Bin neu hier und wäre froh über hilfe

[Garry1709]

Hallo Ihr lieben Forenteilnehmer,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. War immer topfit ohne jegliche Erkrankungen , keine Infektionen und bezeichnete mein Immunsystem als ausgezeichnet. Dann Anfang Dezember wurden Meine Frau, mein volljähriger Sohn und Ich Opfer einer schrecklichen Husteninfektion. die sich wochenlang hinzog. Wir fühlten uns alle drei todkrank konten teilweise überhaupt nicht schlafen durch nicht enden wollende Hustenattacken.Der Husten war bei meiner Frau so schlimm das sie in typischer Keuchhustenmanier fast zu ersticken drohte.
Besuche beim Arzt und Hinweis auf meine Vermutung wurden vom Arzt nicht akzeptiert und ein Blutbild wurde auch nicht gemacht.
Nun kam eine Änderung : während das Fieber bei Frau und Sohn langsam nachließ bekam ich ein ständig abends einsetzendes Fieber mit Nachtschweiß. Morgends fühlte ich mich dann auch immer fitter ohne Fieber. Und abends dann das gleiche Spiel. Mein Arzt meinte dazu nur: na ja da ist vielleicht noch eine Entzündung-Blutbild wurde nicht gemacht. Nach fünf wochen bin ich dann selbst zum facharzt für innere (der husten von uns dreien übrigens bis heute noch da, aber nicht mehr so schlimm).ergebnis: ich hätte höchstwahrscheinlich Lebermetastasen , es müßte ein ct vom Bauchraum gemacht werden. Leberwerte leicht erhöht, Blutbild ansonsten relativ gut.
Nach für mich und meine Familie fünf schrecklichen Tagen Dann vor zwei tagen das CT. Ergebnis : Ein Paar herde auf einer Niere, ein paar auf der Milz und mehrere auf der Leber---Verdacht auf Non Hodgkin. Am Montag muß ich ins Krankenhaus für weitere Abklärung.---Ich bin zwar froh das ich den Bauch nicht vollhatte mit Tumoren die meine Leber metastasierten, aber diese ergebnis ist für mich auch schrecklich. Ich kapiere das gar nicht , ich hatte null Beschwerden bis der Husten anfing. Ich hatte keine der hier überall nachzulesenden Symptome. Hab ich vielleicht doch wieder Glück das es doch was anderes ist? Viele Fragen- dem Nervenzusammenbruch nahe
Garry -- 58 Jahre Frau und drei kinder eines fast fertig mit dem Medzinsudium. Mein fast-Mediziner versteht das auch nicht.
Liebe Grüße- würde mich über Antworten freuen

[Noddie]

Hallo Garry,
erstmal willkommen hier ,wenn es auch ein Sch.. anlass ist.
Also erstmal das mit vorher nichts haben ,kenne ich leider auch ,ich war Putzmunter und hatte noch nie so gute Blutwerte wie bei meiner Diagnose. Nachtschweiß und leichte Fieber sind leider Systome der Lymphome.
Die Infektion (Der Husten) kann der Auslöser für die Symtome sein.Da ja bei Lymphomen das Imunsystem geschwächst ist. Wenn es so ist bedanke dich bei dem Erreger ,ansonsten währe alles noch weiter gewachsen ohne das Du was gemerkt hättest.
2. Wenn die Ärzte auf ein Lymphom speckulieren gibt es keine Metastasen. Ein Lymphome (egal ob Hodgkin oder Non-Hodgkin) ist eine Systemerkrankung, so kann es im ganzen Körper zu vergrößerten Lymphknoten kommen. Deshalb hilft auch nicht eine Op. (Nur in ganz seltenen Fällen)
3. Lymphome sind gut behandelbar. Chemo und/oder Bestrahlung.
Sie werden Dir mit aller Wahrscheinlichkeit einen Lymphknoten raus operieren ,weil nur so die genaue Diagnose gestellt werden kann.
Ich halte dir die Daumen , und wenn es ein Lymphom ist hast Du gute Chancen das Krustentier zu erlediegen.
Alles liebe
Ulli

[Garry1709]

Ja am montag wollen sie mir irgendwas punktieren oder entnehmen , weiß auch nicht was.-- Unser Husten geht immer auf und ab, mal wieder besser dann wieder schlimmer. Als er zweimal fast ganz weg war war die Temperatur nachts nur noch 37,2 Grad und der Nachtschweiß war weg. Als Ergebnist fühlte ich mich dann morgends nicht so fit wie mit Nachtschweiß.

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Gerry und herzlich willkommen hier bei uns,

Auch wenn dir und Euch jetzt der Boden unter den Füßen
weggerissen wird.
Der Verdacht, das Warten und die Ängste schmeißen einen vollkommen
aus der bahn und können einem Nervlich „am Rande Wahnsinnes „ treiben.

Ich bin selber wieder, in so einen ich nenn es mal „ die akute Angstphase „
Die Ungewissheit kostet einem viel Kraft und da liegen die Nerven blank.
Das kann man selbst als ...alter Hase ... nicht abstellen.

Von Anfang an richtig an der ..Sache... ranzugehen
zusammenhalten und darüber sprechen auch im Freunden- und Familienkreis,
denn die leiden mit .......das darf man nicht vergessen,
das ist schon ein sehr guter Schritt in dem Du hier schreibst.
Zum Glück gibt es das Forum:
Denn Patienten lernen von Patienten
und können dies gezielt an Betroffene und Angehörige weitergeben !!!

Wenn Du etwas wissen möchtest mach Dir ein Zettel bespreche
das mit Deinem Arzt dem Du vertraust.

Zu der Krankheit möchte ich Dir sagen.
1. Die Krankheiten sowie die Symptome und Therapien sind bei jedem anders.
es gibt Menschen die haben die sogenannten B-Symtome andere haben keine.

2. Du kannst Dich völlig gesund fühlen Dein Blutbild super sein und
trotzdem ein Lymphom haben das ist ja der Punkt warum es bei diesem Krankheitsbild
nicht oder oft in einem späteren Stadium erkannt wird.

3. Je mehr Du über Deine Krankheit erfährst desto besser für Dich.
Wieso, weshalb, warum.....wie geht’s weiter...ich war doch immer gesund..
und und und .....dein Körper ist krank geworden und du darfst
dir auf keinen Fall die Schuld daran geben.

Auch wenn sich in vielen Köpfen das Wort “ Krebs “ festgesetzt
hat heißt es nicht das jetzt alles vorbei ist.
Die Diagnose „ Krebs „ hat sich so in den Köpfen der Menschheit festgesetzt
das man automatisch den Tod .. ...keine Haare.....
in Verbindung bringt, dem ist aber nicht so !
Sieh es mal ganz anders:
Krebs ist eine Bezeichnung, ein Wort....
Deine eigentliche Krankheit ist eine aus einer Rand und Band geratenden Zelle
( ein Stummer Feind ) die versucht Dich fertig zu machen
also gehst Du zum Gegenangriff über!

Wir unterstützen Dich hier alle.

[Garry1709]

Hallo ihr lieben,
man glaubt es ja kaum, aber im ersten Moment war ich froh über den Verdacht auf NHL. Letzten Freitag wurde mir von einem Internisten quasi direkt ins Gesicht gesagt, ich hätte bösatige Metastasen in der Leber, man müßte jetzt nur noch nach dem dann wohl schlimmen Tumor im Bauchraum suchen. Meine Familie und ich waren alle dem Nervenzusammenbruch nahe.So gesehen fühle ich mich jetzt mit Verdacht auf NHL schon etwas besser, aber natürlich auch sehr ängstlich wartend auf die weiteren Ergebnisse.
Ich hatte all diese sclimmen Sachen mit warten und bangen und hoffen schon einmal durchgemacht, viel schlimmer als jetzt. Meine Frau hatte vor 13 Jahren Brustkrebs .Großer Tumor sehr bösartig, nicht hormongesteuert.Ich saß hier mit meinen 3 kleinen Kindern und war viel viel viel unglücklicher als jetzt. Wie durch ein Wunder ist meine Frau geheilt. Meine Frau war damals immer noch ein fröhlicher zuversichtlicher Mensch geblieben. Immer guter Dinge und immer der Meinung, das das gut geht. Die damaligen Mitpatienten um meine Frau herum sind alle seit langem gestorben. Der einzige Unterschied zu den anderen war die große Fröhlichkeit meiner Frau und eine von mir angeregte Vitamin c Einnahme über Jahre anfangs in sehr hohen Dosen.
Was sie nun heilte weiß man nicht. Für mich war es ein Wunder.

jetzt bin ich sehr ärgerlich, das das ganze jetzt bei mir durchlaufen muß.
liebe grüße garry

[Cindy Stenzel]

Es ist schön zu hören das es noch Wunder gibt !
Das schaffst Du jetzt auch noch !!

[Mirijam]

Hallo Gerry,

auch von mir ein herzliches Hallo, auch wenn du sicher gern auf die Bekanntschaft mit diesem Forum verzichtet hättest. Ich kann sehr gut verstehen, dass der Verdacht der Ärzte (und mehr ist es bis jetzt ja nicht) für dich ein Schlag ins Gesicht ist.
Um Klarheit zu bekommen, wirst du wohl einen vergrößerten Lymphknoten entnommen bekommen, der dann histologisch untersucht wird. Erst danach kann man genau sagen, was du hast.
Um dich ein bisschen aufzumuntern, möchte ich dir kurz meine Geschichte erzählen:
Ich bin selbst auch betroffen und habe vor fast 3 Jahren die Diagnose follikuläres NHL bekommen. Auch ich hatte bis dahin kaum Beschwerden und bemerkte es nur durch eine Schwellung am Hals, die durch vergrößerte Lymphknoten verursacht wurde. Bei den Untersuchungen stellte sich heraus, dass die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten war, die Lymphome fanden sich quasi fast überall (Hals, unter den Achseln, im Bauch-und Beckenraum, Milz war vergrößert, das Knochenmark befallen). Beschwerden hatte ich aber keine.
Da ich damals erst 31 Jahre alt war, habe ich mit meinem Arzt nach einer Möglichkeit gesucht, es erst mal ohne Chemo zu probieren (hatte Angst, durch die Chemo unfruchtbar zu werden). Er (der Arzt) hat sich dann darauf eingelassen, mir nur eine Antikörpertherapie zu geben, die sonst normalerweise zusätzlich zur Chemo gegeben wird. Wenn das nicht geholfen hätte, sollte eine "sanfte" Chemo gemacht werden.
Tja und was soll ich dagen: Die Antikörpertheraphie hat super gewirkt. Langsam aber sicher gingen die Lymphome zurück und heute ist kein einziger ergrößerte Lymphknoten mehr nachweisbar. Ich konnte die ganze Zeit arbeiten und hatte kaum Nebenwirkungen.

Sollte sich bei dir also der Verdacht auf ein NHL bestätigen, dann ist das heutzutage wirklich kein Todesurteil mehr. Aggressive NHLs können mit Chemo meist gut behandelt werden, weil die rasch teilenden Zellen von der Chemo gut angegriffen werden können.
Niedrigmaligne Lymphome brauchen manchmal zunächst gar keine Behandlung (watch and wait), später kann man mit anfangs leichten Chemos und Antiköpern (Rituximab) die Krankheit gut in den Griff bekommen. Wir haben hier im Forum einige Leute, die schon Jahre (auch Jahrzehnte) mit dieser Krankheit leben.

Also Kopf hoch: Warte erstmal die genaue Diagnose ab und dann kannst du dich weiter informieren. Lies bis dahin bitte nicht zu viel im Internet (auch wenn es schwer fällt), das kann einen ganz schön runterziehen und noch nervöser machen.

Dir und deiner Familie liebe Grüße

Mirijam

[Garry1709]

hallo ihr lieben,
vielen dank für Eure lieben und informativen Antworten. Wenn sich Nhl bei mir betätigt hätte ich Stadium 4 ,so wie bei Dir Mirijam somit baut mich Dein Bericht besonders auf, was die Zukunft mit Stadium 4 betrifft. Ich sitze so hier rum mal einigermaßen normal drauf, dann wieder überlege ich, ob das gut geht. Dann wieder werde ich extrem traurig, dann plagt das Warten.
Blöd ist auch das ich wenn ich aus dem Fenster schaue in 150 m Luftlinie genau am Gegenübeliegenden Hang den gesamten friedhof sehe. Hat mich nie gestört
aber jetzt kann ich fast nicht mehr hinsehen.
Ich mache mir auch sehr viele Sorgen um meine Familie.
Zum Tod an sich weiß ich das ich zweimal vielleicht nicht mehr auf Erden weilte, zuletzt vor 1,5 Jahren . Da war ich nach einem Sturz aus großer Höhe in eine nicht beschreibbare helle wundervolle Welt entglitten, aus der ich nach dem Eintreffen der Notärzte zurückgeholt wurde. Es war wie ein Sturz zurück in eine sehr graue Welt. Ich hatte noch 2 Monate Depressionen weil ich die Schönheit dieser zeit vermißte. ---Die Frau die mich damals durch rufen des Notarztes rettete bekam einen Monat später NHL.Man glaubt es nicht.
Alles Liebe, irgendwie muß ich schreiben, das hilft mir

[Mirijam]

Hallo Garry,

dafür ist dieses Forum ja auch da: Zu schreiben, was einem auf der Seele liegt. Wir alle kennen diese Zeit des Wartens auf ein Untersuchungsergebnis, des ersten Schocks, nachdem man mit der Krankheit konfrontiert wurde und die Nerven blank liegen. Aber das wird im Laufe der Zeit wirklich besser.
Anfangs kreisen noch die Gedanken, man schwankt zwischen Hoffnung und Angst, lachen und weinen und weiß nicht wohin mit sich selbst.
Ich selbst hatte damals auch nicht so wirklich Angst vor dem Tod an sich (ich glaube auch, dass das Leben nach dem Tod in einer anderen Form weitergeht), wollte aber andererseits auch leben und hatte Angst um meinen Mann, meine Eltern, Geschwister etc.... Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass ich es ihnen nicht "antun" kann zu sterben. Heute frage ich mich manchmal, warum ich überhaupt diese Gedanken hatte, denn es ging ja bei mir bis jetzt nie wirklich um Leben oder Tod. Aber wenn man das Wort "Krebs" hört, denkt man irgendwie automatisch ans Sterben.

Mir hat es damals sehr geholfen, mit engen Freunden über die Krankheit zu reden und mich hier im Forum auszutauschen. Sinnvoll ist es auch, das Leben zunächst so normal wie möglich weiterlaufen zu lassen und sich Beschäftigungen zu suchen. Meine Arbeit hat mir immer ein ganzes Stück Normalität gegeben und gleichzeitig war ich abgelenkt und hatte kaum Zeit, mich ständig mit der Krankheit zu befassen.
Viele hier im Forum haben sich in der Krankheitszeit auch psychologisch betreuen lassen und empfehlen dies weiter.

Liebe Grüße

Mirijam

[Garry1709]

hallo Ihr lieben,
hätte da noch eine Frage. Mein Befund war bis jetzt im Sono ein paar schwarze Punkte auf der Leber, dann nach ct heißts ein paar Herde auf der Leber ein paar auf der Milz und den Nieren. Muß das zwangsläufig NHL sein oder gibt es da auch noch andee Möglichkeiten? -------
----Nach 8 Wochen nur im Haus und krank war ich heute morgen zum erstenmal Gefühlsmäßig gesund, kein Fieber , kein Husten, keine Abgeschlagenheit. Bin dann zum ersten mal wieder mit meinem Sohn in die Natur gefahren und ein wenig spazieren gegangen. Aber heute mittag wieder 39 Fieber, und morgen gehts ins Krankenhaus. Oh was die wohl finden??????
Liebe Grüße
Garry

[Andorra97]

Hallo Garry,
die Frage ob diese Punkte noch etwas anders sein können, wird Dir hier niemand beantworten können. Wir sind alle keine Mediziner, sondern Laien wie Du.

Ich weiß noch genau: Die Wartezeit bis die Diagnose feststand, war die schlimmste Zeit überhaupt. Danach war alles leichter, obwohl man da wusste, dass es Krebs war. Es hilft jetzt alles nichts, Du musst abwarten. Auch nach der Lypmphknotenentnahme folgt wieder eine Wartezeit bis Du sicher Bescheid weißt. Richte Dich seelisch mal auf 1-2 Wochen Wartezeit ein.

Ablenken ist das Beste. Gut, dass Du heute schon mit Deinem Sohn raus gegangen bist!

Und Kopf hoch: Wenn es ein NHL ist, dann hast Du trotzdem gute Chancen alt zu werden!

[Schrinst]

Zitat von Garry1709

Hallo Ihr lieben Forenteilnehmer,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. War immer topfit ohne jegliche Erkrankungen , keine Infektionen und bezeichnete mein Immunsystem als ausgezeichnet. Dann Anfang Dezember wurden Meine Frau, mein volljähriger Sohn und Ich Opfer einer schrecklichen Husteninfektion. die sich wochenlang hinzog....

Hallo Gerry!

Ein Tipp von einem kleinen Hypochonder: Versuche es ruhig und bedacht anzugehen. NHL ist nicht gleich "jetzt ist es vorbei". Ich habe vor kurzem noch gelesen, daß die NHL zu 90 % heilbar sind - und wir gehören doch zu den 90 % oder ;-)

Ich habe auch NHL und mache mich oftmals wahnsinnig, weil ich immer die - begründete - Angst habe, daß noch was von dem schei*** Schalentier da sein könnte.

Diese Angst, Ungeduld und auch Nachdenkerei wird Dich immer begleiten. Es kommt nur darauf an, was Du daraus machst.

Dieses Forum hat mir sehr dabei geholfen. Hier sind Menschen, die das gleiche oder zumindest ähnliche Schicksal mit Dir teilen.

Schreibe ruhig alles vom Herzen.......

[Garry1709]

Hallo Ihr lieben,
melde mich zurück , wurde heute nach 2,5 Tagen intensiv Untersuchung entlassen. Ich bekam als definitiv gute Nachricht, das meine beiden Nieren nicht befallen sind. Als nächstes wurde festgestellt, das ich auf keinen Fall NHL habe.
Aber man konnte meine Erkrankung nicht einordnen, obwohl der Chef-Ultraschall untersucher seit 30 Jahren wohl schon viel gesehen hat.Bei mir ist leber Milz und Bauchraum betroffen-mehrere Lymphknoten im Bauchraum. Jetzt hat man die Leber Punktiert und wartet ab so wie ich jetzt wieder auf eine neue Diagnose. Ob ich in Afrika war wurde ich gefragt, was ich aber verneinen mußte.
So geht die Warterei nun also wieder weiter. Ich hoffe ja immer noch,es könnte vielleicht einen guten Ausgang nehmen.
Liebe Grüße Garry

[Erzangie]

Dass du kein NHL hast wurde nach einer Lymphknotenentnahme festgestellt oder "nur" durch Bildgebende Verfahren? Denn wir alle hier mussten lange auf die Histologie warten, aber nur diese gibt eindeutig Aufschluss darüber, ob NHL oder nicht...

Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell weißt, was "nicht stimmt" und dass man dir weiter helfen kann.

Liebe Grüße

Angie

[Garry1709]

Hallo Angie
Der Ultraschall Experte sagte bereits nach ein paar Minuten das ich mit absoluter Sicherheit kein NHL habe. Er hat mich dann noch weitere 30 Minuten von Kopf bis Fuß untersucht. NHL Patienten gibt es in der großen Klinik in der ich mich befand sehr viele und alle werden oder wurden von dem Arzt mituntersucht, bei dem ich unter anderem war. Neben mir im Zimmer lag ein NHL Patient der das gleiche Stadium hat, welches ich bei NHL gehabt hätte-Stadium 4-B. Bei meinen Untersuchungen wurde ich betreut von Professoren und renommierten Ärzten
Man hätte sich nicht so weit aus dem Fenster gelehnt ,zu behaupten ich hätte mit absoluter Sicherheit kein NHL.Beängstigend ist es schon, das man mein Krankheitsbild ( CT, Ultraschall usw usw) nicht einordnen kann.
Grüße
Garry