatte denn schon irgendwer oder kennt jemand irgendwen, der an einer bestrahlten Stelle ein Rezidiv hatte???
Ich hoff ja noch, dass es keins ist...
Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo,

ich habe ein Rezidiv, bzw. war das Lymphom im Mediastinum nie wirklich weg.
Nächste Woche geht es mit den Vorchemos los. Es wird die R-ICT sein.
Dabei ging es mir sooooo gut.
Hypnotise Du hast Recht!
KREBS IST EIN ARSCHLOCH!

Grüße
Claudia

P.S.: Wer ähnliches durchgemacht hat, schreibt mir Bitte!

[Martin59]

Hallo Claudia,

es tut mir leid das es Dich nun auch erwischt hat....Der Weg der nun vor Dir liegt ist sicher nicht gerade der Einfachste...aber er ist zu schaffen.
Und dafür drücke ich Dir alle Daumen..
Mit der R-ICE versucht man das vorhandene Tumorpotential so klein wie möglich zu halten. Wenn das gelingt wird eine Apharese gemacht.Bei nicht gelingen wird meistens eine DHAP zwischengeschaltet.
Das Problem einer Autologen liegt darin das niemand genau sagen kann das die gesammelten Stammzellen keine Krebszellen enthalten. Meistens wird diese als....ich sag einmal Überbrückungstherapie zur Allogenen gemacht.
Dadurch gewinnt man Zeit um einen geeigneten Spender zu finden.

Ich gehe bei Deinem Krankheitsbild (was meinem sehr ähnlich ist)davon aus das deine Ärzte die anschließende Therapie (Allogene) nicht ausschließen. Setze dich bitte mit dem Gedanken auseinander das du eine Allogene machen mußt...Es gibt beim rezidiv eines Hochmalignen leider keine Alternative...Aber...es ist zu schaffen...mit dem Quentchen Glück und der positiven inneren Einstellung sind die Chancen gut.

Ih drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir nur das Beste...Wenn du Fragen hast melde dich einfach...

Martin

[claudia81]

Hallo,
ich berichte gerade live aus dem Krankenhaus, wurde heut stationär aufgenommen. Beckenstanze hab ich schon bekommen. Das Dormicum hat mich wohl ziemlich wirres Zeug reden lassen
Also Morgen geht es los mit R-Ice, anscheindend erst das Etoposid.
Geplant sind 3 Zyklen alle 2,5 Wochen. Nach dem ersten fangen wir schon an Stammzellen zu sammeln. Dann Hochdosis mit R-Beam. Dann autolog und einige Wochen später dann allogene SZT. Das volle Programm. Zum Glück ist das Zimmer hier komfortabel und nett eingerichtet, auch sind hier alle nett und ich hab Internet!!
Ich berichte zwischendurch immer und freu mich über aufmunternde Worte über Leute die die gleiche Therapie überstanden haben.

Viele Grüße
Claudia

[Schnuddelmaus]

Hallöchen liebe Claudi,

es freut mich, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht.

Boah, also ich denke jeden Tag an dich und schick dir mal eine riesige Ladung Kraft und Energie :-)

Ist es jetzt schon los gegangen? Wie gehts dir so? Wie gehts eigentlich deinem Männelein? Ist bestimmt alles auch sehr belastend für ihn. Aber ich bin mir sicher dass ihr das schon schafft, ganz, ganz bestimmt. In welchem Krankenhaus bist du eigentlich wenn es da so schön eingerichtet ist? Oder hast du heimlich im Lotto gewonnen

Ich bin gerade eilig auf der Suche nach einem neuen Auto. Wenn ich eins hab, würde ich dich gerne mal besuchen kommen, wenn du nichts dagegen hast. Hast du eigentlich auf deinem Handy what's app? Ich dachte mir, so könnten wir dann mal bisschen schreiben, wenn du dich allein fühlst oder Angst kriegst... oder so ähnlich!

Ich lass dir mal liebe Grüße da und wünsche dir eine echt baldige Genesung. Denk immer nur an Beba hier, die hatte mehrere Rezidivs, aber das hab ich dir ja auch schon erzählt. Ich glaube sie kannst du auch ohne Probleme ansprechen, ich telefoniere ab und an mit ihr und sie ist wirklich ein lebensfroher Wattewuschel, so nett und süss :-)

Wir hören uns Claudialein, du kannst mich auch gerne anrufen wenn du einfach mal so quatschen willst :-)

Fühl dich dolle gedrückt


Irena

[claudia81]

Hi Irena,

ich hab hier Internet, dass ist voll toll. Die Chemo geht nachher los, hast Du auch Skype? Sonst können wir uns auch über Facebook schreiben. Ne ein Lottogewinn wars nicht, die Onkologie in Erlangen ist in eine neues Gebäude gezogen und das ist echt schön, mit Balkon und Blick in den Park. Macht alles bißchen erträglicher, nur 2-Bett Zimmer.

Liebe Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo,
heut sind Rituximab und Etoposid durchgelaufen. Es geht mir soweit gut, hab schon Zofran bekommen, dass passiert hier automatisch. Desweiteren wird jetzt meine leichte Schilddrüsenunterfunktion behandelt mit 25 mikrogramm l-thyroxin. Mein Körper spannt sich durch die vielen Infusionen, aber egal. Hab mir heut ein eis gegönnt

Liebe Grüße
Claudia